2017年6月8日

推薦TED:阿米克林:診斷自閉症的新方法

我總是想成為人際交流的行動實驗室 。藉由和別人在一起,來體會他們的感受、想法、意圖與動機。身為科學家,我總希望能
度量這種人與人之間身為科學家,我希望能度量這種人與人之間 瞬間即生的共鳴感。我們能自然領會別人的感受,甚至在他們行動以前,就知道行動所代表的意義。

無論何時,我們總是某人主觀意識中的客體。這是我們無法擺脫的一點。我們正是仰賴這一點,來學會了解我們自己及周遭的世界。我們完完全全是社會動物。

我對自閉症的了解,是從我住進一個 為自閉症患者而設的成人之家中開始的。他們多數都在醫院裡度過大部分的人生。對他們來說,自閉症是場災難,他們有嚴重的智力障礙、不說話。更糟的是,他們極度封閉在自己的世界裡,與周遭的環境隔絕,與他人隔絕。


如果你走進一所當時的自閉症特教學校,你會聽到很多聲音。喧鬧聲、人們做各種事情的聲音。但他們總是各自做自己的事,可能在看天花板上的燈,可能獨自待在角落,或反覆做一些無意義的動作,來達到自我刺激的目的,極度地封閉在自己的世界裡。

如今我們知道,是自閉症使他們無法 與他人產生共鳴感。但這是生存本能。是經由數十萬年的演化 所傳承下來的生存本能,所傳承下來的生存本能。

你們都知道,新生兒是全然無助的。沒有人照顧便不能生存。所以大自然賦予他們這些生存的機制,他們會追尋照顧他們的人,從出生後的幾天到幾周內,嬰兒就偏好人聲,而不是周遭的其他聲音,他們偏好看著人,而不是其他東西。當他們對著人看時,他們甚至會盯著人的眼睛看,因為眼睛是通往他人經驗的途徑,所以他們甚至會偏好盯著正在看他們的人,而不是看著旁邊的人,他們追尋照顧他們的人,照顧者則追尋著嬰兒,人的心智,尤其是社會性的心智,就是在這如舞步般的過程中 一來一往、逐漸成形

自閉症在出生時就發生了,當嬰兒接觸到照顧他們的人,他們很快就理解到,在兩耳間有些非常重要的東西,那是看不到、但非常重要的東西─ 就是別人對他們的關注,在能夠開口說話前,他們就先學會藉由吸引別人的注意,來得到自己想要的。

他們也學會跟隨別人的目光,因為別人目光所及,就是他們心中所想,很快地,他們就開始學習事物的意義,因為當某人看著一樣東西,或是指著一樣東西,那並不只代表了一個方向,也代表了這樣東西對這個人的意義 ,這個人對這樣東西的看法,他們開始架構事物的意義,那些他們在跟別人互動的過程中,所學習到的意義。這些都是從與他人共享的經驗中所學習到的。

這是一個十五個月大,患有自閉症的小女孩。我已經靠近到離她的臉只有五公分,她卻完全無視於我。想像一下我對你做同樣的事,我向你靠近到離你的臉只有五公分,你可能會有兩個反應 你會向後退、或是叫警察。你一定會做點什麼,因為侵犯到某人的空間而不引起任何反應,實在是不太可能的事。記住,這是我們不加思索的直覺反應,是我們身體自然的判斷,不需要言語作為媒介,我們的身體本來就知道該這樣做。

而這並不是人類獨有的。我們在演化上的遠親也是如此。因為如果你是隻猴子,你這樣看著另一隻地位比你高的猴子,你這樣看著另一隻地位比你高的猴子,而你的舉動被認為是一種暗示或威脅,你就活不久了。這對其他物種來說,是不可或缺的生存本能,對人類而言,則是產生人際互動的基本條件。

我離她這麼近她還是無視於我,你們可能會想 她也許看得見或聽得見我。幾分鐘後她到房間的角落去了,找到一小顆M&M's巧克力。所以我不能吸引她的注意。但是某樣東西卻可以。

我們多數人會用二分法來看這世界─ 物品的世界、人的世界。但對這女孩來說,人與物的分別,不是那麼清楚,而人的世界並不像我們所想的那樣吸引她。要記住,我們很多的學習都是從經驗分享而來。現在在她身上發生的事是,她的學習隨著她越來越封閉自己,而逐漸走上不同的道路。所以有時候我們會覺得 大腦決定了我們會成為怎樣的人,但事實上我們也會影響大腦的發展。所以當她跟別人的互動越來越少,在此同時,這對她的心智及大腦都造成影響。

