2018年3月30日

亞斯伯格診斷名稱消失,但其特質障礙還是需要被協助,家長要注意什麼?

昨天看到亞斯消失了系列的報導,有幾個重點我想就家長的角度說明。雖然2013年時,亞斯伯格症的診斷已經從《精神疾病的診斷與數據手冊第五版》(DSM-5)中移除,現在這些患者被涵蓋於自閉症光譜中。


但2015年,亞斯伯格症仍然被保留在《國際疾病分類手冊第十版》(ICD-10)。除此我們還得說,亞斯伯格的名稱在DSM-5消失並不等於這個現象也消失了,不等於我們可以完全不用理會亞斯伯格名稱。

就我的孩子持輕度自閉手冊達16年,從諮商到拿到手冊花了三年。如今孩子已經滿26歲的家長角度來看,因為我的孩子, 有社交溝通能力缺失和侷限單一固執的行為,並且能力影響到自己成熟成長或者是影響到他人成熟成長的程度,不管有沒有亞斯伯格的名稱,我都必須要正視他的成長曲線落後,並且面對甚至學習處理他的問題或困難。

不去正視這兩個缺失,忽視了療育或教育,讓原本可以是人才的孩子長大後變人力,甚至從人力變成社會負擔,付出的社會成本實在太大,給一個合理的稱呼(標籤)對我來說,是一體兩面的,雖然會有被視為殘障或白癡白目的對待,但也可以是快速讓人了解如何幫助有此狀況的人。

柯文哲先生是不是亞斯柏格? 這件事不是我這樣的素人可以評論的。

但我思考的是,我如果生到這樣特別的孩子,小時候我沒有好的家庭環境給他,夫妻整天爭吵,讓孩子變成隔代教養,還告訴他念書沒用,要求他國高中念完就去打工,那麼柯文哲還會不會有當到市長的成就 ,恐怕要帶著很大的問號?


我常收到有人做完成人自閉症商數測試(成人亞斯量表),沒有經過醫師診斷就自稱為亞斯伯格的人來函,這些自稱者當中若去尋求醫師診斷,有的會被確診有的不會被確診。 

若他們不去找醫師確診,他們當然有可能是亞斯也有可能不是,所以閱聽眾在接收到自稱為亞斯柏格者的話語時,我們可能需要了解的是說話者不管診斷如何他其實表達的都是「自己這個人如何...」而不是「亞斯伯格症者都是.........」。

我期待「亞斯伯格」是用來快速了解並幫助有亞斯伯格傾向者的標籤

在這個名稱出現時,說話者的意圖是「我因為有亞斯伯格,所以說話比較直白,有時候我會不經意說出傷到你的話語,但若你聽到這樣的話語,請你告訴我,我會改進,不再犯同樣的過錯。」

在我個人的感受中,柯文哲先生很難被精神科醫師確診為亞斯伯格,但他個人的亞斯柏格特質真的很濃,濃到一種臨界,如果家庭教育社會影響他的能力爆發,他就因為資賦優異而不太需要特殊教育跟醫療診斷協助。

但是如果這個濃到臨界的特質,優異沒被欣賞,被懷疑為自負自大,甚至在成長過程中,被霸凌或反擊碰撞他人,產生事端,那他就會需要特教跟醫療幫助了。

亞斯消失了系列系列文中,我頗喜歡這段話:『柯文哲稱,自己也有強制矯正「亞斯反應」的SOP,「我每天都在適應社會、社會也在適應我」。他設立的「警示」兩招:

1.握手時,看著對方的臉再伸手。
2.話出口,在心裡先默默唸一遍。

「我練習,想說的話,在心裡說就好,沒說出來,大家就聽不到。」這是非常適合所有人使用的溝通策略「說不了好話,不要說。」

柯文哲認為:「行為是可以學習的。」他努力Modify(修正)。但亞斯並非全部缺點,他自認有專注特質,「超乎常人的執著」,並有固著式的行為模式,能把興趣和想做的事情發揮到最大點,例如「自行車一日雙塔」就是最好例子,「沒幾個人做得到」。』

我還期待大家聽到亞斯柏格詞彙出現時,聽者可以快速知道「對方所做的異常行為代表著:

1.他可能有與人互動上有不足, 需要幫助他與人互動並給予社會性潛規則訊息。
2.他可能比較固執,需要幫他寬鬆固執,並給予多一點耐心跟寬容等待他鬆解固執。 」

但若當事人總是以「我有亞斯伯格症」顯示「我會變成...這樣,都是亞斯伯格症害的」總要別人接納自己不改善去了解社會潛規則,那麼對於這樣長期使用次數過多,或嚴重程度影響到ㄧ般社會大眾無法常態性接納的人,我們其他人也必須注意到此人是否還有其他特質甚至是病徵需要處置。

對我這樣一個遇到醫師,先說孩子是選擇性緘默,然後是社交畏懼,憂鬱,到孩子花了三年才確診為輕度自閉,孩子從拿短期手冊,再變成拿三年的長期手冊,在變成終生手冊,某天,又遇到取消終生手冊,改成五年換一次手冊證明的母親來說。醫療診斷是幫助我核對孩子的行為,將醫療教育改善孩子不能的途徑之一,而不是唯一途徑。

身為家長的我,之所以這麼努力,都是為了讓孩子成為社會的助力而不是負擔。看診拿身心障礙手冊是希望以後有能力可以不需要手冊。拿特殊教育身分鑑定安置,是希望孩子能脫離特殊教育的保護下,跟著一般人就讀學習,雖然孩子至今始終沒有脫離身心障礙的能力,但他沒有造成社會負擔,甚至可以幫助其他人。我感到欣慰。






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