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2023年1月3日

當您的孩子被說孩子不像亞斯時,您們的想法與感覺?

我聽過很多家長跟我說過,孩子明明被醫師確診為亞斯伯格,別人說他們的孩子不像亞斯,我也遇過這樣的事情。

我個人的看法是:

01、對方以為亞斯就是怎樣怎樣的想法,本身就侷限了。(尤其是沒機會或時間見識孩子的固執性)

02、對方不夠認識你的孩子。或者不是很想認識您的孩子。

03、說自己的孩子是亞斯的人,只是自稱,沒有手冊證明,甚至沒有診斷書,把亞斯特質,當成亞斯伯格症。

04、他被教育到變成比較社會化,比較懂得閱讀空氣了。

05、還沒到很穩定且長期被確定診斷的年紀(比方說超過10歲跟國二青春期,是相當重要的門檻)。

2021年11月23日

當政治人物宣稱他有亞斯伯格症/感謝陳豐偉精神科醫師授權

最近有一位參與政治頗深的社運人士引發爭議,有人找出他常自稱有亞斯伯格症,許多人就針對這一點來質疑。到底是不是,我不參與隔空診斷,不過正好英國最近有位女性電視節目主持人診斷亞斯伯格症,話題正熱,我就藉機補充一些國外的資訊與作法。



英國媒體現在都統一使用「自閉症光譜」這名詞了,但美國還在使用「亞斯伯格症」,如知名連續創業家、特斯拉電動車創辦人馬斯克也自稱自己有亞斯伯格症。台灣的名人目前也是使用亞斯伯格症居多,所以在此我統一使用亞斯伯格症。如果要找英國的資料,就得用自閉症光譜當關鍵字。

英國電視名人梅拉尼・賽克斯 (Melanie Sykes)與知名演員安東尼・霍普金斯(Sir Philip Anthony Hopkins)在中年、老年診斷亞斯伯格症,是最近的大新聞。說馬斯克是亞斯人或許比較多人信,知名演員、電視主持人也是亞斯伯格症?這會讓許多人感覺匪夷所思。

在某些歐美國家,亞斯伯格症「診斷的邊界」不斷放寬。

2021年3月30日

《地球迷航》是紀錄幾個「泛自閉症青少年」的紀錄片,林正盛導演讓我們看見生命有多麼地差異,世界就有多麼地美麗。

2021台北金馬奇幻影展中有一部記錄泛自閉症者

的生命風景的紀錄片,林正盛導演的《地球迷航》,等電影上映我們用購票行動支持,讓泛自閉更加被一般人理解!!

以下兩段文字,引自金馬奇幻影展網站的文字介紹:

「老師說我一輩子都學不會,我很痛苦、我很生氣,卻又無法出言反駁。」患有口語表達障礙的廷瑋,常有幻聽、幻覺的大學生沛軒,無法適應學校生活的惠綸,感情充沛卻不擅表達的樹緯,他們在地球上迷了航,卻在多寶藝術學堂韓淑華老師的引領下,用動人的詩句和音樂,以及多彩畫筆,突破冷漠疏離,揮灑出內心熱烈的小宇宙。

柏林影展最佳導演林正盛從2018年起,以鏡頭拍攝妻子韓淑華成立的多寶藝術學堂,如何透過音樂和繪畫的教導與陪伴,提供泛自閉症者在生命困境裡的避風港,綻放埋藏心底深處的情感。

2020年8月31日

《泛自閉人生的書寫課》集合亞斯青年本人、家長、配偶、上司、老師、手足共同完成的書籍/全書電子版免費下載

《泛自閉人生的書寫課》是我在2014年籌畫大亞斯青年計畫的前哨站。這本書看起來似乎是很突然的結集出版,但實情是這是林芳瑾基金會執行長林芳寬女士,多年前問我的問題的答案。

