在家的時候 ，lin 最喜歡坐在他的箱子裡。
爸爸嘗試過幫他換帳篷 。媽媽想 把紙箱變換各種形狀和顏色。
lin非常生氣， 他不要改變。
lin很酷。 要就是要， 不要就是不要。
lin非常生氣， 他不要改變。
lin很酷。 要就是要， 不要就是不要。
2023年4月10日
2023年3月28日
推薦影片《阿波羅男孩》探索了自閉症家庭成員極為重要的議題
「媽媽說我不適應地球的生活，不是因為我壞掉了，是因為我注定要做一個太空人!!!」
《阿波羅男孩》是深刻呈現自閉症家庭生活的電視電影。故事主要以一個自閉症家庭為背景，描述了自閉症患者哥哥林泰翔與其他家庭成員的關係以及生活互動。
這部電影透過角色之間的互動，真實地呈現了自閉症患者及其家庭成員的內心糾結，探討了自閉症對家庭成員的相互牽扯，同時也探索了親情、愛與生命的真諦。
2022年9月24日
「我那有亞斯特質的哥哥」/郭葉珍老師文
我弟弟特地上網訂了生酮蛋黃酥給家族的人。拿給我哥哥時，我弟弟說：「麻煩幫忙一起吃。」我哥哥說：「就說『給你』就好啦，為什麼要說麻煩幫忙一起吃呢？」
畢竟家裡吃生酮的只有我哥，其他人都只是吃低醣而已，況且生酮蛋黃酥也不是驚為天人的好吃，說穿了，算是特地買給我哥吃的，因此我哥哥不理解，你這麼費心，為什麼還要這麼客氣的說「幫忙一起吃」？
我弟弟解釋：「這樣講收禮的人，才不會有一種被給予的不平等感，或是被強迫收人家好意的感覺。」
畢竟家裡吃生酮的只有我哥，其他人都只是吃低醣而已，況且生酮蛋黃酥也不是驚為天人的好吃，說穿了，算是特地買給我哥吃的，因此我哥哥不理解，你這麼費心，為什麼還要這麼客氣的說「幫忙一起吃」？
我弟弟解釋：「這樣講收禮的人，才不會有一種被給予的不平等感，或是被強迫收人家好意的感覺。」
2022年5月23日
【特殊兒的出生是上天給的禮物?還是失誤?還是任務?】從《我們的藍調時光》看身心障礙家庭的生活日常
《我們的藍調時光》14集劇中，有一段雙胞胎，姊姊罹患唐氏症，身心狀況是普通人的妹妹開車去機場接唐氏症妹妹心裡的OS~
妹妹回顧父母的說詞:「唐氏症的姐姐出生，是因為我們家，通過了尋找善良之人的審查」
「要生出有點病痛和特別的孩子到世上，會選擇善良又大器，而且足以承受這份特別禮物的人。因此我們家才會被選中。」
雙胞胎妹妹則說:「那簡直是在胡說八道，如果那是真的，那麼神一定是失誤了」
妹妹回顧父母的說詞:「唐氏症的姐姐出生，是因為我們家，通過了尋找善良之人的審查」
「要生出有點病痛和特別的孩子到世上，會選擇善良又大器，而且足以承受這份特別禮物的人。因此我們家才會被選中。」
雙胞胎妹妹則說:「那簡直是在胡說八道，如果那是真的，那麼神一定是失誤了」
2021年11月18日
重度自閉的女兒跟我們家庭成員都必須，面對一個比平穩長大變老，稍稍困難的人生/提恩如老師
我討厭把特殊兒順理成章，當成「他們比較不如我們，因此需要額外待遇」的態度，於是特殊兒很自然的變成比較弱，比較傻，比較沒有感情，比較不知道羞恥，比較可以擺佈的人。
好久以前和朋友通信，寫到我女兒，那時女兒還不會說話，診斷報告上的名稱是很符合當時情況的重度自閉，「她跟我們都必須，面對一個比平穩長大變老，稍稍困難的人生」，這是我在電腦前坐了好久之後，唯一能寫下的句子。
2020年8月31日
《泛自閉人生的書寫課》集合亞斯青年本人、家長、配偶、上司、老師、手足共同完成的書籍/全書電子版免費下載
《泛自閉人生的書寫課》是我在2014年籌畫大亞斯青年計畫的前哨站。這本書看起來似乎是很突然的結集出版，但實情是這是林芳瑾基金會執行長林芳寬女士，多年前問我的問題的答案。
當時林芳寬女士問我:『如果亞斯伯格青年有這麼多困難，那我們能為它們做什麼?』2011年我回答不出來，但思考了兩年我有了確切的答案。
2020年7月9日
從《雖然是精神病但沒關係》談自閉症的手足的艱難
金秀賢詮釋"自閉症手足"這個角色時，十足的表現出，"因為自閉症哥哥所引發的事件事故，我已經習慣了"的無奈和寵溺自閉症哥哥的淺笑。鋼太說：「只要我勉強擠出笑容，哥哥就會相信我是幸福的，就算是假的也無所謂，反正露出笑容並不難。」
.............................
