2019年2月15日

溝通與回應需要具備一定的技能,還要有信念被信任,還要有恆毅力【隱性障礙族群社會支持計畫】培訓說明

網路世代大家都在分享資訊。宣傳理念,但是有的社群一直在壯大,有的很快就停止運作了。能長久營運的關鍵是"信念""信任""誠信",除此還要有"恆毅力",跟一定程度的輔導協調能力。(我們管理員們上面還有督導哦!)


常有人問花媽為什麼沒有在花蓮地區開社團?為什麼哪裡沒有....,其實有幾個地方曾經有過,但因為管理員經驗不足,流於個人思維。或是自己經營某機構,或過於執著,或宗教信仰等等,都讓社群中分分合合~~甚至有社團因為某些因素,遠水救不了進火,管理員們後來決定關閉該分區社團。

花媽可以當然可以幫忙開各地的社團,但社團需要管理員們在地的支持與服務。但除了了解"在地資源",還得有基本的輔導諮商能力,才能持久有效運作~

幼稚園小學ASD家長及助人者社團(含醫師診斷疑似ASD)之可以常存,是因為有一批有經驗或者上了很多各類型成長課程的人,在持續回答問題,他們為自己跟孩子花錢學習,然後貢獻到社團,做協調回應的工作。社團中有三十多名志工,經常在線幫忙的有十幾個人~遇到難以回答的困境,管理員背後還有督導,督導在陪伴我們管理員的身心健康!!

志工跟督導都不好當。 但我們始終覺得為了自己,為了孩子努力,是很重要的
目標。我們管理員始終維持初衷。親師子共好,才能維持七八年的營運!!一代一代的傳承,穩定讓社團有效運作盡量讓回應有最大效能!!

以花媽個人的經歷為例。我是孩子被確診輕度自閉才進入助人工作行列,我是DOS年代打倚天用basic語法5.25磁碟片存檔的老人家。我的專長是數位社群曾是數位社群講師...拿過一些社群經營獎項。也拿了台灣部落格大獎文化藝術類的首獎。

我還曾當過編輯。接受過生命線訓練。為了孩子在小學當過導師科任老師資源班老師。也在教務處工作過....

但真正讓我把所有技能都整合起來的,是我那需要特殊教育的孩子,讓我發揮了無比的恆毅力,跟著他成長。

為了讓自己增長特殊需求知能,運用自己本來最擅長的能力或公民素養,有錢出錢有力出力,以身作則陪孩子度過難關,所以我開始大量學習溝通技巧,跟打造住家所在社群的友善。

我一開始經營網站,經營我所在的社區,把在地社區形成對特殊孩子友善的社區,到現在我都是"利己"的。我想做,也想讓孩子有更多資源,而我善用的電腦技能,是我最快速的學習方式。也許此時,您也可以思考一下,您是否也能運用您原本的優勢或能力,一起跟孩子共好,親師共好,當孩子的經紀人,讓親師親子甚至所屬的社區到社會,都能友善共好!!

直到現在,我仍不斷地向留言回應者學習。所有的提問,都會讓我懂得來有一群人,有這樣多重多元的困惑~~!  這些回應留言中,總有智者提供了我從沒想過的方式,方法我學起來就會更多元,如果該方法我已經會了,我更能確認那是有效的方法。每個提問都是提醒,每個回應都是經歷,感謝所有的回應與提問,讓我們彼此教學鄉長,讓我始終能夠與各位共同成長!!

各年齡層亞斯伯格或自閉等SEN特殊教育需求成長團體(含疑似),幾乎已經提供了各層級學齡層家長的討論園地。但是區域性的討論區不足,因為如前所述各地的社團能長久營運的關鍵是"信念""信任""誠信",除此還要有"恆毅力",跟一定程度的輔導協調能力。

如果您是這樣的人,請發私訊給我,請告訴我您要開區域社團的理念跟簡歷,也請原諒我會考慮有沒有能力協助運作,我想陪您嘗試看看社團能否持續運作,但肯定得考量到自身的時間跟能力才能決定。先謝謝您的理解!!

另外也聲明,目前我們沒有為18歲以下的學生成立社團。有幾個原因,一個是臉書規定14歲以上才能申請,我覺得守規定很重要所以14歲以下絕對沒有,我們有18歲以上亞斯青年團體

但因為14-18歲的有特殊教育需求的孩子心智不成熟,社團必須有成人管理甚至需要專業人士管理,所以不好做,花媽也有私心,我不想做讓中學生討厭的大人,所以我逃走。不做這件事情。而且14-18歲功課繁重,現實生活中要學習的日常也很多,生活中能把言語表達正確,使用網路才不至於用過度刺激的語言。所以如果要成立14-18歲的社群,建議有專業人員僅廠協助。

學齡前國小國中高中大學拒學的社團都有,需要的請按下連結  https://bit.ly/2MOkqJb 。 特別推薦亞斯(輕度自閉)家庭全生涯教養及策略討論,關鍵在於學校的目的是紛學校學級來教學,計畫常是兩年三年,而家長需要注意到每個階段的轉換和銜接,還有把目標放在孩子能在獨立自主上。消極目標是是人才就不要變成人力,是人力就不要變成社會負擔。也許更積極一些,把目前放在發展出孩子的潛能跟優勢。

如果您有意願參加我們志工培訓的行列,請關心這個活動,3月9號我們會現場說明。用您本來的能力再加上應對溝通技能,讓我們一起學習應對孩子的溝通障礙,並進而成為助人者!!一個人走的快,一群人走的遠!! 歡迎你我一起同行!!

