2012年12月16日

自閉症的診斷意義與延伸議題-吳佑佑醫師口述

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我必定得罪過許多家長,但也照顧到某些家庭。人生就是人生,我們只能盡我們最大的努力去做我們認為最好的,可能在路途中我們曾選擇錯誤、被耽擱過、做一堆無意義的事,但還是跟在座的各位共勉,不需要過於哀嘆自己的人生,大家繼續往前進吧!

我很樂意到學校介紹自閉症、過動症或者任何一個兒童心智科領域裡的疾病,推廣教育很重要,如果老師累積足夠的觀念、知識與經驗也形同幫忙做很多的篩選,對著一個老師演講,相當於幫助三十個家庭,我認為學校在發現個案、告知家長與轉介給醫界這三方面的職責貢獻度很大。

學校常是個案被發現的第一現場

以花媽母子的真實案例來說,其歷程真夠辛苦,然而真正確診可以說是在學校引導之下才完成的。台灣的幼教水準很高,許多兒童心智科個案是由學校發現、轉介到醫療體系,尤其是輕度、障礙不那麼明顯,比方語言發展不是嚴重障礙,又譬如這群孩子被老師所發現的某些情緒行為表現不會在家中出現(孩童的父母因而無從發現)。
我要特別由衷感謝幼稚園老師、安親班老師、小學老師的細心體察,正是她們發現孩子在課堂中的行為表現比較不尋常,這樣的提醒與介入大大解決了台灣職業婦女媽媽們的煩惱,更深切地說,班級裡其他的一般小孩與他的家庭也是受益者,因為每個學校協助通報及處理個案,等於為台灣全體社會提供了認識泛自閉症的真實經驗。

雖然診斷書必然出自醫生之手,但家長們還是要將焦點著重於你孩子現階段的困難是什麼?舉例來說,兩個醫師診斷不一致,甚至後者推翻前者的診斷,一個說是亞斯伯格,另一位認為只是疑似亞斯伯格。這時候家長可能急於找第三個醫生的意見,但依我的觀點,我不會在這個敏感時刻跳下去淌這個渾水,但我倒是考量到這位媽媽現在最重要的課題不是找醫生,而是加強親師溝通。

試想,老師對孩子的種種抱怨當下家長並不在現場,無法親眼目睹老師所形容的情境或畫面,不可否認有些老師對自閉症及亞斯伯格症有其僵化的見解甚至偏見,但平心靜氣地想,從前沒有自閉症門診的時代,難道孩子在學校發生問題就不處理問題嗎?我要提醒的觀點是,老師跟家長的共同目標應該是回歸到孩子的問題或困難是什麼?家庭與學校該如何聯手處理?

以我長年處理家長跟學校溝通的經驗來看,我個人傾向第三者出面溝通的效果會比家長親上火線來得好。這也是這類家長團體存在的必要性與重要性,資深家長們(例如各自閉症相關基金會的資深家長)以他們過來人的經驗出面協調會比較容易客觀與持平,許多親師溝通失敗的關鍵是爸爸或媽媽當下情緒激動,講話音量變大,導致老師的防衛心升高,或者場面失控,最終雙方以不歡而散的方式收場,這樣的親師溝通不但沒有人是贏家,孩子的困難與問題也仍舊存在。

用現象學去診斷 醫生難免會犯錯

請家長們需要理解錯誤的診斷一定會出現。一般而言,自閉症診斷的三個重點是:第一、人際互動有質的障礙;第二、語言發展有質的障礙;第三、固著性行為。醫生是就臨床表現來診斷自閉症,典型自閉症孩子的確診爭議性不會太大,家長發現孩子語言遲緩通常三、四歲

之前就會主動帶著孩子就診。舉例來說,在診療間裡,我看到孩子跟人互動有困難,這孩子確實沒有語言能力,加上他每天總是花很長的時間在排列玩具小火車,這種明顯而典型的自閉症個案拿手冊也不會有太大問題,誤診的機率相對較小。

然而,正是醫生看診時是以臨床表現來診斷,如果個案有些行為在家中沒有發生,或者醫師問診時又沒有細問到某些問題,這類的微小疏忽也包括孩子隨年齡變化某些典型行為有時冒出來或相反地消失不見了,總之上述這些訊息都會影響醫師遲遲無法確立診斷,以致於診斷上會用「疑似為…」來代替「確診為…」,可見無從確診背後的可能脈絡是相當複雜的。

