2019年11月2日

破土之前只有無人能知的孤獨掙扎/李桂芬媽媽陪伴陳漢昇從中度發展障礙到奪得國際金牌獎

自閉症-因為溝通互動出了問題,就像住在遙遠星球的孩子,因此,人們常稱之為「星兒」。二歲多的漢昇,被確診為自閉合併語言遲緩發展中度,猶如一張白紙的他,所有的醫療資訊皆指出自閉症合併70%智能不足,那時的我,面對未知的前方,是該哭泣、逃避?還是怨天尤人? 



從無口語的2歲漢昇,到2016年的國際展能節工業電子第一面金牌,我與孩子的心境像20年的雲霄飛車一樣,現在,走遠的光彩陰影裡,我們卻依然有埋在土裡的艱難……

上帝好像在他們的身上拿走某些感官,因為沒有嗅覺,所以聞不出周遭氛圍;因為沒有聽覺,所以聽不出人情冷膩;因為沒有味覺,所以嚐不到世間苦楚。面對人世間未來的憂慮,他的「白」我起初以為是好的。

後來我發現,這一段路走來,漢昇卻是那個感情豐富卻無口語宣洩,更伴隨壓抑的自我習性,常在他不斷重複的自言自語中發現分貝漸增的焦灼,面對頻率愈密的警報器,如同20年前一樣,我在玻璃屋外,遍尋不到出口幫助他!


不同於某些星星天使,自小就可以發現藝術方面的才華,不論美術、音感、樂器、體育、數理……早早就能發展可著墨的強項,而我的五里雲霧一直是看不見手指……

進國小前醫師評估給了我晴天霹靂的斷語:「聽不懂,和智障有何分別?」


為了我自己死命不認輸的拗性,拖著漢昇追趕同學,在一次次的遺失文具裡質問不出一句一歲小孩都會的簡單回答,我重重的摔了他的課本,嚴厲的罵他:「話都說不好,念甚麼書!」

而被罰跪的他竟然飛速跪爬地去撿回課本,淚流滿面的撫摸被摔破的封面,怯怯地遞給我,艱難的吐出:「不……要……放……棄……我……」

這一段畫面,到現在,再憶起,仍然深深刺痛我……

低口語的他,面對同學戲謔的霸凌,到最後只有肢體衝突去反應心中不滿,面對媽媽的嚴厲責備、導師的不察誤解、同學的陷害嘲笑,我現在回想起如果當時我是那個瘦小的他,一頭若從三樓跳下去已經不是件難事了!

我當真的不夠了解他!

就算是星星天使,別人早就發現音樂、美術……卓越露角,極力栽培,而我們,遇到音樂老師就要去上廁所,惹得老師憤怒指責,塗鴉的畫紙上只有一圈圈的黑色線條,精細不夠的手指永遠無法完成一件勞作,答不出一個愛媽媽如何表達的問句,別人做遊戲他倒像「室外高人」,與他並駕齊驅的數理能材的孩子多了一籮筐,我的忐忑,看著他的「天真」,就算是國中畢業,看起來就是只有小學生的模樣兒,未來會怎樣?我連想都不敢想…… 

讀高職,我只有簡單一個想法,以後,他養得起自己就好!就算是一個鑰匙匠、電器修理學徒或是跑單拉線的維修工,一份固定的工作,領個基本工資,能有友善的師傅或愛護他的同事,很久很久以後,就算我們不能陪在他身邊,都希望他能一直開心地活著自己,在無痛無災的星星世界裡。

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人生的轉角,就在松山工農。

這一路上,我們遇到好多老師,神蹟安排的緣分,每一步千百斤艱難地邁進著,不知未來終點的緩速爬行著,7歲鞭策地追趕學習,12歲吃盡同儕相處的苦頭,在18歲那一年因為國際賽必須再度鑑定資格,在候診等待時看到「自閉症」一詞的影片,震撼地大醒,接著自慚形穢地逃避、想擺脫,那時,他問我:「媽媽,我是不是跟別人不一樣?」

這麼多年,你一直想要跟別人一樣,所以努力追趕,從沒想過自己的「慢」是上天早就束綁的一附枷鎖,因此辛苦了這麼多年,別人適應一週,我們得用半年提前去準備;別人10分鐘的小日記,你得呆坐一小時以上吐不出一句;弦外之音的劇情,你永遠無法「看懂」,當然,心得報告一直都是記敘文。

而這一棒,無疑是宣告自己有著不治之症一樣,是不是永遠「治療無效」?!

我知道有一天你會知道真相,我說:「孩子,我知道這個名詞代表刻在心上的自卑,但是,你只能正視它,並且與它相處,然後將它的特質在發揮在地球人也追不上的執著能力裡,這就是星星天使特殊的特異功能!

