2019年12月12日

【恩典齊備.是他的名字.也是父母的心願】/恩齊爸爸Wallace Lau於香港文

恩齊,這名字是「恩典齊備」的意思,在孩子出世前已改好了,寄望著爸媽對孩子的祝福,深願神的恩典能一世伴隨著
這孩子。除了名字,爸媽還預早為他安排了好多大計…… 幼稚園、小學、中學、大學 ………

  • 在求學階段不會修讀的學科
如何成為一個好爸爸或媽媽?由我們讀幼稚園開始,到小學、中學及大學都不會有一專科可讓我們讀過後成為「合格爸媽」,但在現實生活裡,成家立室及有了自己的孩子後,我們便自然地進入為人父母的階段,更會順理成章地投入這角色。

  • 父母期望孩子的理想回應
愛是「互動」的,每個人總想得到愛和被愛這幸福感覺。父母會把幸福帶給自己的孩子是人知常情,但與此同時亦希望得到孩子們的「理想回應」。
主觀性 - 父母自身從年幼當孩子時開始對各種事情累積下來的體驗,從而對自己孩子的期望投射。
客觀性 - 自己孩子與其他同齡孩子在類近社會文化或生活條件下的比較。

恩齊一天一天長大,因為是獨子的原因,加上爸媽欠缺經驗,大家都沒有察覺到恩齊的「與別不同」,包括:在行為上喜歡自轉、喜歡自己跟自己玩、砌積目是打橫發展而不是向上砌、兩歲多還是在講「火星話」、沒有眼神接觸 ………

某一天跟幼兒園老師交流後,我們便開始多留意。直到恩齊 3 歲時被確定為自閉症,及後更證實了其他伴隨著自閉症出現的症狀,包括:輕度智障(平均每 5 個自閉症患者便有 3.5 個是存著不同程度的智障問題)、發展遲緩、語言障礙、感統問題等情況。

縱使恩齊是按著父母原定計劃在一間十分好的幼稚園(主流教育)上課,但因著實際情況需要,無奈地都要轉去一所特殊幼稚園。雖然恩齊這名字沒有變,但原本的計劃就要變了!爸媽都崩潰了!是人生中很大的挫敗,像被世界出賣了的感覺!

  • 誰把這生命帶到這世界來
十多年前,當資訊還是未及現時這麼發達,香港普羅大眾對自閉症的認識還是十分有限。爸媽只好透過不同的途徑去認識自閉症及 SEN。越看得多就越認識得到「自閉症是由父母『遺傳』的」,這是從大部份文獻記載裡得知。

另外亦有其他文章討論說是環境污染、母親懷孕時受感染或壓力影響、現代疫苗副作用或其他因素等,但 ……… 難道父母便可以逃避責任?而論到責任,亦不是說父或母那一方的責任大,是需要父母共同承擔而不是單單一方。

經過一段磨難的日子,大家都適應下來了。忘記了是那一刻開始,就如靈光一閃似的,大家都想通了!是要面對現實去「愛」一個看似不完美的孩子,這孩子是由「父母親自帶到這世界來的」,在未來的日子是要去愛和栽培他而不是單單的供養。

  • 生活不一樣來自父母的心態改變
因著父母心態上的改變,好多以往看不見的事情、聽不進的聲音和對恩齊的態度都改變了;與此同時好多教導恩齊的「靈感」也因著大家的關係緊密了而被啟發出來,包括:教學方法、生活態度、學術要求、個人成長及品格塑造等;所看重的已不是他的學術成績了

按著恩齊的能力,給他制定「合適他成長的發展規劃和訓練」,持續地和他一同親身參與、探索新事物、陪同他成長及鼓勵;重點就是要建立他的自信,走出「經常欠缺安全感」的感覺。

(大部份自閉症人士與生俱來都是缺乏安全感)另外就是讓他對世界產生好奇,主動探索生命,從而突破他那份「曾經『與世無爭』的自閉世界」。

當然要達至以上效果並不容易,除了爸媽要付上心思和時間外,坦誠地和學校溝通,達至家校合作亦好重要。另外就是提供額外的訓練(課餘活動)給恩齊,讓他改善本身的不足之處也是需要的。爸媽跟相關導師教練亦要多溝通,按著恩齊的情況而作出調節。

  • 學術以外的另類追求和發展
除了在特殊學校的學習外,爸媽亦會給恩齊其他在家的「綜合性運算訓練」,都是按著他的程度而調校(出問題)。因著多年來的共同嘗試和摸索,慢慢便確立了栽培恩齊的「全人發展導向」,就是靈、魂、體三個層面缺一不可的關注

