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2020年11月30日

當孩子受診為自閉症時要知道的事,James MacDonald著,提恩如翻譯

 當孩子受診為自閉症時要知道的事(James MacDonald) 提恩如翻譯

一個禮拜起碼有兩次, 我會聽到某個傷心害怕的父親或母親告訴我他的孩子受診為自閉症。 通常, 他們會這樣描述自己的心情, 驚惶的 沮喪的 困惑的 而且, 完全不知道要做些什麼。

幾年來, 我常常要面對並幫助這樣的父母, 在這裡我想告訴這些爸爸媽媽以下幾件事。如果你知道任何身處這種情況的人, 也請跟他們分享我的意見。


首先, 自閉症並不是孩子發展上的死刑, 我認識許多曾經受診為自閉症的孩子或少年, 之後都長成為具社會性, 有溝通能力, 而且也具有生產力的大人

第二, 許多自閉症的診斷, 都是在觀察到某些孩子做的「異常行為」後, 在短時間, 資訊不夠充足的情況下決定的, 小孩越小, 診斷的可靠性跟正確度就越不穩定。

2020年9月27日

身為家長,我經常想到和做到孩子的全生涯發展,為自己和孩子獨立自主而終生學習。

每個孩子都是獨特的,要教育不同的孩子本來就難有一套百分百可行的做法,所以我個人我擔當家長這個角色時,所以我個人先拿捏幾個大原則,幫助我自己在焦慮束手無策時,可以有更堅定地多元的想法做法跟應對方向對了,接著就只要調整往大方向錢進的細部調整作法及可。



當孩子做出行為問題的時候,避免只針對這個行為鑽牛角尖。重要的是要找出孩子為什麼要這麼做的原因,看懂行為找出多元應對的避免再次發生的方法。

並且回到專注於 全生涯發展 ,讓孩子未來能獨立自主發展的重點。
影片中提供了我的具體作法~

2020年9月9日

每個階段,都有Day 1/作者Poe

如果要回想,真正的第一天是哪一天,我們家庭計劃是從這一天開始的:2016/05/15

在此之前,jia與我穩定交往了6年多。從半同居跨向同居,從各式租屋找尋兩個人都適應的區域、空間和範圍。生活條件準備妥當後,我們迎接了尋覓許久的第3位家庭成員,羅密歐。


在2016/05/15之前,我相信三角形是個穩固的組成,

2020年8月13日

《雖然是精神病但沒關係》高文英、文鋼太,面對高遺傳因子,以後要不要生小孩,請自行決定哦!

熱播韓劇《雖然是精神病但沒關係》角色人物設定精準到令我折服。有確診自閉症的哥哥文尚泰的年齡設定是37歲,以韓國人出生就算一歲的習慣,看來劇中的哥哥是1984年左右出生。所以哥哥文尚泰可以說是正式診斷自閉症的第一批人。

圖檔取自網路

文尚泰出生的年代, 當時的家裏若出生了一個自閉症的男孩, 很多都會繼續參與想生一個「正常的」, 以備日後能夠傳宗接代延續香火。除此當時有不少家長會說自閉症的孩子沒有很好的人際互動關係,所以要生老二來陪伴第一個孩子。因此劇中弟弟文鋼太的出生與生養方式,可以說相當符合當時的時代背景。

2020年8月10日

《雖然是精神病但沒關係》劇情詮釋自閉症哥哥文尚泰的成長超感人

《雖然是精神病但沒關係》這部連續劇內容敘述,因為肩負著照顧年長他7歲罹患自閉症的哥哥,且在精神病院的男看護文鋼太(金秀賢飾),和一名擁有反社會人格,目中無人、傲慢無禮的女作家高文英(徐睿知),兩個人相遇後的故事。哥哥文尚泰雖患有輕度自閉,雖然社交溝通能力缺損,但也有著強大的背誦和繪畫能力。

本文照片全數取自網路

此劇的劇名「사,사랑(愛)」把左側的"人"寫成"入",把字寫反了,把左側的"人"( ㄖㄣˊ)寫成"入"(ㄖㄨˋ) 。我個人覺得可以有多重解釋,「每個人都有自己倒過來的另外一面。」即使生活在「不愛」之中,也有轉換成「愛」的可能性。

2020年7月9日

從《雖然是精神病但沒關係》談自閉症的手足的艱難

金秀賢詮釋"自閉症手足"這個角色時,十足的表現出,"因為自閉症哥哥所引發的事件事故,我已經習慣了"的無奈和寵溺自閉症哥哥的淺笑。鋼太說:「只要我勉強擠出笑容,哥哥就會相信我是幸福的,就算是假的也無所謂,反正露出笑容並不難。
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《雖然是精神病但沒關係》劇照
鋼太回想到媽媽曾在爸爸忌日當晚,抱著他並說:「你一輩子都要陪著哥哥」。

