2007年7月7日

不怎麼好的新鮮事-兩個AS並存

我們家的A.S(亞斯柏格症asperger的縮寫)又被診斷出罹患了另一個A.S。這兩種A.S.有共同特徵。1.好發在男性身上(男女比5:1以上)。 2.家族遺傳。 3.免服役。

我們家A.S的另一個A.S.叫做僵直性脊椎炎(Ankylosing spondylitis, 簡稱AS).和類風濕性關節炎很相像,是一種自體免疫疾病,由於病患發病早期與一般關節痠痛相似,往往輾轉求醫未果身心備受煎熬。

孩子幾次疼痛到不能行走,只知道白血球數值偏高,但查不出原因。所以持續吃止痛藥物並且從骨科轉到復健科。


又因為亞症孩子的語言表達能力不夠,且對疼痛的感受異於常人,所以我們朝心因性處理再轉到身心科。.然後再轉到神經科..最後再繞一圈回到骨科。

抽血..x光...抽血...x光....核磁..
(孩子去做核磁時,嚇到全身僵硬不肯接受檢驗,醫護人員反覆耐心安撫才做完檢測)..反覆檢查斷斷續續處理了兩年。.

這當中我們對他的駝背.晨間僵直(因晨間疼痛最劇烈、穿衣動作緩慢、誤以為他不想上學故意拖延而責罵..)...不"願"挺胸有百般誤解...

今早孩子說︰「我不知道要怎麼挺胸?」才想起這句話他已經說過N遍了。但我從不曾想過,他『確實不知道挺胸的辦法』(或者他的確「很難挺胸」?)

現在總算知道原因,知道原因有方法可以處理。即便沒有痊癒的可能,至少我們可以防止它的惡化。不是嗎?

這件事情讓我想起之前有研究或統計asperger常合併另一項重大疾病的研究。不知道研究結果如何?

98/8/8補記
專業醫生確定很多自閉症的孩子,有相當大的比例還永另一個重大疾病,並且多為免疫系統的問題,醫生猜測跟基因有關。

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