透過運動訓練去強化恩齊的體能、肢體(大肌肉)協調、減少負面情緒和釋放過份旺盛(青春期)的精力,活動包括:游水、滑冰、單輪單車等。
透過靜態訓練讓他學習控制情緒、感情抒發、手眼及小肌肉協調,訓練包括學鋼琴和畫畫。

每星期日一家人都會一齊返教會聚會,恩齊會和他同樣是 SEN 的少年人一起追求信仰,除了能幫助他的「屬靈生命」成長外,也慢慢建立了他的朋輩關係和擴大了社交圈子

  • 後天累積超越了先天限制
日復日,年復年;經過多年持續的栽培,恩齊在初中階段已漸見成績,高中階段更可說是「收成期」,得到好多獎項和嘉許認定。自信心得到建立,越來越做得出色,「良性循環」就被啟動了。

縱使他有若干先天限制,例如自閉症及智障,但看來後天的發展都把這些限制突破了,這些都是在成長過程中因著知識和智慧的累積而產生出來的。

  • 給人鼓舞的成績
感謝神!近幾年恩齊獲得好多獎項及成績的肯定
,包括:2018 年明日之星上游獎學金、向老師致敬 2018 特殊學校學生繪畫比賽亞軍、2018 多元展能計劃獎學金、尤德爵士獎學基金高中學生獎 2018、屈臣氏集團學生運動員 2017-18、多年的康文署 sportACT 獎勵計劃金獎、香港單輪單車公開賽 IUF 迴轉障礙賽(U18 男)第四名、真雪溜冰比賽,還有 ……… 這幾年可算是大豐收呢!

2018 年 2 月,好慶幸他有機會和香港特殊奧運會花式滑冰隊代表香港到奧地利參加第十屆維也納特奧花樣滑冰比賽 2018。十分感恩!他取了單人男子組第二級金牌。現在正積極繼續訓練,預備 2021 年的瑞典特奧比賽。
13 幅恩齊的畫作製成 2020 年月曆

2019 年 4 月在鋼琴老師的鼓勵下,恩齊終於去考三級鋼琴試,同年 8 月亦收到證書了!現在還有繼續學琴,除了是朝著更高級的程度下苦功外,亦盼望他能彈奏簡單教會詩歌在教會作司琴事奉。

回想一下,很多爸媽和一般人做不來的事情,他竟然做到,誰想到十多年前這個看似不完美的 SEN 孩童會有今天的驕人成績呢!

  • 未來要行的路
多年前爸媽便和恩齊已開始探討他未來的工作方向,好感恩他十分清楚自己想當一個烘焙麵包師傅。透過剛剛兩年高中「應用學習調適課程 - 初級烘焙」,看見他的投入及滿足,這發展方向便更加明確了。

感謝神!2019 年 7 月恩齊完成了特殊學校的高中課程(中六畢業)及兩個應用學習調適課程,同年 8 月便成功進到綜合職業訓練中心繼續進修 3 年的餐飲課程,包括他喜歡的烘焙、糕點、麵包製作及其他相關實務課程。盼望三年後他能學有所成,能公開就業,把學到的一技之長回饋社會。

  • 以生命影響生命
「恩齊好幸福呀!」我們偶然會聽到朋友對他的認定,從這陽光男孩自然流露出來的燦爛笑容亦可感受到。

網誌「伴星戰記」https://goo.gl/Bq88z2  是近幾年恩齊爸所編寫的,主要是記述跟恩齊、自閉症和 SEN 有關的事情,希望透過這十多年照顧恩齊上的一些經驗,透過分享讓有需要的家庭、朋友(師弟師妹們)得到「更快」和「具體」幫助。

每年這一家亦會接受不同組織和傳媒邀請作分享或訪問,目的就是想向同路人「放正」,發放正能量;畢竟心態影響行為和對孩子的未來。

2019 年 9 月,恩齊爸和另一位星爸爸開辦了「自閉兒生命建立發展社」,機構宗旨是希望可以持續地連結政府、商界、大企、中小企及自閉症人士(及其家庭)及推廣,透過各有心人及參與者的人脈、知識及資源提供協作機會。為著機構成立的起動金,恩齊爸揀選了 13 幅恩齊的畫作製成 2020 年座枱月曆,在 3 星期裡已被認領 5,000 個了,感謝神!
  • 不改變的改變
因著這個 SEN 年輕人在不同階段的發展需要,好多事情都是對父母的考驗。如何變通?心態調節?調配時間和資源、角色互補等都是需要爸媽的能耐、智慧和愛;唯有父母給孩子的這份愛(不改變)作為基礎才能讓父母本身和恩齊有所改變,我們亦好體會到這份愛是由神而來。