舉例來說,亞斯伯格症是1994年才放進教科書裡面,我們的社會與醫界、特教界要熟悉亞斯伯格症至少得摸索十年以上,早期我也曾誤診過一些個案,當時比較沒有亞斯伯格症的sense,面對語言能力流暢或伶牙利嘴型的亞斯伯格孩子會誤以為他們是一般小孩,會認為他們不符合自閉症的特徵,但事後證明我確實被他們給「矇騙」了。

另一方面,家長在就診時的敘述方式也會影響醫師的診斷結果,我建議大家條列整理自己的思緒,盡量在短時間內表達出孩子的困難包括些什麼?希望醫生協助的部分有哪些?不用一直掛慮是否確診,或確診的名稱是什麼,因為有時候孩子的障礙級別會因日後的學習而有變化(比如由中度障礙進步為輕度障礙),我們要把焦點放置在孩子實際的困難,然後想辦法去幫孩子。

我再舉一個自己誤診的例子。當時孩子約六歲,那位媽媽完全被自己的焦慮給淹沒,醫院一家逛完換另一家,而且每個醫生都只看一次,她的焦慮一直沒有被處理,以致於逛到我這裡時,她的說話方式依然沒有重點,還是不停地繞著抱怨的話題打轉,當時我的診斷是「焦慮媽媽」。等到孩子九歲,這位媽媽再次帶著孩子又回頭找我看診時,終於我們都找到了「答案」,也就是確診為亞斯伯格。這個例子說明了兩件事:第一,當年我自己對亞斯伯格的sense不足;再則,第一回合的我當下被這位媽媽的焦慮轟炸到頭都昏了。

過動症、自閉症與其他合併症的關連

有時候我的診斷也會被其他醫生否定掉,但這不代表其中一方誤診,例如診斷為「某種語言障礙」和診斷為「高功能自閉症」看似互有推翻的味道,但我認為兩者的差異是醫生診斷標準和向度不同,前者著重在語言障礙的部分,而後者則是同時看到了個案在人際互動與固著性行為上的障礙。

另外,有些自閉症診斷最初的投訴與主要的抱怨是過動,從家長們口中所描述的行為也很符合過動症(ADHD)的臨床表現,但是較有經驗的老師就可能會暗示醫師還有「蹊蹺」。

例如泛自閉的孩子對教學內容不感興趣時,他們會起身步出教室或公然看自己的書,他們這樣的行為有些並不是因為過動症,而是他們不懂得在乎他人的感受。

過動症是專注力集中困難、活動量過多、以及衝動性高三大問題,這也是行為表現,也算現象學。我最早期所做的研究是聽障領域,我讓父母協助填寫量表,結果呈現每一個孩子都符合過動或注意力不足;然而,實際去看這些孩子,我們發現如果讓他選擇自己想做的事,很有孩子可以靜下心以及專注。依此類推,自閉症和亞斯伯格症孩子上課不專心是不是合併過動症,我們可以仔細觀察他們是否只有在對不感興趣的課程才不專注,再則也可以借助過動症量表來篩選。

學校老師向家長提到「非語言學習障礙」(Non-verbal Learning Disorder,NLD)這個術語,各位可以參考榮總單延愷心理師的博士論文,不過他曾把「非語言學習障礙」的問卷拿給我看,

我發現問卷設計的內容和高功能自閉症的問卷很相似。「非語言學習障礙」主要是強調這些孩子或許在人際互動上的困難不是那麼明顯,可是他們在肢體協調、肢體學習上有問題。我曾形容這類型的孩子走路好像是「科學小朋友」,因為他們的肢體協調不佳,姿態顯得比較僵硬。「非語言學習障礙」這個術語在特教界比較被廣泛使用及探討,但在精神醫學領域裡沒有這樣的診斷,一般醫生可能會把這類型的困難歸類在「協調障礙」。