03/09(六)下午2-5點【隱性障礙族群社會支持計畫】志工培訓說明大會


2019年2月8日

當您的孩子有睡眠障礙或會到處遊蕩的狀況,請看這裡~

本文摘自 Parent seeks help for young child’s nighttime wandering ,詳細內文請看原文,以下為中文文摘:


高達80%的自閉症兒童患有睡眠障礙。頻繁的夜間覺醒是最常見的問題之一。有這情況請諮詢您孩子的兒科醫生,了解所有的睡眠問題,包括夜間甦醒和徘徊。

兒科醫生可以排除可能影響睡眠的任何醫療問題。同時,您可以在家中採取一些經過實踐檢驗的策略,幫助孩子徹夜難眠,減少或防止徘徊。


Autism Speaks提供優秀睡眠指南。

一、使用睡眠策略

*確保孩子在白天獲得足夠的身體活動。這將有助於他們在晚上更好地疲倦和入睡。但是在睡前一小時限制嚴格的活動。

*限制咖啡因(可樂,巧克力等),特別是在下午和晚上

*保持定期和可預測的就寢時間。例如,洗澡,刷牙和睡前故事。

*在睡前至少一小時昏暗的燈光和避免電子屏幕(電視,電腦,平板電腦,智能手機)。這有助於提示孩子的身體是否有時間入睡。這包括身體釋放的褪黑激素,一種促進睡眠的激素。

*如果您的孩子需要一定程度的背景噪音才能入睡,請選擇安靜的音樂,風扇或白噪聲機器。避免電視。

*為您的孩子保持一致的就寢時間和醒來時間。

*良好的睡眠環境是安靜,黑暗和涼爽。即使是小燈也能打斷睡眠質量。為避免您的孩子在過熱狀態下醒來,請調整室內溫度。

*有些自閉症兒童可以通過加重毯子睡覺,這可以幫助他們安頓身體並感到安慰。


二、視覺時間表

限制遊蕩

在解決遊蕩問題時,Autism Speaks希望將目標安全放在首位。在所有外門和窗戶上安裝鎖和警報來防止孩子在外面徘徊。

不建議將兒童鎖在他們的房間內,因為這可能會在緊急情況下造成很大的危險並且可以讓兒童感到恐慌。

以下是臥室外的一些策略:

*在所有外門上安裝門警報器。如果您的孩子打開門,鬧鐘需要足夠響亮以喚醒您。

*考慮在門外安裝兒童防護門把手或門把手蓋,以及在無人監管的兒童(例如廚房或地下室)危險的房間內安裝兒童門把手或門把手蓋。

*在樓梯的頂部和底部使用牢固固定的嬰兒門。

限制潛在的危險

*將潛在危險物品放在視線之外且遙不可及。

*在整個房屋的可觸及區域安裝兒童防電插座保護器,以及用於尖角的緩衝保護器,例如桌子上的角落。


*如果您的孩子嘗試攀爬,請將重型家具固定在牆上以防止其掉落。

三、當徘徊發生時

當你意識到你的孩子已經起床時,請盡可能平靜但堅定地將他帶回床上盡可能少的說話或分散他的其他注意力。對於接受語言困難的幼兒或兒童,您可能需要將他們送到床上。

Autism Speaks不建議將您的孩子帶到您自己的床上作為解決方案,因為這會進一步擾亂您的睡眠。

如果您的孩子常常遠離家庭或學校,請務必聯繫您當地的執法部門,並提供您孩子的姓名,照片和聯繫信息,以及他的特殊需求的明確描述。

考慮讓您的孩子佩戴警報手鍊,通知第一響應您的孩子患有自閉症。包括您的所有聯繫信息。帶GPS跟踪的手錶或手鍊是另一種選擇。

2019年2月7日

注意力缺陷用藥產生作用時間與家長宜關注藥物效果的反應內容/林正岳精神科醫師

本文感謝林正岳精神科醫師授權

林正岳精神科醫師修改的一些臨床服藥的注意事項請參考:

注意力缺損合併(或未合併)過動症,須用藥物輔助治療時的一些考量,衛教文章。
本篇大部分內容沿用Jun Ren Lee 李俊仁教授對注意力缺損藥物的看法整理了很多知名期刊,加上我一些補充整理,希望我們互動式的跨領域討論使大家更互相明暸,能更有效的幫助我們的孩子。(附註):
利他能 Ritalin(10mg)
利長能 Ritalin LA (20、40mg) 作用約7~8小時。
專思達 Concerta (目前有 :18、27、36、54 mg) 作用約 12 小時。台廠的藥 MPH-OROS 蠻大粒的,吞嚥困難度高。
思銳 Atomoxetine (18、25、40、60 mg) 作用約12小時以上、需慢慢累積作用時間

