兒子用一般就業穩定工作十年，為何還拿自閉終生證明?因為核發身心障礙證明制度改變，以及存在自閉症核心

兒子可以用一般就業，穩定工作十十年，為什麼還拿輕度自閉終生手冊證明?原因有兩個，一個是政府核發身心障礙證明的方式改變，一個是兒子到現在34歲仍有求救困難。

台灣的身心障礙證明制度，在2012年開始的把「身心障礙手冊」改成「身心障礙證明」。這個制度的重點是：由醫院鑑定後發給「證明」，不是「手冊」。有效期限最長五年。

整個換發過程從 2015 年到 2019 年分批完成。接著政府發現，有些人的障礙是「永久性的」，這些狀況不會改善，重新鑑定只是增加困擾。

所以在 2021 年修法後，若屬於「無法減輕或恢復」的障礙，可以核發 「無註記有效期限」 的證明。換句話說，就是「不需要再五年一換」，「永久有效」。

另外我兒子還有「思考過度」以及「難以求助」「輸出困難」的問題。

幾年前兒子開刀，護理師問兒子的鼻塞狀況。每個問題兒子都思考很久，不知道該如何『正確解答』。以至於完全無法回答不說話。

我知道兒子卡關了，需要我介入解說了，於是詢問護理師 : 「請問回答不夠精確會怎樣嗎?」

為什麼特殊生家長要幫寫行為紀錄檢核表? 要記錄什麼內容?

花媽家有特殊生，一直有幫有溝通困難的孩子寫行為紀錄，因為內容對於親師或醫療溝通都很有幫助，所以想建議特殊生家長練習幫孩子寫行為紀錄，讓親師、親子、醫病之間的溝通都能夠更順暢。

家長要幫寫行為紀錄檢核表的原因如下:

1.家裡的表現和頻率與在校表現不盡相符。
2.孩子本人敘述困難或不夠精確縝密。
3.診療時間短需要提供資訊給醫療人員。

行為紀錄內容:

1.提供突發的大事件。
2.行為雖小，但累積已經影響個人或家庭或學校中生活的成長跟成熟的行為。
3.行為發生的密集度高或低。
4.提供曾經處理有效或無效的事件。

行為紀錄方式:

1.敘事描述法。「描述性的敘事法」顯然是採樣記錄的觀點。敘事描述也記錄正發生的行為，且通常是當場記錄。

因為亞斯伯格有多元不同的面貌，所以診斷需要時間也需要多方收集資訊

為什麼有人說去找A醫師會確診亞斯伯格輕度自閉，去找B醫師卻說孩子還沒有達到亞斯伯格症的程度? 以下幾個是我個人常見的狀況:

一、亞斯輕度自閉屬於隱性障礙，難以像感冒、發炎、癌症等等，可用儀器立即直接觀看到有沒有障礙發生。

亞斯伯格的診斷，大部分需要幾個月，需要時間觀察有沒有社交溝通能力缺損，和單一侷限固執的行為，缺損和固執是否形成障礙，影響到個人成熟成長的程度，是否達到拿診斷書或拿身心障礙證明的程度。

《亞斯伯格「 特質」與 亞斯伯格「 症」 的區別》

 (ps.確實也有一部分的人，去診間問診時特質或障礙明顯，可以快速地被成立診斷哦!!)

二、不同醫生對診斷標準的解讀會有不同程度的拿捏: 亞斯伯格是否形成發展障礙的診斷標準，有的醫師診斷趨於嚴格，有的則是覺得孩子需要得到特殊教育跟醫療的幫助，而有比較寬鬆的診斷。所以找不同的醫師診斷，又在需要收集學校及家庭的行為方法輔助診斷，收集的資訊樣態不同，確實可能得到不同的結果。

不是孩子不專心，就是罹患ADHD注意力不足過動症，除了確診您還要注意引發不專注的原因，才能應對和解決問題

有些人望文生義，以為孩子不專心聽講，就是注意力不足過動症ADHD。其實ADHD這個症狀是需要經過醫師判斷的。診斷交給醫師負責，但不管是不是有確診注意力不足過動症，當我們這些陪伴者，看到孩子有常態性的頻率高的不專心行為出現，都需要觀察不專心的發生原因，然後再來面對問題，解決問題。

不專心的幾個常見原因有:

一、 因為生理狀況不佳，所以沒睡好，或者是身體不舒服生生病。

二、可能因為被罵，或者是肚子餓，而引起而體力不足，或情緒不佳無法專心 學習。

常見問題QA: 畏光、怕聲音、怕接觸的特需生看牙要注意些什麼? 日常保健怎麼做?

