幫助高功能自閉與亞斯伯格及有特教需求隱性障礙家庭: 當專業人員本身遇到瓶頸時，家長該怎麼辦呢?堅持立場還是妥協?

從立場鮮明到了解凡事都有灰色地帶，我也學了很久。

有次陳品皓心理師在演講中問聽者，購物是否會被價格影響，我只幾乎都只買清單上的東西，與會者中我是唯一不會太受購物廣告影響的人。當時我也自嘲也許我也有亞斯伯格，所以會如此固執。

實情是我對購物不感興趣也沒耐心。面臨太多選擇對我來說是個困擾，我比較喜歡堅定的立場靠邊站，

比方說演講時我為了要謹守時間控制，有時要多講例子，有時得少講實例，控管的方法，還是回到原先設定的主題為中心。若不做好處理自亂陣腳之外，還可能壞了局。若有堅定的立場，萬一走偏了還可以繞回來重新整理一下，醒視自己的初衷。

身分切割是思考整理的大事，
電腦教學時我的身分是電腦專業我是以講師的身分出場。但亞斯伯格的演講中我是個家長，所以不涉及任何診斷醫療的資訊。我就是家長，不該逾越到醫師的範疇。

這是個網站維護設計審查都非常花時間花錢...so....

國中時期我被選上當校門口記名字的糾察隊，遇到同學遲到，是要放一馬呢?還是要秉持校規。遇到自己班上的同學就又陷入更深的糾結了。

這時候我學到的是，一視同仁比較容易處理，法外施恩會被批判「你為什麼記我不記他」會把自己陷入困境，所以遵守法治是重要的，也是容易評判的標準。回班上是一般學生，值勤時就是糾察隊，要區分清楚。

念大學我成了『萬年班代』，會當萬年班代是因為我和「萬年副班代」始終是非常好的麻吉。這女孩我要特別點名她叫林俶萍，她現在是出版社的資深編輯。

萬年副班代 & 萬年班代

無私的奉獻與團結合作的力道是我從俶萍身上學到的。會當上『萬年班代』只是個暱稱。不是因為治事能力，而是因為跟同學和睦相處。互相幫助。

有一年還當上系學會會長。迎新送舊統籌都在當時開啟辦活動的經驗。但這個時期，我也感受到每個職務，都會看到有人拖拉逃避有人支持，受歡迎的開始，也就是被人討厭的開始。會有一些人討厭我，而我甚至不知道他是誰?不過這時候我沒在意這些細節了，因為用新奇的心靈接受世界，當個學習新鮮人是我此時最重要的身分。

女兒在韓國

隨外子赴韓工作時，我只是個單純的家庭主婦，但與外交使節或外商的相處，很自然的選擇當自己，不為『夫人』身分盡力。

有的女性在先生外派時會參與或安排很多社交活動，而我則是跟其他學韓文的外僑家庭串門子。我選擇當孩子的媽。而不是個幫夫者。

孩子念國小之後，我第一次面臨無法清楚切割身分的困惑。我是老師又是家長。剛開始我有意識到要切割身分，卻沒有切割得很清楚。

孩子回到家我批評了教育政策，稱讚了批判了某些老師，都在無意間加深了孩子們對學校的好惡。其實這當中灰色地帶相當多，也有很多個人的思維和立場，很難單純地說這個學校好或壞。那個老師好哪個老師不好都是很主觀且絕對的。

我也不太認同學校的制式教育，所以有時候會幫孩子請假，帶孩子們去戶外走走。參加別的戶外活動。

在學校我先是短期長期代課，首先面對的是代課老師被某些人歧視的狀態。有些老師帶著位階看我，口語是命令式的讓我相當不爽，我是在那個年代非常少數被稱為電腦高手的老師，他看不到我的能力，只看到我的位階，讓我相當不齒。

但面對這個衝擊我要拿出怎樣的姿態來面對? 告訴他我有多行你不會用電腦快完蛋了嗎?還是跟他妥協不要找我麻煩?