兄弟姊妹相依相為偎是常態,但接下來母親雖然在無意間說出:「媽媽就是因為這樣才生下你的。」

但這樣的話語一出口,無疑是對身為身心障礙家庭的手足來說,是難以言喻的痛。

韓劇《雖然是精神病但沒關係》這部連續劇內容敘述,因為肩負著照顧年長他7歲罹患自閉症的哥哥,且在精神病院的男看護文鋼太(金秀賢飾),和一名擁有反社會人格,目中無人、傲慢無禮的女作家高文英(徐睿知),兩個人相遇後的故事。

男主文鋼太的哥哥文尚泰,患有輕度自閉,雖然社交溝通能力缺損,但也有著強大的背誦和繪畫能力。

這部劇的開場就很吸睛,第一集由《啖食惡夢長大的少年》童書為引子,將童書的內容用漫畫開頭,緩緩問著你我,假若曾經有一個小時候的你受傷了,魔女去除受傷害的記憶,但卻仍然無法變得幸福。

2019年2月20日

常見問題QA,如果發展亞斯輕度自閉孩子們的優勢,孩子優勢被看見人際互動就會變好,世人也會更了解他們是嗎?

家長Q :

如果有人開店讓亞斯人任職音樂,繪畫,烘焙,都有部門能展示它們的才能,這樣他們可以學到人際互動,也可以讓社會世界更容易了解這群人不是嗎?


花媽A :

我個人覺得每個亞斯的孩子最特別的就是他們的「獨一無二」,但他們有比一般人低落很多的「人際互動困難,單一侷限固執的行為」,加上有七八成的孩子有高敏感特質,再加上有七八成的孩子合併ADHD注意不足過動症、學習障礙、妥瑞症、強迫症、憂鬱症等等其他共病。其中 有醫學研究八成的孩子的焦慮值高到不容忽視

社會上有一群人不斷的想讓這群孩子被看見,得到社會的集體支持與友善,但是作法常常是凸顯資賦優異者,讓他們被觀光被看見了的背後,身為家長我看到的不只是這群人的光環,不是認為拿到亞斯伯格(輕度自閉症的手冊)後,別人就要包容理解這群人

2018年9月26日

《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》卡珊德拉症候群者如何自處花媽推薦文

在讀《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》前幾天
,我剛開完某亞斯輕度自閉職業重建個案會議,也剛跟大亞斯社團成員的家長談了孩子離職後,需要陪伴,該如何陪伴的內容。正當接連為亞斯人普遍被誤解嘆息時,《二〇二〇台北亞斯覺醒月》這個概念讓我振奮了起來。

這提供了我正在書寫的2019亞斯就業跟亞斯就業支持者陪伴,以及特殊兒家庭全生涯發展志工培訓計畫書,提供亞斯全人發展支持團體,很完整的理念教材。

陳豐偉醫師說:亞斯人適應社交活動時的大腦耗竭,現在我們可以想像,要亞斯人適應NT人的社交生活,就如同在Mac作業系統上安裝模擬器來跑Windows程式,然後在上面執行Office程式。

2018年6月29日

亞斯家庭全生涯教養策略社團討論疑似亞斯的先生曾送過什麼禮物給配偶呢?

有家長開話題談疑似亞斯的配偶會送什麼禮物,我覺得很有趣。所以請他們授權給我整理這篇文。感謝所有授權。(本文看起來是先生疑似亞斯伯格,與有卡珊德拉症候群配偶的愛怨情仇....  https://bit.ly/2KuUqVO )

疑似亞斯的先生回覆

阿良:情人節早上我興高采烈的去花店,看到擺了很多紅的漂亮的看起來很高貴的花,於是乎買了一盆回家。又挑了一張卡片,絞盡腦汁的寫了一些濃情蜜語,殷殷期盼的度過漫長上班的8個小時。

回家時,順路烤了2隻雞腿、一份甜不辣、還有2支雞屁股(我記得很清楚)
,然後歸心似箭的回家。回到家還來不及說:老婆,我愛妳,情人節快樂",就看著她噘起嘴說:你知道這是什麼花嗎?我說:不知道,但是看起來很漂亮,祝你:情人節快樂,我愛妳(總算說出來了)只見她輕輕的把花放下,然後用手指著我的鼻子說:彼是圓仔花,是拜拜用的

亞斯本人回覆

kiwi:我已經被訓練到平時會養成準備禮物的習慣,等到APP提醒紀念日到的時候再拿出來。

阿順 :國小的時候,母親節我都用媽媽的錢買塑膠康乃馨送給媽媽,然後那一朵反覆用了好幾次~

配偶回覆

小琳 :我的豬隊友是AS, 談戀愛時,他的第一個禮物是"京都念慈安川貝琵琶膏"。

Moni:講最近的二年就好,連二年的情人節禮物是帶我去買鯖魚,然後我加工成一夜乾。

Kue :我收到一個名牌的男用超大尺寸側背包。後來當然直接給送禮的他使用(嚴重懷疑他是買給自己的) 。後來我挑好想要的包,請他買單⋯⋯這樣才有生日的fu。 最近,通通變成紅包。很實際也不傷腦細胞。