妥瑞氏症(Tourette's syndrome)是肌肉群不自主地快速抽動。這種腦功能問題最典型的表現就是眨眼睛、皺鼻子、歪嘴巴、聳肩、轉眼球各式各樣的肌肉群快速抽動。跟自閉症、過動症相比,妥瑞氏症患者的生活干擾相對比較低,我最常舉例妥瑞氏症的名人就是張菲,看他的表演大家可以發現他的臉很忙啊!事實上,那是不自主抽動所造成的問題,可是對他的能力和學習完全沒有影響。當然,妥瑞氏症也有非常嚴重的患者,他們肌肉群抽動的頻率很密集,比方一會是抽跳,一會是喊叫,這樣的病患生活品質的干擾度比較大,不過人數比例相當低,大部分患者都是侷限在臉部。

自閉症、亞斯伯格症、過動症、妥瑞氏症通通都是腦功能的問題,所以合併率相當高。二○一一年有篇文章提到亞斯伯格症合併過動症的比例是百分之四十。另外,自閉症合併妥瑞氏症也相當高,舉例來說,當自閉症的孩子在吼叫的時候,我們常常誤以為一概都是在鬧脾氣。妥瑞氏症的叫和鬧脾氣這兩者如何辨別呢?由妥瑞氏症所引發的叫其頻率跟一般鬧脾氣還是有差別的,比方不鬧脾氣時也會不自主地快速出現某種叫的動作;再則,自閉症的孩子處於緊張焦慮的狀態時,妥瑞氏症的動作相對會比較多。

自閉症、亞斯伯格症、過動症、妥瑞氏症都是被歸類在發展性或外顯性行為障礙,而選擇性不語症(Selective Mutism)則是完全不同的病症類型,選擇性不語症算是內化性的問題,這類孩子沒有語言發展上的問題,在熟悉舒適的環境中可以有很好的人際溝通,可是在特定的環境他不講話。選擇性不語症被診斷是自閉症或亞斯伯格症的機率很少,因為這類孩子在家裡與家人互動沒有困難,社會情感的發展也沒有問題。

診斷癲癇通常都是醫生聽家長的口頭描述,有沒有更方便讓醫生清楚狀況的呈現方式?我認為用相機錄影非常可行,小兒神經科的醫生看到錄影影像裡的動作,應該有助於更準確地判斷是否要追加安排做腦波檢查。一般而言,癲癇都會造成一定的生活影響,患者大部分白天也會出現癲癇發作,如果孩子只有在晚上睡覺才出現的話,機率會比較低,不過癲癇的確診仍然需要醫生根據看診加上腦波檢查來判定。

申請身心障礙手冊與貼標籤的掙扎

要不要讓孩子作診斷或拿身心障礙手冊的確會讓家長很掙扎。「語言障礙」或「社會適應障礙」是醫生衡量是否符合身心障礙的兩個大標準。亞斯伯格症的父母常有一種誤解與抱怨,那就是我們家的孩子一出生就姓「白」(白目的意思),在理解抽象的語言上明明有困難,為何不能符合「語言障礙」?

請大家務必要瞭解,診斷標準的所謂「標準」有其規範的定義跟依據。譬如,語言智商測驗就是一種標準性測驗,群體測驗分數經由統計所產生的標準差就是一種依據,亞斯的孩子雖然是「白」先生沒錯,但是他的語言智商測出來可能是一百分(有些非自閉症的孩子測驗分數甚至遠不如亞斯伯格症的小孩),這代表他語言表達不見得有困難(這是值得慶幸的地方);但也等同這類個案無法用「語言障礙」這個向度去取得身障手冊。

當我們理解上述的分析之後,亞斯伯格與高功能自閉的孩子很顯然只能用「社會適應障礙」

的向度去取得身障手冊。所謂「社會適應障礙」是指試著調整環境之後,孩子的困難依舊存在。但是,我們也知道不是每個環境(比如學校、班級、家族)都願意或有能力為了配合泛自閉症孩子而做調整,再探究深入一點,許多醫生之所以比較「心軟」或敢於冒著可能違法的風險「放水」,那是因為他還得通盤考慮個案居住的縣市(比方台北市、新北市的資源條件優於苗栗縣)和特教法的規定。

「教育資源」跟「社會福利」兩種概念應該相互獨立

特教資源的給予條件是根據特教法。特教法規定凡符合「教育鑑定」或領有「身心障礙手冊」的學生,學校必須提供必要的特教資源。也就是說,假設你的孩子所就讀的學校可以提供教育鑑定,即便沒有身心障礙手冊,比方過動症、焦慮症的學生都不能申請手冊但特教系統將他們歸類在情緒障礙組(亞斯伯格症歸在自閉症組),因此情障學生就可以享有特殊教育的資源。