在學校任教的前幾年，我一直自認是個認真負責的好老師，我也曾批判了些上課動不動就叫孩子自習、拿著課本念書不知道變通之類的老師，

在那時我應該是個有創意又會挑戰權威的教師。我拼命啃教材教法，不斷研讀請教專業的教師，請教他們可以怎麼教? 出考題前我小心翼翼又請教資深老師的意見修了再修。

我設計每一個課程內容。學校供給的槓桿教具砝碼很小，很難感受槓桿怎麼拉費力怎麼拉省力。我覺得學生的感受不深學習效果差。所以請家裡開腳踏車修車店的學生，供應輪圈，用童軍繩讓學生們吊起裝滿水的水桶比較施力結果。並且在學校運動會時，讓同學們實際應用，開會決定拔河距離應該長或短，才能有效的凝聚力量。

每個單元我都有做彩色投影片複習整個單元，單元結束都會有個15分鐘的小考，考是非題O比X多，因為要引導孩子得到正確的答案。孩子們有當場複習，接著考試所以用考試複習的成效很好。孩子們很喜歡上我的課，那個年代還沒有PPT簡報投影，我用的是彩色透明片，每次彩色透明片都要花掉幾百塊錢自行列印。在那個年代絕對是創舉。

職場中常聽同事說公務部門設備很差，網路很慢，但這對我來說完全不是困擾。我自己買電腦買印表機買一堆耗材放在辦公室，我家裡的電腦速度比學校的快好幾倍，學校不方便下班後我就在家裡繼續工作，又帶著學生在校內的科展比賽中得獎。

教資源班的孩子時，我也有很多想法。我是在那個年代少數用電腦光碟教學的老師。腦麻、腦損傷的孩子，在我快速引進電腦教育軟體時，有了進步。我做了個教育光碟評鑑網站讓特教老師們搜尋為選片依歸，這個網站也得到蕃薯藤推薦優良獎章。

非常主觀光碟評論小棧

學生的學習狀況很不錯，讓我很驕傲。後來我當班導師，創了台灣前幾名設立小學班級網站電子報的紀錄，之後被TVB的兒童益智節目，找去上電視節目參加比賽。

我要求孩子每天寫日記，每兩天批改一次。我非常享受孩子們畫的插圖。

有次我在ASD幼稚園小學社團，看到家長評論老師把國語數學習作交給班上的小老師批改不當，我出來澄清自己也是交給六年級學生批改的。我陪伴孩子們的時間有限，國語數學的選擇填空等等，由小孩子批改它們可以得到各自的學習，訓練管理的能力。

寫日記這件事可以快速理解孩子的整體生活與家庭互動，我很喜歡看孩子們的日記本。也許這就是我到現在還能跟當年的學生維持互動的原因吧。這批學生都大學畢業甚至研究所畢業在職場上了ㄜ。

我喜歡教學喜歡孩子，但到了第二學期開始孩子們發現我是他們的朋友，不像老師時我就完全無法做到所謂的「班級經營」了。

我必須越來越大聲說話，制止孩子們的發問或爭執。班上有學障、偷竊、霸凌、都讓我忙的不可開交。即使學生喜歡我，我也認真負責，但我沒有好的班級管理經營方法。我開始意識到真的不適任在學校教書。

我心中的「好」受到極大考驗。到下學期我看到幾位原本心中認為「不OK」的老師，設立好常規的班級開始有效運作，學生的優勢越來越明顯，老師們好整以暇跟著一起收穫。而此時的我行效不彰疲憊不堪。

灰色地帶產生了。「好」與「不好」到底界限何在? 我還能堅持什麼呢? 此時我自己深知已經無法再帶好孩子，但我沒有勇氣求助，我有苦難言。剛好孩子也快小學畢業了，於是我選擇離開職場。