小玉:我直接告訴先生想買什麼當禮物,我自己去買,他就會送到我喜歡的(比先生更實際)

Lin:交往時送過除腋毛刀。結婚後什麼都沒有,連個生日小蛋糕也沒。

Mon:情人節我老公(那時是男友)送我很大一籃的籃裝水果禮盒,(好像去探病?)因為裡面還有附巧克力,他覺得很得意。結婚後就沒了,連生日禮物都沒。有一次很生氣沒生日禮物,他就去買了兩盆黃菊花。

Lei :先生有時也很讓人無語,情人節他會買一堆包裝紙絲帶甚麼的,然後從小販處買花,再然後居然在我面前直接包起來,再再然後說這樣省很多。

Zoe:我先生叫我直接去陽台自己採花。

Lin :結婚時先把新娘的手拿捧花拿給他,讓他來飯店迎娶我時一起帶來給我,結果拿來的捧花是市場裡紮來給初一十五拜拜用的一把花,還有菊花和劍蘭。問他我的特製捧花去哪了?他說阿母說那花太小把了,讓他去花店買過,可是他找不到花店,就去市場那家常賣拜拜用的花的店買了一把最大的。

花媽:先生出國出差,連絡的第一句話,也是唯一的一句。記得幫陽台的花澆水~~然後就掛電話。

Fan: 生日那天,先生興沖沖來問我要不要慶祝,然後他拿出冰箱之前我媽幫我慶生切過一半的蛋糕,問我:要插蠟燭關燈唱歌嗎?當下我嘆氣時他非常挫折,好像也有"我已經有要幫你過生日了!!你還不知感謝的感覺。

Min :我過生日,先生為他自己買了三件新衣服!上個月摔傷,請先生買便當,他沒有買,倒是買了11顆番茄。3個苦瓜。3顆洋蔥。1把香菜。結果沒有買便當!!!下場是,我默默地做好,他爽爽的吃光!

小淇:然後每年都記得情人節,我的生日,結婚紀念日,都只會跟我說今天是結婚紀念日或是妳生日,可是都從沒聽過生日快樂或收過禮物,

Jea:我生下我兒子時是西洋情人節,我前夫表示~我兒子就是他這輩子送我的情人節禮物。

Hwa:亞斯爸很開心的說他想好禮物了,打算買一把劍送我,但我當時完全沒打過劍,連看都沒看過。但他很快樂他想到,然後就忘記了,所以我也沒拿到那把劍。以後就沒有禮物了。

Yi :印象中沒有收過生日禮物。生日當天有時會有個 小蛋糕,或者是去餐廳吃飯。

小晴:交往時只收過鋼彈模型(他的愛)。

小賢:有一年我老公送我樂透彩卷~一卷在手,希望無窮。

Fma:有一年我對他說,你從來都沒有送過我花,我今年就是要你買一束花送我當生日禮物!他給我買一束“百合+菊花”因為百合粉香菊花能放久~
小儀:交往時...第一份情人節禮物是衛生棉。當下很傻眼...但我卻是轉個彎想,他很實際。記得第一年....會買結婚一週年的禮物給我。後面的結婚週年全沒有了。雨中漫步變成大雨快跑。燭光晚餐變成紅蠟燭晚餐。兩人世界變成四人世界。我就這樣被訓練出....沒有浪漫,只有現實。

小芳:我爸買餅乾送我媽(一般送禮),在我媽看到以前,先自己把每一種都吃過,確定好吃再送給我媽,而且每種數量一樣都少一看起來跟沒少一樣。

小華:我先生不管生日或各種紀念日一律匯錢, 他說錢最實在,你要買你喜歡的或留下來都可以。前提是,我必須在前一日提醒他,他才會匯錢。今年進化了。今年提醒他我的生日2月,情人節2月,結婚紀念日3月,母親節5月.....,他說可否預估一年節日,存摺及印章交給我,一次提領。我是會計系的,表格請領一點也不困難,但總覺得少了點Fu~

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延伸閱讀


2018年6月27日

亞斯伯格(輕度自閉)交友、愛情、婚姻、家庭相關文章總整理

這篇亞斯伯格(輕度自閉)交友愛情婚姻家庭相關文章總整理,在未來還會繼續整理。因為涉及到隱私和版權,文章都是經過當事人同意或取得授權發表的,請勿隨意複製貼上轉載,轉載請用本部落格連結。


在此部落格下,花媽有設立亞斯(輕度自閉)家庭全生涯教養及策略討論,和 亞斯柏格者的愛情工作與婚姻討論,入社團前先問了入社者的專長。問專長的目的是,教育不能只看一時。這是全生涯的發展。花媽與幾位專業人員一起辦活動。

請讓跟您有同樣專長或嗜好的ASD找到動機,興趣,和能跟他們談職涯的種種可能...希望我們家族成員能彼此互助共好!!

