2016年6月29日

為什麼自閉症的輔具是『人』,需要社會大眾的同理,集體友善共同協助

20多年前,大眾對自閉症所知甚少,更遑論高功能自閉症的亞斯伯格症候群。當孩子確診「自閉症」三個字時,我才知道兒子行為背後的原因。我開始遍讀心理學書籍,去研究所旁聽特教課程,想要了解為什麼一個智商130的兒子居然會有自閉症。

當有了高功能自閉這個名稱我才回溯孩子以前出過什麼狀況。五歲在幼兒園被同學撞到桌角,撞斷兩顆門牙也不哭鬧?  六歲的時候他的本子被同學亂畫撕破,我問他有沒有舉手跟老師講,他說舉手也沒有用,舉手老師只會叫我去上廁所。我到這時候才知道他連求救都有困難。他求救老師也聽不懂。


所以當孩子念小學不能適應學校生活時,他小學時我跟著孩子在同一個學校擔任短期跟長期代課。由於兼任教務處輔導教跟資源班等教職訓練,我開始了解教師跟母親身分之間的差異。而奠下親師溝通間的基礎。

在瘋狂讀遍各種相關書籍時,我剛開始是帶著哀怨的。因為醫師診斷名稱不斷改變,從選擇性緘默到社交畏懼到憂鬱症,到最後診斷為高功能自閉症,只有病名沒有告訴我接下來該怎麼做。

我很不甘心,不甘心外界對這樣善良直白的孩子有所誤解,所以我決心站出來替自己的孩子說話,接著我沒想到我的挺身而出,分享他們的故事,讓更多實實在在的故事一個個被呈現,也因此受到關注。

我希望亞斯伯格高功能自閉,這樣容易被誤解的孩子,能夠被社會了解,讓他們的特質被看見,希望人才不要淪落為人力,即便只是人力也不要變成社會負擔,所以我開始了宣導之路。

每個人的成長,除了個人特質、家庭因素、教育環境、還會受到社會氛圍的影響。

1.所謂個人特質就自閉症的診斷而言,就是會有1.人際互動社交障礙。2.單一侷限固執的行為。這兩樣行為都是嚴重到會嚴重影響個人成長成熟,或者是影響他人成長成熟。這兩者構成其中一項診斷就成立了。所以當孩子確診為輕度自閉症,就表示這個受診者一輩子都要受困於此。

2.就家庭來說還有確定的遺傳因素,以我先生來說,考試對他易如反掌,連當兵都考上預官,所以一開始他看到孩子拒學反抗的過程,很生氣的說哪有什麼自閉症,是孩子沒有教,後來柯文哲先生出來選市長,我先生問我老婆我是不是亞斯伯格?”的時候,我真的很感謝柯市長,讓亞斯伯格被更多人所知,為更多人所接納。

3.在就學過程中,遇到理解他願意陪伴他成長,願意相信他是「不能」而不是不肯,進而理解他幫助他看到他優勢的老師,一個提升他學習動機的教育環境會讓他更成熟成長。反之,衝突事件層出不窮。

4.就社會氛圍而言。一個多年來經常在捷運上打計算機的自閉症青年張敦捷,本來大家都習以為常,但在北捷鄭捷傷人事件後幾天,張敦捷不小心碰到捷運上的乘客,乘客竟過度驚慌,一度誤傳成「北捷怪客」。這場捷運烏龍事件慌亂中還造成一名男學生嘴角流血受傷。

最近的小燈泡事件發生後,也有亞斯的孩子受到波及受到誤解而無法入校,類似敦捷的烏龍事件再度在捷運上發生,我們的社會需要減少恐慌,減少販賣恐懼的行為,需要更集體的友善,對於有特殊需求的人,多一分理解就會少一分傷害。

常常有人問我花媽,你的孩子有自閉症,你是怎樣把他帶大到這麼成功的? 老實說,當這個問題問起的時候,我才會想起,哦!!我的孩子有被診斷自閉症。

對我來說,自閉症只是他這一個完整的人的一小部分,光是這十年之內,從高功能自閉變成亞斯伯格又再變成輕度自閉的診斷,不管精神科怎麼診斷,他還是他,診斷名稱怎麼變,他都沒有變。確診自閉症,要面對處理的是行為改變,不是用自閉症名稱標籤化他這個人。

但是這個怪怪的被判定需要特殊教育的,有特殊需求孩子,當他需要被幫助的時候,有人懂他而且願意了解他的困難而協助他的時候,他就會更接近我們普通人的行為,能夠症常成長跟成熟,然後就像現在這樣,告訴我?你孩子有自閉症,看不出來啊這是對一個曾經流血流汗流淚不斷跟醫師教師溝通孩子困難的母親的極大讚美。


最後我要說,因為理解人際互動社交困難是他們的障礙,所以請你們理解他們進而協助他們。謝謝大家!
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