推薦書:《從失落到接納：特殊兒童家長心理支持團體實務》

昨天讀到這本《從失落到接納：特殊兒童家長心理支持團體實務》書，寫到過去教育特殊孩子的教養方式，只以特殊兒本人的教養療育著手，是不足夠的。

這本書不但說明何以特殊兒的療育，需要把家長納入教育體系的原因與方法，在書中清楚呈現，花媽再次從此書中應證了實務上的感受，我感覺這個理念和做法很重要，所以引述書中的話推薦給各位。以下文字是書中摘要:

自從孩子被診斷出障礙開始，家庭在財力、體力、治療、教育各方面皆倍受挑戰。母親愛的決心就像貝殼一般堅硬，不但要抵擋外在現實環境無情的衝擊，也要忍受內心失落悲傷情緒的折磨。

此書以故事形式記載八位特殊兒母親於心理支持團體的互動，當母親道出不為人知的憤怒、沮喪與自責時，因彼此聆聽而獲得平靜的力量，更能接納自己和家人，更有力量關愛孩子。作者逐章解說團體設計、技巧、過程、效能以及父母心理，盼能有更多團體形成，讓有需要的家庭都能受惠。

父母因特殊兒童經歷的失落具多種層面，包括孩子的真實情況、與懷孕時期待的樣子相去甚遠、 望子成龍的夢想破碎、沒能給孩子健康身體與心智父母因而感到愧疚。

孩子需求亦於常人，平添教養困難。孩子表現不如預期、父母費心力毫無成就感。

此外孩子學校生活適應困難、 行為問題，常引發父母挫折與怒氣讓父母認為，自己不稱職、不是好父母。父母因為孩子的特殊需求改變生活方，也可能對人生產生悲觀的看法。

面對孩子有特殊需求的事實，父母五味雜陳、難以言喻，心理反應複雜、令人費解，甚至連父母自卑，也渾然不覺。

情緒反應包括有震驚、 無法置信、否認、憤怒、失望、自卑、自責、自我懷疑、沮喪、丟臉、自殺衝動、弒子衝動、以及長期的憂傷等等。

父母心理情緒狀態左右家庭氣氛，及教養態度情緒負載過度的父母，難以有效的協助孩子進行療癒，特殊兒童父母的種種情緒反應，可以視為因為失落而有的悲傷反應，這樣的悲傷反應可能持續一生之久。

以家庭為中心的支持計畫

研究發現家庭所獲得的支持，力量越大，調適愈佳，過去治療教育及福利的專業皆以處理孩子的問題為協助的焦點，忽略家庭所受到的衝擊與父母心理調適。

在各項評估及療育計畫中， 視父母為被動配合的角色。 這種將焦點放在特殊兒童的障礙上，而忽略了其他受影響的家庭成員，是一種短視的做法。

因為特殊兒童將影響家庭系統的動力與功能，並且回頭來影響特殊兒童。 有鑑於此學者倡言要看中特殊兒童家庭的功能。 功能健全的家庭成員的需求能得到滿足的時候，更能夠為特殊孩子提供時間長久、 品質良好的支持環境。

由於以家庭為中心的服務，能應用家庭的優勢及資源在家庭園有的生活型態下，提供支持使得家庭獲得賦能， 在服務團隊離開後能獨立因應兒童及家庭的各種需要。

特殊兒童家庭支持團體

以家庭為中心的服務方式以支持父母的方式強化家庭功能這類服務的可能效能包括父母獲致 心理成長增進自信自尊、 家庭成員發展出新的技巧來協助特殊需求孩子、 親子互動獲得改善、 家庭壓力減少、 父母與其他父母建立關係等等。

所有長期照顧特殊兒童和病患的人，容易出現沮喪、挫折、無助、混淆、失眠等情況。當照顧者能參加心理支持團體有機會分享感受與經驗時，能降低心理壓力，減少困擾並習得新的調適行為。

在這裡所謂的支持團體，並不是政府和民間的人民組織。而是有一小群處境相同的人互相聚集互動，支持團體通常由受過訓練的過來人，和專業人員，擔任帶領者。

透過定期聚會，對談成員分享個人經驗想法感受，使成員獲得心理情緒支持，及生活資源資訊。支持團體能夠協助成員，面對危機在生活轉換換，處於長期壓力情境下，獲得更加的調適，。

這本書裡有很多實際的做法，推薦給您們參考!!

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延伸閱讀

• 博客來: 《從失落到接納：特殊兒童家長心理支持團體實務》
• ASD分齡分區分功能支持團體社團: https://bit.ly/2MOkqJb
• 隱性障礙族群社會支持計畫

• 📌針對家長與志工:(兩天12小時內容如下:)
  
  1.:SEN大孩子們的現狀；畫出自己和孩子的生命曲線。綜觀孩子的成長發展狀態。

  2. 整理陪伴孩子重要的和緊急的一輩子的事。重要觀點是處理 #重要但不緊急的事情。

  
  

  

  
  3.用心智圖整理問題焦點讓解決方法更多元－心智圖除了寫作文。還要用來把侷限思維擴大加深加廣思緒。用簡化版的社會性故事處理回答問題。整理成簡單四步驟讓家長在生活中能隨時靈活運用。

  
  4.用行為紀錄檢核表，快速跟協助者溝通。書寫IEP重點原則。處理孩子的突發事件和原則。( 東森新聞對花媽為家長們開陪伴孩子一生的系列課程的報導 )