當時林芳寬女士問我:『如果亞斯伯格青年有這麼多困難,那我們能為它們做什麼?』2011年我回答不出來,但思考了兩年我有了確切的答案。


 我在這幾年中做了很多功課,也拜林芳瑾基金會之賜,讓我前進台中、花蓮去親近當地亞斯伯格、自閉症機構,以至於對台灣自閉症相關的幾個基金會跟協會的運作有了初步的了解。

2020年3月9日

2020亞斯覺醒活動/亞斯與我徵文&世俗定位成功的大亞斯演講公告和說明

徵文說明: 高功能自閉或亞斯伯格等輕度自閉症者"亞斯與我"徵文內容 ( 歡迎投稿,但此徵文只能幫忙曝光您的理念,並無稿費。且為了徵文的統一調性,有的稿件會不使用 (不怕被退稿者歡迎投稿給花媽),並且請在徵文時允許花媽做極為少數的改變。 稿件中請註明您有無診斷書或手冊證明,或是疑似ASD)

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以下為已經刊登在本落落格的文章:

2018年11月18日

亞斯兒是不是愛捉弄人? 亞斯青年說: 其實是想知道對方的反應,想測試人的極限....

有家長說他們家的亞斯兒愛捉弄人。我帶著問號,因為在我認識的亞斯青年中很少人會這麼做。

個人想弄清楚這個說法,所以我把這問題拿來問亞斯社團裡的成員,得到這些回答:

N: 是有心捉弄還是無心?真的捉弄還只是不合時宜? 我有時說話都給他人說我挖陷阱給別人。我在同學的桌子椅子,會用透明膠帶把螞蟻1隻1隻封好,還有撿花瓣壓成書簽。

2018年8月2日

分享陪伴亞斯兒子的求職面試經驗-by花媽

103年暑假兒子從大學畢業, 在大學四年級上學期, 兒子已經決定要就職找工作。兒子的能力是寫程式, 但是他的口語表達比
http://goo.gl/bXKxXQ
較弱, 即便是被動式的問話他都要思考很久。

不管是口語和書寫他都要求要非常精準的表達, 雖然這行為在平日是個好習慣,但在分秒必爭的面試時間中卻是需要改進的缺點。

據我了解國北教大資源班的范老師給予協助, 但是兒子一向不太跟我講學校的事情,所以我也不太知道校方協助就業的具體內容。

基於母親身分的關心,

2018年7月13日

【每個亞斯都不一樣】亞斯非黑即白?他說他可以有灰色地帶只要你告訴他哪裡是灰色地帶

亞青A說: 面試官說他覺得我是一個非黑即白、沒有灰色地帶的人,我回答他:「我可以有灰色地帶,只要你跟我說我們現在正在灰色地帶上」這麼一個非黑即白的答案。

亞青B們後來也說: A的說法,讓我明白我也是有灰色地帶的,請告訴我灰色地帶何在?

雖然有些大亞斯讀取文字理解有困難,但是這一天很特別的是,社團裡好些成員,幾乎陷入讀書讀多快的「競技」當中。

因為看見一面倒的「比快」氛圍,所以我分享了個不同的看法,甚至提供灰色地帶讓他們思辨。

2018年7月11日

【每個亞斯都不一樣】P4.是否接納自己V.S過度要求他人包容

亞青A們:
在念高中或是大學的時候,被確診為亞斯伯格, 但始終難以接受,甚至認為就是亞斯伯格這個名稱害他不能畢業,害他被歧視,害他被貼標籤 ,一切都是亞斯伯格這個標籤的錯。

所以 到了30幾歲, 高中或大學沒念完 , 也覺得因為自己是亞斯伯格,所以老師不喜歡他,不讓他畢業,害他到現在都沒有工作,或者害他常被Fire,工作都做不久,認為都是亞斯伯格這個名稱害了他。

亞青B們:

2018年7月9日

【每個亞斯都不一樣】P3.對人過度不信任V.S.過度信任


我在FB上收到個訊息:

亞青1 : 我念幼保,畢業五年了都沒工作經驗,去找工作有沒有可能會得到工作?

花媽:你得清楚這五年的空白,為什麼沒工作?
亞青1:我是AS.......(說明亞斯就是會找不到工作。以下略)....