交友

2017年11月25日

關於「不一樣的特質」~黃爸爸對黃明雅自身亞斯高敏感特質困擾的深情剖析

黃明雅連著幾日焦慮不已,所以用錄音向父親表達,原本深愛自己的特質,突然間特質卻變成困擾,而感到煩心,並且闡述了關於自己缺乏自信心的狀況。父親聽完後給明雅的支持,明雅很受用,講父親的留言打成逐字稿,分享給各位父母,也許可以讓您們參考。(本文由作者黃明雅授權)
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明雅爸爸說:

其實,真的很想抱抱妳,覺得蠻心疼妳的。

雖然這一切早有心理預期。早在妳十八歲生日的時候,當我跟妳開啟了感覺統合障礙的對話之後,我就預期在接下來的人生,妳面對感覺統合障礙所帶來的一些特質、妳在這個人生哲理成長的歷程裡面,必須一關一關地過,就像妳小時候面對早產的一些生理問題,妳必須過五關斬六將,其實是一樣的道理。

2017年7月23日

推薦影片《路易泰魯:極端之愛自閉症篇》美國自閉症兒童家庭與學校


路易·泰魯主持了一系列BBC電視台的紀錄片。在《路易泰魯:極端之愛自閉症篇》這一集到訪美國新澤西州一間自閉症兒童學校。

路易·泰魯感受到自閉症者 ,常見的症狀是沒有辦法有正常的社交活動。程度較嚴重的,有時候讓照顧他們的人很困擾。但是在適當的干預與治療底下也可能會有很大的改善。

路易·泰魯透過這間 美國紐澤西州的自閉症學校了解了

2015年4月27日

【父母之一是亞斯伯格者該怎麼辦? 】-轉《亞斯伯格症進階完整版》

【父母之一是亞斯伯格者 】

伴侶關係晉升到父母親角色之後,已為人父母的患者可能完全不了解一般兒童及青少年的需求和行為。 非患者的一方會感覺自己像個唱獨角戲的父(母)
http://goo.gl/nqQwUs
親。 整個家庭常常必須順應不固定的生活作息與行為期待、各種難以忍受的吵雜聲、混亂環境及乾擾夫妻二人活動的行為,以及孩子朋友『入侵』到自己的家中。

亞斯伯格者需要自我肯定,卻很少肯定自己的家人,

2015年2月21日

他家人說你不是亞斯: 亞斯伯格的人像柯文哲般優秀,才不像你認識的那些神經病~~

被多名醫師確診的亞斯青年告訴我: 『家人說我不
http://cdn.ddanzi.com/201312-images/1778260.jpg
是亞斯。亞斯伯格的人像柯文哲般優秀,才不像你認識的那些神經病~~你不要跟那些神經病往來了~~~~』

這句話是亞斯青年本人,真實轉述給我的他家人說的話,我聽了以後哭笑不得但也看見這樣的謬誤是很多人的誤解,所以我就來說說我的看法,

2014年10月12日

推薦好書《與泛自閉症兒童一起成長:給家庭的逐步學習手冊》

泛自閉症障礙可能會如何影響你的家庭  http://starflybc.shop2000.com.tw/

泛自閉症障礙還可能為家庭帶來其他壓力.你是否曾有過下列經驗請勾選與你家情況相符合的地方?P.13~~15
與泛自閉症兒童一起成長

O、婚姻壓力增加

O、與大家庭成員間產生更多爭執,包括教養方式、能不能接受孩子被診斷為泛自閉症障礙、支持程度、怎麼做對家庭來說才是「最好的」? 

O、家庭經濟壓力增加(由於你的孩子需要了全時間照顧、治療和臨時照顧的花費;或是基於安全考量或者是找到鄰居抗議而搬家)

O、對社交活動感到退縮

O、對你的生理和心理健康帶來負面影響,包括在面對棘手的泛自閉症障礙行為時產生的泛自閉症障礙行為和漸漸增加的焦慮感

O、更加關切自己的身體健康、擔心自己是不是可能有生病、想到自己可能離開人世( 震撼力擔心孩子到成年時是不是具備自給自足的能力有關)

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在與泛自閉症兒童的家庭接觸的臨床經驗中,我們得到兩項非常重要的原則:首先,對於每個家庭來說,造成壓力的因素和處理壓力是所能取得的資源是不盡相同的。第二,那些許下堅定承諾會幫助孩子成長和改變的家庭,會長時間努力讓飯自閉孩子過得好生活。

 姑且不論家庭之間的個別差異,我們發現范自閉兒童所表現出的幾類特定行為可能會為每個家庭帶來壓力。

請你勾選一下的選項檢視這些與泛自閉症障礙相關的行為,是否影響了你的家庭?

