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2024年2月1日

「複製與貼上」-隱藏的亞斯伯格症女孩:Niamh McCann /TED演講整理

當你聽到「他向後彎腰」這句話時,你會怎麼想?
或這樣說:「她很活躍」?

英語充滿了豐富多彩的表達方式、隱喻、俚語,我們在日常對話中使用。

對於 99% 的人來說,這是一種舒適的溝通方式。然而,對於剩下的 1% 來說,所有這些色彩不僅令人不舒服,而且極其混亂。

不僅因為人們向後彎腰或保持警惕,還因為簡單的眨眼在不同的情況下可能有不同的意義。

有時,一個朋友會對另一個朋友說一些聽起來像是侮辱的話,但這會讓他們笑而不是哭。這些看到靈活男人的有趣照片或無法理解諷刺的人是誰?

這些人患有亞斯伯格症,這是一種高功能自閉症。

 
現在通常,當我說「自閉症」時,我問人們他們對它的理解,他們告訴我它看起來像這樣,你古怪的天才類型,刺激,彈跳,拍打,搖擺,或者我個人最喜歡的:受限的興趣是的,確實有一些患有亞斯伯格症的人表現出這些特徵。確實,這些只是刻板印象,只是整個圖片的一小部分。

2023年2月7日

亞斯有對生活環境的執著,以我現在生活大幅變動的不適應說起/王清琪文

亞斯有對生活環境的執著,以我為例分享一則故事。

[112年2月5日,雨]

從臺北來到臺東,上班的日子加起來還不到四個月,我卻被壓得十分痛苦,壓得喘不過氣來。
承蒙鄉長體恤,我從社會課調到秘書室,現正做著檔管的工作,擁有檔案室這樣一個一人獨處的空間,真是莫大的榮幸。

同事待我很好,工作順利中帶著清閒,我覺得這樣的條件真是眷顧異常,我想我該知足感恩的。然而我卻時時刻刻都想調回臺北。

對我這樣一個亞斯而言,井井有條的生活才是常態,我習慣一間商店接著一間商店,間間相連到天邊。每天和無數個木然而陌生的剪影擦身,彼此互不相干,才是我慣習的人際距離。蒼白冰冷的雲,加上寒風一陣刮過一陣,偶爾飄下零零落落的雨,正是我長大的城市慣有的樣子。

2021年11月23日

當政治人物宣稱他有亞斯伯格症/感謝陳豐偉精神科醫師授權

最近有一位參與政治頗深的社運人士引發爭議,有人找出他常自稱有亞斯伯格症,許多人就針對這一點來質疑。到底是不是,我不參與隔空診斷,不過正好英國最近有位女性電視節目主持人診斷亞斯伯格症,話題正熱,我就藉機補充一些國外的資訊與作法。



英國媒體現在都統一使用「自閉症光譜」這名詞了,但美國還在使用「亞斯伯格症」,如知名連續創業家、特斯拉電動車創辦人馬斯克也自稱自己有亞斯伯格症。台灣的名人目前也是使用亞斯伯格症居多,所以在此我統一使用亞斯伯格症。如果要找英國的資料,就得用自閉症光譜當關鍵字。

英國電視名人梅拉尼・賽克斯 (Melanie Sykes)與知名演員安東尼・霍普金斯(Sir Philip Anthony Hopkins)在中年、老年診斷亞斯伯格症,是最近的大新聞。說馬斯克是亞斯人或許比較多人信,知名演員、電視主持人也是亞斯伯格症?這會讓許多人感覺匪夷所思。

在某些歐美國家,亞斯伯格症「診斷的邊界」不斷放寬。

2021年7月13日

跟很熟的人講話感覺就是不一樣!開心~我是亞斯伯格症女孩兒文

有時候跟很熟的人講話感覺就是不一樣!