孩子申請手冊時，我心中的爛醫師，備受稱揚。我心中的好醫師，被某些人批判，追根究柢，有個部份是要釐清的每個人在生命中的每個階段都會改變，過程中他們也有他們的人生課題會冒出來，你遇見他的時候，也許是他最好的狀態，也可能剛好是他屋漏偏逢連夜雨之時，所以這沒有一定的答案。

在當導師這一年。孩子正在身心科就診，我跟先生意見分歧，接著921竹山親人面臨到財產生命重大威脅困擾著我，接著父親過世讓我陷入極度的哀傷。當時我的情緒是處在嚴重焦慮狀態的，我盡力當最好的老師，但當時的生活已經讓我喘不過氣了。

還有個原因是理念不同，有的醫師很在乎診斷名稱，會覺得要合乎到某程度的行為，才能稱為哪一種「症」，但有的醫師的考量是，如果孩子需要特殊療育，就盡量改孩子能夠得到療育的機會，但也因為同樣的理由，診斷就可能造成氾濫。醫師「好」與「不好」的判斷是根據您的需求而產生，這沒有標準答案。

這一切都讓我重新再省思，要怎麼看待事件的發生? 但事件發生了我可以怎麼協助或被協助?

兒子曾在新竹念大學念過一年，第一次IEP有人建議把校內的AS集中在一起住宿，當時我聽了很緊張的說：「不可以把AS放在一起。他們很難彼此照顧。」我姊姊在身旁小聲修正了我：「你只要表明自己的立場就好了。不要幫別人(的家長)發言」

你只要說:「我的孩子目前無法照顧自己，把他跟別的AS放在一起，他可能無法照顧自己，甚至還需要別人協助，........」講自己的需求就好了，不要幫別人發言。

這次重要的學習是過去我表達意見的時候，很容易就說「老師」「警察」怎樣又怎樣，但這之後成為我做任何陳述時的提醒，我就只是一個個人，我的意見只代表我一個人的意見。我就是我，不是『我們』，更不是『我們這些ASD』「自閉症都是怎樣」，我學會更謹慎說話。

不只是家長的角度，經歷過學校教務處行政、科任、輔導室資源班、導師的考驗，我有了更廣的思維。

當專業人員本身遇到瓶頸時，家長該怎麼協助自己的孩子呢？我相信很多專業人員有專業人員的看法跟協助方式。身為家長我不只看到孩子的困境，也看到專業人員們的困境，更看到身為「人」就會有的困境！

我曾接受過生命線基礎訓練，通過初步考核後，我自覺多話傾聽不足，而批判自己不適合當個助人者。我也因為當導師自己覺得帶班帶的不好，而認為自己是不適任教師，後來我也不在生命線。也不任教了。

我的覺醒是我「當時」真的不適任，讓更合適的人來帶領需要幫助者比較好。也許您覺得「這是老師的藉口或其他緣故」。可是就我自己對這件事的投射，別人都覺得我適任，但我真的不覺得的時候，在那個時刻，我確實是不適任的。

要命的是，在作為母親的路途上，我也經常覺得自己不適任，只是這個身分無法隨意辭職。所以我咬緊牙根，繼續走下去。以家長的角度，幫助老師克服困難。

這也是身為母親的挑戰，難以推拖的限制。但至少親師之間，親朋之間，共同在面對這個問題的同路人，可以一起合力，為彼此打氣~~

再回到老師專業人員本身遇到瓶頸，我們身為家長可以怎麼做? 很幸運的是科技快速進步，網路討論群組很多，所以大家可以就近詢問孩子年齡相仿的同儕，尋找「最近的資源」。也常有機會直接詢問其他專業人員，尋求「可以為」的作法。

在自閉症的領域若您想找支持或方法，可以搜尋「各年齡層亞斯伯格或自閉成長團體(含疑似)」http://helpasperger.blogspot.tw/2012/05/blog-post_30.html 。這些社團也許您用的著。

