2014年4月12日

什麼是一輩子的事? -BY 花媽卓惠珠

《海洋天堂》這部電影表達的是自閉症的教養與安置。「與其我走了,大福沒人管受罪,還不如我帶他一起走了放心。」一開場就是癌末的父親帶著中重度自閉的孩子大福去投水。這觸及到身心障礙家族最大的痛楚與擔憂。如果我老了病了死了孩子怎麼辦?孩子到底要依靠誰?怎麼活下去?

大福的爸心誠在海洋公園工作,對兒子日夜照料,呵護
備至。 然而罹患肝癌的爸爸,深知照顧的時間有限,所以在僅存的時間裡, 為大福的將來謀劃了兩件大事:「自理生活及工作謀生。」

輕度自閉的家長放的重點也是這兩件大事。但輕度自閉的孩子因為聰明了點,所以還有要教導一件很重要的事「公民素養」。我所想的「公民素養」不會太複雜,大概就是倫理素養,守時守法的倫理素養這樣的大原則而已。

我是五年級的家長,孩子八年級。我對他們的早期教養幾乎都是教育認知。沾沾自喜於孩子的國語外語數學能力,接著變本加厲的讓他們去學國樂學美術
學珠心算。

《海洋天堂》這部片裡面教導中重度孩子獨立的方法,可謂外行人看熱鬧,內行人看門道。

電影中阿福爸爸教導阿福如何搭公車、穿脫衣服,甚至為阿福自己準備食物。我自己在看這一段時,也回憶起很多片段。我的孩子雖然高功能,但因為公車過站不停的,以至於無法下車搭到終點站,再往回走幾站才到學校,這個負面經驗,引發後來堅決不肯搭公車的後遺症。

這幾段吃飯穿衣搭車的細節,都可以獨立出來,作為自閉症行為教導的示範片。另外這部片的演員,舉手投足間,都讓我感受到真實生活裡的碰觸。

把大福送到機構的第一天,大福對於和父親分離,沒有任何反應。爸爸有失落卻仍然孤寂落寞地說服著自己:「自從大福他媽走了以後啊,這是頭一次不用操心,是有點不習慣。其實孤獨症也挺好的,活在自己的世界裏,也不用惦著,我走的時候,大福一點不捨的樣子都沒有。」

「你應該知道啊,大福不會像正常人去表達感情。」
「我沒指望大福給我斟茶倒水的,他現在能這樣,挺好的,挺好,我知足。」

但隔天爸爸卻接到大福無法適應的消息。
「大福啊,有一天爸爸不陪你了,你會想我的,是吧?」
「你會想我的,是吧?」
「我會想你的,我會想你的。」

真正的父子情感爆發了出來。你以為自閉症的孩子沒有情感,沒有同理心。但是發現他還是有對父親的依戀時,還是欣喜的
。還好,還好。

我第一次真正意會到「死亡」會在周遭降臨,是零下15度配偶出差,我在韓國急診室孤寂的夜,兩歲孩子氣喘的深夜,那天我想著「如果孩子死了我也不要活了」。

接著是老大六歲時我母親病逝,母親的病逝讓我決定不在他鄉定居。匆匆返台。決定留下來照顧父親,老大回台念小學

然後是921我是竹山人, 親友在那次地震中損傷慘重,三個月後父親心肌梗塞過世。父母雙亡,我才真正在心靈上知道我是個「成人」了必須「自立」了,在父親的喪禮的棺木旁,我突然有如鯁在喉的異樣感,心跳加速,呼吸困難,無法站立,覺得自己當場會死亡。我唸過一些書知道這是心理疾患叫做「恐慌症」,但一開始只想靠意志力撐過去,不想就醫。沒想到發作的頻率越來越高,從一周一次到後來變成一天兩三次,我隨時都有頻臨死亡的感覺。我不願接受世事如此無常。

此時孩子確診輕度自閉症,我甚至也不接受孩子有自閉症。跟先生也陷入嚴重的爭吵,我一面對他指責教養錯誤大力反擊,另一面卻又懷疑是自己錯誤教養導致的結果。

當時我不時會有個念頭浮上新間,想要有個「自然而不傷親人的方式離開這個世界」,活著太痛苦了。此時此刻死亡彷彿可以讓我脫離所有的困境,不知谷底在哪裡的困境。

我開始封閉自己,整天躺在床上,兩個孩子自己買早餐,自己去上學,孩子若拒學就留在家裡,我也不知道兒子關在房間裡做什麼。每天浮浮沉沉,那幾年所有的時間感都紊亂了,不但不知道哪天是禮拜幾,甚至事件發生的年份我都會弄錯。後來娘家大姊開始陪我去台中賢德醫院的精神科找陳明俊醫師就診,約莫一年的時間,我都在台中跟板橋來回。

