2013年10月24日

不要再消費亞斯伯格這個名稱了~~?我在乎的是這個族群,能否減少被誤解,得到更多幫助。

身為幫助高功能自閉與亞斯柏格臉書的版主。我幾次收到『不要再消費亞斯伯格這個名稱了,這名稱已經取消了』之類的留言。

維基百科自閉症這個條目,有關精神疾病診斷與統計手冊第五版的文字,是花媽我本人加上去,是我修改的,我當然知道。

https://zh.wikipedia.org/wiki/自閉症

但我始終
沒有去修改維基百科的亞斯伯格條目,是因為還有相當多數量的人透過亞斯伯格四個字去理解自己孩子的狀態。 而且亞斯伯格從來沒有在身心障礙手冊上出現過正式診斷名稱。正式名稱在ICF尚未使用之前,都是持『輕度自閉症手冊』。

到現在我出現在任何媒體或記者會我都還是沿用亞斯伯格這個名稱,原因是這個名稱已經有一段時間,很容易說清楚講明白。我宣導的目的是為了讓一般人了解亞斯伯格的三大特質。語言溝通障礙.社交溝通障礙.跟固執性。並且因為了解而善待這個族群。


如果在此時此刻,我用泛自閉或輕度自閉這個名稱,恐怕得花多唇舌解釋,才能讓一般人脫離『雨人』這部電影的固執形象。要導正跟雨人不一樣得花更多心思。費更多力氣。

再說多少年來,有一群友善的夥伴,想用『肯納,肯定接納』取代『自閉症』三個字,但它們花了多少年的心血努力,卻成效有限? 我個人推測背後的原因是因為『看不懂』。要讓個友善的名稱取代並非容易的事情。『肯納,肯定接納』這樣的名稱是否可以用在失智症?用在唐氏症? 任誰都應該可以被肯定接納的不是嗎? 要用友善的名稱取代一個沿用多年的的舊習,得有很多方向跟策略以及宣導。 『肯納』推展的心意值得推崇,但推廣的方法效果卻有限。

『亞斯伯格』初現,也會讓人『看不懂』。但至少會引人好奇,想了解這是什麼?而多關注一下。去看細目去重新認識。產生新的理解。

當初我成立臉書粉絲專頁的時候,使用這個名稱是為了推廣兩個名稱的族群讓大家認識。 當時第四版診斷確實有這個項目。此時臉書社群人口已經超過臉書容許更名的人數。但即使可以更名,我在短期內也不會去更動。

亞斯伯格名稱是否存在對我來說一點也不重要,重要的是孩子的特質有沒有影響到他的生存~~ 我在乎的是透過宣導是否能讓這個族群,減少被誤解,得到更多幫助。


學習與亞斯伯格溝通語言,用愛引導進人群

要在社會裡多一顆炸彈或一個天才,就在於我們的態度。

  

2008年起將每年的4月2日定為世界自閉症日,以提高人們對於自閉症及相關研究和診斷的關注。

作為教師的你,可以

運用視覺策略以配合學生對視覺信息有較強的反應及理解能力盡早建立有組織、有規律的學習環境盡早協助學生建立適切及有效的溝通技巧因應自閉症學生會執著於一些特定的主題,而順勢引導,作為學習的動力提供有利的學習環境,減少學生因噪音、刺光、室溫過高等而影響學習利用多種感官協助學生學習,避免一連串長的口頭指令(詳情見《 特殊學校自閉症兒童輔導教學計劃指引》)

作為家長的你,可以

加深認識自閉症的真相,知己知彼,百戰百勝確立信念,堅信孩子受訓後,會比現在進步採取正面態度,面對培育孩子的挑戰肯定孩子的強項和長處,並發掘及栽培他們的特殊天份,使他們盡展所長,貢獻社會與學校及其他專業人士緊密合作建立支援網絡,爭取家人體諒,親友支持和社區人士的接納

作為朋友輩的你,可以

擔起模範作用,協助自閉症同學投入課堂學習和活動透過現實情境中的社交活動,如集體遊戲、茶會等,示範和指引自閉症同學學習和應用社交技巧藉著朋輩的接納和支援,使自閉症同學提高與人社交往的意欲

作為公眾人士,可以

加深對自閉症的認識,體諒和支持自閉症兒童家長所面對的困難及挑戰,避免因誤解而怪責家長接納和尊重自閉症人士,不要歧視或戲弄他們提供機會讓自閉症人士融入社會,使他們能跟別人接觸及溝通,克服自閉症帶來的障礙和社區適應上的困難

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