花媽:你要不要來當課程志工? 因為畢業五年了都沒工作。最好有點工作經驗。我想你可以在某些課程中當老師的助教,老師也可以發展她的潛力,你也可以練習工作累積經驗。

2014年11月4日

《然後》 由自閉症手足英月亮撰寫的生命故事-優等獎作品

《我是誰?他是誰?:天行者的生命故事》《然後》 自閉症手足撰寫的生命故事-優等獎作品

我們家就是這樣,要什麼沒有什麼,想要煮飯沒有鍋子,想要泡麵沒有碗,想要洗澡沒有肥皂,想要睡覺沒有床,這一切說來話長,不過我想我可以從我哥哥說起。

哥哥是個極端固執的人,聽不進別
人的話,也不願改變自己的想法,爸爸說,哥哥有自閉症。

後來哥哥癡迷喇叭的那一年,我們每個假日走遍各大賣場的角落,尋找一個又一個在牆角的音箱;哥哥癡迷手扶梯的那一年,我們一樣光顧每間百貨公司,從一樓搭到十七樓,再搭回一樓。好多好多人告訴我們不要這樣寵著他,讓他予取予求。

可是他們不懂,每一次出去,家裡都是一場世界大戰,身高一百八十公分、體重一百公斤的哥哥,大我三歲、已經是高中生的哥哥,只要我們拒絕,就開始尖叫吵鬧、和爸媽拳腳相向、手機電腦一樣樣的摔、手邊的書本一頁頁的撕,如果我們關起房門放任他在外發狂,那麼不是十分鐘後會有他叫來的警車停在家門口,便是會有幾百通電話不分晝夜,打入親朋好友家;他們不懂,我們不是沒有嘗試過,只是每次的嘗試換來的都不只是身心俱疲,還有更多的來自人們的抱怨;他們不懂,我們盡力了,能夠掌控他的日子早已是過去式,現在乃至於未來,我們都只剩下順從他的這條路可走。

後來他轉移注意力到寫信,一天十幾封信寄入學校、警察局、百貨公司、親朋好友的信箱裡,然後便是一通通電話打進爸爸的辦公室,我聽見爸爸不斷的說著「對不起、對不起」、「我知道」,我也看見媽媽默默的扣留了上百封應該要被寄到某個百貨公司的信,放進沒人住的頂樓的櫃子裡,她鎖上櫃子後卻愣著沒有動,手還維持著握住鑰匙的姿勢,我望向媽媽的側臉,發現她沒有在看櫃子,我猜,她在看的,是一個不存在於世界的東西,她手中握著的,是最絕望的負擔。

後來,他又轉移了注意力。先是擺在桌上的筆筒不見了,再來是堆積的玩具,接著越來越不對勁,晾在陽台的衣服、冰箱裡的食物、櫥窗裡的獎狀、櫃子裡的相簿、抽屜裡的日用品、書櫃中的書,不論是過去美好的回憶,或是現在維生的用品,漸漸的消失了,一開始,我們對於這樣的失去很不習慣,爸爸用罵的也好、用打的也好,希望能停止這些事的重複發生,可是沒有用。

我們的房間就像個大寶倉,而哥哥就像是尋寶的人,他把一樣樣東西運上了垃圾車,可是我們沒有辦法阻止,因為任何事情不順他的意,他便有上百種制住我們的方法,他只要一通電話就能讓我們瀕臨崩潰,然而,他丟掉的東西,又未嘗不能達到同樣的效果。

這個行為的發展超乎了所有人的想像,當主臥室的門和我書房的門開始能夠上鎖時,裡面的物品已經所剩不多,我仍然持續的在失去,因為有時候哥哥心血來潮便會尋到鎖匠,任何防範形同虛設,我不斷地失去重要的東西,卻沒有能力保護,而隨著時間過去,我慢慢的開始不去質問東西去了哪裡,因為知道了又如何?只不過是徒增傷感,而我也發現,爸媽也漸漸學會放淡。

我想,並不是我們變得堅強了,而是當你沒有什麼東西可以失去了之後,也再沒有什麼,不能失去。

................英月亮.........

原文有三千字左右,此文為節錄片段 《我是誰?他是誰?:天行者的生命故事》

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延伸閱讀: 自閉症手足相關文章

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