2020年7月13日

我並沒有因為孩子確診有亞斯伯格,把陪伴孩子的耐心用在配偶身上~摘自《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》

民國91年兒子確診高功能自閉 之後,連先生的怪異行為都有了解釋。回朔跟先生初次見面 的那天, 我們約在中正紀念堂見面, 廣場中風很大我的衣服穿得太單薄, 所以跟那時候還是男友的外子說:「 我覺得好冷喔 」 他回我說:「對啊我也覺得很冷」, 然後拿起手上的西裝外套, 立馬穿在自己的身上。完全沒有感覺我的需求。
圖片取自網路

那時候我並沒有發現這男人不體貼, 只覺得 只覺得他是個書呆子。我跟他談戀愛的時候,很想去韓國念聲韻學研究所,所以跟他談的話題幾乎都是聲韻學



我先生是學理工的,但居然自學還對聲韻學有一套很清晰的邏輯,讓我讚嘆萬分。

但婚後他還是不斷的談聲韻學,我在幫孩子換尿布談,孩子生病住院也談,都不知道要幫忙我處理這些繁瑣的家事,真的把我惹毛了,我開始生悶氣不說話,他都搞不清楚我為什麼生悶氣,一頭霧水。甚至問我是生病了嗎? 不是ㄜ? 那你是生氣不是生病? 居然還跟我確認~~XD

孩子確診後這一切彷彿都有的答案。原來他真的也有人際互動困難。即便會他能使用多國語言當口譯,但我跟他用國語溝通都有困難.......

圖片取自網路
而這樣 不知道體貼的人為什麼我會嫁給他呢? 我喜歡他的誠懇、誠實、正直、 他在同一個公司工作了二十幾年, 當到支社長, 在帶領支社團隊時,創造年營業額數千萬 美金的奇蹟 , 但連公司的一支原子筆也從沒貪圖過, 我真的很敬重他的品德。

但老實說共同生活並不是這麼的容易, 腦袋是天才生活是白癡 ,吃東西 又挑食無比。 在我到韓國 跟他一起生活 之後, 我才知道他一天三餐可以吃完全一樣的東西。吃外食「 鯖魚定食 」連著吃了三年。但韓國食堂一定放置的泡菜他一口也不曾吃過。

我到韓國以後, 他繼續吃每天吃鯖魚定食,而我每天變換不同的食物,什麼都吃吃看,看那種東西的口味有什麼不同。還把他鯖魚定食附贈的泡菜通通吃掉。

還有一次一個15年沒有見的同學, 一見面就 跟他借錢,我先生居然馬上把錢借給他,。因為這些錢都是先生賺的,所以我只輕描淡寫的跟外子說: 「15年沒見面,一見面就借錢,這五萬塊錢肯定一去不回,以後不要把你賺的辛苦錢隨意借給不熟的人了。」後來再也沒聽過他借錢給任何人了。

婚姻前七年,我真正跟外子相處的時間不到一半。有時候我回台灣,我們即便居住在首爾,他還是常常得到韓國的其他縣市出差,也常出差到馬來西亞等國家。

後來因為孩子在台灣確診 輕度自閉症,我帶著兩個孩子在台灣心力交瘁, 所以一開始要求先生請調 回國工作, 但沒想到這是夫妻爭執的開始。外子認為我教養孩子的態度不夠嚴格, 所以某次 跟我們母子起了極大的衝突之後, 我們協商還是由我單獨負責教養,先生再度出國外派工作,負擔因為孩子需要特殊教養而越來越繁重的家計。

前幾年先生退休了,夫妻整天一起相處,困難度大增,在一群人的聚會當中,他聽不懂大夥兒說的笑話是常有的事情,先生的執著更常讓我覺得尷尬或生氣。

有一年過年我們娘家四個家庭到在楊梅山區聚會,一起拿毛豆當零食吃,外子說: 「你們知道嗎? 毛豆就是黃豆」 我們一群人都說: 「怎麼可能,毛豆跟黃豆差那麼多」然後就開始聊別的話題。外子開始用手機查詢毛豆的資訊,想證明他是對的,但山區網路收訊不佳,所以始終沒查到。

圖片來源http://goo.gl/MWzF1U
過了三個多小時,我們一起下山用餐,先生拿著手機上的畫面說:「你們看們看,毛豆、大豆和黃豆都是一樣的,只是品種、用途不一樣」 ,結果兄弟姊妹們笑了起來,說:「你真的很執著ㄟ,都過了三個小時了還在查」。

聽到這嘲諷的瞬間,我整個人難過了起來,因為我知道,如果很努力的在查標準答案的人是我的兒子大家都會很開心的說:「這孩子就是這麼堅持努力一定要得到解答。」

但因為查詢資料的是我的先生,我內心的反應是:「你實在太固執,查那些幹嘛。」我察覺了自己糾結的情緒,但仍然沒說任何話幫外子解釋。

我看到自己的兩套標準,不合邏輯。但這天的餐會場景,讓我聯想聽過很多泛自閉家屬陳述過,說她們就是有辦法好好的陪伴自己的小孩,可是看到先生年紀這麼大了,還是這麼不能在適當場合說適合自己年齡層的言語,真的很火。

我也是一樣,我並沒有因為孩子確診有亞斯伯格,把陪伴孩子的耐心用在配偶身上。你問我為什麼,我真的很難回答,也許是因為我到現在還得聽他絮絮叨叨講聲韻學,很難制止的厭倦。也許是耐心已經在孩子身上用盡,想逃避不想面對問題吧。

我們彼此交流不多,但因為深知先生的特質,所以自從公婆年邁住院開刀之後,這幾年外子一年只有不到1/3的時間住在家裡,整天膩在一起的婚姻,不適合我們,目前大半的時間他都是在婆家照顧父母,由我在板橋負責照顧家庭所需。

由於我是個容易忘東忘西的人,所以我出門演講時,凡事仔細的他還是會叮嚀卻認我鑰匙帶了嗎? 火車票拿了嗎? 手機沒忘吧??  我還是會嫌他囉嗦,但也因此有他在我就自然而然有安全感,可以繼續粗線條。我們各司己職,分工合作。

PS.轉自
諮商椅上的教養 https://www.facebook.com/LoveOurChild 回應

辛苦了!那樣的雙重標準,其實並非不合邏輯,而是因為在我們心底深處,有兩個令我們感到深沈無力的聲音

(一)本該共同分擔教養責任的另一半,非但無法成為攜手合作的教養夥伴、多一個教養的人力,甚至還需要在我幾乎耗盡心力照顧孩子之後,轉身面對另一個需要我很多包容、無盡耐心的人,而且還是那個原先應該要可以共同擔負起教養責任的成人。

(二)為什麼這個AS成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任?而非從小教養他的父母?

而這些想法冒出來後,常常會夾雜著許多罪惡感,批判自己「我怎麼可以有如此想法?」因而又被壓抑至內心深處。這些感受雖然殘酷,但卻又如此真實,真實到令人想哭。

記得,給自己多些允許:允許自己有抒發壓力的權利、允許大部份時間堅強的自己偶爾也能有軟弱的時候、允許自己適度喘息、允許自己有這些念頭,並且找到屬於自己在家庭之外的支持系統。辛苦了!祝福,很多很多。

本文摘自博客來 : 當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸 https://reurl.cc/Wdbaqk
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