我跟我的大姪女年齡只差五歲,所以我們的相處其實比較像平輩或朋友,如果這樣說,她是我這輩子認識最久的朋友了~

她可能在我還沒確診前,就覺得阿姨是個很難聊/白目/沒禮貌的人,但還是包容了我幾十年,而且非常了解我腦袋的邏輯,例如一 --

我:妳看!(丟了一個連結給她)我想買這件衣服!
她:現在有甚麼好買的?
我:為什麼?
她:每天都沒出門啊,我五月中買的網拍衣服到現在都還沒穿過,都泛黃了!
我:衣服沒穿過不會泛黃吧!!!??
她:比喻放很久的意思!!

我:喔喔喔歹勢~
她:沒關係~XDDDDDD


例如二,我幫她修改了一段英文後回信給她 --
我:我寄回去給妳囉!
她:好快!!我寫了兩小時妳居然只需要看兩分鐘!!為什麼老天這麼不公平?!!!
我:我看不只兩分鐘啊!
她:這是比喻~

我:喔好~ XDDD

大概就是這樣。開心~
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延伸閱讀

2021年2月3日

亞斯特質的我,至今還沒有跟先生的父母過過年。等我跟他們熟悉一點以後也許可行~/作者: Mika

我是Mika,是長照2.0負責復能的職能治療師,也會評估輔具。今年長照復能案量偏少,從去年四月就比前年在少了一些。輔具評估也因為政府的政策,逐漸回到地方政府輔具中心,一般社區的治療師案量也逐漸偏少。我今年也變的比較無法給父母紅包。


 
我們家紅包的金額是兩千塊,一如往常公定價格(但自從外婆過世後,彷彿就是要彌補外婆無法再給我們的紅包,紅包默默的漲價了。

他們說,工作以後就要開始包紅包,這是小時候告訴我的。但現在,我父母可能還是覺得我很小,他們還是回給我紅包。但我希望我有一天可以不要再拿紅包了,而且可以給出至少四個紅包給父母、奶奶和姊姊。

一人兩千,聊表心意,但今年實在是沒辦法。

過年對我這個有亞斯特質的人來說,就是普通的日子。只是飯飯比較豐盛、奶奶會拚了命的做菜。

2021年2月1日

亞斯女青年《七井》賀年華麗風帽子創作與造型設計/【亞斯伯格者賀年系列】1

最近為了迎來嶄新的一年,親手製作一頂帽子。以黑色的帽胚作為基底,上面黏上乾燥玫瑰花與羽毛,玫瑰花部分,從各種顏色的玫瑰花中挑選我想要的花色,最後選定了鮮紅、粉紅、藍色,

黏著的工具則是熱熔膠槍,使用過程中,還有不小心燙到手一兩次,這次的手作嘗試了不少次以往沒做過的飾品,做了幾個蝴蝶結髮夾,除了戴在禮帽上,搭配在衣服的領子上也很實用。

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 ( 我 把 妳 刺 在 我 的 思 緒 上 )官網連結

此生不曾嘗盡一次甜頭,

2020年12月17日

不要理他們、笑著面對嘲弄、求救對我來說是沒有用的,更何況當時其實我並不知道,這算是被霸凌/亞斯星來的殺人鯨

【關於霸凌】
*我應該不應該公開這篇文呢?糾結了許久,但既然你看到,那就是我公開了。
-
國小高年級,是我第一次清楚感受到人類的惡意。無止盡的嘲弄,內容不外乎就是髒、不要碰,一碰到我就誇張的尖叫離開瘋狂洗手,好像還有些別的但是我忘記了。

坐過的椅子、碰過的東西就沒人敢碰,走在走廊上,那些男生絕對不會接近我身邊方圓一公尺。

2020年12月7日

我沒有社交焦慮,但我有電話恐懼/ 作者: 亞斯星來的殺人鯨

雖然我其實算是對社交比較不焦慮的人,外向、健談、大方是大部分人對我的印象。但唯有講電話的時候例外「明明可以傳訊息為什麼要打電話!」


我覺得我對電話的恐懼主要有以下幾點:

