2015年3月16日

有人問日本自閉患者東田直樹你會希望變成「正常人」嗎?他這麼說....

【你會希望變成「正常人」嗎?】

如果有機會變得「正常」我會怎麼做?我敢打賭,我們身邊的人,也就是父母和師長,一定會高興到在走廊上路後空翻,大喊:「哈利路亞!我們終於把它變成正常人了!」

有好長一段時間,我也曾經渴望自己能變得正常。身心障礙的壓力,是如此急迫又令人沮喪。我曾認為天下最棒的事,莫過於當一個正常人。

但現在就算有人開發出自閉症停靈藥,我也可能會選擇保持原狀。我為何會改變心意呢?簡單說來,我已經學到,不管是不是身負殘疾, 每個人都必須努力才能做到最好。而努力追求快樂的過程,正是快樂之所在。


你也知道對我們而言, 自閉症 的生活,反而才叫正常,也就無法確知你口中的「正常」會是什麼感覺。但只要我們學會愛自己,我覺得「正常」與否也許並不重要。 P.76


【你回答問題的速度為什麼那麼慢?】

你們這些正常人講話的速度真是快到不可思議, 一眨眼就能把腦袋裡想的事情都說出來, 對我們來說簡直就像魔法一樣!

那麼我們腦袋裡的迴路到底出了什麼問題呢? 自閉兒的日子很不好過,而且看起來會永遠如此,但是卻一直沒有人找出自閉症的原因。


的確,我們得花上好長一段時間,才能回答問題。未必是因為我們聽不懂,而是因為往往輪到我們說話的時候,我們想回答的話都已經從腦海裡消失了。

我不知道你能不能理解這種狀況,我們的答話一旦消失就再也找不回來了。

他剛剛說了什麼?我要怎麼回答他的問題?

…… 趕快想啊! 而就在同一個時候,更多問題卻接連轟炸而來。最後我只能承認沒救了,那種感覺就好像在語言的洪流裡溺水一樣。 P.43

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延伸閱讀
不能說話,但我仍然可以對全世界微笑-東田直樹新書花媽卓惠珠推薦序

我想變成鳥,所以跳起來》在自閉兒的世界裡理解釋最適當的陪伴 ~ 東田直樹購書訊息 http://starflybc.shop2000.com.tw/

作者: 東田直樹  。譯者:王亦穹  。出版社:遠流  。
出版日期:2015/02/26。

東田直樹

  1992年出生於日本千葉縣,6歲時被診斷出有重度自閉症。曾獲得21世紀未來博覽會未來之夢大獎,以及第四、五屆「格林童話獎」中小學年級的大獎,從此獲獎無數。日本NHK、朝日新聞、讀賣新聞、日本電視台、富士電視台、東京電台、東京新聞、每日新聞……等媒體轟動報導。日本外交部網站「KIDS WEB JAPAN」文章轉載,專文介紹「想要成為作家的自閉少年」,而東田直樹仍持續寫作,不斷努力為自閉兒發聲。

  2013年,他的著作《自閉症の僕が跳びはねる理由》,引起廣大迴響,這本書也站上暢銷書排行榜,媒體爭相報導,東田直樹也因此受邀到美國演講,讓更多人能夠理解自閉兒的內心世界。

目錄
中文版導讀序──王加恩/臨床心理師
英文版譯者序
作者序

Q1:你如何寫下這些句子?
Q2:自閉兒說話為什麼那麼大聲,怪裡怪氣的?
Q3:你為什麼要一遍又一遍地問同一個問題?
Q4:你們為什麼要對發問的人複述他們的問題?
Q5:為什麼你們明明被告誡過無數次,還是會做不該做的事?
Q6:用對待小孩的口氣對你說話,你會比較容易聽懂嗎?
Q7:你說話的腔調為什麼那麼奇怪?
Q8:你回答問題的速度為什麼那麼慢?
Q9:我們該把你說的每個字都當真嗎?
Q10:你們為什麼不能好好與人談話?

§消失的詞句之謎
Q11:你說話時眼神為何不和對方接觸?
Q12:你似乎不喜歡和別人握手?
Q13:你比較喜歡獨處嗎?
Q14:我們對你講話時,你為什麼要無視我們呢?
Q15:為什麼你的臉部表情都沒什麼變化?
Q16:你真的不喜歡別人碰你嗎?
Q17:你揮手道別時為什麼手掌朝向自己?

§失腳向下滑
Q18:你處在亢奮狀態時,心裡在想什麼?
Q19:有哪些記憶會讓你感受「情境再現」?
Q20:你為什麼要為一點小瑕疵大鬧特鬧?
Q21:你聽到命令時為何不馬上行動?
Q22:我們要你做這個、做那個的時候,你會不會感到不滿?
Q23:自閉症最讓你難受的一點是什麼?
Q24:你會希望變成「正常人」嗎?

§地球人與自閉星人
Q25:你為什麼要一直跳起來呢?
Q26:你為什麼要在空中寫字?
Q27:為什麼自閉兒常常會捂住耳朵?是因為周遭很吵嗎?
Q28:你為什麼要用那種奇怪的方式揮舞手臂?
Q29:你為什麼會做一些其他人不做的事?你的感官運作有什麼不同嗎?
Q30:為什麼你們對疼痛不是過度敏感,就是過度遲鈍?
Q31:你對吃的東西為什麼那麼挑剔?
Q32:你看東西的時候,最先看到的是什麼?
Q33:對你們來說,挑選適合氣候的衣服很困難嗎?
Q34:你對時間流逝有感覺嗎?
Q35:你們的睡眠時間為什麼亂七八糟?

§無盡的夏天
Q36:你為什麼喜歡轉東西?
Q37:你為什麼要在眼前用力揮手、甩動手指?
Q38:你為什麼要把玩具車和積木排得整整齊齊?
Q39:你們為什麼喜歡泡水?
Q40:你喜歡電視上的廣告嗎?
Q41:你喜歡什麼樣的電視節目?

§我曾聽過的某個故事
Q42:你為什麼要背火車時刻表與月曆?
Q43:你不喜歡閱讀,或是讀較長的句子嗎?
Q44:你對賽跑有什麼感想?
Q45:你為什麼這麼喜歡出去散步呢?
Q46:你空閒時間裡喜歡做什麼呢?
Q47:你能不能舉個例子,告訴我們自閉兒喜歡什麼東西?

§宏偉的大佛像
Q48:你為什麼老是要衝向某個地方呢?
Q49:你為什麼這麼常迷路?
Q50:你為什麼要從家裡跑出去?
Q51:你為什麼要不斷重複某些動作?
Q52:為什麼都被說過一百萬次了,你還是不做該做的事?
Q53:你們為什麼會特別執著某些事?

§黑鴉與白鴿
Q54:你為什麼要有信號或提示才能開始動作?
Q55:你為什麼老是靜不下來?
Q56:你們需要視覺式的作息表嗎?
Q57:你為什麼會突然陷入恐慌崩潰?
Q58:你對自閉症有什麼想法?

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