 |
| 《雖然是精神病但沒關係》劇照 |
兄弟姊妹相依相為偎是常態，但接下來母親雖然在無意間說出:「媽媽就是因為這樣才生下你的。」
但這樣的話語一出口，無疑是對身為身心障礙家庭的手足來說，是難以言喻的痛。
韓劇《雖然是精神病但沒關係》這部連續劇內容敘述，因為肩負著照顧年長他7歲罹患自閉症的哥哥，且在精神病院的男看護文鋼太(金秀賢飾)，和一名擁有反社會人格，目中無人、傲慢無禮的女作家高文英(徐睿知)，兩個人相遇後的故事。
這部劇的開場就很吸睛，第一集由《啖食惡夢長大的少年》童書為引子，將童書的內容用漫畫開頭，緩緩問著你我，假若曾經有一個小時候的你受傷了，魔女去除受傷害的記憶，但卻仍然無法變得幸福。
韓劇《雖然是精神病但沒關係》這部連續劇內容敘述，因為肩負著照顧年長他7歲罹患自閉症的哥哥，且在精神病院的男看護文鋼太(金秀賢飾)，和一名擁有反社會人格，目中無人、傲慢無禮的女作家高文英(徐睿知)，兩個人相遇後的故事。
男主文鋼太的哥哥文尚泰，患有輕度自閉，雖然社交溝通能力缺損，但也有著強大的背誦和繪畫能力。
這部劇的開場就很吸睛，第一集由《啖食惡夢長大的少年》童書為引子，將童書的內容用漫畫開頭，緩緩問著你我，假若曾經有一個小時候的你受傷了，魔女去除受傷害的記憶，但卻仍然無法變得幸福。
2018年6月27日
亞斯伯格(輕度自閉)交友、愛情、婚姻、家庭相關文章總整理
這篇亞斯伯格(輕度自閉)交友、愛情、婚姻、家庭相關文章總整理，在未來還會繼續整理。因為涉及到隱私和版權，文章都是經過當事人同意或取得授權發表的，請勿隨意複製貼上轉載，轉載請用本部落格連結。
在此部落格下，花媽有設立亞斯(輕度自閉)家庭全生涯教養及策略討論，和 亞斯柏格者的愛情工作與婚姻討論，入社團前先問了入社者的專長。問專長的目的是，教育不能只看一時。這是全生涯的發展。花媽與幾位專業人員一起辦活動。
請讓跟您有同樣專長或嗜好的ASD找到動機，興趣，和能跟他們談職涯的種種可能...希望我們家族成員能彼此互助共好!!
2016年6月3日
轉自閉症手足貼文-我可以理解自己會被『忽略』。但心裡的傷口總是在那裡~
我和我姐姐差一歲，我愛她，也恨她。我其實並不討厭我的父母，尤其我的父親，但我只要遇到要幫姐姐做事的時候，我就會很生氣。
姐姐是典型的自閉症患者，智能只有60左右，基本上，她是一個無法獨立於家的存在。
大概從我的海馬迴長好之後，我就已經知道我必須照顧姐姐這件事，即使在幼時父母一直告訴我並沒有，但跟隨年紀增長我就越感到，啊，有這份壓力和責任存在。
姐姐是典型的自閉症患者，智能只有60左右，基本上，她是一個無法獨立於家的存在。
 |
| 圖片取自網路 |
大概從我的海馬迴長好之後，我就已經知道我必須照顧姐姐這件事，即使在幼時父母一直告訴我並沒有，但跟隨年紀增長我就越感到，啊，有這份壓力和責任存在。
2016年4月9日
常見問題QA-已經有個孩子確診自閉症，要生第二個來陪伴大的孩子嗎?
