2016年1月2日

給誤闖國度的旅人 誤闖國度的旅人──側寫花媽-文蔡澤松

誤闖國度的旅人──側寫花媽

安德魯.所羅門在《背離親緣》一書中引述艾蜜莉.金絲利(Emily Perl Kingsley)〈歡迎來到荷蘭〉比喻養育身心障礙兒的過程。

妳原本計畫到義大利來趟美好的旅行。買了一堆旅遊書,還學了幾句義大利語。飛機著陸時,空姐走了進來,說:「歡迎來到荷蘭。」

妳說:「荷蘭!?怎麼會是荷蘭?我訂的是義大利的機票啊!」

但飛機的航程改了,降落在荷蘭,妳也只得留在荷蘭。妳只是到了不一樣的地方。現在妳只得出去買新的旅遊書,重新學習另一種語言,還會遇到一群妳原本不會遇到的人。

但是……
如果妳後半生都在哀嘆自己無法前往義大利,妳就無法全心享受眼前非常獨特、非常美好的事物……無法享受荷蘭的一切。

花媽就是一個欣然接受荷蘭風景的媽媽。她放下對義大利的想望與憧憬,去買了新的旅遊書(不只一本),也開始認真學習荷蘭文(從文法到結構)。遇到書上沒有教的地方,她還扮起柯南,找出要去地方的路線。

20多年前,大眾對自閉症所知甚少,更遑論高功能自閉症的亞斯伯格症候群。當花媽拿到診斷書寫著「自閉症」三個字時,她徹底崩潰了。原來啊,原來,這解釋了兒子一直以來「怪怪的」原因。也就在兒子確診的同時,花媽發現自己也出了狀況,她的恐慌症發作了。

就像那個誤闖荷蘭的旅人,花媽開始看書,她讀遍了心理學的書,想要弄清楚自己怎麼了,也想要了解為什麼一個智商130的兒子居然會是自閉症。

那時候的花媽,跑遍了各大醫院。由於受過資源班的教職訓練,為了解說方便,她開始做兒子的行為記錄;因為自己總是講話太多,太快,有書面的根據也方便老師、醫生評估。

在瘋狂讀遍各種相關書籍時,她的確是帶著哀怨的。因為醫師只是冷冰冰的告訴你病名,沒有告訴你接下來該怎麼做。接下來的情緒是不甘心,她不甘心外界對她的孩子有所誤解,只是因為不了解。

而,在這書寫當中,她逐漸療癒了自己殘破的心,開始覺得應該讓更多人知道,她希望自己的兒子被看見,希望兒子的可愛被看見,希望兒子的特質被看見,希望人才不要淪落為人力,於是她開始了宣導之路。

山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子


因為曾在巨匠電腦教過書,花媽熟悉用電腦與人溝通,所以在2004年開了「高功能自閉之家」部落格,後來發現那只是單向佈達,無法真正幫助到需要的人。2008年臉書開始盛行,她開始用個人名義與外界溝通。直到2010年,她成立了「幫助高功能自閉與亞斯柏格」臉書與部落格,開始與世界各地需要幫助的對象溝通。部落格人次高達170萬,堪稱是史上第一的亞斯伯格資料庫。

花媽一面把自己的心得放上網,今天她又多學了一步,明天她要試這個方法。就在這樣磕磕碰碰過程中,她一面分享心得,一面幫助新來者,這個社群日益壯大。家有特殊兒的家長,幾乎無人不知道板橋有個花蝶租書館(現已更名為板橋國光圖書人文空間)。

這家店的書和光碟,主題全都與特殊教育相關,儼然成為都市裡另一個心靈的安棲所。這裡還定期舉辦各種議題的講座或活動,補充了家長需要的能量。

至今,花媽的兒子已經大學畢業,也任職於電腦公司的軟體工程師。現在的花媽終於學會荷蘭語,知道該怎樣跟兒子溝通了,但仍每天接受挑戰中。她轉而走出電腦後面,積極面對大眾做直接的宣導,每年兩百場的演講,為了要讓大家去掉對亞斯伯格的錯誤標籤。

是她,讓台灣能更認識亞斯伯格家庭的困難;是她,讓這些被誤解的孩子有機會融入社會;也是她,讓我們的社會看見了這些孩子的真、善、美。

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