我的說法是:
注意力缺陷用藥的考量:一旦您決定用藥,哪些基本的知能是您須要知道的?
臺灣核准的注意力缺損藥物,大致屬於兩類:




A、中樞神經系統興奮劑:
Methylphenidate:利他能(Ritalin 10mg)、利長能(Ritalin LA)、專思達Concerta,這三種藥,都是同樣的成分,只是利用釋藥方法,使藥物產生作用的時間不同,就吃藥的人來說,判斷的重點在於能否分幾次吃藥,能否一次吞食膠囊(Concerta 專思達一定要一顆吞食,不可分割)。
這是最被廣泛使用以及研究的藥物,根據美國的研究,甚至高達90% 的個案對藥物有反應,但需要看不同的投藥方式以及劑量。

這些藥物的開始作用應該都是藥物在你"消化系統開始作用時間"的10~15 分鐘後;2小時後,作用量幾乎減半;4小時,幾乎沒作用。

差別在於利他能(Ritalin 10mg)是直接(服用15~30分鐘後)的作用

利長能(Ritalin LA)利用一些膠囊內藥物顆粒不同溶解的技術,讓部分藥物外面多一點保護膜東西,然後,在幾個小時後,外面的保護膜消失作用,產生藥物效果

專思達(Concerta,MPH-OROS Osmotic-controlled Release Oral delivery System) 則是利用整個OROS膠囊(膠囊上有一雷射打洞的小孔)在不同時間可以開放在膠囊不同的位置釋放藥物。所以,專思達(Concerta)不能將藥物切開服用,必須整顆吃,沒有辦法吞藥的孩子就沒辦法。

如果有機會能夠定時服藥,利他能(Ritalin 10mg)應該是第一個嘗試的藥物。藥物作用時間快,服用15~20分鐘開始產生作用,60-90分鐘後血液中藥物濃度足夠產生作用,但,作用時間短,僅3-4小時,所以,一天可能需要2-3次服藥。

利長能(Ritalin LA)以及專思達(Concerta),一天都只須要一顆。

白話一點:
利他能(Ritalin 10mg):早8點吃藥,8:10-8:20才會有作用,但通常11點半就開始沒效。下午藥物建議午睡起來再吃,以免影響中餐食慾和午睡。

一般而言,下午六點後,不再建議再服藥。因為會影響睡眠

如果沒有辦法分幾次吃藥,只能一次吃藥的孩子,藥物開始作用時間還是一樣,都快要近半小時左右,但因為在人體釋放藥物的時間不同,有些微的差異:

利長能(Ritalin LA),作用時約為7-8小時。根據藥物動力的研究,如果個案在上下午有比較高的學習需求,則這是一個比較建議的藥物。

專思達(Concerta)的作用12小時,一開始膠囊的投藥量小,然後比較升高穩定,如果個案在上下午後,還需家教、安親班,有比較高的學習需求,這是一個比較建議的藥物。

這幾種藥,常見的副作用是影響食慾 (恐怕影響身高、體重) 和失眠,以及腸胃不舒服,初期會有因食慾影響致體重降低的情形。

簡易的解決方式:
早上吃的好一點。特別是增加澱粉質、鈣質(增高)以及蛋白質(增重)的食物。但,影響身高、體重,由於有藥物假期 (drug-holiday),不用學習時不吃,週六日不吃,寒暑假不吃,所以通常不會影響身高體重發育。

有些孩子則因為衝動情緒和干擾行為明顯的,需一陣子天天用藥的就不需藥物假期,這些孩子需密切注意他們的食慾體重變化。通常成人後,就沒發現有明顯的影響。

不建議在下午六點後吃藥。這樣可以減少失眠的機會。胃腸不適,在一定時間後,多數人會改善。這藥物基本上應該是提高正腎上腺素(NE Nor-epinephrine) 和 多巴胺(DA dopamine)神經傳導物質的作用。

主要是抑制正腎上腺素、多巴胺再吸收 ( 這有點複雜,基本上,正腎上腺素、多巴胺分泌後,會被回收,一旦回收,濃度不夠,就沒有辦法產生作用,抑制回收,可以增加 NE & DA 作用)

