2024年2月1日

「複製與貼上」-隱藏的亞斯伯格症女孩:Niamh McCann /TED演講整理

當你聽到「他向後彎腰」這句話時,你會怎麼想?
或這樣說:「她很活躍」?

英語充滿了豐富多彩的表達方式、隱喻、俚語,我們在日常對話中使用。

對於 99% 的人來說,這是一種舒適的溝通方式。然而,對於剩下的 1% 來說,所有這些色彩不僅令人不舒服,而且極其混亂

不僅因為人們向後彎腰或保持警惕,還因為簡單的眨眼在不同的情況下可能有不同的意義。

有時,一個朋友會對另一個朋友說一些聽起來像是侮辱的話,但這會讓他們笑而不是哭。這些看到靈活男人的有趣照片或無法理解諷刺的人是誰?

這些人患有亞斯伯格症,這是一種高功能自閉症

 
現在通常,當我說「自閉症」時,我問人們他們對它的理解,他們告訴我它看起來像這樣,你古怪的天才類型,刺激,彈跳,拍打,搖擺,或者我個人最喜歡的:受限的興趣是的,確實有一些患有亞斯伯格症的人表現出這些特徵。確實,這些只是刻板印象,只是整個圖片的一小部分。

如果亞斯伯格症像這樣容易被發現,那麼診斷就沒有問題了。不幸的是,亞斯伯格症就像生活一樣,要複雜得多。如果你是患有亞斯伯格症的女孩,事情會變得更加棘手,因為專業人士使用的所有診斷工具都是為了發現男孩的亞斯伯格症而設計的

現在,這種性別偏見導致成千上萬的阿斯伯格女孩得不到診斷、得不到支持,有時甚至在她們參加了測試之後也是如此。我的弟弟在三歲半的時候被診斷出患有自閉症譜系障礙

他的自閉症是顯而易見的,或者說是刻板印象。他說話發展遲緩了,他彈跳著,拍打著雙手,也沒有眼神交流。我父母帶他去做評估。兩個月內,他被確診,並得到了適當的支持來幫助他。快進八年了,他做得很好。

然後,就有了我。我沒有彈跳,也沒有拍打。我是一個害羞但勤奮的學生,成績很好,也沒惹麻煩。但我所做的就是在午餐時間躲在桌子底下並摀住耳朵,因為同伴聊天的噪音讓我無法應付。我很安靜,我讓別人制定我們玩的遊戲規則,當沒有人願意的時候,我會分享我閃閃發光的筆。

14年後才有人注意到我在拼命地掙扎。對於許多高功能女孩來說,這需要更長的時間。為什麼是這樣?我們對他人的困惑不應該對我們的老師、我們的朋友,更不用說我們的父母來說是顯而易見的嗎?

我發現這有一個非常簡單但不幸的原因。這是因為我們做了一些事情來應對。我們下意識地這樣做,但這會導致我們偽裝自己的自閉症特徵,這被稱為「掩飾」。

亞斯伯格症女孩通常聰明而敏感,當我們年輕時,我們利用這些品質來獲得一種膚淺的社交能力。就像偵探一樣,我們觀察、傾聽,並試圖理解人們所做的事情以及為什麼這樣做。這是一項艱苦的工作。真累。

我們白天和夜班工作。這些線索常常使我們誤入歧途。但我們別無選擇,因為這是我們應對社會混亂的世界的方式。

當我年輕的時候,我會模仿我最喜歡的卡通人物:他們走路的方式、他們使用的字詞以及他們如何互相交談。我吸收了這些訊息,然後將其應用到我的社交互動中,就像複製和貼上一樣。

但我很快就了解到,人生不是卡通,人也不是行為可預測的人物,模仿只能讓亞斯伯格症走遠。

相信我,當他們進入青春期時,他們就會精神疲憊、情緒崩潰。社會關係變得更加複雜,對亞斯伯格女孩來說,每次談話都變得像數學問題。

我在這裡提醒你,我們並不都是古怪的天才。我成功地掩蓋了我的亞斯伯格症 14 年,然後我崩潰了。我生命中那些有愛心的人紛紛湧來幫忙。

有一天,我坐在房間裡,裡面有兩位職業心理學家、一袋羽毛、圖釘和一本關於飛蛙的書。這顯然是 ADOS 測試,用於識別自閉症的標準化測試,我哥哥七年前也做過同樣的測試。

他們給我了一些簡單的任務,並問了我有關我的生活、我的家庭和我的興趣的問題。我以我知道的唯一方式回應這些問題:複製並貼上正確的答案。所以我微笑著,握手,眼神交流,因為我知道我應該這麼做。

我不確定飛青蛙的故事是為了告訴任何人關於我的什麼,但顯然它告訴他們我不屬於自閉症譜系。事實上,我得了零分。我失敗了。

(測驗結果)顯示我「真的、真的、真的」沒有自閉症。但考試不及格的人並不只有我。還有一些三十幾歲、四十多歲、五十多歲甚至更老的女性現在才剛被診斷出來,通常是在透過線上測驗自己發現自己的困難之後。

但這還不夠好。這些女性幾十年來一直不了解自己的一個重要部分。他們最終可能會進入精神衛生系統,被誤診為精神健康障礙,接受他們沒有的藥物和治療,然後承受這些藥物的後果和併發症。

在最近的一項調查中,23%患有厭食症的女孩隨後被發現患有自閉症。百分之二十三。另外 40% 的人同時患有焦慮症。還有無數人正在接受憂鬱症治療。

我想知道:如果早點發現潛在的亞斯伯格症,這些女孩中有多少可能會免受這些心理健康問題的困擾?我最終得到了正確的診斷;不是透過ADOS,但儘管如此。我是幸運兒之一,我不想再有女孩像我一樣從網中溜走。我們需要更好地識別女孩的困難,即使這些困難很微妙。

我們需要一種準確且更廣泛的工具來診斷各種形式的自閉症。因為自閉症並不是非黑即白的;它是一個顏色的光譜。我們需要睜開眼睛才能看到這一切。

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