冠文從小就密集接受職能、物理、ABA治療 ,語言、水療、感覺統合等治療;因為完全沒有語言，每周進行三次的頭皮針灸治療，瘦弱的身軀在頭皮上插滿針，雖然不捨，但也只能強忍著痛苦,同時密集接受許多療育。漸漸地冠文才能開口發音。
因為腦部功能受損，除了語言表達理解困難，感覺統合方面也嚴重失常，剪頭髮、坐馬桶這些一般人覺得很平常的事，對於冠文來說，總是讓他焦慮到無法自己，常常哭到聲嘶力竭。
從小肌肉低張,協調性差，有嚴重的觸覺防禦，醫院幫冠文安排一周兩次的水療。為了減緩他的緊張感，我總是陪伴著冠文下水，不斷的安撫他，他常常抱緊我脖子不放，水療池總是伴隨著冠文的尖叫及哭聲。
我們跑遍各大醫院，從3歲開始密集接受各種療育方法，只要聽說哪裡有什麼有效療程，再遠的路程也會去。為了能進入冠文的世界，我也不斷的去學習，“走火入魔”般的不斷找尋方法，只要有希望，就堅決不放棄的去做！當時的我們只是希望能趕快將冠文“拉離”他自閉的世界。
在早療階段，我幾乎花了自己所有的時間陪伴孩子。因為所有的學習，我都需要親自帶著他一次次的，反覆練習再練習，一路跌跌撞撞摸索著方法。我常常弄到自己精疲力竭。天天教著重複的東西，也極大考驗著我的耐心極限，我常常問老天爺“這樣的日子還要持續多久?
在陪伴的過程中，我發現冠文對音樂的執著與專注，他有著絕對的音感和極佳的節奏感。喜歡的樂曲，可以重複聽上千百遍都不厭煩。音樂似乎有一種讓他定下來的魔力。我非常開心，因為我似乎找到能跟他溝通的那一扇窗了。
我開始嘗試著教他彈鋼琴，但根本坐不住的冠文，眼神從沒停留在樂譜上，為了維持他對音樂的興趣，剛開始時我們也不太強迫他一定要看譜彈琴，而是大量的讓他聽樂曲，讓他自己找到音樂中的感受。
之後再從他喜歡的樂曲來引導他，讓他有強烈的想要學的動機，我發覺這樣的方式更能讓他願意接受挑戰。 之後我開始帶著他，從一次次的表演及比賽中學習經驗。
記得第一次帶冠文參加鋼琴比賽時， 漫長的等待時間，所有孩子都能自己到選手預備區自己安靜坐好 ， 唯獨冠文完全不能安坐，而且還一直發出怪聲，引人側目。
好不容易輪到他上台了，聽到他的名字他就立刻飛奔衝上台，邊彈琴邊看著台下觀眾笑，狀況百出。比賽規定四分鐘裁判鈴響就要停下來。但冠文不喜歡曲子沒彈完的感覺，所以一上台完全不理會我再三的叮嚀。飆速地把曲子彈完，跟其他參賽者認真的態度比起來，簡直就是天壤之別，慘不忍睹………
記得我第一次帶冠文參加比賽後，我告訴自己，以後再也不要帶他參加比賽了， 因為挫折感真的太大了。他光是乖乖安靜坐好就很難了，怎麼可能可以跟別人一起比賽??
但是想歸想，為了能讓他學會完成好一件事的態度，我還是決定硬著頭皮，帶著冠文一次次的挑戰。因為我知道，只有在那個當下那個氛圍，他才能體會到什麼叫做比賽，什麼叫做表演?什麼叫做把事情做好?
轉念之後，只要有機會，我就幫他報名比賽。不是為了要得名。我的目的只是要讓他學會觀察別人。每次只要進步一點，我們就去吃他最愛的冰淇淋慶祝。
一次次的練習，他終於開始注意到旁邊的參賽者了。從事不關己，狀況百出，到他可以慢慢去模仿別的演奏者的神態。隨著經驗的增加，冠文越來越願意調整他自己、越來越能進入各種演出的狀態。
就在好幾年的磨練後，冠文終於開始在鋼琴比賽中嶄露頭角，除了在全國心智障礙的才藝比賽連續三年奪冠，冠文也試著挑戰與一般生的各大鋼琴比賽。
比如在2016亞洲音樂大賽。2017年卓越盃音樂公開賽。 2018年維也納全國音樂大賽。國際典傳獎，及文化盃全國鋼琴大賽等，冠文竟都奪下第一名的佳績! 2019年在韓國釜山亞洲音樂藝術家大賽，也奪下台灣初賽鋼琴組金獎! 並榮獲評審們票選為 <卓越音樂新秀獎 >。 這對於多年堅持努力的我們來說，真是莫大的鼓勵!
