2012年5月28日

我必須大聲告訴別人我有在教小孩-亞斯伯格媽張家敏的心聲

這一集的一步一腳印標題下的真好,「特別孩子超級媽媽」。所有有特殊孩子的家庭,幾乎都有一位超級媽媽扶持著。而高功能自閉與亞斯柏格家族的媽媽,因為孩子的人際溝通社會性溝通不良,又幾乎比其他的族群的家長,多了一項溝通本領。

這次故事中的人物是我因為泛自閉家屬關係而認識的朋友張家敏。兩三年前我從出版界的朋友口中,初次聽到家敏的名字,




接著再透過澐媽的講座,我帶著哥哥到第一次家敏經營的兒童教室,突然我家哥哥輕聲對我說:「你看他,摸著這裡說是心臟」哥哥說的那個人是小元,他在十來個小孩中,嗅到亞斯伯格的氣味。小元當時候,摸著右胸膛說他心臟痛。那時,我開始期望亞斯與亞斯間有雷達,可以彼此尋覓到自己的星球族群。

小元的媽媽 張家敏 說:「如果我沒有很大聲的告訴別人我的孩子是亞斯伯格,那別人會怎麼看我?」這句話,我講過。澐媽講過。我相信很多亞斯家屬也都講過。我們是被外界嚴重誤解的一群人~~ 關於這點您可以看看我們的心聲。

到底要不要幫孩子貼亞斯伯格標籤?這問題我思考了好幾年..

從不想幫孩子貼標籤,到主動告訴別人我的孩子是亞斯,我們這些亞斯家屬學了很久。我現在已經到了不會再主動告訴別人我的孩子是亞斯的階段了。因為別人已經很少在第一次見面時覺得孩子很特別。沒有特殊困難,不太會發現他是亞斯。

關於小元的可愛,有個故事您一定要看一下 小元用水潑貓的故事。從誤解到感動。

對不起,小元在影片裡玩的是花媽的平板電腦。你可以愛我嗎?互動式戲劇工作坊的演出過程中,我希望家敏能安心的上課,所以我主動陪小元玩耍。花媽給小元玩的是教育性的軟體。但家敏希望小元能跟著互動。我當時沒跟家敏確認好,so....

同場加映:

我的孩子是亞斯柏格,他很怪但是怪的很可愛~~張家敏

AS家族小一孩子的造句-張家敏


7 則留言:

  1. 看到家敏媽媽的心聲,我覺得我很佩服家敏媽媽,因為老大有狀況,還有勇氣接連生老二,老参,老四.
    而我的狀況應該比家敏媽媽好,我只有2個小孩,其中一個今年小四的女兒也因為從小一開始有一些脫序行為,我非常不喜歡帶她出入公共場所,最近才被判定有疑似亞斯伯格症的行為,從小一的ADHD到小四的亞斯柏格是一件多麼無法讓我接受的事情,加上周遭的人不支持時,更讓我無法接受,但我看到家敏媽媽的心聲後,我覺得我應該更支持孩子才對

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    1. 說佩服太誇獎啦,但真心而坦然的接受現況,不容易卻非常必要,我到現在帶出門一樣會緊張、會擔心,但是誠如小元奶奶說的,如果一直制止孩子的嘗試或衝撞,反而延緩了成長的時機。
      所以我現在也盡量淡定,學學奶奶有時視而不見的功力,有人罵了就轉身裝做不認識(沒有危險的情況下啦),等人罵完了再和孩子聊!
      anyway,大家一起加油囉!!

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  2. 謝謝^^借分享哦~

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  3. 家敏媽媽,
    謝謝您讓我更充滿信心往第四胎邁進!
    從小我就覺得孩子四個最完整(若能兩男兩女更是好,實在太貪心了...XD)
    目前我懷第三胎。
    有了妹妹之後,哥哥進步很多呢!
    雖然懷妹妹時,兩歲多的哥哥還不會說話(今年四歲,語言進步許多)
    也不知道我生小寶寶。
    但是現在比較會表達了,感覺到他好期待媽媽肚子裡的小寶寶呢!

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    1. 哈,兩男兩女真的貪心ㄟ,我就是例證啦!!!

      話說當我生老四時,小元的表現真的可圈可點,而且有更多的情感表現喔!!

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