2015年7月25日

遇到怕貼亞斯伯格標籤、排斥特教、怕藥物副作用的家庭,您可以提供這些訊息給他們-by花媽卓惠珠

昨天看到 拒絕 貼 亞斯伯格標籤 、排斥特教、怕藥物副作用 , 不聽從醫囑自行停藥 ,家長 使用鞭打方式管教,終自哥哥因弟弟沒有適當物權,因想拿回手機的因素引起的悲劇。當我看到這些報導時,我首先看到的是主要照顧者的困難。這個家庭中的主要照顧者非常需要被協助。

亞斯伯格一直都有是特質或疾病 ,要不要貼標籤的爭議。 因為這是一種隱形障礙所以家長難以接納,這在亞斯伯格家族中是常被討論的問題,家長不能接受甚至誤會孩子是故意導亂的狀態,是可以理解的。

如果家長還在掙扎還是是不是需要亞斯伯格的標籤那麼我建議你 看一下,我個人曾經掙扎 要不要讓資賦優異的孩子拿手冊?要不要被 貼標籤 的掙扎過程。我也曾經因為不知道要不要幫孩子貼亞斯伯格標籤拿身心障礙證明而掙扎 ( http://goo.gl/VsrdJo) 。

我的孩子看診三年才拿到輕度自閉身心障礙手冊的時刻,我卻選擇跟學校老師說「千萬千萬,千萬千萬不要讓別人知道。」又花了兩年,挫折連連我才接受...標籤可以變成快速辨識跟篩選如何幫助對方的指標

申請鑑定安置輔導跟是為了幫助孩子能夠拿到特教資源。 申請手冊是為了省錢。 但這兩種資源都不是想要申請就會拿得到的而是真的有這個必要 相關單位 才能夠給予支援。( 【常見問題QA】為什麼要申請身心障礙手冊?手冊跟申請特教資源有什麼關係? http://goo.gl/PAMhVy )

我不贊成家暴,但以母親的立場 ,我現在很希望大家不要再去指責這個家庭中的母親, 這個家庭中的任何一個成員都很辛苦, 都是需要被支持的, 但他們感受不到求助的好處, 才會有那麼多的恐懼。


對於如何協助有 亞斯伯格 特質的朋友 ? 該如何協助他們告訴他們現有的社會資源。 這社會還需要更多對亞斯伯格所產生的行為要有更多的理解和宣導。我真的聽過好幾位家長跟孩子說,你不可能是亞斯伯格,亞斯伯格是像柯文哲那樣聰明。不,絕對不是,亞斯伯格只是智力正常,不是智商150。

早期我家的孩子被確診為輕度自閉症的時候很多人說是因為花媽常常用電腦, 小孩才會有自閉症,言下之意就是媽媽害的, 我背負著這樣的汙名多年, 但很幸運的是我遇到 願意協助我的 特教老師, 我也像醫師心理師一路求助, 找到家庭中互相支持的力量。

我能走出能陰霾, 真的是要感謝良好的健保制度,讓我們母子能在多年困苦中穩定就醫看診,當然還有一路相挺的特教老師跟心理師醫師們,因為獲益良多,所以讓我現在可以挺身為亞思柏格的家庭們說說話。

當然也有不支持認為我溺愛孩子,認為孩子是故意來亂的人,但我不想把焦點放在他們身上,這世界需要更多支持跟守護的力量。事件中的母子需要我們的支援與協助。請媒體協助,告訴我們這個家庭的需求,而不要再予以苛責了。懲罰的部分就由警政等該負責的單位去處理就好。

最後提供幾個討論資源給需要的家庭

ASD自閉亞斯手足社團
年滿14歲以上。自閉症患者手足討論社團。社團入社前請由ASD本人發私人訊息給花媽  必須發私訊給花媽,簡單敘述持有自閉症手冊手足現狀。

拒學和懼學互助團體
孩子有拒學或懼學狀況者,請向臉書 發訊息給版主,說明想參加的原因。

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延伸閱讀

當H花媽遇到AS孩子

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