O、孩子有過度的情緒反應,且無法表達令自己感到心煩的來源為何?
O、有著幾乎無法預測的情緒反應。
O、冷漠和有限的情感回應。

O、較少回應他人的指令,特別是在有潛在危險的情境中,你為了保護孩子而給予的 指令。
O、對於危險的感知有限。
O、表達需求和欲求的能力有限。

O、較難延遲享樂;對於等待的容忍度有限。
O、無法了解邏輯結果(如果這樣,就會那樣)。
O、無法了解個人界線(如:觸摸不改麼的人和物)

O、感到挫敗時會做出危害他人的攻擊行為。
O、做出危害自身安危的記上行為。
O、較難忍受日常作息的改變。

O、較難忍受環境上的改變。
O、對於感官刺激有較大的反應,而產生不安的情緒並且干擾 日常的照顧活動(例如:洗澡、梳頭髮等等)
O、對於特定食物有所偏好和要求,而產生飲食和健康方面的擔憂。

O、由於孩子無法義有建設性和安全的方式度過空間時間,因此需要持續的督導。
O、很少能建立起同儕和手足關係。


假如你已經做過上面的檢核表,你就已經賣出積極的第一步來減輕泛自閉症障礙對你的家庭所帶來的影響.承認這些壓力是存在的,這些項目將會使你在解決問題和安排治療師的起點。

泛自閉症障礙帶來的壓力確實存在.承認並且接受這個事實,這讓自己義有建設性的方式解決問題的必經之路.你不是造成孩子表現出自閉症障礙的起因.然而,你卻能透過有助孩子和家庭成長的方式來改變你對於這些症狀的回應。

記得別讓泛自閉症障礙綁住你!

內容簡介

如果家有泛自閉症(ASD)孩子,你知道此類障礙會為家庭帶來許多壓力,而擬定一份完善的計畫正是減輕這些沉重壓力的關鍵。在《與泛自閉症兒童一起成長——給家庭的逐步學習手冊》一書中,作者採用「家庭本位」的療育模式,將泛自閉症孩子的需求置於家庭的整體需求中考量,同時平衡孩子和其他家人的需求,藉著檢核表和實用的練習表格,逐步引導家庭步入正常的生活軌道。你將可在本書中學到如何評估孩子的需求,並為孩子擬定一份能與家庭的資源、目標和優先考量事項相容的個別化照顧計畫。

本書作者藉由清楚、逐步導引的活動、評量和建議,協助你促進家人間的溝通、找到家庭的需求、運用應用行為分析(ABA)的技巧教導孩子新技能、增進孩子的自我控制能力和獨立性、鼓勵孩子參與家庭活動、尋求支持、獲得專家的協助,進而提升全家人的福祉。

目錄

緒論什麼是泛自閉症障礙?何時會被診斷出來?
CHAPTER 1泛自閉症障礙是全家人的事為什麼泛自閉症障礙如此棘手?
CHAPTER 2面對壓力面對指的是處理,而非消除所有的問題
CHAPTER 3促進家人之間的溝通團隊合作
執行作戰計畫的工具
CHAPTER 4找出家庭的需求泛自閉症障礙的症狀如何影響你滿足家庭和孩子的需求?
滿足家庭的需求
CHAPTER 5如何教導孩子學習新技能如何決定教學內容
如何善用孩子的優勢能力
如何化難為易:聚沙成塔
如何擬定教學計畫:從哪一步開始?
如何營造合適的教學環境
如何建立教學互動並讓孩子保有學習動機
如何提供線索(提示)來協助孩子學習
如何教導孩子在對的時間和地點展現特定行為
CHAPTER 6獲得你所需的協助發揮可用資源的最大效益
資源與孩子間的適配性:如何使資源發揮效益?
善用至親做為資源
善用其他照顧者做為資源
善用社區活動做為資源
CHAPTER 7教導對家庭友善的技能順從
等待
尊重界限
在公共場所能待在成人身邊
有利於達到一致且成功的教學之建議
CHAPTER 8提升溝通技能的策略如何藉由教導溝通技能來改善家庭互動
在開始之前
對於溝通技能的基本認識
評估孩子的語言能力並決定要教什麼
語言教學的基本策略:如何教學
綜述
CHAPTER 9提升自我控制能力的策略家庭常面臨的問題
問題行為對孩子來說可能具有功能性價值
增加適當的技能以減少不當的行為
CHAPTER 10讓孩子更為獨立的策略這些問題對家庭的需求產生什麼影響
再次思考你如何使用自己的時間
找出能讓孩子學習獨立的技能
如何教導孩子技能以使他們更為獨立
CHAPTER 11提升孩子的參與度如何提升孩子的參與度
CHAPTER 12平衡孩子和家庭的需求選擇的本質
做出困難的抉擇
評估你的選擇:成本與效益
接受你做的決定及其限制
採取的觀點
CHAPTER 13察覺問題並尋求協助請求協助
監控你的「應力計」,不要只是忽略它
列出所有的問題
泛自閉症障礙特有的一些問題
尋求適當的協助管道
CHAPTER 14評估成果不同類型的改變
評估孩子的學習成果
評估家庭目標的成果
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延伸閱讀



2014年6月19日

當花媽回家-當家長全心當家長-張擇祥語言治療師

30分之10080的視野-當語言治療師遇見花媽

「一星期有10080分鐘,這孩子一個禮拜來語言治療室30分鐘,那其餘的10050分鐘他做了什麼?他的家庭怎麼支持他?學校以及社區又是如何發揮協助的功能呢?」

回國不久在醫院工作的我,每次聽到家長提到我沒聽過的療育資訊時,就好想瞭解孩子在治療室之外的世界看見了什麼?深覺自己如果不懂,那要如何思考將治療的成效類化(延伸轉移)至治療室以外呢?

