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2019年11月2日

自閉症診斷觀察量表（ADOS）分數落在最嚴重的15，之後家人做了很多努力，但最努力的永遠是孩子本人/作者提恩如

張禮晨，我的小女兒，二歲半開始早療，四歲半確診重度典型自閉。自閉症診斷觀察量表ADO測驗做完，醫生略帶歉意的鼓
勵著我和禮晨的爸爸，因為她的分數明顯的落在最嚴重的那一塊，15，我一直記得的數字。

牽著禮晨溫暖的手出醫院時我並不知道未來的方向，當時已經早療兩年，她的情況沒有太大的改變，叫她不回頭，幾乎無語言，除花鳥蟲魚，對人幾乎無聞問，固執，難解，和旁人沒有太多互動，遇難不懂得呼救，只會倉皇無助待在原地，發出小動物受傷時的嗚嗚聲。

但她早識英文字母，自己學會拼音，可唸遍哥哥姐姐的課本，只是不知道裡面說了什麼。 

禮晨很大之後，我因為要找資料，重看了她ADOS的受測錄影帶，由於比較聽得懂她的聲音了，驚訝的發現女兒背了好長一段我們讀給她聽的史努比睡前故事書，描述了手中繪本的場景，還拿積木假裝是水杯。


唸書給志工犬聽
那時雜音太多，人人不理解禮晨。

然而不理解還是要繼續，還是要過日子，還是希望理解，因此我去上了很多課，唸了很多書，找了很多醫生，禮晨的療育，在看到對教法的差别反應後，大幅的轉向為發展治療方式，此外還有語言治療職能治療物理治療，加上遇名醫就不妨試試的視知覺，神經發展，以及生醫，諸人各司其職。

我一面統籌，一面覺得可能要押上房子或退休金了，而女兒還是不說話，只會發出不同的聲音，在我想要左右她的意志時拿頭頂開我的手，像一隻圓圓的，要往哪就往哪的小熊。

其間當然，有失志的時候，有痛哭的時候，有茫茫然無以為繼的時候，晚上經常坐燈到深夜，想著我可能要幫她換尿布換到三十歲，不知道怎麼嘆氣。
小時候的畫


拉回我的總是女兒，她偶然凝視著我，滿溢出信賴的眼眸，她在哥哥姐姐身邊，燦爛到自來光的笑臉，還有那些在她和我的努力下，一點一點的進步。

最努力的，永遠是小孩。

禮晨六歲時，我們結束自學生涯，回到公立學校特教班，課外的療育仍然繼續，她從什麼都不懂的孩子，漸漸會說話了，漸漸會算數學了，漸漸變成家裡拼音拼的最好的孩子。

小學二年級的時候，在眾人聆聽中，這個寡言的小孩在學校廣播室朗朗唸完了當日重要事項，送她回家的校車司機好像什麼大事一樣，非常高興的告訴我這個消息，誇讚她是本郡第一名，然後哼著曲子把校車開走。

小時候的畫
我和女兒的成長路，若沒有這些善良的人，一定，一定會走的很孤單. 

當時的療育，在我比較有自信的衡量下，還是以發展介入為主，學校不意外的更重視行為與自理，對禮晨的期待並不高，而我對她也一無所望，並不用在功課上有什麼表現，只要做個認真合作的小孩，就可以。

我發現她非常會畫畫，筆下人物表情豐富，眉目間很有神韻，而且有對話，其台詞的複雜度遠超過她平常能講的，我在重新確認女兒的限制之下，也重新認識了她的能力。

公立學校的日子並非一路平穩，禮晨不論在哪裡，都是個自我意識強大的小孩，但她逐漸可以理解環境，對他人的期待有了較多的回應，小學三年級的時候，在老師的建議下，由重度自閉的班級轉至中輕度孩子去的學校，我那時終於，稍微不那麼掛念她的未來，只專心於眼前可掌握的時光，帶她出門，帶她旅行，風雨無阻的帶她上治療課。
不再只是一隻熊

自閉兒父母生活中的不便與混亂，是常態而不是意外。我們沒有意外，只是不斷的練習面對各類事件時的創意和耐心，以及處理這些事件時輕重緩急的順序。種種紛擾中，最重要的永遠是女兒的安全，以及一旦斷裂再難修復的親子關係。

我想我和先生，應該是比較放鬆的父母，在選擇合適的學校，合適的介入，與合適的醫療上，都比較放鬆，找到好醫生和好治療師，就合作很久，禮晨的治療師比較像她每週見一次面的老朋友，兩個人一起寫一整堂課的故事，一起玩五十分鐘的遊戲，在她達成什麼目標時一起大肆慶祝，課後親師交流中，這些導師也提點我許多互動時的眉角，是很珍貴的資源。 

治療師

也因為這樣，我在意的一直都是自閉症比較需要幫助的核心能力，比如分享式注意力，社會參照，自我調整，融入環境，我比較在意的是這些能力。

在學業上，禮晨唸的是特殊教育，高中之後，轉入以職訓及獨立生活為目標的特教班，學會煮美式咖啡，每天早上在學校煮好一杯一杯各加不同糖奶的咖啡，推著車送往不同教室賣給老師。也因為可以神複製所有看過的圖案，在班上製作節日卡片出售。

未來，她將以結業的方式完成高中教育，之後可能無法繼續正規學業，但她的表現，已經遠超過幼年時我對她的預期。 
家人

禮晨小時候我讀過的書仍然歷歷在目，其中記載著自閉兒男多於女，但如果是女生又是重症，通常特別重，其中的某個案例，非常像當時的女兒，書裡寫的孩子，成年後還不會講話，只會發出鳥一樣的長鳴聲，終日皇皇，在機構終老。

因此我，在照顧禮晨十七年後，可以等她放學，看她下校車跑向我，兩個人一起吃些點心，七零八落的聊一下學校的事，談一些明天的計劃，已經非常滿足。

我偶有演講的機會，一次在演講中分享自閉兒父母困難的地方。

唸書給志工犬聽
自閉兒父母困難的地方，我以為是在惡中看到善的過程，不只是社會上的善，還有在自己孩子失控的時候，自己生活艱辛的時候，看到善的過程，你得在惡中看到善，在善中看到夢，在尋夢的過程中，看到希望與未來。 

而那個未來裡，主角永遠都是你，和需要你幫助的小孩。

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補充說明: 本文作者提恩如，輔仁大學大眾傳播學士，西密西根大學組織傳播碩士，曾任中華民國自閉症基金會、人幼工作室講師。

多年前當過一陣子助理員，之後轉任特殊教育代課老師。有翻譯作品
微光旅程：教養自閉症女孩 此書中對於自閉症女孩的各類議題：諸如學校教育、同儕友誼、哭鬧崩潰、特別天賦、家人關係，以及治療介入等，都提供了深具鼓舞也足供指引的看法。

書籍作者正向樂觀的書寫筆調與實用的忠告和建議，能為每一位父母、祖父母還有家庭成員，帶來支持的力量。這本書也讓教育工作者與任何扮演支持角色的人士，能夠貼近的了解光譜女孩及其父母的生活形貌。
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延伸閱讀/
這些自閉症孩子長大後這麼了!! /親子教養系列
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