報載嘉義有一名34歲女子， 因為有滿口蛀牙， 經醫師診斷後一次拔20顆牙齒， 隔天回到家以後陷入昏迷然後死亡。家屬認為 女子的死亡是拔牙所感染而導致的。

其實在我這樣的自閉症家長的經驗中，特需生(有特殊需求的學生)看牙齒需要特需牙科門診，需要麻醉甚至一次拔除多顆牙者，有相當人數。

自閉症的孩子常常有畏光、怕聲音、怕接觸等高敏感特質， 看牙科會需要提前預告， 有的甚至需要約束衣， 或是其他麻醉方式。

【每個亞斯都不一樣】P3.對人過度不信任V.S.過度信任

我在FB上收到個訊息:

亞青1 : 我念幼保，畢業五年了都沒工作經驗，去找工作有沒有可能會得到工作?

花媽:你得清楚這五年的空白，為什麼沒工作?
亞青1:我是AS.......(說明亞斯就是會找不到工作。以下略)....

花媽:你要不要來當課程志工? 因為畢業五年了都沒工作。最好有點工作經驗。我想你可以在某些課程中當老師的助教，老師也可以發展她的潛力，你也可以練習工作累積經驗。

他家人說你不是亞斯: 亞斯伯格的人像柯文哲般優秀，才不像你認識的那些神經病~~

被多名醫師確診的亞斯青年告訴我: 『家人說我不

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是亞斯。亞斯伯格的人像柯文哲般優秀，才不像你認識的那些神經病~~你不要跟那些神經病往來了~~~~』

這句話是亞斯青年本人，真實轉述給我的他家人說的話，我聽了以後哭笑不得但也看見這樣的謬誤是很多人的誤解，所以我就來說說我的看法，

【不會說謊的人】「醫生，我這種人，會說謊嗎？」張學岺醫師

【不會說謊的人】---張學岺醫師

今天結束門診後，走過日間病房正在上課的大亞斯柏格孩子的

明天吹明天的風：一位精神科醫師脫下白袍之後

身邊，彎下身，看看他們正聚精會神在什麼事上面。哇！每一位打電動的得分都驚人極了。

「你們真是厲害，我一輩子也學不會。」我由衷地稱讚他們。

「醫生，不會的。我教你，一下就學會，怎麼打都不會死的！」其中一位示意我做他身旁學一學。

「你騙人，哪有那麼容易！」我是真的相信我老人家學不來的。

這時，這位大亞斯柏格看了看我，再指著自己的鼻子，很不以為然地說：「醫生，我這種人，ㄟ！我這種人，會說謊嗎？」

三秒鐘後，我才明白他的意思，是的，亞斯柏格的孩子是不會說謊的。因為他們不會說謊，所以和他們一起遊走在地球上的人類就吃了不少苦頭。

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延伸閱讀

博客來:明天吹明天的風：一位精神科醫師脫下白袍之後

聆聽及陪伴、守候及等待，是最佳良藥。-張學岺醫師

【聆聽及陪伴、守候及等待，是最佳良藥。】明天吹明天的風：一位精神科醫師脫下白袍之後

當事情無解時，聆聽及陪伴、守候及等待，依舊是最佳良藥。
一年中總有那麼幾次，診間的孩子順利跨過他們人生中的一個大關卡。

一位亞斯柏格的孩子離家就讀科技大學，到南台灣去讀他最喜歡、也唯一願意就讀的科系。

他剛上高職時，媽媽及我都以為他適應得好極了，因為他天天都開心地分享在學校學到的新知識。沒想到開學後幾個星期，媽媽到學校參觀時，才知道這

明天吹明天的風：一位精神科醫師脫下白袍之後

寶貝在新的學校，還沒去上過廁所。

上了高職的他，面對新的環境，仍然和小時候一般，缺乏處理身邊事物的機靈能力，也還是需要很費力地學習新的生活技能。他仍然只專注於他感興趣的事，沒辦法真的適應或是融入新的情境裡。

媽媽憂心地說：「以後我該放手讓他離家升學嗎?不升學，學歷又不夠。」三年後，他克服了更多亞斯柏格患者的固執、溝通及人際困難等等症狀，離家升學去了。

媽媽說：「書上寫得再多，教得再多，我還是只能慢慢等他自己磨出來。」


--明天吹明天的風-張學岺醫師
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過動、自閉兒 看診不必到精神科，請到心智關懷評估療育門診

本月起，「兒童青少年心智關懷評估療育門診」，包括：婦幼、仁愛、中興、忠孝、陽明等皆有門診時段，採預約制，服務18歲以下的孩子。

的確有家長曾質疑，家中小孩只是過動，卻要掛號精神科？她說，一般小孩生病掛號小兒科，現在過動、自閉傾向小孩，也能被同樣對待，相信家長會很樂於接受。

過動、自閉兒 看診不必到精神科，請到心智關懷評估療育門診u

隨著醫療觀念的進步，過動兒、自閉兒揮別過去要到精神科看診的窘境。台北市聯合醫院小兒科推出「兒童青少年心智關懷評估療育門診」，讓這類小孩不用再被貼上精神病患的標籤。

台北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒科主任方麗容說，過去師長發現幼童有注意力不集中、過動、自閉等傾向，直接帶至精神科別的身心內科或兒童心智科就醫，讓孩子的幼小心靈容易受傷..................