在網路上搜尋「表達性藝術治療」、「家長支持團體」、「家族排列」等資訊時,幸運地遇見《幫助高功能自閉與亞斯柏格》,在那個「部落格」還是陌生名詞的年代,花媽這位第一代部落客,將許多特殊兒的相關就養就醫就學就業資訊都整理在她的部落格與臉書,也拓展了我30分之10080的視野。

亢龍有悔

在第一次見到花媽時,驚訝她只有一個頭和兩隻手臂,幻想中的三頭六臂或千隻手並沒有真的附在她的身體,於是,每次見到花媽,腦中就盤旋同樣的問題-「她為什麼能做那麼多事情?」

隨著對花媽的認識加深,開始瞭解白天的花媽與入夜後的她很不同,多次聽花媽陳述那段混亂時期的往事之後,瞭解目前的「早晚溫差過大」已是比早幾年的「永夜」進步許多,情緒在兩極間震盪的幅度正在漸漸趨緩。

人可能總要在查覺自己的能力有限之後,才能開始學習如何運用自己能力,而不致燃燒殆盡。文學出身的花媽,割捨早年「極」美的文字,接納自己現階段文字的「平庸」,或許是參透了降龍十八掌第一式-亢龍有悔。

當花媽回家-當家長全心當家長

今年年初,向花媽引薦家庭治療師許皓宜諮商心理師,名義上是為了舉辦關於家庭治療的講座,但了解花媽「辦活動自己一定會先徹底瞭解活動精隨」的個性,我默默地運用這次的活動,讓迴避自己家庭問題的花媽,用她自己可以接受的步調,慢慢走回家。

迴避那麼久的議題,要再重新正視它,過程必然是痛苦的,如同外科清創手術,腐肉不挖的話傷口會化膿甚至致命,但挖得速度太快又會令人痛不欲生。這本書的書寫過程,對花媽而言就是一種正視問題的清創手術,困難的是這手術沒有麻藥,而且要自己對自己動刀。何其勇敢!

就在寫文的前兩天,花媽說她可以感覺到自己最近經歷了一段已經許久沒有再發的陰鬱,而這種感覺在這兩天漸漸消去,開始有醒過來的感覺,或許是腐肉膿血清除得宜,傷口引起全身炎性反應的不適感已經漸漸和緩。

從花媽的近況分享可以觀察到花媽家裡的改變:

「家裡原本在各自空間的四個人,現在有機會在同一個空間裡互動。」

「原本路障林立的房子,現在動線順暢。」(這個動線的順暢,是否不只是肢體上的呢?)

「許久沒清掃的家裡,整理後乾淨明亮許多。」(心情是不是也跟著明亮許多呢?)

大概一個月之前,花媽在一個臉書留言事件中遭受到非常大的打擊,當時花媽在聊天時曾經這樣問:「我是不是應該把臉書社團的那些事都放下,把時間拿來處理自己家裡的事?」

看到花媽目前許多網路上的事務由他人代為處理,又看到近況分享不少關於家理的改變,回想一個月之前的對話,我發現那時候問問題的人心裡應該已經有答案了。

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這一篇是一路在身旁陪伴我支持我的張擇祥語言治療師知道我的家庭狀況,描述的真實地看見。

因為先後參加張嘉容老師帶領戲劇工作坊,牽動我不得不正視面對亞斯家族家庭課題。但一開始我就嚴重逃避,閃掉名為『面對家庭中的自己』這類的療育課程。 我脫離戲劇工作坊,用各種不同的且真實存在的理由,把自己封閉的很徹底,感覺那樣很安全。

但一年兩年三年過去了,大大小小的事件一路循系漸進讓我一層一層卸下防備。於是我家庭中其他成員開始被看見。

一兩個月之前,我在臉書社團刪除了某個留言,讓某位熱情的家長傷心,引起一些言論,讓我自責自傷自憐引發憂鬱症病發,接著一個多月我失去動力,還好生活失能時,好些朋友也都用各種方式協助。我都在醫師監控下重新面對生命的課題。(在此也特別感謝提恩如在我憂鬱期,幫忙在https://www.facebook.com/aspergerhouse 臉書發文)

這次留言刪文的考驗,讓我再度看到自己只是一個家長,不該妄自任意下指導棋,我盡量避免「教別人」「給經驗」而是回到,我「這一個家長曾經這麼做....」以這個方向陪著雖然茫然卻願意信任我找我問問題的人。

這個時候讀到這篇文,我感動到淚流不止,想到我跟擇祥,我們為了要怎樣跟許皓宜老師開家庭治療的講座中,密集的聯繫對話,現在我回顧反覆告訴擇祥老師,這堂課很難開成,並且不斷說服老師把目的轉彎的過程,看見那是多麼大的愛,用愛來等待跟支持我這個人。