正腎上腺素和多巴胺有什麼作用?基本上跟你的回饋系統 reward system (動機) 以及動作有關。

怕上癮?目前沒有證據顯示會對此類藥物上癮 (有家長在ADHD社群中說:會成癮就不會忘記吃藥了!可是孩子常忘記吃藥啊!)。

相反的,可能降低對於將來酗酒和非法藥物的濫用吸食機率;且研究顯示明顯降低危險動作和行為,降低頭部受傷的機率。

(相關資訊證據皆在此,請大家加入臉書:ADHD 現代知識專頁)全世界的最新知識都由台灣兒青醫師閱讀最新醫學期刊摘要於此。

目前的證據應該支持的是注意力缺損者相對於一般人的正腎上腺素、多巴胺分泌過低,所以提升其作用產生效果。

對,這跟藥物成癮的生理機制好像是有點類似的(中樞神經系統興奮劑) 但,因為作用和投藥方式,且是在兒青科醫師和家長監督下,很難達到或幾乎不太可能達到成癮的程度。

證據顯示服用藥物對於工作的有趣、有效程度會增加。 但,是因為有趣而增加正腎上腺素、多巴胺分泌,或是正腎上腺素、多巴胺分泌而產生有趣,還待進一步研究。 ( 其實較傾向前者,我是根據一直常識:女生喜買名牌包、男生喜買o服務)

這就產生一個問題,為什麼其它的方式,也可能產生效果,儘管產生作用的機率低,效果量有限,例如食物、運動。( 我突然想到:功夫熊貓 第一集,泳將飛魚)

李教授的解釋:因為這些都跟NE、DA 的運作有關。
但請注意產生效果的藥物有效劑量。

非興奮劑:
Atmoxetine (Strattera)思 銳。作用的效果不如 利他能、利長能、專思達。研究上,相對少。基本上應該是正腎上腺素選擇性再吸收抑制的作用 (Selective NRI, strattera 思銳 )。
但,因為不是中樞神經系統興奮劑,大家可能比較放心。

其它的基本知能如下,請參考;

第一、藥物有藥物動力學。簡單的說,不是一吃藥之後馬上、立刻,藥物在身體的濃度就達到可以發揮作用的水準,須要一段時間累積,同時藥物會被代謝,時間久了,藥物在身體濃度不足,也不會有作用,退效果慢也不易有不舒服副作用

第二、藥物很難用顆來計算。請查明你的一顆是多少毫克。( 需由低劑量用起,逐漸增加 劑量到最低有效劑量)

藥物有所謂的《仿單》提供許多藥物動力學,副作用的說明。家長就算不可能完全看懂,也要看一下。

(但是不要看到副作一堆,就打退堂鼓,西醫特點是曾出過副作用,討論後會列《仿單》上。
本草綱目:藥即是毒;多少人跟你說,中藥有病治病,無病補身體,你還真的相信哦? 整車阿公阿婆連診斷是啥都不知道:吃洪星大雄丸就對了😂😂😂,當然還有不勝枚舉的藥物廣告,說吃 膠原蛋白就⋯結果政府過了N年才出來說,這是錯的。

潘壞宗的 Estradiol 呢?
豐年果糖是好糖 的廣告呢?
禁用的反式飽和脂肪呢?王品照用嗎?
還有很多的抱怨,再說不知會被誰消失。

藥物不是醫師說完你就全懂,所以就慢慢學。
Google : 利他能 思銳 仿單

第三、藥物有劑量以及治療對象的考量。體重是一個考量。另外,注意力缺損有不同的類型,對於藥物的反應也不相同。簡單的說法,如果是過動專注力缺損嚴重的,一般是高劑量有效,但對於沒有過動,而只有注意力缺損者,可能是低劑量才有效。

此外,注意力缺損的原因可能是因為遺傳 (儘管你不喜歡) 或是後天的影響 (酒精兒症候群、微小腦傷症候群、幼時熱痙攣、產程不順、早產缺氧、化學藥物污染…等 ) 前者對於藥物會有比較好的效果。(反正就交給訓練有素的 兒童青少年精神專科醫師就對了)

第四、專注力跟環境刺激的程度有一定的關係。即使一般人,做當事人覺得無聊的工作,例如:聽到無聊的演講、上無聊的課程,也會有注意力障礙的問題。注意力缺損者在對於他有興趣的功課或作業,並沒有注意力缺損的問題,但他們對於一般人可以容忍的活動 (譬如上課聽講) 可以容忍的程度極低。

李俊仁教授會提出此點,是因為提供醫師用藥反應時,請說明情境是有趣的或是無趣的。
(但是沒說是學生或老師有興趣的,這點應該說是學生不感興趣的,醫師白目添一句,學生常說我喜歡這老師就有興趣,所以當老師真的很難啊!)

第五、基於上面說明,因為藥物效果,作業有趣程度都影響行為反應。一開始,其實建議在週末時間嘗試用藥,因為家長可以在非上課時,看到時間上 (一小時、一小時) 的變化。對於老師,一班30人,這可能很困難。但是如果大家能夠提供更具體的量表,或是測量指標,當然是更加的選擇。

所以醫學 和 教育界合作,實在是責無旁貸(不可以再文人相輕,各擁山頭),家庭也不能置身事外,想想:孩子是誰生的?