請注意這個關鍵的「或」字,因為「或」是兩個條件有其一即可,這使得很多規模較小(比方沒有心理輔導老師或資源班、特教班)、需要外面人力支援做個案教育鑑定的學校轉而建議家長直接改走拿「身心障礙手冊」的方法。換句話說,也許有些個案就醫生的診斷標準而言還未達到申請手冊的門檻,但醫生願意從「疑似」為亞斯伯格放寬到「確診」為亞斯伯格,背後的原因或許是該校無力提供教育鑑定,而且醫生、老師跟家長三方「通力合作」的前提都是為了讓孩子得到他迫切需要的特教資源。

我還是要重申,不是每個個案都迫切需要身心障礙手冊,但他們絕對需要教育資源,「教育資源」跟「社會福利」兩種概念應該相互獨立。當然有了手冊之後,社會福利的資源是否會被濫用?孩子從此被貼上標籤合適嗎?這整個大議題有一連串的故事,其脈絡相當複雜,多方的觀念跟立場也有難以整合的困境,以醫生的角度而言,我呼籲大家多思考申請身心障礙手冊背後的精神與實質意義。

還有,醫生現在拒絕你不代表手冊申請永遠無望,因為診斷具有可變性,回診追蹤的用意也是基於孩子的考量,不同階段孩子可能產生診斷級別的變化(從中度進步到輕度,或者從疑似到確診),所以請家長不要過於苛責醫生或者挑戰醫生專業的可信性。

我對個案幾歲才適合拿手冊這個問題的見解傾向六歲以前不一定要拿身心障礙手冊,理由是只要診斷書上能證明孩子有發展遲緩的問題,所有的服務跟有手冊的孩子是相同的,可以得到的醫療和教育資源也沒有打折(學齡前)。

站在醫生的立場來排治療的優先順序,我們通常會選擇把資源先給中、重度障礙級別的孩子;但以家長的角度來看,通常會覺得自己的小孩確實有困難,需要協助不應該分等級。我所要強調的是,家長跟醫生在看問題的視角上難免會有衝突或者不好溝通之處,什麼樣的治療是孩子最合適的其實很難界定,不過家長們盡量不要一直相互較量誰上的課程比較多,跑遍所有治療反而會有太過勞累的後果,比如沒時間好好吸收課程所學的方法,或者無法將所學的技巧善加應用在跟孩子互動的練習上。

很多治療都需要家長陪孩子重覆地練習,跑治療必然會花費太多往返時間,大家或許也要思考投資報酬率。我很鼓勵家長要讓自己變厲害一點(更有能力處理孩子的狀況,而不是過於依賴治療師和醫生),家長成長孩子也會進步更多。以醫生的專業立場而言,或許因為我們累積了相當多個案的處理經驗,所以能給出一個較為宏觀的建議方向;但是,反過來說,所有的症狀都可以去診斷,例如:紅樓夢裡鬱鬱寡歡到最後還咳血的林黛玉可能是肺結核患者,小時候老是掛兩條鼻涕的小孩子,長大後醫生確診他的困擾叫做慢性鼻竇炎,科學的確可以幫我們做很多認證,然而,真正了解孩子的人絕對是他的家長。

從打卡鐘可以看到我們的環境緊張度

我在這裡順便提出另一個不同的思維,請大家仔細觀察我們當前社會與環境的緊張程度,這是親子互動交流的一個隱形殺手。我常說打卡鐘不知道殺死多少親子關係,媽媽趕著上班打卡,小孩也連帶被籠罩在趕時間的焦慮或慌張的情緒之中。家長為了經濟問題要面對公司打卡的規定,孩子要跟著家長趕各種療育的課程,這樣緊張的生活節奏對大家都不好,我建議把腳步放慢一點,也不需要把課程排得過於滿檔,我們的孩子絕對不會差這麼一堂課就如何如何,改變以及進步是需要經年累月慢慢累積出來的。