1、未知:不知道對方是誰,或是不知道對方為何打來。平時對社交情境總是反覆練習準備的我,面對突如其來的電話沒有準備的機會。

2、不知道何時接話:我算是可以稍微接受表情暗示的亞斯,在面對面談話的時候,我知道當對方帶著有點期待的表情看著我的時候,就代表該我說話。但是在電話中,我沒辦法接受這樣的資訊只能用猜的,祈禱不要出現太多插話或尷尬空白的情形。

2020年10月17日

為何我能欣然接受自己確診亞斯伯格/作者: 亞斯星來的殺人鯨

幾次在網路上都被問到,為什麼可以這麼坦然的接受自己的亞斯身份,這事我有很認真的想了一下。

亞斯對我來說只是人類眾多樣貌的其中一個,而且是我特別熟悉的一個樣貌。


生在一個雙親都是物理老師的家庭(後來發現應該不只都是物理老師,應該都是亞斯),從小接觸的就是理性大於感性的薰陶,不會看臉色、不會讀潛規則在我家從來不是個問題,

2020年10月4日

被忽略的亞斯女孩與她們所受的苦/作者陳豐偉醫師授權

為什麼我們要強調「亞斯女孩」?「亞斯伯格症」、「亞斯特質」的相關研究已經進行八十年,累積大量科學文獻,在歐美國家有大量科普書、勵志書、自我倡議的書籍可購買,有活躍的實體與網路社群,是最被透徹研究的人類大腦特質。也有學者提出,「內向」與「亞斯特質」可能有共享的基因,處在同一道廣大的「光譜」(spectrum)上,同樣擁有社交會累、社交困窘的特性。


最近流行的「高敏感」特質,跟「內向」以及「亞斯特質」有相當高的重疊性。不過,當我們書寫帶著政策遊說理念的文章時,通常會選擇「亞斯」的說法,而不是「內向」或「高敏感」,畢竟亞斯伯格症有較多的共識,與較清楚的定義,所以歐美國家的民意代表會為「亞斯女孩」發聲,「內向」與「高敏感」的說法則是由媒體來傳播。

2020年9月28日

中度自閉低口語的小翊,夜市擺攤、外送、賣line貼圖,她告訴我們人生可以多積極/作者小翊的娘

小翊妹妹上小一的時候,老師就告知她跟別的孩子不一樣,但老師又說不出怎個不一樣法?從那時起,學校所有的特教資源檢測,她都參加,但是沒有一份報告能說明,她到底是那邊和其他孩子不一樣,最後只給了「學習障礙」四個字,可是依然沒告知,她到底是那方面或哪個項目有學習障礙? 



接著語言發音練習復健做了2年左右,醫院就說,其他要靠家長自己然後感覺統合復健一直做到小六,手眼不協調這個詞彙也是在她小一,學校運動會,有位同學的家長告知,我才知道,原來她有這狀況,這些名詞,我從未聽說過,也從未接觸過。

2020年3月5日

我從順從的亞斯孩子,變成捍衛親權的亞斯母親/感謝企鵝授權

※注意: 閱讀本文前,請確定您已經年滿18歲!!有相關問題請找專科醫師問診,本文章僅係個案自身分享。
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性侵事件 ( 詳看前文 https://bit.ly/2Q3XrxZ )發生後,雖然無法正視問題、沒有主動尋求專業協助,但自己確實卡在死胡同出不來,一度試著借閱一些相關書籍,想自己躲起來透過書籍舔傷口,後來證明光是翻閱相關書籍一點幫助也沒有。

出自於為人父母的雷達,我的雙親其實在當下一直試圖找出我「自殺未遂」的原因,卻又害怕踩到地雷而不敢直接開口問,透過一次次的套話,加上最後他們無意間發現我房間內一些性侵害相關書籍,媽媽私下拿著書來溫情攻勢,最後終於突破心防,成功讓我供出被性侵這件事情,當然細節至今他們仍不清楚,只知道加害者是平常同行的車友。