以下為醫師診間的臨床建議,大部分來自家長和老師的觀察提問,感謝教學相長:

1.藥效在時,身體要有可讓腦部有可用的葡萄糖(六碳糖),所以飲食要確定有足夠的澱粉裂解的葡萄糖,所以早餐最好吃飯或飯糰,或饅頭夾蛋,蛋餅也可。只是太油,土司厚吐司或三明治麵包當早餐澱粉量不夠 (通常第三節課血糖就會不夠,會感覺暈暈的),這時烤蕃薯也是不錯的選擇。

2.大腦和肌肉能快速使用的唯一能量就是葡萄糖(六碳糖),不是果糖(五碳糖)也不是脂肪、蛋白質的氨基酸。可以查詢 Krebs cycle 體內糖類代謝

3.甜甜的飲料多為果糖(五碳糖),身體不直接使用,蔗糖也是一個葡萄糖+一個果糖,還是不好。

4.麥芽糖夾餅乾是兩個葡萄糖合體,是很快可以補充,但是燒太快 (且真的是麥芽糖嗎?)


5.長期服藥下來,有可能覺的腦力不夠,可以考慮富含tyrosine酪胺酸的食物,每天少量的堅果例如 杏仁、核桃、胡桃數粒是不錯的選擇(建議原味的,才不會孩子偷吃過量)。

6.ADHD有不少共病,是需要時間診斷的,有時確實是會合併使用其他的藥物,但也是在某種程度的臆斷下。

7.應該有客製化的服藥時間,合併藥物假期(Drug-holiday),需要想像力的課程通常不吃藥,課後補習或週六日補習,建議使用短時效的利他能Ritalin(10mg)。

8.藥物不易成癮濫用,比未來可能的各類物質濫用,利弊得失
差之千里。 「會成癮就不會忘記吃藥了!可是孩子常忘記吃藥啊!」

9.可以詢問孩子的主治醫師:治療策略為何?家長或主要照顧者該如何配合協助?

10.第2.5~3小時以後的藥效常和體內血糖(葡萄糖)和肌肉儲存的肝糖已經用的差不多有關,請參考讓孩子那時吃點澱粉類食物,之前有老師說的麥芽糖餅乾可以試試看,或吃早上剩餘的飯糰,烤蕃薯 (高GI的哦,高升醣) 也是不錯的選擇。

11.客製化孩子的服藥時間和飲食一樣重要,請參考上面我提的一些論述做參考。

12.午餐吃不下,可試試營養午餐的炒菜下的湯汁拌飯,再配其他菜,一些肉鬆或素香鬆也是選項,主要是讓孩子有食慾,再不行,有促進腸胃蠕動的藥可改善噁心吃不下的藥物副作用。

13. 要讓小朋友了解注意力有沒有在治療後改善,可以詢問小朋友有沒有下列改變:

1). 可以完成無趣的作業
2). 能準時出門,準時下課。
3). 跟人講話,能記得談話的內容
4). 比較能想起更多細節
5).不會過度專心在有趣的事情,無法中斷
6). 可以完成作業
7). 做事情時,比較能抵抗外界干擾,不會玩手機,摸東摸西。

如果有這些條列中的變化,表示藥物對改善ADHD 症狀有正面的效果。

讓小朋友去發現這些改變,可讓小朋友對自己的狀況有更多的了解,下次看醫師的時候,就不會都是家長報告了。
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延伸閱讀

常見問題QA--要不要給孩子吃過動藥物?醫師治療師特教本人服藥相關好文整理

2.治療師觀點

3.特教老師觀點
4.服藥當事人觀點

2019年1月29日

很慶幸我順利拿到亞斯診斷證書,我因此更認識自己而完整並充滿可能性/我是亞斯伯格症女孩兒

我是亞斯伯格症女孩兒推薦書:《與亞斯伯格症快樂共處

去年好友在臉書上玩「分享喜歡的書單」時點名了我,我想介紹書單中有一本非常重要的書,是【與亞斯伯格症快樂共處】,但那時找了我所有的書櫃都找不到,前幾天趁著年前大掃除再仔細找一次總算找到了!

我是2009年在台北的水準書局買到它的,今年剛好是擁有它的第10年,我從頭看到尾讀了大概3次,期中更有多次拿起來翻一翻,從中尋找前輩跟同儕類似的經驗、策略跟支持。這次好不容易找到它,我翻開後又掉進文字裡,看著看著就掉下眼淚:

「西西有一個女同學叫做小琳,當年她三歲。她來自中國家庭,上中國城的中文學校。小琳的父母知道她患有亞斯伯格症時,就讓她從中文學校退學,轉入特殊教育課程,以便滿足診斷的需求。但中文學校的師長卻苛責她的父母,大吼說:『你們怎麼可以把她帶走?』

對他們來說,一個靜靜坐著讀書的小女孩,不想跟同儕建立關係,也不會吵鬧嬉戲⋯就是最完美的學生了。

很多人認為女孩子比較幸運,就算有這些特質,也不會被注意到,事實上正好相反。女性的結局可能更糟糕,因為她們更有可能永遠得不到診斷,也就沒有機會讓自己的生命變得更豐富。


