2016年10月14日

為何泛自閉ASD家屬團體會緊密結合? 因常被社會大眾誤解而更團結的孩子們的守護者!!


最近席間跟亞斯伯格與過動專家王意中臨床心理師,提到我覺得亞斯伯格家屬或助人者凝聚力強大的成因,我覺得這跟亞斯伯格是隱形障礙且需要多種療癒很有關係。

一般的顯性障礙視障肢障等,從外表看很容易就被對方理解到他們需要被協助,所以家屬與助人者,協助這群人普遍只需要單一療育,比方說聽障者配置助聽器,視障了解輔助工具及無障礙空間等等單純因素。

但泛自閉治療,是多元的。語言、感統、心理、甚至因為沒有辦法治癒,也尋求食療嘗試營養添加、氣候變化的影響,和另類療法。家長們常有機會在A治療所帶小朋友上「人際關係課程」認識,又在B醫院針灸時交換治療心得。光是多樣的治療,就可以看到這些家屬在不同的領域上分享彼此的經驗,多樣的討論。


一般來說肢體障礙,幫障礙者尋找輔具協助方法明確,所以家屬主要建立初步的心理學基礎即可但隱性障礙很容易被誤解,甚至當成精神疾患,以至於有人看到這個人怪怪的就離他遠遠的免得被波及被傷害

再基於輕微的泛自閉雖然共有固執性、社交溝通缺失等特性,卻又很容易被人誤以為「孩子不受教」「是故意的」,自閉光譜濃度淡一點的,常會被外人主觀誤解為『沒禮貌』『家長沒有教』,甚至家長自己也會自責『是不是我沒教好小孩?』,而為了孩子的白目表現,常常得幫小孩擦屁股,對惹出來的禍事,謙卑有禮的拼命道歉,鞠躬哈腰。

還有跳到黃河也洗不清的無奈。還有,『我看孩子還好,是家長問題比較大...』既然對方都說了,不管是不是真的,接著就是家長去面對自己的問題,確定所有的質疑。


不管最終是否會去面對自我、深度探索,多元的誤解事件總會讓這群家長的互動頻仍。亞斯伯格的家長因為孩子狀況百出,所以不得不學習各種成長課程。

有時是陪孩子的過程中交換習得,有時候是家長為自己尋求協助中,透過輔導室特教班成長團體習得各種諮商療育。有些人透過宗教信仰,有些是求助精神科醫師,心理諮商師的協助,才能漸漸走出陰霾。不管怎樣,很多數的人,都因為受過被誤解、而走過自我批判、而走進療育,然後自我成長的過程,

這個過程讓ASD的家屬,相對於一般其他外型明顯缺損的障別家庭,有了多一些心理層次的學習,我本以為是這個複雜而共同的背景產生較多的同理讓這群人凝聚在一起。


經過多年流汗流淚,多年來,我們每聚集一次活動,就造成原先的團體更強大茁壯,這是很難得又溫暖的經歷,我相信我們的固著將會繼續持續,讓我們更加緊緊依偎著~~

PS.本文露出後,收到臉書朋友Wei-tsung Tsai 精彩的回應。這個回應讓我看見自己的主觀,讓我深刻反省自己需要更多觀察更多元。感謝!!


版主這一篇,不知是基於客觀的觀察統計?或是己身主觀上的感受?或許我看得不夠多,但是有話直說:
基於個人粗淺觀察,加上主觀感覺,我並不覺得ASD家屬團體,相對於其他障別的家屬團體(例如文中提到的ADHD),有比較大的凝聚力;甚至於我認為凝聚力"可能"還比較小。

一般來說,團結的基礎在於「共同利益」。有共同利益,才會形成團體;共同利益越大,則團結程度越高。各障別之家屬團體的共同利益是什麼?簡單的說,「互助,以尋求問題的最佳解決之道」。

ASD障礙,在輕度、中度、重度之間,本已有相當差距,再加上患者之「個別差異性」又特別大,因此,儘管團體成員之間,或常一起上課、或有溫暖的心情分享及經驗交流,但似乎多數也僅止於此。個別差異性太大的影響,就是甲的好方法,常常難以應用於乙的難題,丙的困難,在丁的身上不明顯甚至沒有,反之亦然。所以,與他種障別團體比起來,「互助,以尋求問題的最佳解決之道」的實際成效並不顯著,也就是共同利益往往不如預期那麼大。就此而言,我想不出,ASD家屬團體的凝聚力何以大於他種障別的家屬團體?不要更差就很好了,甚至於四分五裂也很自然的。

我的女兒是AS,身為家長,以上所言絕非唱衰或抱怨ASD家屬團體不好。因為版主是ASD家長圈有相當影響力的人士,我想多一點意見交流,比按讚更有意義。

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學會避免對亞斯伯格孩子的幾個常見誤解,也可以讓您減少對他人的誤解
http://helpasperger.blogspot.tw/2016/10/blog-post_13.html

三分鐘影片,快速理解高功能自閉與亞斯伯格的孩子~~
http://helpasperger.blogspot.tw/2013/09/blog-post_23.html

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