「我們愛,因為神先愛我們。」(聖經,約翰一書,第四章:19 節)

恩齊,這名字的意思是「恩典齊備」,在孩子出世前已改好了,寄望著爸媽對孩子的祝福,深願神的恩典能一世伴隨著這孩子。雖然在他出生前定下的計劃已通通改變了,但神的祝福卻沒有改變,這十多年裡圍繞著他的恩典是十分豐富和齊備呢!
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延伸閱讀/
這些自閉症孩子長大後這麼了!! /親子教養系列

2019年11月16日

給想知道孩子的認知發展的您《圖解ASD、亞斯伯格、ADHD、學習障礙 正向教養 :穩定孩子的情緒,提升生活自理能力》

圖解ASD、亞斯伯格、ADHD、學習障礙。正向教養 :穩定孩子的情緒,提升生活自理能力》書中有條理的用圖解說明孩子的認知以及情緒發展,我個人推薦這本書給想知道孩子是否需要去
做發展程度篩檢的家長。今天介紹孩子的認知發展程度,若要詳細知道書籍內容請上博客來查看。

P.29-30
孩子的認知發展是屬於哪一種程度呢? 

認知是熟悉周遭環境後,進行、 理解 、 解釋 、判斷、行動的一連串過程」。

而這一連串的過程就好比說是理解他人講的話,並採取適當的行動。聽到「 把鞋子脫掉」 的時候,會聽從指令 脫掉鞋子。 聽到「 把東西收好放回原位」 的時候,就會乖乖收好歸位。

要做出這些動作,就得了解「 鞋子」、「 脫」 的意思或是知道「 原來的地方」 在哪裡。 就算知道是什麼意思,也必須連結到相關的動作。要讓孩子做出這一連串的過程, 認知程度就必須隨著年紀有所增長。

2019年11月14日

推薦給在苦惱不知道要不要去做發展遲緩篩檢的您《圖解ASD、亞斯伯格、ADHD、學習障礙 正向教養 :穩定孩子的情緒,提升生活自理能力》

圖解ASD、亞斯伯格、ADHD、學習障礙。正向教養 :穩定孩子的情緒,提升生活自理能力》一開始就提醒大家,建議當感覺到發展好像有點遲緩的時候,不要一個人煩惱,建議先帶小朋友去做檢查。

就台灣目前來說大多數是經由兒童發展評估醫院評估
之後告訴你「 幾歲時的發展程度應該是怎樣」, 遠低於實際的年齡就會被歸類到發展遲緩。

2019年11月5日

期待台鐵這一堂「查驗逃漏票」的「歧視」課,能變成「保護愛心票」的「尊重」課

八月份看到這篇文覺得非常刻意的避重就輕,為了確認事實我跟鄭文正爸爸求證當天發生的過程。也直接到台鐵問過站務人員,對愛心票的查票方式及目的,我深深覺得台鐵需要好好的學習「查驗愛心票的目的」。
圖檔取自大紀元 https://bit.ly/2NhKUFQ

鄭愁予弟:只驗愛心票歧視台鐵加查前後排 , 這篇文中的敘述「買愛心票,也要帶身心障礙手冊,才算驗票完成」

我支持查驗愛心票,但對於台鐵查驗愛心票的目的很有意見。捷運悠遊卡使用愛心票搭乘,刷卡時聲音和一般票不同。使用者如果覺得被歧視,可以用一般普通悠遊卡搭乘。

我還常看到捷運對於身障者搭乘時,給予實質上的協助,搭捷運時我見過非常多次協助盲人的情景。悠遊愛心卡查驗的目的經常讓我感動。

2019年11月4日

風雨會過悲傷也會過,雖然漸漸的我老了/惶恐不安的亞斯和自閉青年母親耿立予

我是耿立予,大多數人都喊我「瑄媽」。

初始, 我只是一個平凡無奇的媽媽, 養了兩個女兒, 希望她們知書達禮, 平安長大; 我就別無所求了。

 然而,蒙老天爺眷顧, 我的一個女兒是「亞斯伯格」, 另一個是「自閉症」。 

當孩子被確診後, 我的生活就天翻地轉了。 我不再是那個平淡度日的媽媽, 轉而開始做個天天忙亂作戰的媽媽! 

