2014年7月7日

推薦好書《我只是在不同的道路上:一位懂多國語言的自閉症學者,最扎心的真實告白》

《我只是在不同的道路上:一位懂多國語言的自閉症學者,最扎心的真實告白》Josef Schovanec

「我覺得人類非常複雜,永遠不能憑藉單一標準加以描寫。因此我不能用自閉症來為自己定義;自閉症只是我的幾個特性之一,就跟我的身高195公分一樣。」  

我相信書寫比說話容易。我的學習過程是經由閱讀與書寫的方式。直到目前為止,學習的時候若是從文字入手,對我來說仍然要比聽講來得容易。在表達方面也一樣:寫一篇文章,或用電腦把它打出來,要比用說的更容易

然而,用寫的和用說的一樣,不僅僅是單純的行為表現。在每個句子的背後,都有比文字更重要的社交期待。

我還很小的時候,
有一次在瑞士,我父母經歷了十分恐怖的片刻:我不見了。他們怎麼叫我我都不應。事實上我就在他們對面的矮樹叢裡。只不過他們忘了告訴我,在他們叫我名字的時候,我得發出聲音以示回應……

走路對我來說也很複雜。我很晚才開始學走路,我絕望的父母曾嘗試拉著我的小手臂,但我只是把兩條腿盪來盪去。我得說,要是不能把每個動作整合起來,是沒辦法開步走的。

如今我和有自閉症兒童的父母談到這方面的情形時,我才真正體會出,孩子不會走路,或走得不好,甚至走路的方式不正確,父母會產生強烈的慌亂不安。

在人際關係方面,我以前一直很孤單。我會害怕其他小孩—很不幸地,我有我的理由,而且是個好理由。那種恐懼幾乎既合理又適當:我每天都會挨揍。有些團體遊戲,會故意採用能夠拿我出氣的方式進行不要以為霸凌的現象只出現在壞學校裡

我上的都是小型的學校,評價很好,甚至是非常好。那個時候,學校的監護完全沒有想到要注意,不要發生有小孩被欺負的事。他們現在注意到了嗎?是的,我敢相信,雖然我其實並不確定。糟糕的是:處在有障礙的狀況中,所有我那些倒楣的社交結果,當然都看成是我的錯

我那明智又極富觀察力的父母,想出了厲害的一招:跟別人說我是捷克人,或乾脆說外國人。這麼一來所有的事都清清楚楚了。說話說得不好,不是很正常嘛。不了解規矩,也是理所當然。同樣地,我不在學校餐廳吃飯,正因為曾經住在遙遠的地方,有著奇怪的飲食習慣。幾年前,我遇到一位瑞典裔的先生,他主動把自己的遭遇告訴我,前後經過和我的極為類似,只不過捷克換成了瑞典。顯然不是只有我父母用上這一招!

學校下課遊戲時間是惡夢。首先會想響起一陣尖銳的鈴聲.鈴聲還沒停,小朋友們就已經開始講到,跑來跑去,竭盡全力送到教室外,一心只想著玩。我不會玩他們那些奇怪的遊戲,因為我不知道的既定規則,以及執行的專門技術,而且還必須具有定程度的肢體能力。父母對於我沒辦法撿到東西這件事,常常會說我有兩隻左手。

足球場上的小孩會有更難聽的字眼說我。但最驚人的恐怕是我完全不明白做那些事情的意義何在?踢足球的意義何在呢?在那一顆很快就會變髒掉的球踢來踢去。一下踢這邊一下踢到那邊去,到底是為了什麼?

有人跟我說足球很『酷』(cool)。但那個『球的溫度根本和周圍的東西一樣,並沒有比較冷』。所以你們的論點根本沒有道理。

在人際關係方面,我以前一直很孤單.我會害怕其他小孩揍我。我得找個好方法.真理即是不用想了因為我總是班上年齡最小又最弱的那個只好走為上策。

小學四五年級,突然我發現如果在課堂上做些無傷大雅的蠢事,或是承擔下其他同學做的蠢事,下課時間就可以被留在教室不用出去。這招我試過好多次,成功的時候總是像住在天堂。不曉得老師們有沒有看出來。

(看到這裡花媽有辛酸到,孩子為了想在下課時間逃

避與他人互動,想要故意犯錯或承擔,真令人心疼...)