基本上我認為每個小孩都是一個獨立的個體。如果有兄弟姊妹，他們也只是剛好有兄弟姊妹這樣。每個人都不是為了照護另一個人而存在的。
小的生出來 並不是要爲了照顧大的。更不是某一個人的特定玩伴。我覺得有自閉症孩子的家長，考量要不要為子女多生一個手足，需慎重思考。
很多人都知道自閉症基本上有一些遺傳因子 。我有朋友他家的第一個孩子是重度自閉，所以他們就希望再生一個正常的手足來協助老大。結果沒料到這第二個孩子，被判定有亞斯柏格。重度自閉跟輕度自閉的手足，個性問題通通不一樣。他們無法玩在一起，甚至小的懟大的對立嚴重。
小的生出來 並不是要爲了照顧大的。更不是某一個人的特定玩伴。我覺得有自閉症孩子的家長，考量要不要為子女多生一個手足，需慎重思考。
很多人都知道自閉症基本上有一些遺傳因子 。我有朋友他家的第一個孩子是重度自閉，所以他們就希望再生一個正常的手足來協助老大。結果沒料到這第二個孩子，被判定有亞斯柏格。重度自閉跟輕度自閉的手足，個性問題通通不一樣。他們無法玩在一起，甚至小的懟大的對立嚴重。
2016年3月8日
常見問題QA，老大有自閉症還要不要生第二胎？
有些家長會說自閉症的孩子沒有很好的人際互動關係，所以要生老二來陪伴第一個孩子。
但是有的家長會擔心自閉症有遺傳，如果再生一個還是有自閉症怎麼辦？有的家長說我已經生了一個自閉症孩子，有經驗了，再來一個也沒問題。
面對這個常見的問題，首先我要說每一個孩子都是一個獨立完整的個體， 每個人都不應該只是為了某個特定的人而出生。
不談理論，
2014年11月6日
他不需要同情 他需要的是被理解--亞斯手足-緊握畫筆努力追夢的女孩文
我哥大我一歲有亞斯伯格。 其實從小說到我哥我總是翻白眼 ， 因為他是個很奇妙的人。我跟大我六歲的大姊常常被我哥惡作劇弄哭。 長輩也總說哥哥很皮，
但可能因為他是男生，調皮搗蛋好像總是被當成理所當然。再大一點我跟我哥依然話不投機，我常常被誤認為是姊姊。
 |
| 稻教。什錦大雜繪 |
哥哥非常難聊天， 因為聊的頻率都不在同一台。例如今天看著一片星空說星星真美啊~ 他會認真告訴你為什麼星星這麼亮。喜歡很多冷知識的哥哥總讓我覺得像十萬個為什麼裡面的烏龜博士，可是常常扁我又讓我覺得他很像哆啦A夢裡面的胖虎。
在各種吵吵鬧鬧之下，我們還是這樣長大。說親近也不算親近、說疏遠也不算疏遠。但我哥常常讓氣氛一秒冷場。例如某次朋友們在我們家烤肉，結果哥哥回家，馬上走到單人沙發前 對著我坐在沙發上的朋友說:「這是我的寶座」 然後我朋友馬上跳開讓座，看著我哥若無其事的轉台到卡通台看卡通，從此我就不找朋友來家裡了。
雖然我哥有著各種冷知識，但他成績並不好。永遠都是中後段班，還好家裡並沒有特別要求成績。對獨子還是很寵溺。但我做什麼卻總是被大人當作裡所當然 考九十分跑回家想討個抱抱 ，我娘會淡淡地說很好呀。但哥哥考及格就會被帶出去吃好吃的拉麵。
我讓自己成為很乖巧、很懂事的孩子，但大家總是注意著我哥哥 沒有人看見我 偶爾委屈爆發 我娘就說小孩不懂事只知道哭鬧偏心 。就這樣慢慢長大，哥哥後來考上一間不好不壞的公立高中。基測前一整年 我娘天天進他房間陪他念書，不停地鼓勵我那完全不肯念書的哥哥。
我讓自己成為很乖巧、很懂事的孩子，但大家總是注意著我哥哥 沒有人看見我 偶爾委屈爆發 我娘就說小孩不懂事只知道哭鬧偏心 。就這樣慢慢長大，哥哥後來考上一間不好不壞的公立高中。基測前一整年 我娘天天進他房間陪他念書，不停地鼓勵我那完全不肯念書的哥哥。
國三時的我當然是自己顧自己，因為娘要忙著照顧我哥。再大一點跟我娘溝通 說再這樣寵哥哥 ，以後對社會沒有貢獻 搞不好會家裡蹲當米蟲，這樣是害了他，難道為他善後這麼久的我，也要連他的未來一起扛嗎?