自閉症是所有發展障礙中,與基因關聯最強的一種。它是一種腦部疾病,是一種早在出生前就發生的疾病,是一種早在出生前就發生的疾病。

自閉症會以很多不同樣貌顯現。有些人有嚴重的智力障礙,有些人則是有特殊的天份,有些人完全不說話,有些人卻說個不停。

如果你到他們的學校去,你可能會看到有些人若未經制止,會繞著學校的圍籬跑個不停,有些人則會不斷試圖引起你的注意,有些人則會不斷試圖引起你的注意,但他們使用的方式,通常讓人感到不舒服,也無法引起別人共鳴。這種狀況遠比我們當初想的要普遍。

當我剛踏入這個領域時,我們認為每一萬人中約有四人患有自閉症,算是一種很罕見的疾病。現在我們知道大約每百人中就有一個。我們周遭有幾百萬的人患有自閉症。


這種疾病的社會成本很大。只在美國,也許就要花上350億到800億美金,而你們知道嗎? 絕大多數的經費都被用在 青少年及有嚴重障礙的成人身上。
他們需要非常密集的全方位服務,他們需要非常密集的全方位服務。每年就需要六到八萬美金以上的費用。這些都是未從早期療育獲益的人,當他們的學習走上另一條路時自閉症的狀況就會越加惡化。如果我們能做到早期發現,並且在早期就介入治療,我們絕對可以減輕自閉症的症狀。

這個想法在過去十年裡 改變了我的人生。但我們只有一小段時間可以採取行動,因為大腦只在那一段時間裡有可塑性,這段寶貴的時間是在三歲以前。這段寶貴的時間是在三歲以前,並不是說在那之後就完全沒有機會了, 但是機會確實大大降低

目前在美國自閉症得到確診的平均年齡 一般還是在五歲。對於那些得不到臨床服務,住在偏遠地區或身為少數族裔的弱勢族群來說,確診的年齡還要更晚,這幾乎像是我們對這些族群宣告,他們的自閉症患者,注定要陷入越來越嚴重的狀況。

就醫學倫理而言,我們有不可推卸的責任,我們已經有這些科學知識,但如果它們不能為社會所用,它們就沒有多大用處,而我們不能失去這樣的機會,因為患有自閉症的兒童會長大成人,我們如果能夠及早盡我們所能 為他們及他們的家庭做點事,對這些家庭或整個社會來說,都會有長遠的影響,這就是我們對自閉症的看法。

跟自閉症有關的基因有上百個。事實上我們相信,可能有300到600個基因或基因異常,與自閉症有關。這麼多不同的不利因素,到底是怎樣發展成自閉症的呢? 因為當人們─好比我自己,走入一間遊戲室時,我們可以分辨出一個孩子是不是有自閉症,到底為什麼這麼多不同成因,最後會導致這麼相似的症狀呢?

原來答案在成因與呈現的症狀之間: 也就是孩子的發育。事實上,我們對兩歲之前這段時間非常有興趣。因為這些不利因素並不必然發展成自閉症。 因為這些不利因素並不必然發展成自閉症,自閉症是自行形成,如果我們能在兩歲之前就介入,我們也許可以減輕一些孩子的症狀。誰知道,我們說不定甚至可以預防它的發生。

但我們要怎麼做呢? 我們要怎麼創造共鳴感? 又要怎麼進入另一個人的世界呢? 我記得在我跟那十五個月大的女孩互動時,我心裡在想 「要怎麼進入她的世界呢?」 「她在想著我嗎?還是想著別人?」 嗯,這有點難做到 所以我們必須創造這樣的技術,好透過她的眼睛來看這個世界。

所以過去幾年中我們都在發展這種以眼球追蹤為基礎的新技術。我們可以每時每刻地看到 什麼吸引了孩子的注意。這是我同事瓦倫 ‧ 瓊斯,在過去十二年中,我們一起做研究、發展這些方法。

這是一個快樂的男孩 五個月大,正要用眼睛去探索這個世界。看看他媽媽、照顧他的人,還有其他在托兒所裡可能看見的事物。我們想要做的是把他所經驗到的世界,帶進我們的實驗室。但要做到這點,我們必須要能夠精密地測量,人們以及嬰幼兒在每時每刻中是怎樣與這個世界互動?什麼對他們來說是重要的?什麼又是不重要的?

