2015年11月4日

《自閉之戰 》紀錄片介紹-別讓自閉症成人住進療養院,誰能為自閉症團體發聲?

這部《自閉之戰 》Citizen Autistic紀錄片討論美國最大、獲得最多募款的自閉症研究和倡權組織『自閉症之聲』是否能代表自閉症社群發聲嗎?

但是有一部分自閉症倡權份子卻覺得「自閉症之聲」並沒有代表自閉症患者,他們把自閉症患者當成怪胎。「自閉症之聲」向社會大眾募捐來的錢,卻只有將預算的百分之四用來幫助自閉症患者。

這部片深度訪問「自閉症自我倡權網路」理事長艾利尼曼等等知名自閉症倡權份子,紛紛批判了「自閉症之聲」。此片由紀錄片《星星的世界 》導演威廉達佛執導,再度以關懷自閉症為出發,讓世人真正地瞭解自閉症患者的世界。表達倡議者希望不要讓自閉症成人住進療養院的心願。

我在觀看這部片時,不禁被引導去思考台灣的自閉症團體,
為本土打造了怎樣的協助資源? 這些組織的募款金額有多少真正用在自閉症者身上? 在台灣關心這個議題的人權組織何在? 

我心中想到王幼玲女士、鄭文正、孫中光爸爸等在組織之外,努力為自閉症者爭取權益的家長,不管大家觀念是否一致,那努力的精神都是值得敬重的。

片中為自己爭取自閉症者權益的Robyn說:「從小我就是個寂寞的小孩, 大部份的時候,我沒有和朋友在一起或者是沒有刻板
印象中的朋友。 我不太能理解如何交朋友, 我不太能理解長久相處就能建立信任感。

我經常在學校遭受霸凌, 我也一直很怕未來, 我很幸運能有愛我的父母他們接受我原本的樣子, 我是個問題很多的人,我能理解我爸媽的難處但他們一直愛我和接受我一直陪伴在我身旁這對我助益良多。我很擔心他們過世以後我會怎樣?

後來我進入了青春期和一般青少年有相同的經歷。 但是身為自閉症患者,我的人生經歷時常都很極端,就像是音量被調的很大很吵雜,不管是感官或者是情感上都是如此。我發現這是一個很大的考驗。

我在青春期很難理解自己的變化,也不知道我要做什麼抉擇?

直到我快要成年的時候,才發現我很擅長教別人認識自閉症,這是我可以發展的事業。」

透過認識自己的缺憾,而讓別人理解自閉症,發展成自己的事業,在台灣也有好幾個人描述的很清楚。之前有蔡松益用書籍《會說話的虎尾蘭》訴說,現在有得到很多歌唱獎項的侯淳之也很願意接受演講,希望大家給他們說說話的機會。

片中自閉症自我倡權網路」理事長艾利尼曼說:「我是12歲那一年我被診斷的。在那之前很多年,我就一直面對各種診斷,剛開始對我來說自閉症只是另一個名詞,但我年齡漸長,開始理解這個名詞,我也就接觸了其他自閉症患者,了解他們擁有類似的經驗。

自閉症這個詞讓我重新增重思考關於身心障礙的事情,因為我看到的是表達的文章大概可以分成兩類,有些文章別人寫的是我們,但是我卻不太能認同,我經常抱持著懷疑的態度。另一種文章是我們自己寫的,我可以感同身受,可是好像很多人都不太想聽。所以我從很小的時候就開始思考,我覺得這一種對話的方式有必要改變。

「多年來人們對自閉症的印象主要是來自電影《
雨人 》,這部電影有很多刻板印象,我覺得電影《雨人 》最大的問題是到最後還是把雨人送到療養院。這傳遞了一個可怕的訊息,強調身心障礙者都應該被隔離。

現在的電視節目也強調了身心障礙者都應該被隔離。電視節目可能有"很特別的分集症候群"。你可能很熟悉就是節目內容,很快就會把這些身心障礙者給剔除了,然後給所有正常角色寶貴的教訓之後,身心障礙者就回到療養院或者是隔離學校,顯示這是屬於他們 歸屬的地方。我覺得媒體沒有盡到他們應盡的責任,他們要為自閉症患者和其他身心障礙者在社會上做面對的偏見和歧視負責。

目前我們超過18歲以上的亞斯伯格青年社團成員,有一定的人數也用各種形式為自己發聲。就像紀錄片中的這些獨白ㄧ般,他們有一部分人真的能為自己發聲。

最後附上自閉症家長黃穎峰 醫師的提醒:

自閉症的處境,不是只有一種;自閉症家長的處境,不是只有一種;自閉症組織的處境,不是只有一種;自閉症者正在住、能夠住的療養院,不是只有一種……

有許多共同的處境、也有更多差異兩極的處境……要謹慎不去將問題簡化,以免得到不符現實的答案。

社會中大多數的良善的人,都正在做他們所能做到、認為是對的事。即使這些對的事彼此相左……沒有簡單的答案。



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