病情好轉可以獨立生活時,我進入知名的電腦培訓中心兼職當電腦老師。我可以工作回覆正常生活了,但我還是不知道為什麼而活。

但在兒子國一的暑假,下班途中我被一輛小貨車撞擊,右腿當場斷掉部分骨頭碎裂,撞擊現場眼鏡掉落破碎,視線模糊不清,除了地上血跡斑斑之外,我不太記得車禍當時的情景,也很不想回憶那陣子的痛苦記憶。

但記得當下不斷提醒自己「保持清醒,不能昏過去」。霎時我才知道原來我不想死。冗長的手術結束後我覺得喉嚨很痛,問醫師發生什麼事情? 醫師才告訴我我插管又輸血。

我沒想到,這場車禍的當下,撞出的是一個「原來我不想死」的事實。因為不想死,所以我好像應該開始思考要怎麼活,是不是?

但此時我只接受「人終有一死」的事實。我接受人終有不能,終得面對徹底放手的一日,於是我面對自己對死亡的恐懼,把孩子叫到跟前:
「如果爸媽突然不能照顧你們了,你們想讓誰照顧?」
「舅舅阿舅媽阿、大阿姨阿、小阿姨阿~~」孩子們說。

「當舅媽跟大阿姨的小孩,好像比當你的小孩好」
此時我的心裡冒出好些OOXX。孩子的回答讓我覺得自己好像是個可有可無的人,讓我生了幾天悶氣。但過幾天反思,孩子有可以信賴的人可以託付的人來照顧他們,真是一件幸福的事情。

之後我又經歷了一次驚嚇。醫師判斷我有乳房腫瘤,良性跟惡性的可能各半。手術時我沒告知任何人,獨自一人在台大的手術室裡切除,只是上半身麻醉的過程中,燒灼的氣味久久不去。燒灼後還有刀疤留下印記。這一次的考驗,讓我重新觀看自己的生命價值,原來疤痕是「勇敢的象徵」

我的甦醒是漸進的。除了就醫,我很認真的跟諮商師對談。我還參加了很多心靈講座課程,也閱讀了一些心理學的書籍去找回自己的生命意義。

當然在我自我面對與覺察的那幾年,我確實沒陪伴到我兩個孩子,孩子們也陷入困境,老大的行為退縮回小學程度,在學校拒學躲藏跑給老師追。老二憤世嫉俗厭惡不友善的校園。但事件就是發生了,我的生活停滯了,而過程中突然被要求加入教養孩子的外子跟孩子產生嚴重的衝突,父子決裂。

傷痕太多太深我只能一件一件慢慢處理。每次的處理都讓我痛哭淚流。女兒國三畢業舞蹈表演前天,她跟我說:「媽媽我明天有舞蹈演出,你會來看嗎?還有,我被選任當賓客招待,得早點出門」

女兒的心願變成如此的卑微,在她幼兒園國小中低年級的時候,我參與她的大小演出,但足足三年,我甚至很少好好的端詳她的臉龐,我突然看到一個自己長大的少女,在我不良於行時她幫我買飯吃,她幫我擦澡倒穢物。我難過哽咽到說不出話來,只能點點頭表示我會去看表演。

表演當天我提早到,看女兒謙恭有禮的招待來賓引導方向,看到女兒美麗的舞姿,我淚眼模糊決心要為女兒好好的活著,當一個有力氣的陪伴者而不只是活著而已。

當母親當陪伴者都需要很多學習,我已經沒有太多時間後悔,我當然要往前行走,是吧!!這些生命的歷練造就我,接下來遇到困難,思考的都是「這會不會影響一輩子」?

孩子拒學了,「不念高中會不會影響一輩子? 」答案是不會,那就沒關係,跟他討論不念高中我們可以來做些什麼?

孩子不寫作文會不會影響一輩子?好像會。會影響到有沒有工作,能不能求救。所以慢慢計畫,適時跟他講寫文表達的重要性。

在教育的路上,什麼是一輩子的事?

獨立養活自己? 是。
能不能畢業? 不是。
要不要結婚? 不是。
學會求助? 是。

有朋友支持? 好像是又好像不是。沒關係等時間夠了再來應證。

要追尋生命的意義嗎? 不確定。把問題條列等候答案的過程中,我突然想到多年前看的生命教育好片電影「今天暫時停止」。並且和兩個孩子一起觀賞了這部電影。看完了,還是不確定,問題繼續擱著。

要不要獨立搬出去住? 好像是又好像不是。沒關係等時間夠了再來應證。然後我看到了兩部電影,得到我想要的答案。一部是荷蘭《馬修的自閉世界》紀錄片,另一部是得到多項大獎沈可尚導演拍攝的築巢人紀錄片。