有個自閉症成人對我說他小時候每到一個新的班級就是數一數班上有幾個人? 大家都會以這是自閉症特有的癖好但不是的。他只是想知道學生的總數是奇數還是偶數?

如果是奇數的話:「糟了。兩人一組的討論時。我就要落單了.」從這一定可以看得出,患有自閉症的孩子其實社會付出自己的努力要融入團體,並不像很多人想的那樣消極。

不要以為他獨自一人是因為他想要獨自一人,或者是他想要待在自己的天地中。這種想法太過輕鬆,因為只是再一次把所有的責任推到有障礙人士身上,對於了解真相毫無益處

我很少打電話,但我曾經試著學過。我注意到其他人打電話的時候,會經常說些簡短的語句,發出一點聲音來,表示自己的存在。

但一般而言,不會有人意識到這些。所以我也嘗試這麼做,不可以完全靜默超過15和20秒。

就算另外那一個人說的滔滔不絕也是一樣。最好一直看著手錶,三不五時製造一些聲響。不管會不會覺得像在演戲,但這麼做似乎行得通。

寫電子郵件必須了解不同的用語。為了簡化作業,我決定採取有樣學樣的策略,他怎麼稱呼我,我也怎麼稱呼他。

如果他寫『親愛的喬瑟夫』,我也會這樣稱呼他的名字。如果他不用敬語,我也不用敬語。

但這個策略不算完整。因為對方如果是女性的話不見得是這樣。我注意到很多次了,要是女生一開頭用『親愛的喬瑟夫』,我回過去也用『親愛的某某某』,再回信的時候就什麼稱呼都沒了。我感覺自己應該是做了蠢事。

這真是一個棘手的問題,我必須做出回應,向對方起來的那樣嗎?還是能擔心?還是使用非常公式化的用語?我不知道。
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我很難忘記悲慘的那一幕: 上完一學期的最後一堂課,同學們決定一起去街角的那家小酒吧,也就是傳說中的巴西爾的店。

想當然爾每個人都知道要去哪兒?熟悉到名字都不必說,只要做個手勢,大家就知道接下來要去哪了。但是我每天經過那家店好幾次,從來沒有抬頭看一看。

舉個例子如果有人提議你去附近的火星人秘密基地參觀,你會立刻答應嗎?有可能你因為不知道該以什麼態度面對該基地的居民,而做出和我一樣的反應。

為什麼火星人引起的反應很正常,巴西爾的就不健康?火星人也許很討人喜歡呢。一切只是習慣、熟悉程度與社會規範的問題。

同學們為什麼在一年之中,沒有表現出多少友善的舉動,至少我沒有發現。卻突然來要求我?他們要拿我出氣嗎?有什麼陰謀?他們要幹什麼?上餐廳是什麼爛主意?做什麼用?去那兒的好處是什麼?一年結束了,很讚。大家可以各自回家看整個夏天的書,柳橙汁也可以自己在家喝。.

學習並沒有期待中的那樣簡單。

如果老早就告訴我,學期最後一天的最後一堂課,會在下午五點結束,然後五點十分必須進入巴西爾的店,坐在第一張桌子,對服務生說:「我要柳橙汁」。有一兩個月前就知道這件事,我可以提前瞧瞧觀察一下地理位置,也許上網找一找,就算網際網路那時才剛開始,我也會用其它其他方式獲得資訊,這樣一來,我必定更能面對,也許還能說幾個硬服務生都不知道的關於巴西爾的老故事。搞不好還能讓人以為,我其實是酒吧常客。

《我只是在不同的道路上:一位懂多國語言的自閉症學者,最扎心的真實告白》--喬瑟夫

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