很慶幸我只被拒絕診斷了一次就在另外一家醫院順利拿到診斷證書,我的生命因為更認識我自己而完整並充滿可能性!!
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延伸閱讀

關於我是亞斯伯格症女孩兒: 31歲被主管發現有亞症特質,1年後確診。高中理組被退學後轉文組,外文科系學士、社會學科系碩士。

2019年1月27日

因為看見ADHD而感受美好傳承/花媽卓惠珠衝動過動的生命故事



兒子確診亞斯伯格的同時,我也隨著臨床心理師做測驗,「順便」被確診為注意力不足過動症。即使被確診,我仍然常常在狀況外,會知道自己常獲得「想法與眾不同」之類的評語,後來透過前同學對話才知道自己被評價「怪」「白目」。 

剛開始我對確診一事一笑置之,不知道一個四十歲的人確診ADHD到底要幹嘛? 確診到底對自己有何意義?接著我不由自主的藉由別人的表情,接收到一些訊息。比方說當我覺得很High,創意力極佳時,其實別人覺得我說話太快,要求完成速度過快,讓別人有壓迫感。

有了自覺,放慢工作要求或說話速度,別人的接收更好。放慢腳步對我還是有些困難,比較嗨不起來,自己感覺比較沒有創造力。但工作的完成度更高更精緻細膩。

透過量表了解自己,對我而言也有意義從提問中看見自己的覺醒。醫師還認為我有資優特質,但我測過量表智商只有100沒達到資優程度。可醫師朋友問:「你是不是沒耐心把測驗做完?」 她說對了,測量到後段我因為沒耐心完成而亂寫

翻起畢業留言。同學寫給我的是「友直友諒友多聞」,當時覺得是讚美,知道自己有ADHD後,感受到這句話用來形容ADHD的「直白白目」,跟思考跳躍亂講話得罪朋友。朋友常「原諒我」講錯話,也跟我上英文時想著國文或數學或飛鳥等,多元學習講很多講很廣講很滿,所以被迫「多聞」頗有關係,幾十年下來我的文章寫的很快數量很多,倒是可稱為「有質有量有多文」。

從小就是個糊塗的孩子,上學前常常在尋找制服,尋找紅色的領結。 考試成績的排名常常像直昇機一樣的起落,可以一次起落三十名。所以在學校被老師誤會甩耳光,因為頑皮或放空,被藤條打到瘀青的次數也數不清了。

印象幾次被扁都跟我對有興趣的事情一定要試試看有關。曾有同學告訴我用白蠟塗在簿子上,寫字速度會變很快。於是我就用白蠟用力的塗抹四頁,然後再用鉛筆寫功課。結果隔天就被老師叫去辦公桌前: 「為什麼老師的紅筆,沒有辦法改你的簿子? 」哦!!原來塗上蠟的紙張沒辦法用紅筆寫字.......XD

接著老師的藤條就出場了。當下我想的是: 「還好我今天手上有塗凡士林…. 」~~因為經常被打手心,老師呼叫卓惠珠時,我已經產生趕快拿出凡士林,被打比較不痛的直接反應,於是我臉上布滿笑容,因為這樣被打比較不痛,我根本沒感覺這樣的笑容,可能會被老師視為本人不知改進,甚至誤以為我不知羞恥之類的~
過動媽與花媽的分享與對話,從《adhd不被卡住的人生》談情緒與注意力缺陷過動症

求學間常被老師公開念作文,不過不是文字好被朗讀,而是常有『觀點獨特』的紅批。 但我自己是不知道那些堪稱獨特觀點啦~~ 有次我想起來可以去問老師為什麼我的作文常被批註"觀點獨特,與眾不同?

老師叫我去看別人的作文內容,我才懂原來別人的雙十國慶感言寫的是"拋頭顱灑熱血"的辛亥雙十以及後續的革命成功,而我寫的內容是"今年國慶閱兵大典轉播不好看,閱兵平時就得好好練,不能混"如今回顧想想老師改了五六十本拋頭顱灑熱血的內容,看到我的作文,定然欣喜我的與眾不同。

到念大學奇妙的事情就更多了。我因為有領導能力所以一直當班代,跟助教和老師的直接接觸很多。常常會聽到哪個老師有那個特別習慣,怎麼考試怎麼給分之類的。

有個老師出了名的忙碌,學長們說這位老師是忙到沒有時間看作業的。所以給成績的方式是看稿子有多厚。一張稿紙600字,印象裡我交出了180張稿紙,訂成厚厚的一本。這一科兩學分的課程,我交出大約6-8萬字。大概寫了120張稿子,再加上夾帶60張白稿紙。

我後來證實了老師應該沒看內容,就給分數了。也許有人會覺得我是想要取巧得高分,但我是願意承擔可能被老師發現得O分的後果,而去嘗試。

至今我仍然對於『不需要太多耐心』的『小試看看』這件事情,充滿熱情。

有天我想挑戰捷運買票機,可投進硬幣的極限。我一次投進去20個一元硬幣,投到第20個硬幣時電腦當機......後來尷尬地請服務人員來修復。雖然馬上修好了,可是不好意思再連續挑戰,所以問了站務人員,他們說捷運售票機,沒有限制投幣數量,可能是投幣時速度太快...(我沒耐心慢慢投幣,所以沒有再繼續測試~)

