有一次演講的場合曾經因為回答『不會』兩個字,引起家長嚎啕大哭,'所以發生之後,跟朋友請教有沒有比『不會』更適合的說法。前輩們指示,對於新進家長最好的回答是說『會越來越好』。事實上只要努力方向正確,的確會越來越好。所以我學會給予家長希望,並且誠實的表達,我看到的現象,事實上多數都是會越來越好的。
但某一天我真的踢到鐵板了。我這看來不夠明確的答案,讓他反覆地要求我給出正解,『不會』,『會』只能二選一,不接受灰色地帶。他說如果會好我才教,不會好我幹嘛教?
當下我的反應真是氣到不行,心底暗念著『怎麼有這樣的家長?』『你一定有有自閉症。』但這樣的碎念只是兩敗俱傷。我要當一個幫助自閉症家庭的助人者,碎念對方有自閉症於事無補。
所以我調整了自己,轉念間我感覺到『輕度自閉,是我花媽這個人一生的課題』,我必須要面對這種二分法的挑戰。於是接著我很認真地思考,並提出身為家長可以有的作為~~
第一個,我覺得自閉症診斷本身就是一個難題。
很多人應當都經歷過從重度自閉變成輕度自閉的診斷過程,也經歷過從過動症變身亞斯伯格症短的過程,這些診斷的改變,都未必是因為誤診。而是因為很多固執的基本核心問題,需要時間跟多次長期的事件經歷與驗證才有辦法確定。
第二個,則是因為後天的教養和社會環境、和教育都有可能讓自閉症的核心症狀固執性越來越輕微,人際互動社會技巧越來越好。但是會好到什麼程度?是不是能痊癒,一定會引起很多人的疑慮。
我陪伴過眾多夥伴經歷它們的成長,可以肯定的是自閉症如果經過有效的教導和得到必要的核心症狀教育,造成有效的學習,一定會越來越好。
但是否可以達到痊癒的結果則是要看看您對痊癒的定義是什麼?
張擇祥語言治療師曾經說,就語言治療來說,難道要治療到全部的人的聲音都一模一樣才叫治療好了嗎?還是只要能夠跟別人溝通就叫做痊癒?
如果我們的定義放在後面的這一個,只要跟別人基本的生活自理溝通順暢就叫做痊癒的話,那麼在這個定義下,我真的覺得自閉症的確可以說是可以痊癒的。
但是如果要說讓人際溝通與社會技巧變成很好可以從善如流,變成社交技巧的高手。那麼我會覺得也可以定義成自閉症根本不會痊癒。
到底要好到什麼程度?要不要跟別人完全一樣?還是要保有一部分個人的自我特質? 我們都要選擇治療到什麼程度然後承擔後果。
也許這是您現在就可以思考的問題,您覺得孩子的自閉症特質要保有到什麼程度或者是治療到什麼程度?
我很喜歡我的孩子的小小固執,小小堅持,他的執著跟堅持在不妨礙健康和維持公民素養等基本要件下,我還真的不覺得他需要跟別人一模一樣。
本文收錄到《山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子 》書中
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延伸閱讀
- 宋維村醫師~自閉症會好嗎?
- 聽花媽說說話親子如何溝通對話影片在這裡 https://goo.gl/UXr9Hp 。
- 花媽卓惠珠的line@ (公告花媽的演講和特教活動。line@ 是公佈欄,不是lin群組,這裡不能群聊,只能跟花媽私訊哦!!)
- 常見問題QA--為什麼診斷名稱變來變去從過動、學障、情障後又變亞斯
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- 常見問題QA:一些亞斯成人,小時候診斷重度自閉,長大變成輕度,請問是醫師誤診還是療育造成的效果?
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