2014年11月6日

他不需要同情 他需要的是被理解--亞斯手足-緊握畫筆努力追夢的女孩文

我哥大我一歲有亞斯伯格。 其實從小說到我哥我總是翻白眼 , 因為他是個很奇妙的人。我跟大我六歲的大姊常常被我哥惡作劇弄哭。 長輩也總說哥哥很皮,
稻教。什錦大雜繪
但可能因為他是男生,調皮搗蛋好像總是被當成理所當然。再大一點我跟我哥依然話不投機,我常常被誤認為是姊姊。

哥哥非常難聊天, 因為聊的頻率都不在同一台。例如今天看著一片星空說星星真美啊~ 他會認真告訴你為什麼星星這麼亮。喜歡很多冷知識的哥哥總讓我覺得像十萬個為什麼裡面的烏龜博士,可是常常扁我又讓我覺得他很像哆啦A夢裡面的胖虎。

在各種吵吵鬧鬧之下,我們還是這樣長大。說親近也不算親近、說疏遠也不算疏遠。但我哥常常讓氣氛一秒冷場。例如某次朋友們在我們家烤肉,結果哥哥回家,馬上走到單人沙發前 對著我坐在沙發上的朋友說:「這是我的寶座」 然後我朋友馬上跳開讓座,看著我哥若無其事的轉台到卡通台看卡通,從此我就不找朋友來家裡了。

雖然我哥有著各種冷知識,但他成績並不好。永遠都是中後段班,還好家裡並沒有特別要求成績。對獨子還是很寵溺。但我做什麼卻總是被大人當作裡所當然 考九十分跑回家想討個抱抱 ,我娘會淡淡地說很好呀。但哥哥考及格就會被帶出去吃好吃的拉麵。

我讓自己成為很乖巧、很懂事的孩子,但大家總是注意著我哥哥 沒有人看見我 偶爾委屈爆發 我娘就說小孩不懂事只知道哭鬧偏心 。就這樣慢慢長大,哥哥後來考上一間不好不壞的公立高中。基測前一整年 我娘天天進他房間陪他念書,不停地鼓勵我那完全不肯念書的哥哥。

國三時的我當然是自己顧自己,因為娘要忙著照顧我哥。再大一點跟我娘溝通 說再這樣寵哥哥 ,以後對社會沒有貢獻 搞不好會家裡蹲當米蟲,這樣是害了他,難道為他善後這麼久的我,也要連他的未來一起扛嗎?

這些委屈在我心中堆積,壓得我喘不過氣。當時因為娘看到高一的哥哥愈來愈拒絕念書, 她決定將哥哥送來澳洲 。而因為家裡有事,娘無法跟著出國陪讀,於是娘要我跟哥哥出國,大姊也被安排趁大學暑假陪我倆出國一個月。那時候的我並沒有想過要出國 ,因為在台灣有我的生活、我的朋友 ,但是看著娘的眼神跟表情, 我捨不得拋下我哥,所以連行李都是我們一起幫哥準備好的 。

在機場出境前 我掉下眼淚問我娘,難道就因為妳對哥哥的寵溺 我就要因為愛妳而將我的一輩子與他綁在一起嗎? 而娘一如往常沒有回答我,我們兄妹倆就這樣出了國。

雖然我哥自我中心,總是讓人操心,但他很善良。哥哥非常喜歡動物 ,生命在他眼裡是寶貴且受尊重的。他尤其愛貓也很喜歡小孩,他會用生命去愛這些沒有人愛的孩子。走在路上會看到我哥默默撿路邊垃圾,如果沿路都沒有垃圾桶,他會將垃圾握在手上直到與垃圾桶相遇的時刻 。

他很老實 很容易被騙,在學校常常被霸凌 被嘲笑,國中 他遇見了一位非常兇的班導師,常常叫我娘去學校。有次老爸抓著聯絡簿質問我哥為什麼要跟同學吵架?我哥被罰跪在客廳,然後一向沒甚麼表情的他哭了,留下憤怒的淚,說在學校總是被同學言語霸凌。 因為哥哥總是面無表情,總是不說心裡話,那時我才意識到 哥哥的心裡有很多話 ,他不擅長表達但某次我整理他的房間櫃子,上面是哥哥的字體 :「謝謝你,努力活到了現在。」 

那瞬間 我感受到哥哥長期以來的痛苦與迷茫。也許 他只是不懂怎麼與這世界溝通,但他一直在嘗試,用他自己的方法,只是這個世界還沒有理解他罷了,哥哥有著一套自己的見解,不能說他不對,只能說這樣很難被這個社會接受,但他只是默默地說 「因為人生是我自己的,而我不在意別人怎麼看我,我只想好好活著。」 這份瀟灑我想我永遠也做不到。

哥哥從來不懂得算計,說話不看場合 總被白眼,但他也不知道對方在白眼他,不懂得懷疑與猜忌 所以常常被騙還在幫人數錢。出了國念高中 他住在宿舍 課本常常被偷藏、衣服被亂丟連電子辭典、手機都被偷。他也只是靜靜地說:『應該是對方拿錯, 很快就會還了 』哥哥面無表情看著氣呼呼的我,不理解為什麼我要把世界想得這麼壞。

高一的時候 哥哥的班導師希望娘帶哥哥去給醫生評估 面對「亞斯伯格症ㄥ」這個詞彙。確診後娘帶了一堆相關書籍, 要求全家人都要看 。那陣子的哥哥常常被娘帶去醫院 當時的我是國三 忙著許多學校的事情 也沒有太在意。直到很久很久的以後 哥哥某次靜靜地說:「反正大家都覺得我腦子有問題,我有病」 我才明白原來就醫對他造成了很大的影響。娘也很自責,覺得也許是生產時出了甚麼問題 ,才會導致這樣一個症狀 。

於是娘意識到也許將他送出國 接受更開放的教育對哥哥會比較有幫助,可惜國外並沒有對這樣的孩子比較友善,哥哥還是會被欺負一群男生總說「便當借吃一下 」 然後便當被吃光,還被大家笑傻。

他的人際關係、社交能力有障礙,但也許也因為這樣,他將永遠保持一顆童真的心。當你看見了 你就知道他比誰都單純、也比誰都善良。娘懷著歉疚,總是順著哥哥的話題,但也因此她無法理解哥哥真正想表達的意思。我常常慶幸我跟哥哥才差一歲,所以我比較能聽見他想表達的意思。

我想 我們都長大了, 當護士的二姊和三姊曾經對我說,不要將哥哥當成病人。只有用平常心去面對哥哥 哥哥才能撇開心裡的自卑。因為亞斯伯格只是與我們在不同的頻道上罷了。

那些對他們不好的他們其實一直都知道,只是沒有想過要報復罷了。愈來愈大 看見了形形色色的人, 被現實賞了無數個巴掌後、 徹底理解了一種米養百樣人的道理後,我愈來愈為我哥哥感到驕傲 。我為他感到無比驕傲 因為在這充滿醜惡與心機的世界,他讓我看到了最純粹的美好 。

這世界給予了他很多磨練,他用自己的方式認真生存著 所以我為他感到驕傲。雖然他表達的方式非常奇怪 有時候還是會惹爆我, 我們的相處模式也永遠無法跟別人家的兄妹一樣,但我感受到了我哥對我的愛是那麼的真實 。他不需要同情。 他只是需要被理解。

緊握畫筆努力追夢的女孩
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本文經原作者授權轉載:
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