我何德何能得到這樣的眷顧。寫文的當下,我淚流滿面。感動!!感謝!!謝謝您從容和耐心地等待我,讓我們在停滯的家庭關係中,開始移動改變。
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延伸閱讀





2014年4月12日

什麼是一輩子的事? -BY 花媽卓惠珠

《海洋天堂》這部電影表達的是自閉症的教養與安置。「與其我走了,大福沒人管受罪,還不如我帶他一起走了放心。」一開場就是癌末的父親帶著中重度自閉的孩子大福去投水。這觸及到身心障礙家族最大的痛楚與擔憂。如果我老了病了死了孩子怎麼辦?孩子到底要依靠誰?怎麼活下去?

大福的爸心誠在海洋公園工作,對兒子日夜照料,呵護

備至。 然而罹患肝癌的爸爸,深知照顧的時間有限,所以在僅存的時間裡, 為大福的將來謀劃了兩件大事:「自理生活及工作謀生。」

輕度自閉的家長放的重點也是這兩件大事。但輕度自閉的孩子因為聰明了點,所以還有要教導一件很重要的事「公民素養」。我所想的「公民素養」不會太複雜,大概就是倫理素養,守時守法的倫理素養這樣的大原則而已。

我是五年級的家長,孩子八年級。我對他們的早期教養幾乎都是教育認知。沾沾自喜於孩子的國語外語數學能力,接著變本加厲的讓他們去學國樂學美術

2013年2月27日

魅麗雜誌2月號-家有亞斯兒人生重新洗牌

魅麗雜誌2月號-家有亞斯兒人生重新洗牌

花媽卓惠珠為亞斯家庭平反~~

家有亞斯兒,人生重洗牌
「你必須找到那把開關鎖匙,才能解決問題」
誠實面對自已,努力解決生命的困境。

「聽到白目、智障,就會讓人覺得很不舒服,孩子明明有病,還被誤認為是沒教養,連我爸都覺得我沒把兒子教好,這讓我更難過。」第一次見到人稱「花媽」的卓惠珠,滔滔不絕地分享二十多年來陪伴患有亞斯伯格症兒子成長的經驗,時而激動,時而感性;提到兒子的成長,不免眉開眼笑;回憶起女兒抗議不公平的苦處,她又哽咽了起來。

二十多年前,中文系畢業、對文學和人生滿懷熱情的卓惠珠,風風光光嫁給派駐在南韓的頂尖外商高階主管,出門人人恭敬稱呼卓惠珠一聲「夫人」,國慶晚宴和夫婿聯袂出席,成為外交部的座上賓客,看似美好的一切,卻在意外發現兒子是亞斯伯格症患者後,全都得洗牌重來!

即使有千萬個不願意承認這是事實,但花媽的人生考驗從此開始。兒子小學時還被鑑定為智商一百三十的天才,但在她出了一場嚴重車禍,整個人陷入低潮後,讓兒子也感受到焦慮,「他的心智年齡倒退到小學,連生活自理能力都出了問題,我很不能接受,因為我心中這孩子是天才,怎麼會這樣?」花媽激動說著,彷佛這還是昨天才發生的事情。

當時有老師好心把高功能自閉症的資訊介紹給她,但花媽無法接受兒子有病,心裡還不爽咒罵著:「你家小孩才自閉!」但有一天妹妹問她:「姊,你有沒有覺得高功能自閉症像是拿到高智能通行手冊證?」這句話讓花媽頓時被打醒,她接受了!


兒子在國小五年級被鑑定出有亞斯伯格症,小學時還看不出明顯異樣,直到國高中開始呈現許多狀況。花媽兒子國中以後常遊走校園,拒絕上課,或把自己關起來。他曾在課堂上躲進掃具箱,老師拿他沒辦法,同學也無法專心上課,只是一直往掃具箱看,「我去接他時,一看到那個場景,你知道我有多心疼?我一直哭。」事隔多年後回想,花媽覺得好笑,「因為那些同學也很尷尬,不知道該怎麼辦啊!」

再大一點,兒子封閉自己的力量又更強了,他曾經把自己鎖在教室裡,全班都被關在教室外,「孩子渾然不覺自己做了甚麼,他只知道自己受委屈,只能用僅有的力量去表達。」花媽說,一路走來,兒子不斷進步,不過因為亞斯柏格高功能自閉的心智年齡要以正常年紀乘以三分之二,也就是說,他現在三十歲,心智年齡則是二十歲,如果他在國中、高中時,怎麼辦?高中同學十八歲,他才只有十二歲,同學讀高中,他只有小學,這樣一定會有衝突,「所以一個友善的環境很重要,這才是我要宣導的。」