爸爸當時氣到一下喊告一下喊打,最終因為我不斷出面阻擋而不了了之。

2020年2月25日

身為亞斯伯格的我弄錯了「朋友」的意涵被霸凌被騷擾,確診後我才明白朋友的意義/感謝亞斯青年企鵝授權

※注意: 閱讀本文前,請確定您已經年滿18歲!!有相關問題請找專科醫師問診,本文章僅係個案自身分享。
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被診斷有社交溝通缺損拿亞斯伯格手冊的我,曾經害怕失去「朋友」,原來我以為的「朋友」,並不是真正的「朋友」,我付出很多很多代價,才學到什麼叫做真正的「朋友」,我以為,我以為....原來真的只是「我以為」而已!
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從小因為不擅交際,經常被邊緣、被排擠甚至被霸凌,但骨子裡似乎又默默藏著想要跟大家一樣、像大家那樣有好朋友的感覺,只要有人願意開口跟我說話,即便是無理的要求都會委曲求全。


後來出了社會工作之後也經常為了證明自己,而接下超出自己能負荷的工作量,只因為不想被看不起、希望被大家看到存在的一眼。

2019年11月4日

風雨會過悲傷也會過,雖然漸漸的我老了/惶恐不安的亞斯和自閉青年母親耿立予

我是耿立予,大多數人都喊我「瑄媽」。

初始, 我只是一個平凡無奇的媽媽, 養了兩個女兒, 希望她們知書達禮, 平安長大; 我就別無所求了。

 然而,蒙老天爺眷顧, 我的一個女兒是「亞斯伯格」, 另一個是「自閉症」。 

當孩子被確診後, 我的生活就天翻地轉了。 我不再是那個平淡度日的媽媽, 轉而開始做個天天忙亂作戰的媽媽! 

華瑄的畫作
多年來,努力學習做「身心障礙孩子」的母親, 我是極不稱職的,也常常想錯,做錯, 害孩子跟著吃了不少苦, 其實,我是經常慚愧而懺悔的。

你
寫詩作畫 
成一座高高的牆 
你在裡邊
我在外邊 

2019年8月25日

亞斯伯格青年殺人鯨談自己的社交策略

之前在一個社團裡,有人問說要怎麼增進社交技能,殺人鯨的回答是:「建立資料庫、分析資料、找出最佳解」。

圖檔取自網路

但是我後來發現大家的回答都是:「多練習、多和人聊天、多多和人出去……」我才發現,我的方法好像真的有點不一樣。最近有幾個朋友分享了「社交思考」的文章,我發現,跟我的方法有異曲同工之妙。

2019年3月4日

不只亞斯,也是女孩兒/我是亞斯伯格症女孩兒粉絲頁作者授權

我的腳丫子很大,歐規尺碼穿40號。近幾年還好,但我高中大學時得買運動男鞋才能舒服地上體育課;開始工作的那幾年,每次去歐洲玩回家時的行李箱裡都
是鞋子,一次把一整年需要的鞋子買齊。

西蒙波娃的【第二性】說得很清楚,「女人不是天生的,而是後天養成的」。

「女人」在生活中所乘載的社會意義遠多過也大過於生理意義,這些社會意義鼓勵女人走特定的路,或是在她走上不同的路時貶低她。「女人的意義」就像鞋子在每個地方提供的尺寸不太一樣,「女性特質」也會隨著地區跟時代有所不同。