這些委屈在我心中堆積，壓得我喘不過氣。當時因為娘看到高一的哥哥愈來愈拒絕念書， 她決定將哥哥送來澳洲 。而因為家裡有事，娘無法跟著出國陪讀，於是娘要我跟哥哥出國，大姊也被安排趁大學暑假陪我倆出國一個月。那時候的我並沒有想過要出國 ，因為在台灣有我的生活、我的朋友 ，但是看著娘的眼神跟表情， 我捨不得拋下我哥，所以連行李都是我們一起幫哥準備好的 。
在機場出境前 我掉下眼淚問我娘，難道就因為妳對哥哥的寵溺 我就要因為愛妳而將我的一輩子與他綁在一起嗎? 而娘一如往常沒有回答我，我們兄妹倆就這樣出了國。
雖然我哥自我中心，總是讓人操心，但他很善良。哥哥非常喜歡動物 ，生命在他眼裡是寶貴且受尊重的。他尤其愛貓也很喜歡小孩，他會用生命去愛這些沒有人愛的孩子。走在路上會看到我哥默默撿路邊垃圾，如果沿路都沒有垃圾桶，他會將垃圾握在手上直到與垃圾桶相遇的時刻 。
他很老實 很容易被騙，在學校常常被霸凌 被嘲笑，國中 他遇見了一位非常兇的班導師，常常叫我娘去學校。有次老爸抓著聯絡簿質問我哥為什麼要跟同學吵架?我哥被罰跪在客廳，然後一向沒甚麼表情的他哭了，留下憤怒的淚，說在學校總是被同學言語霸凌。 因為哥哥總是面無表情，總是不說心裡話，那時我才意識到 哥哥的心裡有很多話 ，他不擅長表達但某次我整理他的房間櫃子，上面是哥哥的字體 :「謝謝你，努力活到了現在。」
那瞬間 我感受到哥哥長期以來的痛苦與迷茫。也許 他只是不懂怎麼與這世界溝通，但他一直在嘗試，用他自己的方法，只是這個世界還沒有理解他罷了，哥哥有著一套自己的見解，不能說他不對，只能說這樣很難被這個社會接受，但他只是默默地說 「因為人生是我自己的，而我不在意別人怎麼看我，我只想好好活著。」 這份瀟灑我想我永遠也做不到。
哥哥從來不懂得算計，說話不看場合 總被白眼，但他也不知道對方在白眼他，不懂得懷疑與猜忌 所以常常被騙還在幫人數錢。出了國念高中 他住在宿舍 課本常常被偷藏、衣服被亂丟連電子辭典、手機都被偷。他也只是靜靜地說:『應該是對方拿錯， 很快就會還了 』哥哥面無表情看著氣呼呼的我，不理解為什麼我要把世界想得這麼壞。
高一的時候 哥哥的班導師希望娘帶哥哥去給醫生評估 面對「亞斯伯格症ㄥ」這個詞彙。確診後娘帶了一堆相關書籍， 要求全家人都要看 。那陣子的哥哥常常被娘帶去醫院 當時的我是國三 忙著許多學校的事情 也沒有太在意。直到很久很久的以後 哥哥某次靜靜地說:「反正大家都覺得我腦子有問題，我有病」 我才明白原來就醫對他造成了很大的影響。娘也很自責，覺得也許是生產時出了甚麼問題 ，才會導致這樣一個症狀 。
哥哥從來不懂得算計，說話不看場合 總被白眼，但他也不知道對方在白眼他，不懂得懷疑與猜忌 所以常常被騙還在幫人數錢。出了國念高中 他住在宿舍 課本常常被偷藏、衣服被亂丟連電子辭典、手機都被偷。他也只是靜靜地說:『應該是對方拿錯， 很快就會還了 』哥哥面無表情看著氣呼呼的我，不理解為什麼我要把世界想得這麼壞。
高一的時候 哥哥的班導師希望娘帶哥哥去給醫生評估 面對「亞斯伯格症ㄥ」這個詞彙。確診後娘帶了一堆相關書籍， 要求全家人都要看 。那陣子的哥哥常常被娘帶去醫院 當時的我是國三 忙著許多學校的事情 也沒有太在意。直到很久很久的以後 哥哥某次靜靜地說:「反正大家都覺得我腦子有問題，我有病」 我才明白原來就醫對他造成了很大的影響。娘也很自責，覺得也許是生產時出了甚麼問題 ，才會導致這樣一個症狀 。
於是娘意識到也許將他送出國 接受更開放的教育對哥哥會比較有幫助，可惜國外並沒有對這樣的孩子比較友善，哥哥還是會被欺負一群男生總說「便當借吃一下 」 然後便當被吃光，還被大家笑傻。
他的人際關係、社交能力有障礙，但也許也因為這樣，他將永遠保持一顆童真的心。當你看見了 你就知道他比誰都單純、也比誰都善良。娘懷著歉疚，總是順著哥哥的話題，但也因此她無法理解哥哥真正想表達的意思。我常常慶幸我跟哥哥才差一歲，所以我比較能聽見他想表達的意思。
我想 我們都長大了， 當護士的二姊和三姊曾經對我說，不要將哥哥當成病人。只有用平常心去面對哥哥 哥哥才能撇開心裡的自卑。因為亞斯伯格只是與我們在不同的頻道上罷了。
那些對他們不好的他們其實一直都知道，只是沒有想過要報復罷了。愈來愈大 看見了形形色色的人， 被現實賞了無數個巴掌後、 徹底理解了一種米養百樣人的道理後，我愈來愈為我哥哥感到驕傲 。我為他感到無比驕傲 因為在這充滿醜惡與心機的世界，他讓我看到了最純粹的美好 。
這世界給予了他很多磨練，他用自己的方式認真生存著 所以我為他感到驕傲。雖然他表達的方式非常奇怪 有時候還是會惹爆我， 我們的相處模式也永遠無法跟別人家的兄妹一樣，但我感受到了我哥對我的愛是那麼的真實 。他不需要同情。 他只是需要被理解。
緊握畫筆努力追夢的女孩
稻教。什錦大雜繪 痞客邦: http://ak13865.pixnet.net/blog
本文經原作者授權轉載:
http://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1415117746.A.73C.html
.........................................