這幾年我常思考,如果小時候就被診斷為ADHD,那時候就有早療,我爸媽會怎麼做?我滿確定父母會讓我發揮特質,會讓我盡情揮灑。

這並不是說,他們會不讓我被療癒,因為國中我有tic 的時候,有被帶去就醫。我爸媽總是讓孩子在牆上亂畫,但要求孩子上學得準時,該被老師處罰就罰。念高商選錯學校拒學,就留在家裡,不說教,讓我一面工作,一面自己去思考未來的態度。

一直到高中考試範圍小的測驗,成績都像是搭乘大怒神,急速升起,無預警跌落。但每逢大考,相對穩定也證明了我有穩定跟上學習進度。

高商讀了五年,過程中我確認了自己不適合讀商科。所以從高商考大學是自己決定的。因為我已經知道自己不適合商科。那年代大學錄取率不到20%,想考取就得有策略,我的策略就是放棄英文,專攻其他科目。如果有人跟我說學英文很重要,怎麼可以放棄英文? 我一定會回說:學英文真的很重要嗎?可是我討厭英文啊..... 畢竟這是我的人生,是我自己的目的導向,思考自主的我成為自己目的總企劃 。

那年代孩子被誤解被甩耳光,父母是不會替孩子撐腰的。但爸媽會陪著,讓我知道家庭不是講理的地方,但是是我們會想回去的地方。雙親辭世約20年,遇到委屈,我仍會夢見我在尋找回家的路。感謝父母讓我擁有信任與被信任的家。

寫這個不是只有緬懷父母。而是認真的思考,我自己有沒有因為原生家庭的教養,而養成什麼好壞的習慣。我雖沒有全盤接收原生家庭給我的好壞對錯,但我回溯既往再調整,對自己對孩子都有幫助。

其實我爸在生前常說我念那麼多書沒用,但他沒不讓我念,只說可能會讓我讀到一半沒錢繳學費而已,我就挺感恩。 我在大學全程學習中只有一學期沒拿到獎學金...

所以我始終覺得那年代教給我們很重要的觀念是"責任"。是我決定要升學的,我自己就會好好的念,想辦法讀。

我現在的主要工作是演講。走過台灣數百個各層級學校,演講的時候我都會在演講場中走來走去,幾乎沒有定點乖乖的站在講台上說話。不僅如此,我常常會在演講現場跟老師們QA跟互動。對於我這樣一個話很多的ADHD來說,以演講當成主業,還真是老天爺賞飯吃!
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延伸閱讀



2019年1月19日

中部SEN孩子有特殊需求互助團體整理/花媽對黃穎峰醫師的敬意/七年合作路長情更長-

2012年林芳瑾基金會給我一個很有意思的任務,就是
讓我去幾個縣市拜訪自閉症相關基金會或協會,讓我去看看那幾個機構可以將該地區的資源整合起來,讓自閉症的主要照顧者,知道哪裡有家長團體或機構可以提供『主要照顧者』的協助。

我本來跟機構都不熟悉,但因為這次的任務,我去了幾個縣市學習了解當地需要的資源。執行長林芳寬女士,還有執行亞斯伯格專案的陳沁慈,我們一起在南北奔波,策劃的活動也多到難以數計,涵蓋戲劇工作坊,家族排列等等。

2016.3.19花媽卓惠珠在台中演講
跟其他區域我都是在一無所知的狀況下拜訪不同,台中的機構我可是慕名而去的。因為我聽過馬景野、王明鈺醫師以及黃穎峰醫師等人的盛名,知道"可能"有機會認識他們覺得很興奮。

