2014年12月30日

《這就是我來到這世界的理由》老天爺派來的天使,教會我無私的愛-花媽推薦序

本以為會看到類似過去我讀過《深夜小狗神祕習題》或《家規》般的推理小說。畢竟描述高功能自閉跟亞斯伯格超強的推理邏輯能力,再用他們的固執偏執特性寫出的故事。

但《這就是我來到這世界的理由》很難得的是敘述親情愛情的離去,貫穿生命到底有什麼意義?談論「愛」這個主軸。十年前若有人跟我說養育自閉症孩子是上天交給我的禮物,或者說他們是老天爺派來的天使,我會表面不動聲色,內心嗤之以鼻。但現在的我真的理解特殊的孩子教會我懂得無私的愛。

日常生活中
我看見無數有自閉症孩子的家庭,夫妻忙於療育孩子,排了滿滿的語言、職能、人際互動課程,輪流開車送孩子去上課後,再為自己急急忙忙趕著去學習家長成長班。

書中的安東尼喜歡數永遠有一百八十塊的廚房磁磚,永遠如此。永遠如此讓我覺得很好。永遠如此讓我覺得安全。永遠如此。

永遠如此四個字極盡諷刺。事實是生命充滿了變數,無法永遠如此。

酷愛排列的安東尼無法口語的離去,讓他的父母亂了序。無須再度療育的日子,讓他們終於有時間看著彼此的臉龐,但那臉龐卻是陌生的,甚至夫妻間的語言也隨著安東尼的消失而壞掉了。

奧莉薇亞跟貝絲都因為夫妻生活的改變生活亂了套,它們重新尋找需要,快樂,安全,和被愛。貝絲透過安東尼的故事,述說了自己『自閉症讓我很難用眼神接觸、交談或你們的活動方式,』。『我用其他方式來發展和其他人的關係』

『而你,媽媽,我好喜歡你對我的愛,因為那會讓我覺得安全,讓我覺得快樂,讓我覺得自己被需要,而這一切其實都不在言語、擁抱與眼神裡。』大部分人的愛都是有條件的。我沒辦法用自己的聲音大聲說出你渴望用耳朵聽見的話。但你還是愛我。

我來到這世上,是為了教你學會愛的功課。』這是安東尼的呼喊,也是我這位自閉家長真實的感受。

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為什麼上天給我一個這樣的孩子?

  「治療師認為我應該吃抗憂鬱劑,這簡直是惡毒的玩笑。安東尼有自閉症,所以給我一顆抗憂鬱劑……何不給他來顆藥?讓他可以講話、堆積木,不再給電燈開開關關,不再尖聲呻吟、不停地磨牙……我們有治頭痛的藥丸。我們有治傷心的抗憂鬱劑。我們有用來相信的上帝。但是對於自閉症,我們什麼也沒有。 」

  奧莉薇亞的兒子安東尼三歲時診斷出有自閉症,他不會說話,討厭碰觸,幾乎不與人有眼神接觸。就在奧莉薇亞開始了解與自閉症和平共存時,安東尼卻走了。

  為了尋找安東尼短暫生命的意義,奧莉薇亞遠走他鄉,不料遇上正著手寫一部關於自閉症男孩小說的貝絲。驚異的是,她筆下的主角宛如安東尼的化身……

  我來到這世界只有一個簡單的目的,而自閉症就是我的工具。


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