2025年11月30日

當「真心」遇上「行銷賺錢」,關於大亞社團存在的價值與我的反思/每個亞斯不一樣

有次與年輕亞斯大孩子的對話,讓我對「我們在做什麼?」以及「我們如何看待彼此?」有了更深刻的反思。這些對話,真實地反映了亞斯社群中各種光譜與需求,也提醒了我,即使作為倡議者,情緒和溝通的課題依然是進行式。

亞青A私訊問我關於活動收費的問題,措辭帶著強烈的質疑:

亞青A: 「請問你們是搞行銷還是真心想要幫助我們? 活動不少都要收費,不要以為我們這種家庭普遍都寬裕。您賣的書不也是主打我們這些孩子嗎? 我很討厭被拿來行銷直銷的處理方式,謝謝。」

讀到當下,我心頭一緊,因為讀到譴責,我自己的情緒狀態並不穩定。我的回應帶著一絲急躁和防衛:

花媽: 「請先讀完活動的公告資料。再判斷活動是行銷還是真心。我本名卓惠珠,我的資料很好找。可以上網自己查哦!!」

我書中寫的每個人的事件都是當事人同意的。我有拿誰來行銷嗎? 我自己花了時間、請了老師、租了場地,沒有跟政府申請補助,只有貴人相助,更壯要的是微薄的收費,是為了避免有人占了名額卻不參加!

這段對話讓我難過了很久。我清楚知道,在我的情緒穩定時,我有能力可以好好地、溫和地回話。但當自己狀態不佳時,卻用了看似反問、句句咄咄逼人的語氣。

後來我警惕自己: 溝通的第一原則是照顧對方的感受,尤其當對方帶著不安和質疑前來。如果能重來,我的回應會是:

花媽(修復版): 「謝謝你坦率地提出這個疑問。來日方長,你可以繼續觀察看看,花媽有沒有用真心?如果你還沒讀過我的書,歡迎你先去圖書館翻翻,書中所有案例都是經過當事人同意收錄的。改天我們再核對,是不是還有改進的空間!」

下次我會更精確地做到:「說不了好話,不要說。」這是對他人負責,也是對自己情緒的負責。」

另一個對話,則關於大亞斯社團的價值。

亞青B:「 有人叫我申請大亞社團,申請這社團有什麼用? 」
花媽: 「簡單說同質性的朋友可以聊天、討論興趣愛情工作,討論有困難怎麼解決? 」

亞青B: 「能賺到錢嗎? 」
花媽: 「不能...」(還沒解釋就被打斷了...) 
亞青B: 「那就不用了,我不做無用的社交,浪費生命。」

聽到「浪費生命」,我當下是有點語塞的。

若有類似對話重演我會修正: 未來不會直白回答「不能賺到錢」,而是要更明確地說:「這個社團成立不是以賺錢為目的,它是為了支持與理解。」

大亞社團存在的價值:實事求是與個別差異 (分析與結論)

有趣的是,亞青A和亞青B的關聯都是「錢」。一個質疑收費是否真心,一個要求社交必須賺錢。這兩位亞斯青年展現了亞斯單一侷限固執行為的兩極一個不能接受「花錢」,一個不能接受「不賺錢」。他們的想法天差地遠,正說明了:亞斯的差異大到絕對要看個別差異

而這兩段對話,也讓我同時看見了「我必須改變的部分」(我的情緒溝通),以及「我無法改變且必須放下的部分」(亞青B根深蒂固的價值觀)。我接受自己鞭長莫及,無法僅憑幾句話就改變一個人的價值觀。我的任務是守護社團的本質。

那麼,大亞斯社團對大多數人來說,究竟是怎樣的存在呢?

我的觀察是,在大亞社團取暖的人並不多。整體來說社團成員多半是實事求是且以目標導向的互動。

亞青C: 我是想要知道,大家有沒有經歷過類似的事情?有怎樣的想法?怎樣去處理的?

亞青D: 社團於我的功能是「學習」「了解」其他的AS成人情況,有助於我自己的成長。

亞青E: 主要的用處是,「原來他也會這樣」,或是「原來也可以這樣想」。可以看看大家對於社會化不同的看法和做法

我們在這裡會真實表達個人的想法,也許意見不同,也許固執的各持己見,但大家彼此了解:「你是亞斯,我也是亞斯,我們都有固執的特質。」

社團的價值,恰恰在於它提供了非主流、非營利的空間,讓那些「無用」的、但對生命極度重要的交流得以發生。 這是心靈的棲息地,是理解彼此差異的場域。

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花媽說說話

陪伴,是一個長期的工程。

面對亞青A的質疑,我學會了在情緒不好時先按暫停鍵,因為唯有我自己情緒穩定,才有辦法以善意陪伴他人。

面對亞青B的離開,我放下了對自己留言不當的苛責。我知道他需要的是長時間、有方法的陪伴,但我接受自己的能力與界線,我無法改變所有的人,連改善都有困難。

我們能做的,就是堅守我們創立社團的真心,讓這裡成為一個真實、實用且充滿尊重的空間。

我們歡迎所有的亞斯大人在這裡成長、學習、表達,無論你的目的是討論興趣、工作、感情,甚至只是找一個地方「在這裡罵外面的人不需要太客氣」(亞青F所說的發洩功能)。

請大家繼續觀察我,也繼續觀察社團。真心不是說了就算,而是要通過長久的試煉做到了才算。
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延伸閱讀

大亞討論區 ( https://goo.gl/RhPTn7 )

這是秘密社團,為保護當事人個資,非成員點連結會產生"不存在"之類的文字。確定要申請,請先連絡花媽確定資格。

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申請者必須在私訊中
1.簡單敘述自己確診的醫院名稱,診斷年分。及診斷醫師的名字。
2.簡述現在的年齡及現狀。及成長簡史。
本社團有醫師.心理師.治療師.特教老師共同陪伴。入社團後,才有資格參加視訊及實際團體聚會。(2026年還有一對一的職涯諮詢跟一人一故事劇場)

另外,有各個年齡層的和區域性的家長社團,請按連結詳看:
https://helpasperger.blogspot.tw/2012/05/blog-post_30.html

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