平均來說,現在女人擁有比過去更多選擇,冰島的女人比台灣女人擁有更多選擇。

因為「亞斯伯格症」是天生的症狀,所以合理推斷,我是先有亞斯伯格症,才被後天養成女孩兒的。

當我的亞斯症狀與社會期待的「女性特質」有衝突時,我得做每一個或大或小的「決定」,看這次是要削足適履,還是出國買大一點的鞋。

當然,擁有不同的資源勢必讓人會做出不同的決定,但就算我們只有少少的資源,看一看亞斯女孩兒的故事,似乎也能在心中點燃相信自己的火花。

本週五是三月八日婦女節,趁機介紹幾位勇敢走自己的路的亞斯女孩兒給大家:

﹥﹥ 天寶葛蘭汀 https://bit.ly/2GZqO1b
 談亞斯伯格症可以為世界帶來不同的思維
 -> https://youtu.be/xt_-od7WGFw

﹥﹥ 蘇珊波爾 https://bit.ly/2HjPmBJ
 小時被誤診為腦傷患者
 -> https://youtu.be/6qru5e9DJOM

﹥﹥ 葛雷塔桑柏格 https://bit.ly/2Tc7RPs
 談亞斯伯格症如何影響她
 -> https://youtu.be/YrZ93Nbo34E
.....................................

延伸閱讀

2018年3月19日

常被人說「你看起來很正常啊!看不出是亞斯!」的殺人鯨的社交策略

之前曾經嘗試過一陣子用文青風寫文章,但是不知道為啥我寫起來就會變得很假掰,所以決定還是繼續我手寫我口,我口說我心。

曾在一個社團裡,有人問說要怎麼增進社交技能,我的回答是:「建立資料庫、分析資料、找出最佳解」。

但是我後來發現大家的回答都是:「多練習、多和人聊天、多多和人出去……」

我才發現,我的方法好像真的有點不一樣。最近有幾個朋友分享了「社交思考」的文章,我發現,跟我的方法有異曲同工之妙。


聽說一般人能夠在背景運行中,就處理完和人社交的細節,比方說別人的表情、個性、想法……但是殺人鯨或是很多的亞斯伯格朋友沒辦法,所以就運用超群的腦袋(?)把這些資料庫變成「知識」在學習。

2018年3月12日

參加大亞斯聚會討論怎麼分組等心得分享-現就讀大學的殺人鯨

這次參加大亞斯聚會,在出門前是非常焦慮的。

前晚整夜失眠,加上要去不熟悉的台北, (連假期間的交通又幾乎完全無法預測) ,加上半次恐慌發作(之所以說半次是因為沒很嚴重,還可以動)。仍決定無論如何都要把自己拔起來出門, 所以早上八點多就到台北了 (基本上是帶著一種「答應別人的事就要做到」的心情) 。

活動本身倒是意外地,讓我覺得很自在。本來很擔心的迷路或怎麼按電鈴(真心想過這個問題),也都沒有發生。還蠻開心的~XD

今天討論的議題有三個:

 1. 關於幫助別人: 一直被強調的「要衡量自己的能力再去幫助別人」「先照顧好自己再來照顧別人」。這真的是需要一直提醒自己的呢!

常常困在「我的事就是我的事,別人的事還是我的事」這類框架中,要如何衡量自己的能力,不一味的因為想討好別人或過度的憐憫、責任感或正義感接下了超出自己負荷的工作。

2017年12月5日

22歲亞斯女孩《七井》的植物系列攝影作品與解析

七井,出生於1996年,22歲,目前就讀大學視覺傳達設計系,嗜旅行與繪畫、閱讀,專長為設計、繪畫、文字、攝影。

來自高雄的藝術文學創作者,往動畫分鏡師與職業作家的路上,擁有為狹隘興趣才擁有的照相式記憶法,迷戀臺灣歷史、特殊數字、解剖學、警務等等的書瘋子。

《Native原生》植物系攝影 本文由作者七井授權刊載。
在原始的路上,捕獲駭麗的植物系標本

GqZXd4L  
§天堂

為發掘精彩,涉足未知的寸土是我的信仰之一,我心中存有一股信念:

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