延伸閱讀
自閉症手足相關文章
本文經原作者授權轉載:
http://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1415117746.A.73C.html
.........................................
延伸閱讀
自閉症手足相關文章
- 泛自閉人生的書寫課，自閉症手足-為了治療哥哥的不乖，父母親常帶著他南征北討尋找治療「不乖」的藥
- 泛自閉人生的書寫課，自閉症手足-從前從前，有一個小木樁
- 泛自閉人生的書寫課-我和我的亞斯弟弟 - 舞姬藝言堂
- 我是誰?他是誰?-天行者的生命故事-然後-英月亮
2014年11月4日
《然後》 由自閉症手足英月亮撰寫的生命故事-優等獎作品
《我是誰?他是誰?：天行者的生命故事》《然後》 自閉症手足撰寫的生命故事-優等獎作品
我們家就是這樣，要什麼沒有什麼，想要煮飯沒有鍋子，想要泡麵沒有碗，想要洗澡沒有肥皂，想要睡覺沒有床，這一切說來話長，不過我想我可以從我哥哥說起。
哥哥是個極端固執的人，聽不進別
人的話，也不願改變自己的想法，爸爸說，哥哥有自閉症。
後來哥哥癡迷喇叭的那一年，我們每個假日走遍各大賣場的角落，尋找一個又一個在牆角的音箱；哥哥癡迷手扶梯的那一年，我們一樣光顧每間百貨公司，從一樓搭到十七樓，再搭回一樓。好多好多人告訴我們不要這樣寵著他，讓他予取予求。
可是他們不懂，每一次出去，家裡都是一場世界大戰，身高一百八十公分、體重一百公斤的哥哥，大我三歲、已經是高中生的哥哥，只要我們拒絕，就開始尖叫吵鬧、和爸媽拳腳相向、手機電腦一樣樣的摔、手邊的書本一頁頁的撕，如果我們關起房門放任他在外發狂，那麼不是十分鐘後會有他叫來的警車停在家門口，便是會有幾百通電話不分晝夜，打入親朋好友家；他們不懂，我們不是沒有嘗試過，只是每次的嘗試換來的都不只是身心俱疲，還有更多的來自人們的抱怨；他們不懂，我們盡力了，能夠掌控他的日子早已是過去式，現在乃至於未來，我們都只剩下順從他的這條路可走。
後來他轉移注意力到寫信，一天十幾封信寄入學校、警察局、百貨公司、親朋好友的信箱裡，然後便是一通通電話打進爸爸的辦公室，我聽見爸爸不斷的說著「對不起、對不起」、「我知道」，我也看見媽媽默默的扣留了上百封應該要被寄到某個百貨公司的信，放進沒人住的頂樓的櫃子裡，她鎖上櫃子後卻愣著沒有動，手還維持著握住鑰匙的姿勢，我望向媽媽的側臉，發現她沒有在看櫃子，我猜，她在看的，是一個不存在於世界的東西，她手中握著的，是最絕望的負擔。
後來，他又轉移了注意力。先是擺在桌上的筆筒不見了，再來是堆積的玩具，接著越來越不對勁，晾在陽台的衣服、冰箱裡的食物、櫥窗裡的獎狀、櫃子裡的相簿、抽屜裡的日用品、書櫃中的書，不論是過去美好的回憶，或是現在維生的用品，漸漸的消失了，一開始，我們對於這樣的失去很不習慣，爸爸用罵的也好、用打的也好，希望能停止這些事的重複發生，可是沒有用。
我們家就是這樣，要什麼沒有什麼，想要煮飯沒有鍋子，想要泡麵沒有碗，想要洗澡沒有肥皂，想要睡覺沒有床，這一切說來話長，不過我想我可以從我哥哥說起。
哥哥是個極端固執的人，聽不進別
後來哥哥癡迷喇叭的那一年，我們每個假日走遍各大賣場的角落，尋找一個又一個在牆角的音箱；哥哥癡迷手扶梯的那一年，我們一樣光顧每間百貨公司，從一樓搭到十七樓，再搭回一樓。好多好多人告訴我們不要這樣寵著他，讓他予取予求。
