2016年11月2日

當亞斯孩子合併妥瑞症狀,讓我們一起勇敢面對~BY亞斯家族家長

今年下半個暑假,孩子有眨眼搖頭的症狀出現。
圖片出處 https://goo.gl/kjCJiF
一開始我以為是他自己好玩~也猜測或是眼睛過敏?

忙碌中沒有很認真的處理這件事,孩子本身也沒有自覺有什麼不一樣。我只跟孩子說:「最近你怎麼開始有了這些”壞習慣"? 有空的時候,試著控制不要狂眨眼跟搖頭看看…」

時間漸長症狀卻沒有改善,所以我心裡開始有點隱憂。可這位可愛的孩子,會自己逢人介紹說:「我有個壞習慣,就是會一直眨眼或搖頭!」

再看了三個醫生、兩個治療師後,確認是AS併發妥瑞了!除了狂眨眼、搖頭…嚴重時會不自覺得狂翻白眼。坐捷運的時候,老木已經能察覺周邊的人,覺得這個翻白眼小男孩很特別!~所以我總會在跟孩子說話時,另外提醒他說:「來~看著媽媽的眼睛。」

某天回家路上,我問他:「如果有人問我們,你怎麼了?你會希望我怎麼回答?說這是你的壞習慣?還是說….妥瑞?」
孩子說:「都可以啊…」

圖片出處 https://goo.gl/o1CIHb
我說:「我覺得…如果說這是你的壞習慣!~會讓人容易感覺你是可以控制,但你自己不想要!如果說是妥瑞,他們就會知道你不是故意的!~對你的態度也會和善些,如何?」
孩子說:「好喲!」

在帶孩子看醫生就診的過程中,他很清楚的知道發生了什麼事!其實我最驚訝的,莫過於是他的態度竟是如此的冷靜與成熟。所以無論是安排檢查跟病情,我都可以很清楚的跟他明白討論著。

即使我心疼,卻也因為他的勇敢,而讓老木能夠更清楚看到可以帶他勇敢前去的方向!

晚上跟治療師做最後會談,我們彼此確定團體課程是真真實實的可以畢業了!因為我們都認同,孩子在上課期間,真實的學到了很多的技巧讓他可以輔助運用!現在最需要的~應該是如何在生活中實踐!

因為對我們來說,只有技巧,不懂活用,也僅是紙上談兵而已。雖然知道未來還有好多的生活訓練與挑戰即將開始,對於孩子…我們除了必需得要更仔細傾聽之外,對於一些行為,如何可以帶入技巧將其大而化之,何不也是再再考驗著我們!

突然想起海底總動員中一開始爸爸為了保護,費心想要限制小尼莫去大海闖盪的那一段!而現在!~我們要繼續帶著我的小尼莫們,一起前往更廣大的大海~去冒險。

**後記:
一開始想要紀錄這段…是因為我看到了孩子的勇敢!~他清楚並同意我告訴別人他真實的狀況。在寫下這段文章之前…我問了我自己不下八百遍,寫下的目的是什麼?

最後,我清楚的知道了兩個重點:
第一個是:我很開心的是~我跟孩子的共識都是~比起別人如何看待我們,我們更重視的是自己怎麼看自己!

第二個是:很多的誤解來自於不瞭解!~也許我可以隱藏這些事。但有些症狀確實容易被人誤解!~這些症狀其實可以靠飲食、運動、休息、心情愉悅而改善!甚至讓孩子練習舒服的控制著!~但他需要一點時間!

最後!我看到的是…

我身邊有碰到跟孩子AS症狀相近的大人,連自覺不太容易被外人激怒的我!都被三秒一句給激怒了!!!!

當我情緒過後,很驚訝的發現!即使我可以同理並包容我的孩子,但我卻沒有辦法去同理及包容這類型的大人!~

可想而知!~
未來~我沒有辦法要求讓別人同理及包容我逐漸長大的孩子!所以我得嚐試提早陪伴著他出去一起冒險!學習將所學之技巧,運用在生活中!

也許…
在一般人眼中…他很特別!
但我知道…在一群仍得在醫院默默努力的孩子中…
他已經是老天給我…最聰明、健康、快樂的孩子了!~

對我來說…
他不特別!~他跟我每一個孩子一樣!~
都擁有一顆善良正直的心!~
圖片出處 https://goo.gl/XQxCTQ
ps.感謝亞斯伯格家族家長授權發文
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