目前涵蓋在幫助功能自閉與亞斯伯格臉書之下，有幾個分齡的社團歡迎加入。加入社團之前，請您務必讀一下臉書加入社團的規則。簡單介紹自己，看過別人的討論再發問之類的。並請尊重每個人的隱私。

(PS.如果您的申請一整天都沒通過，表示您可能把自己的臉書帳號保護得太好，讓ASD家屬不確定您是否需要。請向花媽私訊說明您為什麼要加入該社團)

http://helpasperger.blogspot.com/2012/05/blog-post_5887.html

這些社團花媽 (認識花媽) 都只是起個頭，為了這些社團能獨立運作。彼此信任。每個社團裡都有幾位管理員，這些夥伴都有修改文件跟批准，甚至要求成員退出的權利。

花媽只是創社，每個社團都靠大家彼此的互助互信共同分享與維持。謝謝大家~~!!

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目前涵蓋在幫助功能自閉與亞斯伯格臉書 https://www.facebook.com/aspergerhouse 之下，有幾個分齡的社團歡迎加入。加入社團之前，請您務必讀一下臉書加入社團的規則。簡單介紹自己，看過別人的討論再發問之類的。並請尊重每個人的隱私。

(PS.如果您的申請一整天都沒通過，表示您可能把自己的臉書帳號保護得太好，讓ASD家屬不確定您是否需要。請向花媽私訊說明您為什麼要加入該社團) http://helpasperger.blogspot.com/2012/05/blog-post_5887.html

這些社團花媽 (認識花媽) 都只是起個頭，為了這些社團能獨立運作。彼此信任。每個社團裡都有幾位管理員，這些夥伴都有修改文件跟批准，甚至要求成員退出的權利。

花媽只是創社，每個社團都靠大家彼此的互助互信共同分享與維持。謝謝大家~~!!
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幼稚園小學ASD家長及助人者社團(含醫師診斷疑似ASD)

https://www.facebook.com/groups/248196005286774/

國小及學齡前ASD社團，是為了讓大家討論一般性問題。學齡及學齡前不容易確診，所以只要可能是亞斯，疑似亞斯或自閉，就可能有孩子的行為問題(問題行為)是可以互相協助處理找到求助管道的。愈早接受早療，孩子的進步愈明顯。

希望這個平台大家秉持著互相幫忙的態度，共創一個溫暖的討論平台。也期待更多助人者來參與協助這個平台!!

國中階段面臨的議題跟親師合作

https://www.facebook.com/groups/304526506229968/

這是特殊生國中面臨議題討論的社團。社團內有專業特教老師進駐協助。
歡迎有需要的7-9年級家長一起加入討論。

但除了彼此經驗分享、情緒支持外，也希望加入的夥伴能找到為能有效協助您的對象（無論是學校內外的人士，甚或教育局或特教中心、大專校院的諮詢專線），長期與之合作才能持續處理孩子和您遇到的困難！

另外請新朋友收聽親職花路米-012 曲俊芳老師：賴英宏老師-行為在說話

http://helpasperger.blogspot.com/2012/02/012.html

高中高職亞斯媽社團

https://www.facebook.com/groups/310972458952284/

高中媽媽們有一些訣竅，在這裡共享。12年國教特殊生要如何選擇對自己最有利的學習環境，可以在此討論。

大亞討論區

(這是秘密社團，非成員點連結會產生"不存在"之類的文字。確定要申請，請先連絡花媽才能進ˇ入https://www.facebook.com/groups/236395103082083/)

年滿18歲以上由醫師診斷證明為ASD青年討論區。希望年齡相仿的ASD能夠互相了解進而互相扶持的園地。為保護大家的隱私，本社團入社前請由ASD本人發私人訊息給花媽 https://www.facebook.com/zora.cho ，必須
1.簡單敘述自己確診的醫院名稱，診斷年分。及診斷醫師的名字。
2.簡述現在的年齡及現狀。及成長簡史。