可是他們不懂，每一次出去，家裡都是一場世界大戰，身高一百八十公分、體重一百公斤的哥哥，大我三歲、已經是高中生的哥哥，只要我們拒絕，就開始尖叫吵鬧、和爸媽拳腳相向、手機電腦一樣樣的摔、手邊的書本一頁頁的撕，如果我們關起房門放任他在外發狂，那麼不是十分鐘後會有他叫來的警車停在家門口，便是會有幾百通電話不分晝夜，打入親朋好友家；他們不懂，我們不是沒有嘗試過，只是每次的嘗試換來的都不只是身心俱疲，還有更多的來自人們的抱怨；他們不懂，我們盡力了，能夠掌控他的日子早已是過去式，現在乃至於未來，我們都只剩下順從他的這條路可走。
後來他轉移注意力到寫信，一天十幾封信寄入學校、警察局、百貨公司、親朋好友的信箱裡，然後便是一通通電話打進爸爸的辦公室，我聽見爸爸不斷的說著「對不起、對不起」、「我知道」，我也看見媽媽默默的扣留了上百封應該要被寄到某個百貨公司的信，放進沒人住的頂樓的櫃子裡，她鎖上櫃子後卻愣著沒有動，手還維持著握住鑰匙的姿勢，我望向媽媽的側臉，發現她沒有在看櫃子，我猜，她在看的，是一個不存在於世界的東西，她手中握著的，是最絕望的負擔。
後來，他又轉移了注意力。先是擺在桌上的筆筒不見了，再來是堆積的玩具，接著越來越不對勁，晾在陽台的衣服、冰箱裡的食物、櫥窗裡的獎狀、櫃子裡的相簿、抽屜裡的日用品、書櫃中的書，不論是過去美好的回憶，或是現在維生的用品，漸漸的消失了，一開始，我們對於這樣的失去很不習慣，爸爸用罵的也好、用打的也好，希望能停止這些事的重複發生，可是沒有用。
我們的房間就像個大寶倉，而哥哥就像是尋寶的人，他把一樣樣東西運上了垃圾車，可是我們沒有辦法阻止，因為任何事情不順他的意，他便有上百種制住我們的方法，他只要一通電話就能讓我們瀕臨崩潰，然而，他丟掉的東西，又未嘗不能達到同樣的效果。
這個行為的發展超乎了所有人的想像，當主臥室的門和我書房的門開始能夠上鎖時，裡面的物品已經所剩不多，我仍然持續的在失去，因為有時候哥哥心血來潮便會尋到鎖匠，任何防範形同虛設，我不斷地失去重要的東西，卻沒有能力保護，而隨著時間過去，我慢慢的開始不去質問東西去了哪裡，因為知道了又如何？只不過是徒增傷感，而我也發現，爸媽也漸漸學會放淡。
我想，並不是我們變得堅強了，而是當你沒有什麼東西可以失去了之後，也再沒有什麼，不能失去。
這個行為的發展超乎了所有人的想像，當主臥室的門和我書房的門開始能夠上鎖時，裡面的物品已經所剩不多，我仍然持續的在失去，因為有時候哥哥心血來潮便會尋到鎖匠，任何防範形同虛設，我不斷地失去重要的東西，卻沒有能力保護，而隨著時間過去，我慢慢的開始不去質問東西去了哪裡，因為知道了又如何？只不過是徒增傷感，而我也發現，爸媽也漸漸學會放淡。
我想，並不是我們變得堅強了，而是當你沒有什麼東西可以失去了之後，也再沒有什麼，不能失去。
................英月亮.........
原文有三千字左右，此文為節錄片段 《我是誰?他是誰?：天行者的生命故事》
.................................................
原文有三千字左右，此文為節錄片段 《我是誰?他是誰?：天行者的生命故事》
.................................................
