2019年11月2日

自閉症診斷觀察量表(ADOS)分數落在最嚴重的15,之後家人做了很多努力,但最努力的永遠是孩子本人/作者提恩如

張禮晨,我的小女兒,二歲半開始早療,四歲半確診重度典型自閉。自閉症診斷觀察量表ADO測驗做完,醫生略帶歉意的鼓
勵著我和禮晨的爸爸,因為她的分數明顯的落在最嚴重的那一塊15,我一直記得的數字

牽著禮晨溫暖的手出醫院時我並不知道未來的方向,當時已經早療兩年,她的情況沒有太大的改變,叫她不回頭,幾乎無語言,除花鳥蟲魚,對人幾乎無聞問,固執,難解,和旁人沒有太多互動,遇難不懂得呼救,只會倉皇無助待在原地,發出小動物受傷時的嗚嗚聲。

但她早識英文字母,自己學會拼音,可唸遍哥哥姐姐的課本,只是不知道裡面說了什麼。 

禮晨很大之後,我因為要找資料,重看了她ADOS的受測錄影帶,由於比較聽得懂她的聲音了,驚訝的發現女兒背了好長一段我們讀給她聽的史努比睡前故事書,描述了手中繪本的場景,還拿積木假裝是水杯


唸書給志工犬聽
那時雜音太多,人人不理解禮晨。

然而不理解還是要繼續,還是要過日子,還是希望理解,因此我去上了很多課,唸了很多書,找了很多醫生,禮晨的療育,在看到對教法的差别反應後,大幅的轉向為發展治療方式,此外還有語言治療職能治療物理治療,加上遇名醫就不妨試試的視知覺,神經發展,以及生醫,諸人各司其職。

我一面統籌,一面覺得可能要押上房子或退休金了,而女兒還是不說話,只會發出不同的聲音,在我想要左右她的意志時拿頭頂開我的手,像一隻圓圓的,要往哪就往哪的小熊。

其間當然,有失志的時候,有痛哭的時候,有茫茫然無以為繼的時候,晚上經常坐燈到深夜,想著我可能要幫她換尿布換到三十歲,不知道怎麼嘆氣。
小時候的畫


拉回我的總是女兒,她偶然凝視著我,滿溢出信賴的眼眸,她在哥哥姐姐身邊,燦爛到自來光的笑臉,還有那些在她和我的努力下,一點一點的進步。

最努力的,永遠是小孩。

禮晨六歲時,我們結束自學生涯,回到公立學校特教班,課外的療育仍然繼續,她從什麼都不懂的孩子,漸漸會說話了,漸漸會算數學了,漸漸變成家裡拼音拼的最好的孩子。

小學二年級的時候,在眾人聆聽中,這個寡言的小孩在學校廣播室朗朗唸完了當日重要事項,送她回家的校車司機好像什麼大事一樣,非常高興的告訴我這個消息,誇讚她是本郡第一名,然後哼著曲子把校車開走。

小時候的畫
我和女兒的成長路,若沒有這些善良的人,一定,一定會走的很孤單. 

當時的療育,在我比較有自信的衡量下,還是以發展介入為主,學校不意外的更重視行為與自理,對禮晨的期待並不高,而我對她也一無所望,並不用在功課上有什麼表現,只要做個認真合作的小孩,就可以。

我發現她非常會畫畫,筆下人物表情豐富,眉目間很有神韻,而且有對話,其台詞的複雜度遠超過她平常能講的,我在重新確認女兒的限制之下,也重新認識了她的能力。

公立學校的日子並非一路平穩,禮晨不論在哪裡,都是個自我意識強大的小孩,但她逐漸可以理解環境,對他人的期待有了較多的回應,小學三年級的時候,在老師的建議下,由重度自閉的班級轉至中輕度孩子去的學校,我那時終於,稍微不那麼掛念她的未來,只專心於眼前可掌握的時光,帶她出門,帶她旅行,風雨無阻的帶她上治療課。
不再只是一隻熊

自閉兒父母生活中的不便與混亂,是常態而不是意外。我們沒有意外,只是不斷的練習面對各類事件時的創意和耐心,以及處理這些事件時輕重緩急的順序。種種紛擾中,最重要的永遠是女兒的安全以及一旦斷裂再難修復的親子關係。

我想我和先生,應該是比較放鬆的父母,在選擇合適的學校,合適的介入,與合適的醫療上,都比較放鬆,找到好醫生和好治療師,就合作很久,禮晨的治療師比較像她每週見一次面的老朋友,兩個人一起寫一整堂課的故事,一起玩五十分鐘的遊戲,在她達成什麼目標時一起大肆慶祝,課後親師交流中,這些導師也提點我許多互動時的眉角,是很珍貴的資源。 

治療師

也因為這樣,我在意的一直都是自閉症比較需要幫助的核心能力,比如分享式注意力,社會參照,自我調整,融入環境,我比較在意的是這些能力。

在學業上,禮晨唸的是特殊教育,高中之後,轉入以職訓及獨立生活為目標的特教班,學會煮美式咖啡,每天早上在學校煮好一杯一杯各加不同糖奶的咖啡,推著車送往不同教室賣給老師。也因為可以神複製所有看過的圖案,在班上製作節日卡片出售。

未來,她將以結業的方式完成高中教育,之後可能無法繼續正規學業,但她的表現,已經遠超過幼年時我對她的預期。 
家人

禮晨小時候我讀過的書仍然歷歷在目,其中記載著自閉兒男多於女,但如果是女生又是重症,通常特別重,其中的某個案例,非常像當時的女兒,書裡寫的孩子,成年後還不會講話,只會發出鳥一樣的長鳴聲,終日皇皇,在機構終老。

因此我,在照顧禮晨十七年後,可以等她放學,看她下校車跑向我,兩個人一起吃些點心,七零八落的聊一下學校的事,談一些明天的計劃,已經非常滿足。

我偶有演講的機會,一次在演講中分享自閉兒父母困難的地方。

唸書給志工犬聽
自閉兒父母困難的地方,我以為是在惡中看到善的過程,不只是社會上的善,還有在自己孩子失控的時候,自己生活艱辛的時候,看到善的過程,你得在惡中看到善,在善中看到夢,在尋夢的過程中,看到希望與未來。 

而那個未來裡,主角永遠都是你,和需要你幫助的小孩。

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補充說明: 本文作者提恩如,輔仁大學大眾傳播學士,西密西根大學組織傳播碩士,曾任中華民國自閉症基金會、人幼工作室講師。

多年前當過一陣子助理員,之後轉任特殊教育代課老師。有翻譯作品
微光旅程:教養自閉症女孩 此書中對於自閉症女孩的各類議題:諸如學校教育、同儕友誼、哭鬧崩潰、特別天賦、家人關係,以及治療介入等,都提供了深具鼓舞也足供指引的看法。

書籍作者正向樂觀的書寫筆調與實用的忠告和建議,能為每一位父母、祖父母還有家庭成員,帶來支持的力量。這本書也讓教育工作者與任何扮演支持角色的人士,能夠貼近的了解光譜女孩及其父母的生活形貌。
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延伸閱讀/
這些自閉症孩子長大後這麼了!! /親子教養系列
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