照片中間和我一同持著印有一隻歪頭沉思貓兒上衣的女士,是傳說中的芃媽,衣服上的作品正是在詩文繪畫都極有天賦的星兒——芃芃的作品。和芃媽的約會從七月盛夏就因著日本一名攝影家來台展出她為了自家婆婆和貓的攝影作品,雙方相約在永康街相見,磨蹭的十一月的秋天才終於因芃媽大方饋贈芃芃畫作而成行。
我因花媽的緣故,有機會接觸一些星兒(也就是所謂泛自閉症光譜疾患,ASD)的家庭,進而有機會認識這些特別的孩子和家長,和他們特別又動人生命的故事。
芃媽就是其中之一。
原本只是同在特教領域工作的先生,曾經在網路上回覆芃媽有關一些孩子在學校就學的問題,但這群星媽和星爸們,為了孩子求知若渴、交流頻繁,無論在親職教養、專業療育等資訊經驗流通,甚至在生活需求、情感支持都緊密連結的大家庭,後來我們也被吸引進這個充滿正向能量的族群中。
短暫的相聚中,芃媽熱情而誠懇地分享了許多特殊孩子家長共同但又獨特的經驗。她說到自己因為對人類獨特性的尊重,未曾發覺孩子可能具有泛自閉症孩子的特質,言語中都還不免有些遺憾;她也談及為了孩子能夠順利就學,她仿效孟母三遷,為孩子尋找打探適當學區的歷程;她更訴說為了幫孩子爭取到適合的高職,她如何竭力為孩子做最萬全的準備,終於突破既有規則和限制,爭取到的環境和機會。
即便充滿繪畫和詩文創作天賦的孩子已經逐漸邁入成人,作父母最難的是在環境對這種隱形障礙(看來好手好腳、頭好壯壯,卻連基本吃飯行動都有困難)還認識不足的情形下,如何能安心放手讓孩子自己去走未來的路?!
更遙遠的,她甚至思考在這個國家的文化部門,有沒有可能給這些身心障礙但又具有藝術天賦的孩子們一個永續的舞臺與生存的空間去發光發熱!芃媽做的雖只是出自一個母親對孩子的關懷,但她的經驗和過程卻充滿了愛與勇氣,不但可以鼓勵很多的家庭,更足以讓很多學校教育工作人員和政策規劃執行者深思。
我很喜歡Kathy Hoppmann的一本繪本——All Cats Have Asperger Syndromes,還好貓,還好有亞斯柏格,這個世界因此變得比較有趣、比較豐富,也比較美好!也還好有這些勇敢又可愛的星媽星爸,這許多亞斯的孩子們才有機會發光發熱!
PS.11/25(日),10:30~12:30
芃芃媽咪將在板橋花蝶國光影音租書館分享另類安置
https://www.facebook.com/events/286536774798389/
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