我們發展出了一些評量方法,這裡看到的是注意力的漏斗模型。你們看到的是一段影片的紀錄,每個影像的間距大概是一秒鐘,這是35個正常發展的兩歲幼兒,眼中所看到的世界。

我們現在停在其中一刻,這是正常發展的兩歲幼兒在做的事,綠色的這些則是有自閉症的孩子做的事,所以在那一刻,正常的孩子在看這個 一個小男孩在跟一個小女孩吵架,所表現出的情緒反應。

有自閉症的孩子又在做些什麼呢? 他們專心地看著旋轉門開開關關。你們所看到的這些差異 並不只發生在我們進行實驗的五分鐘裡 他們真實生活裡的每時每刻都是這樣的,而他們的心智隨之成形,他們的大腦也以與其他孩子不同的方式成長。

我們從當小兒科醫生的朋友處,借用了生長曲線圖的概念。當你帶小孩去看小兒科醫生時,你可以由此得知他的身高體重。所以我們決定要做出 社交發展的曲線圖

我們徵求新生兒來參與研究。在這X軸上是以月來看,從兩個月到24個月,這是他們盯著人眼看的時間百分比,這就是他們的發展曲線圖。他們一開始就喜歡看著別人的眼睛,這點一直沒有改變。

在最初的幾個月中它還上升了一點,現在讓我們看看,後來被診斷出自閉症的孩子的發展曲線,它看起來就很不一樣了。它一開始在上面這邊,再來就一直下降,就像他們生來具有追尋他人的本能,但這本能無法持續下去 這幾乎像是「你」作為一個外界刺激,在他們探索日常生活的過程中,無足輕重。

這些資料讓我們很想看看,出生後六個月的期間發生了什麼事?因為如果你試著跟兩、三個月大的嬰兒互動,因為如果你試著跟兩、三個月大的嬰兒互動,你會訝異他們是多麼善於與人接觸。

我們在這頭六個月中所看到的是,這兩組嬰兒有非常明顯的分別,運用這些或者其他各類的測量方法,我們發現現代科學事實上可以做到,早期發現這些狀況,我們不用等到兩歲來看,自閉症的行為是否出現。如果我們測量那些演化上保存下來的,在早期發展就會出現的東西,那些在出生後頭幾周就應該發生的事,我們就能把診斷自閉症的時間,提早到出生後頭幾個月,這就是我們現在在做的。

我們可以發展出最好的科技,最好的方法來找出這些孩子,但如果我們不能改變他們所處的現實環境,這些都是徒勞無功。

當然我們會希望這些工具,能被送到那些第一線工作人員的手中。我們的同業,還有那些負責替孩子們看診的醫生,我們必須要把這些科技轉變成 能在實務上發揮價值的東西。因為他們必須面對很多的孩子,我們希望把它變成一個普遍性的措施,不要漏失任何一個孩子。

但如果我們沒有介入及治療的配套措施,這就會是不道德的。我們必須要和這些家庭一起合作,去支持他們度過頭幾年的時間 ,我們必須從普遍性的篩選,做到普遍性的治療。因為這些治療將會改變這些孩子,以及他們家人的人生。

一想到在這生命的頭幾年中,我們能夠做些什麼?我感到充滿了幹勁,覺得我所鑽研的科學,能夠真正有所貢獻,讓其他人不會再有我初踏入這領域時的那種經驗,那時我以為這是沒法治療的症狀。不再是這樣了,我們有很多事可以做。

但重點並不在治癒自閉症。我們是想讓那些患有自閉症的人,可以不必承受它的嚴重後果。

嚴重的智力障礙、語言發展的缺乏,以及全然地封閉。我們認為自閉症患者 事實上擁有很特別的世界觀,我們的社會需要多元性,而他們可以在穩定、明確的狀況下,發揮他們的長處

畢竟他們專注於了解世界本來的面貌,而不是學習如何生活其中,如果你在科技業工作,這就是項長處。另外還有一些人,他們擁有非凡的藝術才能,我們希望他們可以不受自閉症所限,我們想讓未來的自閉症患者,不但可以發揮他們的長處,也可以達成他們的夢想。

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