華瑄的畫作
多年來,努力學習做「身心障礙孩子」的母親, 我是極不稱職的,也常常想錯,做錯, 害孩子跟著吃了不少苦, 其實,我是經常慚愧而懺悔的。

寫詩作畫 
成一座高高的牆 
你在裡邊
我在外邊 

2019年11月2日

破土之前只有無人能知的孤獨掙扎/李桂芬媽媽陪伴陳漢昇從中度發展障礙到奪得國際金牌獎

自閉症-因為溝通互動出了問題,就像住在遙遠星球的孩子,因此,人們常稱之為「星兒」。二歲多的漢昇,被確診為自閉合併語言遲緩發展中度,猶如一張白紙的他,所有的醫療資訊皆指出自閉症合併70%智能不足,那時的我,面對未知的前方,是該哭泣、逃避?還是怨天尤人? 



從無口語的2歲漢昇,到2016年的國際展能節工業電子第一面金牌,我與孩子的心境像20年的雲霄飛車一樣,現在,走遠的光彩陰影裡,我們卻依然有埋在土裡的艱難……

上帝好像在他們的身上拿走某些感官,因為沒有嗅覺,所以聞不出周遭氛圍;因為沒有聽覺,所以聽不出人情冷膩;因為沒有味覺,所以嚐不到世間苦楚。面對人世間未來的憂慮,他的「白」我起初以為是好的。

後來我發現,這一段路走來,漢昇卻是那個感情豐富卻無口語宣洩,更伴隨壓抑的自我習性,常在他不斷重複的自言自語中發現分貝漸增的焦灼,面對頻率愈密的警報器,如同20年前一樣,我在玻璃屋外,遍尋不到出口幫助他!

自閉症診斷觀察量表(ADOS)分數落在最嚴重的15,之後家人做了很多努力,但最努力的永遠是孩子本人/作者提恩如

張禮晨,我的小女兒,二歲半開始早療,四歲半確診重度典型自閉。自閉症診斷觀察量表ADO測驗做完,醫生略帶歉意的鼓
勵著我和禮晨的爸爸,因為她的分數明顯的落在最嚴重的那一塊15,我一直記得的數字

牽著禮晨溫暖的手出醫院時我並不知道未來的方向,當時已經早療兩年,她的情況沒有太大的改變,叫她不回頭,幾乎無語言,除花鳥蟲魚,對人幾乎無聞問,固執,難解,和旁人沒有太多互動,遇難不懂得呼救,只會倉皇無助待在原地,發出小動物受傷時的嗚嗚聲。

但她早識英文字母,自己學會拼音,可唸遍哥哥姐姐的課本,只是不知道裡面說了什麼。 

禮晨很大之後,我因為要找資料,重看了她ADOS的受測錄影帶,由於比較聽得懂她的聲音了,驚訝的發現女兒背了好長一段我們讀給她聽的史努比睡前故事書,描述了手中繪本的場景,還拿積木假裝是水杯

2019年11月1日

新書介紹《與世界格格不入的我其實可以不孤單》西脇俊二精神科醫師

花媽閱讀的時候,按照我一向喜歡看事件看故事的
習慣 , 特別關注類似這位醫師生活日常中發生的事。

作者西脇俊二醫師在這本書裡事件的敘述不是很多。但書中有提到不懂模糊的指示, 讓他們很困擾的例子。值得參考:

「 盡量早一點」「 你自己看著辦」 或者是「 好好做啊」 像是這一類曖昧不明的只是在職場上有些人是聽不懂的。

「 盡量早一點」 是指多早?「 看著辦」「 好好做」 是要做到什麼程度才叫好? 這些人永遠搞不清楚 衡量的標準。

2019年10月28日

放棄最容易,但媽媽張靜怡永遠抱著期待努力發展優勢,帶領陳冠文從中度自閉走向總統獎的音樂路

看著在舞臺上專注彈奏鋼琴、自信拉奏小提琴的冠文,真的很難想像他曾經是讓我們萬念俱灰,束手無策的孩子。

我們的獨子冠文,2歲多時被診斷出患有中度自閉症,3歲多時仍然完全沒有語言,也不會與人互動。眼神空洞,沒有學習動機,時常活在自己的世界,如果打斷他的重覆性或儀式行為,就會尖叫、自傷

2019年10月25日

穿這雙鞋的人是誰?宋慧慈老師用一張鞋子圖片啟動孩子「感恩的心」

宋慧慈老師期待大家看到這張圖片,別急著跟孩子說:

「你看你多幸福啊!」
「你去數一數你有幾雙鞋~」 或者
「來看看這個孩子有多可憐啊!」
「你要懂得感恩啦!」

請同意:「感恩的心」絕對不會始於「說教」。 

老師提供「激發孩子感恩心」的提問式對話教學。 「四層次提問」的問題設計參考:

層次一、
問孩子: 你看到了什麼 ?(孩子可能會說一雙鞋、不同的襪子、鞋子破掉了……)

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