上天因為相信我能,所以你降生為我的孩子;我相信你會因為相信我而一直努力,我們不是天生的天才,但是相信自己是克服困難的天才!

然後,可喜的是你聽進去了,所以,在國際賽地闈場裡,你無視於一堆人地圍觀,相較於他國選手不斷深呼吸、蒼白的臉、來回踱步,你只有進入「電子模式」地微笑,然後,我們如願的拿到台灣第一面金牌! 


當然,這中間訓練的苦,手部的不靈巧,這早知的致命傷,這也是國中輔導老師早就預告過的,跟語言一樣,術科挫敗如影隨形,每一樣每一樣的苛刻,從來都是比別人訓練多倍不止的費力,才能接近那麼一點點一般人的成績,沒有先天的優勢,硬是要執著的練習,吃苦與失敗是早就知道的結果,而同學,一步就跨過去了,這個時候,我有多少嫉妒?

北區賽,功能應該是可以出來,但是,設計圖出了點問題,所以在時間內有問題卻來不及檢修。這表示一樣的訓練時間裡,能夠拼比出來專業能力,卻在速度上失策,這是多麼令嘔血飲恨的一件事情!

那時,你找不到詞,止吐出了一句:「媽媽,我心很痛!」,而當時抓住你的,是茂璋老師的手!



 

這一次次失敗,一次次重複,進入到986小時國家培訓計畫的最後一個月,志宏裁判長的嚴格、淵翔的要求、茂璋的挑剔,而我卻越來越擔心,希望你停下來,不要比了,而你,不僅掙脫我的建議,更是一次次振翅努力地讓自己雙翼伸得寬廣、飛得強韌,仰著頭,義無反顧!

原來,你多麼清楚人世間的感受,你準確接收到我心裡的思緒,你是這麼豐富而多情,而你的語言卻貧瘠近似困頓,吞下了所有無法表達的苦,咀嚼成不認輸的動力,就算是有可能再摔下來,再痛一次,就算粉身碎骨,你也堅決不受動搖!

「為了不讓自己掉下來,所以我要更拼命!」你曾說過。
我的憂慮你一直都讀得懂:「媽媽,妳不相信我嗎?」,你的發問卻讓我愣住!

喔!不!我相信你做得到!(我用力搖頭!)


為了這一份「破土的榮耀」,你付出多少代價,這一路的過程中沒有燈光、沒有舞台、沒有注目,當然也不會有掌聲!

欣賞過無數次星星天使演奏的光彩、羨慕的眼神、如雷的掌聲、成堆的獎牌、魚貫的恭喜,從來都拿安慰獎的我們,就只有唯一一面。

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去年,漢昇堅定地說想繼續念碩士,我擔心中間的過程,他卻說:「只有1%的成功可能性!」,我對於他自己的評估感到訝異,更不可思議他的決心!

「活著,最大的失敗不是跌倒, 而是從來不敢奔跑!」

申請的結果的確慘遭滑鐵盧,且輸在自己早就被認定的口試成績上,從國際賽後三年半,拼命地努力如期畢業且以A級的成績站在校門口,當教授說念碩士可不像大學學業一樣,漢昇的眼神,閃亮著執著!

這半年,進入再度申請的程序,重新撰寫甄審資料,修正專題內容,雖然經過兩位老師指導,但上天似乎依舊不賞臉,初審成績出爐,以0.6些微差距再度落榜!這一次,連口試資格都沒有!

生命再次轉彎,這一次,不知通往何方?

與原生導師深談,他希望漢昇脫離「同溫層」,他太了解漢昇對於台科大熟悉的感情與自身的固著,分析如果未來還要繼續在科技相關領域從業,「勇敢邁步嚐試,接受外在變化」是必然要面對的嚴峻課題,最後的背水一戰,只剩考試申請!

「如果這是你深切的渴望,我當傾盡全力幫助你完成!」導師對漢昇說。

接下來,即將進入未來三個月的各校考試準備,在周邊都打理清楚的申請資訊中,三年前,因為星星的執著而成就,現在又要因為星星的執著而打破!

我感謝生命中的關卡,路途中的貴人,不同於一般天使,我們雖然繼續書寫著另一層面的孤獨掙扎,橫在命運面前的,仍然是一座座大山,可是我們,從不畏懼!

2019/11/01 李桂芬寫於陳漢昇取得正取國手資格五周年 

#第九屆國際展能節職業技能競賽
#第十三屆全國身心障礙者技能競賽

後記:2020/3/20考取國立台灣科技大學電子工程系碩士班甲組
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延伸閱讀/
這些自閉症孩子長大後這麼了!! /親子教養系列


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