友善的環境很重要,所以我要極力宣導。建立亞斯伯格平台,凝聚更多愛。



這是就花媽-卓惠珠的人生寫照。 魅麗雜誌 2月號




發現配偶是亞斯伯格怎麼辦?-李四端的雲端世界

對自己的身體最了解的人應該就是你自己。但答案有時候不見得是如此、這位主人翁33歲才發覺自己身上有一個好大的秘密。他是亞斯柏格症候群患者,但這個情況不是由他自己發現的。而是由他太太發現的。

這位太太和她先生談戀愛的時候。發現她先生經常會做一些重覆特定的行為。那時候她只覺得他可能有一些奇怪和依賴性、不過在婚後相處時間變長她才發現這些特定的行為。在固定的地點固定的時間會不斷的重復生。


而且任何人都不能打斷他。打斷他的話會會引起他的情緒上有很多的障礙性的反應。有一天,她看到雜誌介紹亞斯柏格的患者裏面有好幾個症狀。她逐一勾選之後,發現選的不就是她先生嗎?

於是回家找先生共同請教專業醫師,才發覺他正是這樣的一個。亞斯柏格症候群的患者。而且他可以其實及早的就知道。但拖到33歲他才發現,不過這位先生覺得他自己的生命。應該由他自己來主導。


這一些所謂的他不能控制行為。他覺得還是有辦法可以進行一些改變。最重要的他不希望這個事實的發現影響到他和他家人的相處。更不希望因此而忽略了他要盡到一個父親。對親子對家庭對親人,所要負的責任和愛。

於是他做了很多改變。最後證明它的確做到了。而且它到處演說,來說明她的故事。如今已經成為名人。他的生命,因為他太太那天偶然的發現。而變得更加有意義。

每天做相同的早餐,每天穿著一樣的衣服。突然讀人感到恐懼緊張發狂不能說話,還有每天晚上要站在窗臺前看遠方。35歲的大衛費奇。每天都一定要做這些事。有著嚴重的生活固著習慣。

大衛費奇的思維,無法變通。也不能和家人有正常的情感交流。「我不知道該怎揦回應,這讓我很難過。」「你擔心你的婚姻嗎,我甚至覺得我根本不認識你(大衛費奇)」。大衛費奇的奇怪行徑,和感情疏離。讓他和太太克莉絲丁的婚姻亮起紅燈。

直到結婚的五年,2008年。克莉絲汀接觸到自閉症兒童,看到了亞斯柏格量表。才發現原來大衛費奇原來是亞斯伯格患者。亞斯伯格症是在1944年,由奧地利小兒科醫生漢斯亞斯伯格所提出,是一種「泛自閉障礙」。屬於神經心理功能異常。不同於自閉症「語言障礙」,亞斯柏格是屬於行為和情緒上的障礙。

(PS.接下來影片中引雨人為例,但雨人並非亞斯伯格,所以將此例跳過)

亞斯伯格症患者,常被認為很跩很孤僻,真實無修飾的表達方式,也常讓它們得罪人,有社交困難,也無法與人眼神交流,懂得應對進退的社會化技巧,對它們而言相當困難,得靠後天的學習。

「你開始每天寫下提醒?」記者問。
「對。隨時隨地。」

為了克服亞斯伯格症,費奇接受治療。小紙條,書籤,收據,都是要來提醒自己,要注意跟家人的情感交流,當太太在哼歌時,不要換掉她的廣播頻道。甚至連浴室的鏡子上,都寫上了自己該注意的事項。費奇也要求自己多去參加派對練習社交,他漸漸戰勝了亞斯伯格症。

還出了本書分享心得,演講簽書會,上電視節目接受訪問,費奇用自己的親身經歷,告訴大家儘管亞斯伯格是先天造成,但卻能靠後天治療,逐一改善~~他有意願改變。

雖然有時候費奇還是會有點偏執,但程度上已經和一般人沒什麼兩樣,靠著時時提醒自己,多注意與人互動,減少固執行為,費奇走出亞斯伯格症的陰霾,搶救自己的婚姻,更打造了美滿的家庭。

延伸閱讀:
1.當配偶懷疑自己可能是亞斯伯格時,我這麼說…
2.泛自閉相關電影(含高功能自閉與亞斯伯格)全紀錄
3.《雨人》不等於《天才雨人》,只有少數人是天才自閉
4.成人自閉症商數測試(成人亞斯伯格量表)

2013年1月14日

亞斯伯格伴侶的25小祕訣-亞斯伯格家庭關係

亞斯伯格伴侶的25小祕訣----感謝 Shao-Chien Chen 翻譯

英文原文在此 http://www.myaspergerschild.com/2011/01/married-to-aspie.html

01. AS的人跟一般人同樣有情感需求,不過他們對關係的比重可能不會如一般人(NT)如此看重。

02.跟AS的伴侶關係,某些特點反而跟商業夥伴雷同。

03. 即使他很真摯地熱愛某人,某些時候也不太知道要怎麼實務性地表達出來。

04.AS通常可以吸引到和他有相同興趣或愛好的人,這通常也是伴侶關係的基礎




05. AS的人需要有些獨處的時間,最好可以給他一些幾小時的時間,可以自由運用去訪友或是逛街。

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