2015年10月18日

被確診輕度自閉(亞斯伯格)以後會有那些反應?

兒子民國80年出生, 從民國90年開始到身心科看診到93年才確診, 確診的時候是由自己有自閉症孩子的特教老師讓我帶著高功能自閉資料,轉述給當時的大型醫院醫師才確診的。

看診三年後,一開始還只給一年短期手冊,兩年後轉長期手冊,接著變成終生手冊。兒子是板橋國小第一個確診病例, 該年度兒子確診之後, 接著連續三名學生被發現。

兒子 確診的時候,我並沒有做好心理準備,甚至一度希望是我個人教養上的錯誤,而不是孩子真的出了問題,這樣孩子才有「 變正常的可能」。 所以我一開始隱瞞,並且囑咐學校配合,我告訴校方:「 他很乖,不要讓別人知道他有身心障礙手冊」。

兒子是到了國二才開始知道自己被確診為輕度自閉症,因為我在他國一下學期的暑假出車禍斷腿,並且陷入人生的低潮,恐慌症、創傷壓力症候群重度憂鬱、席捲而來,讓我不得不將他的特殊身分暴露,尋求社會支援與特教協助。


但直到兒子念大學我才直接了當的問他:「確診輕度自閉症亞斯柏格, 有什麼感覺?」 兒子很確定的跟我說:「 沒有感覺!」 這對話我大概在三年間確認過三次都沒有改變,所以我後來也沒再問了。但這幾年間我認識了非常多自閉症家族的夥伴,才了解「 沒有感覺」是相當不錯的狀態。 怎麼說呢?

在我認識的數百個泛自閉家庭中,對於自閉症診斷的接納度, 從家長跟孩子的接納與不接納可以做不同的分類。

一、從家長的角度看:

1.馬上接受孩子是ASD的:
A.有的家長很開心終於知道孩子 一直「 怪怪的 」 問題行為的原因, 去尋求解決行為問題的方法 。直接接受了這個名稱而繼續尋求解決的方法。

B.另外有一部分 的家長,有的會開始覺得一切都是亞斯伯格造成結果的,認為這是疾病障礙,覺得孩子無法改善。

2.不承認這個診斷的家長:
A.他們會選擇換醫院 換醫師, 有時候因為觀察點不同, 確實有可能改變為其他診斷。

B. 因為感受 不同而覺得不是疾病只是特徵, 而改為 臨界、 疑似亞斯伯格 診斷。所以採用行為改變技術或體制外的療法或教育。

這一類不接納診斷的家長,困惑於不知道要不要告訴孩子本人可能有輕度自閉症的傾向, 所以孩子常常不知道自己有什麼困難,妨礙了別人或苦惱了自己。


二、從孩子的角度看:

1.馬上接受自己是ASD的:
A.孩子喜歡自己的特質,他們接納生命中既有的困難, 有的願意突破, 有的知道無法 無法突破而尋求其他的取代方案。(我曾經遇到一個亞斯青年說,他很高興知道自己是出了什麼狀況?當確診AS後他就原諒了他的爸爸,原諒了爸爸過去對他的誤解和批判責備。)

B.憤世嫉俗,認為亞斯伯格這名稱害了自己。雖然接納自己是AS, 卻把亞斯伯格當成原罪, 認為生命中所有的不順遂都是因「亞斯伯格」造成。怨天怨地自我放棄。

2.不接受這個診斷的孩子:

A.用很大的力氣隱藏自己的身分。我曾經有一度去學校演講「 亞斯伯格的 特質 班級經營和策略 」,踏進學校映入眼簾的是海報上面「 亞斯伯格 」 四個字被美工刀割掉的 缺口。那樣的憤怒憂心。

B.用自己的優勢表現自己。(這有成功例子但陪伴者與當事人必須有相當能力儲備讓孩子的優勢被看見)


這種種不同的接納太度讓我感受很深。 其實這世上的每一個人都是多方特質造成的完整的人, 每個人都自有特色,每個人也各有缺憾,輕度自閉症亞斯柏格只是確診者整個人多方特質中的一小部分, 這一小部分可以是阻礙也可以是優勢。

構成亞斯伯格的兩大診斷一個是單一侷限的興趣和固執。 另一個要素是人際社會互動不佳。 處理的方式都是寬鬆他的固執增加他的可能,並且幫助他與外界互動。

輕度自閉亞斯這只是一個隱性障礙,並不是絕症。 接納和面對障礙, 變成良好的 專注堅定 特質, 就有機會可以改善行為, 甚至成為某一方領域的專家, 所以真的很期盼確診後,不要花太多的力氣去怕標籤怕不被理解包容,怕旁人的 不友善 歧視和所處的環境過度對立違抗。而是要回到 原始的初衷。

當我們會開始關注誰誰誰是不是亞斯是不是自閉,就是因為已經觀察到孩子好像已經有一些行為接近亞斯伯格的特徵,所以不管最後醫生給出怎樣的診斷,對母親的角度看來,我的孩子的問題行為,都已經顯著到都必須得到解決, 這才是我們要面對的核心。

兒子民國90年小學二年級開始要去看身心科,去做心理諮商時,我並沒有意會到要跟孩子說明,他為何需要接受治療?治療究竟如何發揮效果?

以至於他一開始非常抗拒治療,前幾年 我很高興無意間讀到《孩子的第一本'遊戲治療"書》 我推薦這本書是因為它可以減少親子雙方在求診初期可能出現的擔心。 這本繪本小書說明 醫師治療師的功能是幫助孩子達到什麼目的? 孩子也不必擔心私人的小祕密會被揭露,治療中會遇到的人事時地物讓孩子有個底,可以安心許多。

當懷疑或確定孩子是ASD或ADHD時,多半家長都有許多疑惑:要不要去診斷? 治療到底在做什麼?我如何開口向孩子說明他為何要去看身心科?身心科究竟如何發揮效果? 這本書就是為這些家長及其將要接受治療的孩子所寫,希望可以減少他們在治療初期可能出現的擔心。

書中最後ㄧ頁有幾個提醒我覺得是很精闢的提醒,可以做為您要不要帶孩子去確診或做治療的參考:

孩子需要治療嗎?假如你的孩子似乎需要協助,應該採取的第一個步驟是去諮詢精神衛生專業人員,這個初步資訊的目的需要確定你孩子的個人困難是不是需要治療性的介入.在諮詢過程中所要考慮的因素包括:
  • 問題已經持續多久?
  • 過去曾經用過什麼方法來協助孩子克服問題?
  • 孩子是不是剛開始有改善,但後來又回復到問題行為,還是方法根本都無效?
  • 問題對孩子隱藏功能造成多大的干擾?也就是說問題有多麼的嚴重
  • 問題有干擾到家庭生活嗎?
  • 問題有干擾到學業表現嗎?
  • 問題有干擾到正常成熟嗎?
  • 問題對孩子的發展階段而言是不尋常的嗎?
  • 只有一個問題者你孩子的住宿問題只是眾多問題其中的一種,但是其他問題並不是立即可以看到的?
本文收錄在山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子(給家長的守則)


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