我不否認地球環境污染日趨嚴重,以及食品中有過多化學添加物這類的事實,這方面的問題與泛自閉症人數逐年上升並無絕對性的關連。當然,如同前面提到環境錯亂的因素愈來愈多,整體環境的緊張度很高,這些也多少延伸了亞斯孩子常被認為行為有問題、挫折忍受度非常低、讓人感覺沒有家教、父母親失職種種誤解。

比方某個亞斯伯格小孩吃飯都想搶第一,不然就往飯桶吐口水,他的挫折引爆點是沒有得第一,其實仔細想一想,連第二都不能接受,這樣的固執僵化也是很可憐。至於缺乏社交技巧這一點,當然也和每一代的成長環境有關係,我們以往大都在大家庭中長大,人際互動跟社交技巧從小就能從生活環境中不斷地學習,如今社會以小家庭為主軸,人際互動跟社交技巧的訓練因而相對變少。簡而言之,我們當前社會與環境的緊張程度與小家庭結構有關,人際溝通能力的不足是否完全可以歸因於泛自閉症必然的本質困難,這是值得我們反思的一個面向。

成人自閉症診斷的意義因人而異

泛自閉症是不是家族性基因經由遺傳而造成的病症?這個假設到目前還沒定論。我們都相信外貌、體質、個性、高血壓、癌症會遺傳,那泛自閉症為什麼不可能也會遺傳?但是遺傳不是絕對性,比方某個家庭有三個孩子,母親這方的家族有癌症病史,這不代表她生的三個孩子都會罹患癌症;另外,染色體、基因還有所謂的發生突變,這也是為何很多唐氏症的父母會很冤枉地陳清整個家族都沒有一個唐氏症的先例。

探討基因是為了做預防醫學,不是為了找出怪罪的對象。遺傳條件不是我們可以去控制的,我們或許可以天真地假想,老天爺如果能夠開放選項讓我們定做自己的孩子:媽媽的眼鏡、個性加上爸爸的鼻子、聰明…那該有多好!但這絕對不可能。

在我們的真實人生裡,的確家中出現自閉症孩子會延伸出許多婚姻關係上的微妙變化。當自閉症孩子的媽媽回頭懷疑她的配偶可能是亞斯伯格時,請問這位爸爸應該何去何從?婚姻的路該怎麼繼續走下去?首先,我認為婚姻是相互學習包容的課程,改變對方沒有那麼容易,大家何不反過來練習去想配偶的優點,回想當初妳嫁給他(或你娶她)的原因,並且盡量彼此保有這些當年的想法去包容對方的缺點,耿耿於懷不如轉念吧!

不過,還是有些成人需要自閉症診斷,因為診斷的目的對當事人有意義。關於這一點,我希望大家盡量回歸到問題的本質,也就是關鍵的拿捏在於個案本人有沒有痛苦及困擾?有沒有痛苦及困擾要以他本人的感受為前提,這一點非常重要。接著,我們再仔細推演以下幾個問題:診斷可以提供什麼協助?確診是亞斯伯格後那下一步呢?診斷書會讓婚姻關係鬆一口氣呢?還是反而加深雙方的怨懟呢?這一大串問題的答案因人而異,但都值得大家嚴肅地深思一下。

最近我診斷出幾個成人亞斯,其中包括研究所的在學碩士生。我追問他們怎麼會來看診,對方回答說上網搜尋亞斯伯格症,滑鼠點進去一查就意外發現自己也疑似是亞斯伯格。我舉這幾個例子是要凸顯診斷的意義,因為透過診斷猶如幫他們撥雲見日,當事人終於了解到他為

什麼在人際關係上總是那麼有困難,這是解決他自己曾經被指正的地方(現在他找到答案,原來他是亞斯伯格,怪不得他不懂他人的感受等等)。

最後我還要補充一點,成年之前沒有確診以及沒有申請身心障礙手冊的個案,一直拖到成年之後才來醫院要求確診通常醫生會更加「嚴格把關」,換句話說,家長或當事人想「補票」申請身心障礙手冊難度很高,除此之外,社工人員的介入協助或者訪查也沒有法源依據。一般而言,遲遲沒有確診的成人泛自閉症者多少意味著個案有一定程度的生活自理能力,人際溝通的困難(比方不與人群互動徹底宅居在家)通常只會是單獨一個家庭的困擾,很少上升為鄰里社區的集體困擾。

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