2019年1月16日

泛自閉症(高功能自閉與亞斯伯格)相關影片全記錄2019.01.17整理自閉症電影

泛自閉電影介紹       推薦泛自閉症相關書目  與疾病或身心障礙有關的電影總整理 適合國小學生看的生命教育影片


「我們的奇蹟」的圖片搜尋結果 「那才是我的世界」的圖片搜尋結果
 《我們由奇跡構成》 描寫不懂察言觀色並堅持理念的動物學講師,雖然周圍的人被他傷透腦筋但也改變自己 《亞斯小子》里歐會被送進療養院起因於法國對自閉兒童的歧視 《 溫蒂的幸福劇本 》中溫蒂遇到阻礙時告訴自己,只有一個合乎邏輯的方向,就是前進 《那才是我的世界》在簡單平凡的故事中,找到真摯動人
「夢鹿情緣 DVD」的圖片搜尋結果 「黃金花」的圖片搜尋結果 「Netflix 異類」的圖片搜尋結果
《夢鹿情謎》On Body and Soul 這裡是我的樂園: 在雪地小池邊尋找彼此 《黃金花》放過你是放過自己 《異類》1.2季 「你,不是異類!我們只是不同而已!」 美劇good doctor》大力推薦共兩季。由韓國連續劇改編但主角的表現自然更勝一籌。目前到第二季
「Young Sheldon」的圖片搜尋結果
《宅男行不行》又名《生活大爆炸》1-12季亞斯專屬影集 (強力推薦) 少年謝爾頓》是9歲的宅男行不行中的謝爾頓前傳。目前共兩季 《動畫人生》自閉症孩子找到動機,學習溝通的好教材(強力推薦) 《路易泰魯:極端之愛自閉症篇》美國自閉症兒童家庭與學校
「會計師 電影」的圖片搜尋結果
從《會計師》裡強調自閉症的思考不同教育方法的可能性 (強力推薦) 《網際網路之子》亞倫·斯沃茨,如果他還在會對世界產生很大的改變 《大賣空》有亞斯伯格特質的主角貝瑞醫師先知高處不勝寒的孤獨。 (強力推薦)

《 溫蒂的幸福劇本 》中溫蒂遇到阻礙時告訴自己,只有一個合乎邏輯的方向,就是前進

《溫蒂的幸福劇本》電影是描述患有自閉症的女孩溫蒂,為了到洛杉磯遞送自己寫的《星際爭霸戰》劇本,而踏上了一場奇妙的冒險旅程。

溫蒂平日無法與他人正常眼神接觸,溝通不順時容易緊張焦慮也容易情緒動怒失控;在情緒失控時,必須用她能接受的方式,給予特別的指令,或使用克林貢語才能安撫。

母親逝世後,姊姊無法獨自照顧她,只能把她送往照護機構居住。溫蒂生活其實算是能予以規範的,所以一直期盼能夠搬回家住,但姐姐深怕溫蒂情緒失控於是傷心的拒絕了。

2019年1月15日

推薦童書《書是我的翅膀,帶我去世界》書籍如同昆蟲鳥類的翅膀是振翅高飛的助力

書是我的翅膀,帶我去世界》與其說是童書,倒不如說是一本精緻的讓原本就愛讀書的大人更體會書籍帶來的樂趣,想望,甚至讀的時候會讓我感覺到,「你讀的書越多,你想要閱讀的書就越多」。

這是一本精緻到會讓我們想珍藏的書。簡而言之,請仔細 閱讀本書。


小書蟲只能蠕動難以飛翔,這一隻沒有翅膀的書蟲。他常常因為不能和朋友們一起飛翔玩耍而落寞,但是,他在書本裡找到了自己的世界。他透過書本瞭解世界如何運作、經歷刺激的冒險開闊了書蟲的視野。

書蟲看到蒼蠅被蜘蛛網纏住,用書本裡的知識解救蒼蠅;碰到受困的蜜蜂,運用書本裡學到的知識,幫助小蜜蜂飛出去;覺得自卑的朋友,書蟲透過七彩燈光的映照,讓他的朋友恢復自信,重展笑顏。

這本書內容簡潔到,讓我自然而然地感受到,我應該仔仔細細的閱讀不放過每個圖檔的細節,並燃起我的地毯式搜尋的念頭


如同簡介中所表達的,所有愛閱讀的孩子,都有經由閱讀,在腦中開展出新天新地的本領。書本不只滿足我們的好奇心與求知慾,從中獲得的體驗和解決問題的方法,得以陪伴我們、幫助朋友,一起度過生命的難關。



現在可能很難讓孩子靜下心看完一本書,他們已習慣大量而複雜的視覺刺激。沒有聲光效果或動態的角色的紙本圖畫書可能對他們而言很無趣。但是書中帶給孩子的「想像力」,是任何卡通電影或遊戲都無可比擬的。

書是我的翅膀,帶我去世界》看過兩遍三遍,請您絕對會感受到這段引言

  • 生命中沒有閱讀的孩子,猶如少了一雙隱形的翅膀能飛翔
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延伸閱讀
[어린이동화] 책벌레 - 언제 들어도 기분좋은 별명! 제발 듣고 싶다~
([兒童繪本]書蟲 - 當你傾聽的時候,不管何時聽到都會讓您感覺這是一個令人愉快的暱稱!千萬要聽聽看哦〜)

Lisa Smith幫助自閉症兒子帶來友誼的九種有效實作方式

本文取自Nine Ways I Helped Foster Friendships for My Son with Autism ,花媽很喜歡這篇文,這裡面的敘述使用的方法,幾乎跟我個人都一致,這篇寫得很完整,請參考使用。這是翻譯 Lisa Smith的一篇文章。她的兒子泰特有自閉症。Lisa的部落格
講述了她的經歷,Lisa Smith表示他的自閉症兒子居然有朋友,讓很多人驚嘆。所以他分享自己做了些什麼,造成孩子有友誼!!


包容:
在小學的大部分時間裡,泰特都待在教室裡,但同儕對他的行為和需求非常熟悉。在初中,泰特學校的能力遠低於同齡人。然而,在小學階段發展的關係仍然經常在各種環境中得到滋養。
教育:

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