2023年1月31日

亞斯伯格高功能自閉症患者如何學會與自己的內心交流 /Alix Generous/TED

我一生中都做著清醒的夢,它比電影還酷。飛到遠處,呼出火焰,安排暖男自然優雅地出現...在夢裡我能做很多事情,比如閱讀和創作音樂。有趣的是,我在夢裡給一個大學寫過申請,並且真的被接納了。

所以,是的。我是個非常視覺化的思考者。我以圖片的形式

思考,而非文字。對我來說,文字更多是本能和語言。

有很多人是像我這樣的:比如,尼古拉·特斯拉,他能形象化,設計,測試,以及修理每件東西——所有他的發明——都在他的意識里,精確地進行。

不管怎樣,我們這類人是比較排斥語言的。而我更原始一點,我就像谷歌翻譯,還是測試版
我的大腦會高度集中於感興趣的事物,比如,我曾經愛上微積分學,愛得比一些名人的婚姻還久一些。

還有一些關於我的不尋常的事情。大家可能注意到了,在我的聲音裡,沒有多少音調變化因此人們經常分不清我和GPS導航的聲音。這會對基本的交流帶來挑戰,除非你只是想要導航語音。

幾年前,當我開始做公開演講時,我第一次去拍頭像寫真,攝影師讓我表現得嫵媚。然而我不知道她說的是什麼。

她說,「就那樣,你懂的,用你的眼睛,像你在跟別人調情一樣。」
「什麼樣?」我問。
「比如…斜視。」
然後我試了,真的。看起來就像這樣。我看起來就像在"尋找威利"。這是有原因的,就如同"尋找威利"藏起來也是有原因的。


我有亞斯伯格症候群,一種高功能自閉症,會削弱一個人本該具有的基本社交能力。它使生活在很多方面變得困難,在成長的過程中,我很難適應社交活動。朋友們說笑時,我卻無法理解。我心中的英雄,是喬治·卡爾林和史蒂芬·科爾伯特——他們教我幽默。

我的性格,從害羞與笨拙,變得叛逆,滿是怨恨和詛咒。不用說,我沒有多少朋友。我對觸覺也有過激反應。皮膚碰到水的感覺讓我如坐針氈,所以在很多年裡,我都拒絕淋浴。不過我現在能向你們保證我的日常衛生是合格的了。

我和我的父母,花了很大功夫才讓我變成現在這樣。——在某次我遭到性別歧視之後,病情開始變得無法控制,原本就很困難的情況被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的國土去接受治療。但是吃了他們給我開的新藥沒幾天,我的生活就像是活在《陰屍路》的某一集裡。

我變得偏執妄想,並開始出現幻覺:腐爛的屍體們不斷向我湧來。我的家庭最終拯救了我,但在接受治療的三周裡,我整整瘦了19磅,患上了嚴重的貧血,並且處於自殺的邊緣。

我被轉移到一個新的治療中心,那是一個真正能理解我的厭惡、創傷、以及社交焦慮的地方,並且他們知道怎麼治療。我最終得到了所需的幫助。在18個月的努力之後,我的生活得以繼續,可以去做美妙的事情。

亞斯伯格症候群患者的一個特點是…這些人往往有著非常複雜的內心世界。並且,我知道就我來說,我有非常多彩的個性,豐富的想法,並且很多想法正存在於我的意識當中。但有個障礙,阻礙著我的意識與世界的聯繫。這就給基本的交流帶來了挑戰

由於我的社交能力缺陷,沒有多少地方會僱傭我,所以我去申請「華夫之家」的工作。「華夫之家」是一家特別的24小時營業的餐廳,在那裡你能吃到各種馬鈴薯餅,它們展現了處理一具屍體的多種方式。切片,切丁,撒胡椒粉,切塊,削尖,封頂,以及覆蓋。

因為有社會規範,你只有在夜裡很晚的時候才會去華夫之家。所以一次在凌晨2點,我與一個女服務員聊天,並問她,「上班時遇到過最荒謬的事情是什麼?」她告訴我,一次有一個男人光溜溜地走進來。我說,「真棒!雇我做夜班吧!」不用說,「華夫之家」沒有雇我。

所以,關於亞斯伯格症候群,它會被認為是不好的,並且有時它真的是令人極其討厭的事,但是也有相反的一面。它是一個禮物,使我能創新地思考。19歲時,我的一項關於珊瑚礁的研究,贏得了一個研究競賽,並且最終得以在聯合國的生物多樣性大會上發表演講,公布這項研究。現在我22歲,正準備從大學畢業,同時,我還是一家生物技術公司的聯合創立人,叫「AutismSees」。(「自閉症診斷」)

但是請記住我走到今天這一步曾作出過的努力:25位治療專家,11次誤診,和多年的痛苦與創傷。我花了大量時間思考是否有更好的辦法。我想是有的:自閉症輔助技術。這個技術能起絕對重要的作用,幫助泛自閉症障礙患者,(autisticspectrumdisorder)也就是ASD。

這個應用軟體「Podium」,是我的公司AutismSees發布的,能夠獨立地評定、並幫助人們提高交流能力。此外,通過攝像頭能追蹤眼神接觸,並模擬公開演講和工作面試的體驗場景。也許有一天,「華夫之家」會僱傭我,在我使用這個軟體再進行一些練習之後。

有一件非常棒的事情是,我使用「Podium」準備了今天的演講,它真是幫上大忙了。但是,還不止這樣。它能做得更多。為ASD患者——據推測,許多創新科學家、研究員、藝術家和工程師都患有ASD。像是,比如,艾米麗·迪克森,簡·奧斯汀,伊薩克·牛頓,以及比爾.蓋茨,這都是有名的例子。

但是,問題是,優秀的想法經常不能被共享,如果存在交流的障礙。所以,如今許多有自閉症的人們正在被忽略,並且一直被欺負。所以,我夢想為自閉症患者改變這個狀況,除去阻擋他們成功的障礙。

我喜歡「清醒夢」的其中一個原因是,它會使我變得自由,沒有社會的評價和物理的後果。當飄蕩在由意識創造的場景中時,我處於平和的狀態。我不需要被評價,並且能做我想做的一切事情,你知道嗎?我想像我和布拉德·皮特在一起,而且安吉麗娜也完全不介意。


但是自閉症輔助技術的目標比這更大,並且更重要。我的目標是改變人們對自閉症,以及高功能亞斯伯格症候群患者的看法。因為,他們是能做很多事情的。我的意思是,比如,像坦普爾·葛蘭汀那樣。通過這樣做,我們使他們能夠與這個世界分享他們的才能,並推動這個世界前進。另外,我們給他們勇氣來追逐自己的夢想,——在真實的世界,真實的時刻里。
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