《馬修的自閉世界》馬修有亞斯伯格症。他很容易鑽牛角尖。一旦事情無法依照他的秩序進行,他會焦慮不安,暴躁易怒又不知道如何處理自己的情緒,大吼大叫,與他人產生衝突。

馬修因為想要改造浴室,固執的要在牆上穿洞,影響鄰居,不肯妥協。馬修在爭鬥中堅持照自己的方式,無法與鄰居達成共識,鄰居與房仲只好控告他,將他逐出住處。

馬修因為此事件之後精神狀態不穩定,馬修一直對導演說他必須自殺,也試過很多自殺方式,又不肯住院,令社工及專業人員束手無策的。影片中看得出來大家都努力幫助他,沒有放棄。但礙於法律而使不上力的窘境。

我在看這一部片時,不時想到沈可尚導演拍攝的得到眾多獎項的築巢人。影片中敘述陳立夫父子,在一個單親的巢裡相依為命。

兒子陳立夫,30歲。卻像13歲的孩子。父親,50歲。得同時扮演許多角色,才能把這個巢撐住。他是努力讓兒子所有特殊的創造和這個世界產生連結的人。

兒子撿滿屋子的寶特瓶在一起,畫幾百張重複的蜂窩在一起,折幾千張色紙搭成的巨塔在一起,父子撿貝殼抓蝸牛在一起,吃飯在一起,連睡覺都在同一張床上。但父愛裡面還有想逃的慾望,和想結束一切的念頭。

築巢人《馬修的自閉世界》這分屬於東方與西方教育跟成人亞斯照護的議題,完整的做了比對。 台灣的陳立夫還是在父親的羽翼下,由家長承擔。 西方的馬修則交讓孩子在外自主居住,由社工人員陪伴。

電影中築巢人紀錄的結束點,父親表示了他的疲憊。但現實生活中,陳立夫父子遷居宜蘭後,有了各自的空間,陳立夫也有人個人舒展的空間,最近他的美術作品還在羅東農業林場展出。陳立夫的笑容燦爛的奔放。立夫的爸爸也找到自己的另一片天空。

但馬修自殺身亡了。跟我們想像的社會制度完善的國家可以有美好結局的想像大相逕庭。

給予人性化的,個人的需求的空間是重要的。目前我感受如此。老邁的父母如何安置中重度自閉的孩子,我不太理解。大略知道有些在機構有些在家庭裡繼續由家長照護著。近幾年也有社區家園出現,把這群孩子兜在一起。

但對我來說,東方人有東方人的處置方式,三代同堂也有一定的數量。三代同堂的環境老小一起照顧也未必不好。當然會有婆媳問題等其他差異。看了這兩部電影後再對照自己現階段的生活,我家的孩子好像也不必一定得搬出去住? 每個家庭的條件跟需求都要自己評估,這是沒有標準答案可循的。

另外就是保險問題。

很多人都說亞斯伯格被放在身障類,但明明孩子功能好又好手好腳的卻不能有壽險實在很不公平。我曾經也為此質疑過,但後來我弟弟提醒我保險的意義。他說得很難聽:「理論上來說很傷人,但你要幫孩子保險的目的是什麼? 就損益的觀點來說,這是個負債。負債沒了,是好事,為什麼還要保險?」

我哭了。大哭了。但也接受了這個事實。輕度自閉需要保險的是主要照顧者,而不是身心障礙者。所以我為自己保險,免得自己危急時讓孩子受困,至於孩子本人有政府幫著,有錢還可以信託,台灣的健保也夠用,所以孩子是否能保險也不是重要的事了。

目前還有一件我認為是得教孩子處理的。因為他會工作過度,曾經有次焦慮過度拔頭髮造成圓形禿。我覺得教會他看清楚自己需要被幫助,是得處置的。我把他列入重要項目,並且逐步執行中~~

生活中也一直有事件在引領我,為自己要怎樣活著深度思考。

某次與女兒到傳統菜市場買菜時,賣菜的阿姨跟我說:「惠珠阿~~~看到你,就想到恁媽媽,恁媽媽郎足好。金正足不甘ㄟ~~)」母親辭世十餘年,我還常常接收到周遭人的對她的思念。她給出的愛讓我感受到「只要有人還會想到你,還愛著你,精神常在」這時我也想給出愛,成為向父母一樣,即便離開人世,被想起時還是想到她的溫暖和那顆美麗的心。

2012年我敬愛的鳳飛飛女士為避免愛她的人傷心,過世一個月後才將消息公布於世,她的遺言「我這一生過得快樂,活得精采」,「感謝陪著我一起走過這段精采歲月」成為我的座右銘。我的生活裡充滿了對周遭人的感謝。感謝圍繞在我周遭的你,感謝鳳飛飛女士讓我想追隨她作為典範。

我相信,在未來的歲月中,還有未竟的清單,沒關係我還可以慢慢列慢慢檢核,是吧?

....延伸閱讀.......................................

本文收錄在《當H花媽遇到AS孩子》書中。

《當H花媽遇到AS孩子》 -我的老媽很脫序-黃千綾序

花媽自我介紹




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