2019年11月4日

風雨會過悲傷也會過,雖然漸漸的我老了/惶恐不安的亞斯和自閉青年母親耿立予

我是耿立予,大多數人都喊我「瑄媽」。

初始, 我只是一個平凡無奇的媽媽, 養了兩個女兒, 希望她們知書達禮, 平安長大; 我就別無所求了。

 然而,蒙老天爺眷顧, 我的一個女兒是「亞斯伯格」, 另一個是「自閉症」。 

當孩子被確診後, 我的生活就天翻地轉了。 我不再是那個平淡度日的媽媽, 轉而開始做個天天忙亂作戰的媽媽! 

華瑄的畫作
多年來,努力學習做「身心障礙孩子」的母親, 我是極不稱職的,也常常想錯,做錯, 害孩子跟著吃了不少苦, 其實,我是經常慚愧而懺悔的。

寫詩作畫 
成一座高高的牆 
你在裡邊
我在外邊 

有笑有淚 
成一張密密的網 
你在裡面 
我在外面 
層層的包覆
實實的遮蓋
只有從細細的 細細的 縫中
看見一絲光影
飄散著細細的 細細的
塵埃

故事
就從這裡開始…… 
已經十年了啊! 
從孩子被診斷出「自閉症」, 已經有十個年頭了。 

辛苦勞累自不待言, 欣喜愉快亦所在多有; 重要的是平平安安地度過年,初始的惶惑焦慮也漸漸平了,這是一種平凡的幸福。

這是一個特別的孩子。 她有一個豐富熱鬧的世界, 裡面卻只有她自己。這個世界,是我們無從想像,無法碰觸的; 也是孩子感覺最安全最自在的堡壘。

往往,我常常需要去「敲敲門」,讓孩子回神一下, 知道她的世界不是僅僅存在於她的腦海裡。 

有時,我並不真的覺得自己是在「陪伴」她, 我只能說,我在「看顧」,「守候」,還有「等待」…… 

孩子的學習能力是緩慢的。 


因此,我竭盡所能的提前做規劃,尋找任何可能,有益於孩子的學習,並適合她的能力與興趣。也盡量協助發展她的優勢,讓孩子表現出她具備的潛力; 漸漸的,孩子有了好的成績,也就有了自信,進而可以走入人群。 此時此刻,「自閉症」, 已經不再束縛這個孩子了。

這十年中身為母親,我是很掙扎的。 我必須立刻轉換自己的心態、觀念、作法……

為了挽救一個瀕臨崩壞的孩子,讓她重回軌道,重回這個她原先不了解,現在也已經不能信任的世界;當然還要讓許多人理解與包容她。

我把自己當作「一座橋」。 讓她和其他人有機會認識彼此,互相溝通。

我把自己當作「輔具」。 在她焦慮不堪或是有苦難言時,代她發聲, 協助處理各種突發狀況。

華瑄曾經說過:她知道自己對外界的事物,反應是很慢的,需要較長的時間去理解與學習。 是的,她可以學會, 只要我們有足夠的耐心去包容,去忍耐。 孩子已經大學畢業三年了。

多年艱辛的求學過程, 仍歷歷在目; 許許多多貴人的支持鼓勵,也念茲在茲,不敢或忘。 漸漸感覺自己的老 挺好…… 

臉上的紋
漸漸放鬆
不再糾結苦惱
心裡的結
漸漸打開
不再惶惑困擾…… 

如果我說
都是因為孩子
她能夠從陰影中走出來
不再躲在我的身後

而我,
只要帶著感恩的心
用力拍手就好… 
這樣的我,
看來是不是太可笑? 


風雨會過
悲傷也會過
左起:耿立予.鍾華瑄.鍾華瑩
雖然漸漸的我老了
像花 像樹 像雲

可是
這樣也挺好…… 

我的「星星兒」, 漸漸成長,
終於,可以低聲說:
有你真好,我的寶貝!

延伸閱讀:
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獲選十大傑出青年
關於鍾華瑄




關於鍾華瑩
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延伸閱讀/
這些自閉症孩子長大後這麼了!! /親子教養系列

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