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2014年10月9日

推薦影片《人生多美好》腦性麻痺的馬修在26歲讓世人看見他並非智能障礙

《人生多美好》本片改編自真人真事,一口氣拿下蒙特婁世界影展三項大獎:評審團獎、觀眾票選獎,與人道精神獎。

改編自真實事件,馬修從出生即罹患腦性麻痺,他的智能其實沒有問題,只是在早年的醫療技術不足上造成­了誤診,他肢體上的活動障礙,卻成為他被認定智能同時有缺陷的表徵。

「你永遠也不可能­跟他成功溝通的。」馬修的母親曾被某個醫生這樣告知,她總不死心的試了再試。 馬修有個還算和樂的家庭,瘋狂性格的父親,煩惱天下大小事的嘮叨母親,因母親過度照顧­他而吃醋的姐姐,與永遠不在狀況內的老弟。
只是他們永遠都不知道,他完全聽得懂大家說­什麼,只是每當他要試圖表達意見時,總是會弄巧成拙,

2012年10月10日

《我的星星兒》紀錄片自閉症的理論爭議與各種可能

《我的星星兒》Loving Lampposts紀錄片,這部紀錄片,建議對於什麼是自閉症已經有基本認識的朋友看。


紀錄片中對於自閉症者有基本認識者會看到,『如果你認識了一個自閉兒,那你也只是認識了一個自閉兒』的觀點。並更加確認了解個別差異,接納孩子的自病症也接納他還有其他特性,那麼孩子長大後甚至可以獨立生活,或者用各種方式來表現出自己優秀獨到的一面。

紀錄片中用非常喜歡紐約展望公園裏的四根路燈,並且為每一根路燈命名的山姆為引帶出很多自閉症相關問題。山姆在3歲時被診斷出患有泛自閉症障礙。現年已經6歲的山姆因為其他人的行為無法預知,因此依然不願意和其他小朋友一起玩,每餐用同樣的順序吃同樣的食物,出錯時情緒會非常激動,每天依然要去公園給他的路燈朋友們講故事。山姆會的辭彙驚人但卻無法用這些語彙與人輕鬆的對話。

但是還好自閉症不會致命。片中提到雖然自閉症不會致命,但有些人堅稱自閉症只是特質不是疾病。有些人則認為是疾病,拼命去找發病的原因。


也有人覺得很奇怪自閉症不是傳染病,但卻像是流感病毒一樣會四處散播呢?自閉症的病例為何會暴增變成流行病呢?其實最主要的關鍵點,在於我們擴大了自閉症的定義。

當我們看懂了自閉症溝通障礙,社會融入障礙,以及固執的單一局限的興趣的特質,我們突然開始看見這些早已經存在的影像,向四面八方望去,突然看懂了過去那些怪怪的,自我封閉的人,原來不是不存在,只是你過去沒看見他們的問題點而已。

這些年來,輕微的自閉症的人口大增,這部片給我的理論不是很多,但對我來說每個家長,主要陪伴者的陪伴態度都讓我深刻的感受,因為我們走過的路都很類似。成年亞斯伯格的自白更是清清楚楚的告訴我們他們的需求『有什麼話請你明明白白,直接了當跟我說清楚』。

至於看到無口語或低口語的自閉症,用打字溝通告訴我們他們的想法時。我真的很開心科技對這個族群的幫助。

到底什麼是自閉症?他們的問題出在哪裡?它是一種疾病嗎?它是一種生理缺陷嗎?還是它是一種獨特的人格特質?還是只是比較特殊的人類行為?電影導演陶德在本片中針對這個爭議訪問了醫生、家屬甚至是自閉症患者,進而引導觀眾從一個全新的角度去審視這群長期不被社會接受的自閉症患者。

每個家長都希望小孩能適應社會,但真的得要痊癒才會適應社會嗎?《星星的孩子》作者天寶葛蘭丁曾經說過,「假如把自閉症的基因從人類文明中清除掉,我們現在可能還停留在史前穴居時代,整天聚集蹲坐在洞口,東家長西家短聊天度日。」

如果我們將自閉症視為我們從中學習身為人類意義的老師,而不是將這些特質視為一定要被改變,應該要治療的疾病,或許我們可以在理解中相互尊重、成長,學習及豐富深層的生命意義。

這部DVD建議給ASD的父母,兄弟姐妹,專業人士及試圖更深入了解自閉症是什麼的人觀看。

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延伸閱讀:

1.泛自閉相關電影(含高功能自閉與亞斯伯格)全紀錄
2.我的星星兒官網

2012年7月1日

《我和地球人相處的日子》紀錄片-游高晏

2011年11月11日 在宇寧身心診所,花媽初會游高晏,高晏透過吳佑佑醫師的問話,用鍵盤跟花媽表達了他想跟我說畫溝通的意願,一字一句都要花很多精神才能展現,許美雲老師說,這樣透過聽覺型學習的孩子,成就感比視覺型學習孩子低。現在晏透過打字,展現他卓絕的語文能力,得到適當的學習,請看看他最近的文字~~




2012年06月30日 星期六 得日普照

『今天經歷的恍若一場做不完考卷、卻又至關重要的考試。我聽見一下下的心跳,快要尬過週遭人們關於這件好像不太值得的事情的討論;我看見父母盡力平靜與壓抑他們起伏的情緒; 我觸及ipad的螢幕,不能停止滑動與敲擊;我在教條與法令的框架下,掙扎保留尊嚴與信念。交卷的鐘聲響起,我所未完成的題目跳出來堵塞了視線,甚至掐住了脖子。

直到某位和善的監考官勸我: “交卷吧,否則將計零分。至少,你保有現在的收穫”…. 你生而缺憾, 為何執意追求完美?