延伸閱讀: 自閉症手足相關文章
- 花媽卓惠珠訪問花妹妹談亞斯手足-【親職花路米】廣播第14集
- 《當H花媽遇到AS孩子》 -我的老媽很脫序-黃千綾序
- 泛自閉人生的書寫課，自閉症手足-為了治療哥哥的不乖，父母親常帶著他南征北討尋找治療「不乖」的藥
- 泛自閉人生的書寫課，自閉症手足-從前從前，有一個小木樁
- 泛自閉人生的書寫課-我和我的亞斯弟弟 - 舞姬藝言堂
- 我是誰?他是誰?-天行者的生命故事-然後-英月亮
- 他不需要同情 他需要的是被理解--亞斯手足-緊握畫筆追夢的女孩文
- TED: 我從自閉症的弟弟們那裡所學到的事Faith Jegede
- 推薦電影《阿蒙正傳》相異情感才能彼此互補
- 自閉影片-從《吾愛無悔》理解重度自閉的樣貌和手足問題
- 動人心弦的自閉症手足短片
- 自閉症繪本＜弟弟的世界＞-巴巴文化動畫簡介
- 家中的ASD也有手足嗎?關係如何呢?可以跟我們分享一下嗎?
2014年6月19日
泛自閉人生的書寫課，自閉症手足-為了治療哥哥的不乖，父母親常帶著他南征北討尋找治療「不乖」的藥，
為了治療哥哥的「不乖」，父母親常帶著他「南征北討」，到處去找
尋治療「不乖」的藥，但卻都得到令人失望的答覆。鄉里裡有長輩說這是
「煞到」，有的人說是「不會教」，奶奶說這是「媽媽那邊的種不好」，
媽媽埋怨「奶奶照顧的不好」而辭去了工作，爸爸怪罪「教育體制不
良」，而我怪罪父母「沒有好好修理哥哥」。
....................................................
曾有很長一段的時間，我都不太喜歡提起自己的家庭狀況，那彷彿那是一種羞於啟齒的隱疾似，每每提及都像是有根刺梗在喉嚨裡說不出口，我不知道該怎麼對外人解釋我有一個特別的哥哥，以及面對隨之而來憐憫、安慰、疑惑、好奇的各種表情與言語。
在外頭想辦法逃開這個話題是我最常做的選擇，但回到家面對哥哥卻並不是個良好的避風港，每天仍必須面對的現實，卻讓人感到更為的無助、甚至感到暴躁不安。而每當回憶不經意地被掀起，藏在心裡的某部分就像是赤裸裸地站在大庭廣眾下被嘲笑一樣不堪。
2014年6月18日
自閉症手足-從前從前，有一個小木樁
從前從前，有一個小木樁在一個滑不溜丟的溜冰場上滑行。溜冰場上有三個人，他們的名字分別叫「媽媽」、「爸爸」和「哥哥」。
媽媽總是喜歡高速衝刺，把其他人撞歪、撞倒，但自己渾然不覺。她喜歡拖著小木樁和哥哥去好多地方，但是小木樁和哥哥常常跑不動。
爸爸常常找不到衝走的媽媽和飄移的哥哥。雖然爸爸想跟媽媽分享很多事情，但是媽媽並不想看到爸爸，也不想聽。而哥哥待的地方太遠，甚至看不到彼此。
所以狀況是這樣的：小木樁生來背負了一個偉大的任務，為了這三個人的安全，它必須在媽媽跌倒之前伸長手接住她、在哥哥飄出場外之前把他拉回來，還要聽爸爸講好多好多的話。
小木樁有知道跌倒會很痛很痛，它不喜歡別人也很痛很痛，所以它很努力地保護著這三個人。
其實，這個小木樁還有另外一個名字，叫做「妹妹」。妹妹喜歡去好多好多地方、喜歡跟別人一起玩、喜歡嘗試所有她沒見過的事物。但是叫做「妹妹」好奇怪，因為「妹妹」怎麼可能接得住「媽媽」、拉得住「哥哥」，還扛得動「爸爸」呢？所以這個故事的結尾是──有一天，當小木樁想起自己的名字叫「妹妹」的時候，咚地一聲，小木樁妹妹跌．倒．了。
國中三年，我度過了在爸媽和哥哥之間周旋的日子。我常常在想，為什麼我的爸爸不像爸爸、媽媽不像媽媽、哥哥不像哥哥？爸媽兩個人的意見從來沒有對盤過，我常常躲在棉被裡面聽他們爭吵。有時我也會加入戰局，幫著媽媽罵爸爸愚蠢，或是幫著爸爸罵媽媽自我中心。
2014年4月29日
《泛自閉人生的書寫課》全文免費電子檔
關於泛自閉手足的三篇文章寫出了姊弟、兄弟、兄妹三組動人的故事，這是本書非常令人驚豔的篇幅，文本充分表現出手足關係的兩面性──既是血緣的定調，也是難關的關鍵。一位父親代表出列加上七位母親出征，組成了本書的家長書寫群陣容，每對母子、母女、父子的故事都有各自的特色。另外，還有一位作者從妻子的角色寫婚姻諮商的心靈旅程。