本社團有醫師.心理師.治療師.特教老師共同陪伴。入社團後，才有資格參加一個月一次的實際團體聚會。

ASD自閉亞斯手足社團
https://www.facebook.com/groups/1527673230787014/?fref=ts

年滿14歲以上。自閉症患者手足討論社團。社團入社前請由ASD本人發私人訊息給花媽 https://www.facebook.com/zora.cho 必須發私訊給花媽，簡單敘述持有自閉症手冊手足現狀。

孩子18歲以上的ASD家長社團

https://www.facebook.com/groups/323852177692045/

家長或助人者彼此了解孩子的關係與現狀。另外。希望有這個團體也有助人者可以提供協助，給我們幫助家庭生活或讓孩子更適應開放的大學生活或面對職場人際關係等等的方針。

亞斯伯格症家庭全生涯教養觀及策略
https://www.facebook.com/groups/535536099838214/

名為"家庭全生涯教養觀及策略"，是因為每個自閉症者都非常獨特，很難有統一教學教育標準，所以集合各家長的專長，視需要協助社團成員及子女。家長在此可以彼此貢獻專長分享交流。因為此社團的目的是交流專長所以

1.入社請先填寫社團成員自我介紹
https://www.facebook.com/groups/535536099838214/doc/572642716127552/

2.提出問題並討論，避免流於情緒性的言論。本社團目標為有效的讓家長彼此互助。

拒學和懼學互助團體

https://www.facebook.com/groups/493886160675688/
孩子有拒學或懼學狀況者，請向臉書發訊息給版主，說明想參加的原因。

新竹促進人際互動理解情緒障礙互助團體

https://www.facebook.com/groups/1842453275982712/

凝聚新竹地區的輕度ASD或ADHD.學習障礙團體，想就孩子們的需要協助她們所以把各位社團，希望這個社團能真正把家長的力量集合起來。彼此互相幫忙。主要管理員為史正龍跟樂媽。

中台灣高功能自閉與亞斯伯格家屬及助人者

https://www.facebook.com/groups/244782808956638/

這是為中部朋友組織的臉書討論平台。希望大家共享中部資源。目前這個社團的主要管理者為 Jin Lin 。黃鈺婷。並有實體聚會-台中地區星爸星媽敘心會

https://www.facebook.com/groups/1410429372504822/?ref=ts&fref=ts

台南地區ASD家族守護社團
https://www.facebook.com/groups/1461617120751653/?fref=ts
這是為中部朋友組織的臉書討論平台。希望大家共享中部資源。目前這個社團的主要管理者為楊曉青。陳奈君。

星言星語，看見光的所在:擁抱自閉症
https://www.facebook.com/groups/1520750314824498/?fref=ts
這是為高雄朋友組織的臉書討論平台。希望大家共享南部資源。

如果您正使用電腦請開line掃描

另外，花媽卓惠珠，常常都有舉辦ASD相關活動。您可以參考參加這些活動。

也邀請您加入花媽的Line@ 花媽卓惠珠說說話 ( 如果您正使用手機，請點選這個連結，就可以加入line群組 https://line.me/ti/p/@lqv8447w )。我會在這個line群組裡面公告我個人的演講和ASD相關活動訊息。也會給大家一些私人檔案。

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另外簡易介紹幾位'泛自閉家長及專業人員的部落格或臉書

高理解自閉症-吳佑佑醫師許美雲心理師主持的社團

https://www.facebook.com/groups/297418833666639/?fref=ts

文字溝通-黃雅芬醫師王老師主持的社團

https://www.facebook.com/groups/122929451101054/?fref=ts

新北市自閉症協會
https://www.facebook.com/groups/autism24151/

游高晏我和地球人相處的日子
http://kaoyanyu.pixnet.net/blog

新竹青和小沛沛的家