是跟不完美的身體為伍,所以該更彈性與折衷嗎? 為何結果如此,過程卻應結構與規範? ….』




 語言能力超過150,目前申請資優鑑定中,2011年 參加文建會指導的全國身心障礙者文藝創作比賽,獲得國小租優選。他說長大以後他想成為一位作家,或是文字工作者,因為文字可以使他成為自己精神上的主人,此外他想藉由文字的力量,影響大家由善的方向去。

2012年5月22日

向黃雅芬醫師致力於文字溝通致意~

剛剛看到去年12/18日在 花蝶板橋國光影音租書館 舉辦的低口語自閉症大小朋友打字派對 的照片,再對照這大半年來黃雅芬醫師為低口語的孩子努力不懈的過程,忍不住溼了眼眶~~

想到當天活動會後,一位心理系學生(一粟)寫下她的心得

孩子指著紙鍵盤,打著字說:「黃醫生看起來比上次見面時開心,沒有那麼憂鬱。」

黃醫師微笑著反問說:「為什麼?」

孩子又繼續打:「因為你都在煩惱怎麼樣幫助更多人。」到這裡,大家一片感動,孩子害羞地飛撲向爸爸。

媽媽又問:「那你不要再調皮搗蛋了,讓媽媽的痘痘跟爸爸的黑眼圈可以不要這麼多好不好?」

孩子又打字說:「我沒辦法控制我的搗蛋,但是搗蛋可以讓我進步。」眼淚差點掉下來,這孩子是有這麼多想法的,只是因為沒有口語能力,而無法被人理解。他的行為可能被視為瞎搞、任性、胡鬧,但其實都是在學習、在探索。

2012年4月2日

慶祝世界自閉症日_低口語孩子們有話要說

轉自 黃雅芬兒童心智診所

因為有來自打字溝通的好消息,今年的世界自閉症日讓人充滿前所未有的希望感。願天下所有口語不夠用的孩子和家長都可透過打字溝

2012年2月1日

低口語的孩子,一直摔掉鍵盤其實是想講話

低口語的孩子,一直摔掉鍵盤,大家都以為孩子不想打字,但老師打字問他「你現在不想打字了嗎?」的時候,他卻打出:「我好想要說話~~」「我要繼續打~~」

原來,他是因為打字表達的速度太慢而生氣,他好希望自己可以直接說話表達出來。他生氣了手更加地抖動

2012年1月21日

向特教老師致敬~~七位星兒上課記錄

向特教老師致敬~~謝謝您們的愛心照護~~
www.youtube.com
我的七位
臉書討論
https://www.facebook.com/aspergerhouse?sk=wall&filter=2#

我是影片中的老師(逗逗老師)
感謝大家的鼓勵,逗逗我會繼續努力的。

期許未來能為星兒創造更多、更大的幸福。

2011年12月18日

低口語打字派對-一位心理系學生(一粟),寫下的心得

禮拜天參加低口語自閉派對的一位心理系學生(一粟),寫下的心得。很令人感動~~

[低口語自閉症來打字]
孩子指著紙鍵盤,打著字說:「黃醫生看起來比上次見面時開心,沒有那麼憂鬱。」黃醫師微笑著反問說:為什麼?孩子又繼續打:「因為你都在煩惱怎麼樣幫助更多人。」到這裡,大家一片感動,孩子害羞地飛撲向爸爸。媽媽又問:「那你不要再調皮搗蛋了,讓媽媽的痘痘跟爸爸的黑眼圈可以不要這麼多好不好?」孩子又打字說:「我沒辦法控制我的搗蛋,但是搗蛋可以讓我進步。」眼淚差點掉下來,這孩子是有這麼多想法的,只是因為沒有口語能力,而無法被人理解。他的行為可能被視為瞎搞、任性、胡鬧,但其實都是在學習、在探索。

還有一位孩子非常不願意打字,情緒一直無法穩定下來,勉強的舉起手來打字只有:「我不想打字,我想說話。」孩子啊,是不是因為看到我們這麼多人聚在一起聊天,讓你也想一起加入呢?還是你也想和我們一樣流暢地表達內在奔騰的想法呢?請你繼續加油、繼續努力,你終有一天也可以學得說話、學會和人無礙地溝通的。

今天突然覺得,也許當個心理師還不錯,我打從心底這麼想著。

也許我們當初莫名其妙或有目的地踏上這條路,我們都曾經對自己的選擇迷惘、不安、害怕、質疑過,但卻在堅持下去的路上,我們看見了最真實的自己。

我們也要學會如何與現實條件妥協,卻仍然堅定自己的理念及想法,有些事情是絕對不能讓步的,有些初衷是不能忘記、不能改變的。
今天有孩子用打字說,我很想講話,但我都說不出來,好難過~~ 還有孩子打字說,今天看到黃雅芬醫師的笑容比較多了。 還有孩子在我面前打字說,花媽你好亮。我還想跟你聊天~~ 感謝這些輔助工具,讓低口語的孩子告訴我們他們的感覺和心聲。讓我可以更了解他們~~



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