冠文除了擁有敏銳的音感，他對所有樂器都充滿著好奇心，於是我們又鼓勵冠文學習小提琴。希望他能參加樂團，用音樂拉近與人之間的距離。 一開始加入樂團, 處處充滿了挑戰。
很多細微的動作包含指揮的表情，手勢等很多狀況，都是要臨場才能學習到的。許多其他孩子不需要特別學習的事，冠文卻要付出加倍的努力才能跟上大家。
一開始我就像一個影子老師一樣，每次團練都是戰戰兢兢地陪伴著冠文的練習。在旁不斷重複翻譯老師的話、提醒看指揮、解釋指令，跟大家一致的弓法,控制大小聲，不斷的耳提面命。
因為擔心冠文出狀況，影響到校譽及樂團成績，每每在參加市賽前，我有好幾個夜晚都無法入眠，掙扎著是否要讓冠文跟大家一起參賽。
其實放棄真的就是一瞬間，堅持就能看到不同的風景。還好我都選擇硬著頭皮撐住，到現在我一直心存感恩老天爺讓我堅持下來。
皇天不負苦心人，在這幾年不斷努力下，現在的冠文已經能夠獨自跟著弦樂團，參加校內外各樣的演出，及代表學校的參賽。2016年樂團挑戰音樂班組的全國比賽，竟也獲得了全國第一名的佳績!讓全校師生見證到特殊的孩子也一樣能跟著超越極限！
除了音樂的執著，冠文也有著比一般人更大的堅持度及耐力。每天清晨天還沒亮，就準時到泳池開始訓練。從未間斷的努力，換來的是冠文的連續奪下全國中等學校身心障礙會長盃游泳錦標賽金牌，並屢破大會紀錄!
在國家代表隊選拔賽中，也得到四金一銀的好成績! 2016年代表臺北市參加全國身障國民運動會，以最小年紀奪得一金三銀一銅的好成績。冠文不斷挑戰自己的極限，在仰式100公尺項目奪得金牌，突破大會紀錄並刷新全國紀錄！
這一路走來，真的不容易。但這幾年的努力下來，我們很欣慰看到了冠文的改變，看到了他越來越有自信，同時感受到全校老師同學們對冠文的接納，讓我們有信心相信，朝著優勢能力發展，這是對他最合適的決定。
這幾年下來冠文在音樂及游泳的成績，都已經遠遠超越我的預期。讓我和他爸爸可以肯定的說:"絕對不要低估星兒的能力，永遠要對他們抱著期望，堅持努力永遠不要放棄！他們只是不擅表達，看起來不會而已。但是並不表示他們真的不會！"
在冠文的求學路上，即使每次的轉銜評鑒，老師都是建議讀特教班，但我們深信接納的融合環境才是冠文最需要的。所以我們一路堅持在普通班級就讀，但我們總是“貪心”的希望。讓他能接受更多學習的機會，及多樣的環境刺激，希望他在融合的環境下，學習面對更多的挑戰與變化。
在普通班就讀的過程中，我們與老師之間是不斷的溝通再溝通，修正再修正，盡可能讓冠文的IEP（個別化訓練計畫），能夠最貼近他的需求。
感恩學校的老師們，與我們有共同目標，就是盡可能正向支持鼓勵他優勢能力的發展！
我從來不敢想像，當初那個在水療池邊尖叫，連泳鏡泳帽都無法戴上的嚴重觸覺敏感的孩子，在十幾年來的努力下,居然可以突破全國紀錄。 記憶中當初那個狀況百出的孩子，今天是評審團票選出的卓越音樂新秀！
當然，游泳跟音樂能力不是冠文人生的全部。許多生活自理的應變能力及未來能融入社會才是我們繼續努力的大方向。但他能藉由優勢能力從事公益活動進而與人產生互動，翻轉大家對自閉兒的認識及印象，豐富生活的精彩是我們一家人一直所追求的！
十幾年來不懈的努力，用最大的堅持度及耐力，冠文把不可能化為可能，以順處逆的精神，在今年終於榮獲2019的總統教育獎!
很開心這幾年的堅持，終於有了一絲絲希望，冠文的努力終於慢慢被看見了。很感恩冠文的好福氣，一路上讓我們遇到很多的貴人，讓我們在面對困難，還能有堅持不放棄的勇氣。感恩他們給予冠文的尊重，愛與鼓勵，讓冠文能走出屬於自己的一片天地！
~感謝張靜怡女士賜文~
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延伸閱讀/
這些自閉症孩子長大後這麼了!! /親子教養系列
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十分感謝你的分享，鼓勵到我們一群有自閉症孩子的父母，繼續努力！
回覆刪除另外，我也想多認識多一些台北政府對家庭支援中度/嚴重自閉症的資料，可以PM給我嗎？