2013年9月29日
史上最年輕師鐸獎 為自閉弟投身特教中央社記者許秩維
為了自閉症的弟弟，劉佳玲毅然投入特教，在她眼中，沒有教不會的孩子，只是缺適當方法，她也是史上最年輕的師鐸獎得主。
教育部今天在陽明山中山樓舉行102年師鐸獎、31歲的劉佳玲也獲得師鐸獎，成為史上最年輕得主。劉佳玲有一個相差9歲的弟弟，因罹患中度自閉症，不太會說話。雖然很愛弟弟，卻害怕別人異樣眼光，因此她決定投身特教，希望找出幫助弟弟的方法。
大學特教系畢業後，劉佳玲回到母校崇德國中實習，正好遇到念國中的弟弟，更擔任弟弟的國三老師。劉佳玲說，因弟弟不會口語溝通，其他老師都很害怕，而她透過肢體語言和現場脈絡來解讀弟弟行為，也藉此讓其他老師了解如何和弟弟溝通相處。
同為特殊生家人，劉佳玲坦言，自己對學生家長更有同理心，而她透過弟弟的經驗，更懂得觀察情緒障礙的學生，學著去了解他們的狀態。但當孩子不聽話時，她也不免受挫，後來她學著轉換思考，「成功不必在我」，找當下最能和孩子溝通的人去處理，更能迎刃而解。
「沒有教不會的孩子，只是還沒找到適當的方法」，每當教不動孩子時，劉佳玲都會跑去翻書，希望找到其他策略，找出最適合教導孩子的方式。
新聞來源
http://news.sina.com.tw/article/20130927/10751074.html
2012年11月25日
TED: 我從自閉症的弟弟們那裡所學到的事Faith Jegede
Faith Jegede 訴說一個感人而有趣的故事：她和兩個患有自閉症的弟弟一同成長，而他倆都很出眾。在這個 TED Talent Search 的演說中，她提醒我們要追求一個非比尋常的人生。
我有一個弟弟Remi今年22歲他很高很帥，他不能說話，但能傳達喜樂。這樣的傳達有時候連有時候連辯才無礙的人也很難做到。他不貪婪並無視於膚色。他不關心宗教差異，並且非常誠實一輩子沒說過謊話，從來沒有過~~~他使我感受到，我對心靈所知甚少，而這未知的領域是多美好。
我有一個弟弟Remi今年22歲他很高很帥，他不能說話，但能傳達喜樂。這樣的傳達有時候連有時候連辯才無礙的人也很難做到。他不貪婪並無視於膚色。他不關心宗教差異，並且非常誠實一輩子沒說過謊話，從來沒有過~~~他使我感受到，我對心靈所知甚少，而這未知的領域是多美好。
Samuel今年16歲。很高很帥，有絕佳記憶力，這很厲害吧，但大多數人不同意，所以他們往往被忽略和誤解。
但他們那未知的領域，仍是出眾的。
Faith Jegede的部落格文字向來鼓舞人心。她認為，像自閉症的認識。她主持每週兩次時間一小時的談話廣播節目。
2012年10月4日
《阿蒙正傳》相異情感才能彼此互補
連父母都無法親近阿蒙，世界上唯一能和他「溝通」的只有哥哥山姆。阿蒙受診為亞斯柏柏格，他有百分百精準的時間表，起床、吃飯、工作，一切都在精密的控管下進行，難以接受意外的突發狀況。阿蒙的規則乍看可以接受，但難以接受的是，他強迫別人遵守他的規則。
2012年9月16日
自閉影片-從《吾愛無悔》理解重度自閉的樣貌和手足問題
吾愛無悔 描述重度自閉症的家庭生活樣貌，並準確傳達中重度自閉症手足的情感。電影靈感來自導演艾莉莎唐恩自己的家庭，她的兩個兄弟都有自閉症。
16歲的湯瑪斯和家人搬到新城鎮，他必須學習適應新環境和新學校的生活。他的自閉症哥哥查理不願與人溝通，但他母親瑪姬懷有身孕，因此父親賽門託他負責照料查理。查理失控的行為經常弄得湯瑪斯煩惱不已。
因為自閉症的哥哥演得超級傳神，讓我第一次看這部片時感覺滿不舒服的，因為我一再陷入弟弟痛苦的感受中，我想把哥哥丟出去，想把這個哥哥關進去什麼機構裡，不敢想像一輩子和這個哥哥一起生活的情境。
因為自閉症的哥哥演得超級傳神，讓我第一次看這部片時感覺滿不舒服的，因為我一再陷入弟弟痛苦的感受中，我想把哥哥丟出去，想把這個哥哥關進去什麼機構裡，不敢想像一輩子和這個哥哥一起生活的情境。
訂閱：
文章 (Atom)
推薦閱讀
