2016年12月25日

推薦書自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元

「我有個孩子是1991年出生的泛自閉症者,這本書敘述了ASD診斷的詳盡演進史,讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程,重新整合建構自身的血淚與知識成長,更見證了自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。

能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當初走過的辛苦路程,我深感榮幸。」

當初出版社給我看這本書的第一版翻譯稿時,我如獲至寶,我覺得這套書是自閉症界的《背離親緣》。

閱讀時過去十五年來我那高功能自閉症孩子成長的過程歷歷在目,這套書最了不起的是,對自閉症的謎團有完整的歷史也有完整的答案。

對於書中呈現里歐・肯納醫師將自閉症的界定,而影響全球數十年,的言論如"自閉症極為罕見";"冰箱父母"讓數十年來自閉症家長陷入冤獄之中。

兒子剛被判別為高功能自閉症的時候,老師、朋友、同事、家人都有人跟我說,卓惠珠就是電腦用太多不照顧孩子,孩子才會得自閉症。歷經十幾年,他們即便知道自己錯了。可還是一大半當做他們沒說過。

熬過孩子艱難的青春期。我又酸又傲的,在某幾個特討厭的人面前說,我家孩子有ASD手冊。強調他是電腦工程師~XD~~ 就明示加上暗示要這幾個討人厭的傢伙明白"你們真是大錯特錯了"~

但,我做這麼無聊的報仇,他們根本沒有回應。當做沒聽見似的。他們在旁邊搧風點火完全不必負責。生氣難過的是我。
我只能退一步,在眾多不看好的因素下,告訴自己我的孩子,我來關心,我來負責。這是我眾多努力中,可能會比較有成就跟進展的努力。

從肯納醫師論述後,整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,懷著疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒本身、病童家長的異樣眼光。

肯納醫師和亞斯伯格醫師發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何前者主導那麼久,後者被埋沒數十年。這個主軸深入精神醫學乃至神經科學發展史,揭發眾多驚人內幕,讓我感慨良多。我陪伴孩子走過這類似的被扭曲的歷史,這樣的心情在閱讀時,幾度跟著亞斯伯格醫師覺得委屈。甚至為過去所受的責難傷心淚流。

書中列舉多位亞斯伯格或高功能自閉(輕度自閉)者,對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、一個個趣味的精彩的成長故事跳躍在眼錢,例如第一章十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。還有幾位初次被書寫的電子新貴,都呈現了他們卓越的洞見,以及難能可貴的社會的適應與波折。

在學界發現自閉症之前,這群人被視為精神病患,遭受不人道待遇。在有自閉症診斷之後,有很長一段時間他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。



電影《雨人》的上映、 評估標準的改革, 以及診斷方法的引進, 共同形成了網路效應, 對於自閉症的認知, 像風暴一般席捲全球。 自閉症的確診人數開始大量增加, 就像洛娜和茱迪絲 所預測、期望的那樣, 這也讓自閉症患者和他們的家庭, 終於可以得到應有的支援和服務。

 要瞭解「神經多元性」這個名詞, 可以把它想像成人類的作業系統。 就像是一部沒有採用 Windows 的電腦, 並不代表這部電腦壞了。 如果以自閉症患者的大腦作為標準, 正常人的大腦就顯得 容易被擾亂、分心, 過度沉迷於社交活動, 以及不夠重視細節。 可以肯定的是,自閉症患者生活在這個 並不屬於他們的世界中,其實很辛苦。

 70 年後的今天, 我們仍追隨著亞斯伯格的腳步, 對於自閉症患者 最好的「解藥」, 需要能理解自閉症的教師、 具有包容力的雇主、 能提供支持的社群, 以及相信孩子具有潛能的家長。 一位自閉症患者扎西亞.扎克斯曾說: 「我們需要大家攜手合作, 帶領人類朝著正確的方向前進。」

 面對不確定的未來, 我們需要這個世界上各種形式的智慧, 共同致力於解決社會所面臨的挑戰。 我們不能再浪費任何一個人的頭腦。 

《自閉群像》一書希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」,他們想的和你不一樣,看過這本書,讓我們更知道如何建構更友善的環境給這一群人。
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延伸閱讀:
博客來介紹: https://goo.gl/OlJF4i

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