對亞斯來說【定義】很重要

哥哥國中的時候因後背疼痛就醫。醫師問:『腰痛不痛?』哥哥不答。我想哥哥又不肯講話了。就說『你要回答醫生才有辦法做正確診斷阿』哥哥還是僵住不說話。

細膩的醫師接著用手按著哥哥的後肋骨下5公分處，說:『這裡痛不痛?』哥哥馬上回說:『會痛，N分痛』。

原來哥哥因為無法確定『腰』的部位，以至於無法回答。

【定義】很重要。

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https://www.facebook.com/aspergerhouse/posts/353522548008128

亞東醫院青少年壓力評估試驗

妹妹去醫院做青少年壓力評估試驗，家庭項目PR-100，她拿50。 我很得意的說那50分是媽媽的，另外沒拿到的分數該算在她爸爸帳上。但妹妹說:『50分裡面有33分是哥哥，媽媽只得17分。』真冏!後來我問妹妹怎樣做才家庭指數才能得分。她開始列清單..我哩咧!

這是亞東醫院針對10-18歲的青少年壓力實驗評估，請電8966-7000或7738-0025，

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哥哥流鼻血引發躺在講台事件

哥哥五年級的某天我突然接到學校的來電，說孩子『很不對勁』，需要媽媽去學校處理。

同學轉述是上英文課時，孩子流鼻血，接著英文老師要考試，孩子不肯考，英文老師說：「不考試就零分」 。孩子不回應把自己的頭埋在桌下。

下一堂課趁大家不注意時，孩子離開座位躺在講台前的地板上，用外套的帽子把自己的臉蒙住，整個人曲成一團，並不肯離開原地。別人要移動他就全身使力掙扎。也抗拒媽媽的擁抱。

哥哥的就醫史(4)-醫生叫媽媽為自己掛身心科門診..

當時我在學校教書，帶小孩看身心科，考量到我得固定請假，再加上到身心科諮商是消耗戰、持久戰、所以我一開始就選擇離家最近的縣立板橋醫院。當時的主治醫師是誰。我不記得了，只記得諮商師的姓名。

每個禮拜跟哥哥會談一次約50分鐘。月末最後一次諮商師會給我二三十分鐘，當時我應該紊亂到不知道該怎麼辦吧。諮商經過結果通通都不太記得了，只零星記得幾件事情

哥哥的就醫史(3)-哥哥的小學國語作業，有1/3是花媽幫他寫的。

哥哥的就醫史在身心科就醫的日子敘述之前，
我先提到這段不說話，強迫拖著他上學的過程中，怎麼處理他的問題。

哥哥不寫功課不交作業的過程中，我有些做法不是很妥當。
但那時身心俱疲的我，只能想到這個做法。

兒子的就醫史(2)-小二開始看身心科的日子

兒子小一時分配學區，可以從三個學校中自選一個就讀。我詢問了幾位在這幾所學校任教的朋友，最後選定了一所老師年輕‧設備新穎新成立的學校。但沒多久我就覺得跟這個老師的教學理念不合。

剛好朋友要我到板橋國小短期代課，初略認識這所百年老校，反正也在原學區之內。所以上學期結束前，就幫兒子辦了轉學。

哥哥的就醫史(1)-自閉症讓所有的治療都有撲朔迷離的故事

哥哥六歲前住在韓國，體弱多病。氣喘、腸病毒..因為我的韓文不夠好，所以沒辦法很清楚的知道他真正得過什麼病。常常住院，不住院的時候，也是三天兩頭掛門診。

兩歲的某一天，他突然開始用後腦勺撞牆，不是生氣也不是因為太開心，就是沒任何理由的反覆想到就撞，每天N次，我都會聽到規律有節奏的叩叩，叩叩，叩叩，叩叩。

哥哥就醫史(1)-沒想到『孩子不認識媽媽』這是個警訊

我還沒聽說什麼叫做『高功能自閉』的時候，我常常否定醫生老師，都認為這些人『不懂我的孩子』『我家孩子不一樣』。

然後就在某一年的某一天，我發現其實是『我不懂我的孩子』事後追溯發現有很多蛛絲馬跡，早就在告訴我孩子『很特別』了。

我的孩子是1991年出生，從1990-1996我隨配偶工作派駐在韓國首爾，很幸運的當了六年全職母親。

但即便我跟外子一起住在漢城，他也得常飛到世界各地，我住的地方，是辦公大樓，下班時間跟假日，整棟十幾層的大樓，一樓管理打掃人員，還有我跟孩子兩個人。

自閉症讓治療更困難

昨天因為換新的藥，換新的風濕免疫科醫生，
我家哥哥不能接受，也不肯讓醫院抽血檢驗。
本來要五花大綁抽血，但最後醫師選擇不為難哥哥..
即便坐著輪椅，哥哥仍抗拒到全身抽蓄...

回家不肯講話、不肯溝通、也不肯吃藥....什麼都不肯。
自閉症的部份讓治療更複雜。