2008年12月12日

由羅倫佐的油想起..

兩禮拜前開始不斷帶著長子進出醫院,一開始我發現他的走姿怪異,接著詢問才知道他已經持續疼痛了幾天。因為孩子說不出來個所以然,於是我一邊請建中的洪治療師觀察,一邊帶長子回免疫風濕科看診。

最後在復健科得到的診斷結果是脊椎骨骼已經沾黏,並且壓迫到坐骨神經。回家簡單知會孩子的爸爸,跟往常一樣得到嘆息與無言後,面對未來持久而必須的診療,我知道得陪著孩子復健與面對所有的難題。

家有身心障礙病童,如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩、過動…,也常為所屬家庭帶來普遍的問題。大多數的夫妻因著對病童的認知與態度不一致,因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。

通常這些家庭裡的母親比父親正視問題,態度也更積極。很多母親帶著這些孩子,尋訪名醫,進行各式療法,總是希望孩子能恢復正常。

我身旁有幾位朋友因為孩子罹患自閉症,繼續深造研讀甚至改行走進特教領域,變成自閉症專家。但也有只學到皮毛卻隨便診斷別人,提供自己"獨特"的方法,要人家一定去看某某醫生,批評他們原來的醫師。

昨天我看到羅倫佐的油影片中不斷出現醫療與病人家屬間的衝突,我思索著體系與個人間的拉鋸會持續到什麼時候才會得到平衡?

羅倫佐的父親後來顯然有所體悟。奧古斯都在2005年張家兄弟的事件訪談中表示,「ALD沒有治療的方法,一旦症狀出現,所能做的極為有限,只有靠羅倫佐的油,或許這是我兒子活下去的原因,但羅倫佐可能是個例外,到目前為止,他是活得最久的一個孩子。」

羅倫佐.歐頓在今年5月30日去世,得年30歲,比醫師預期的多活逾20年。歐頓計畫將愛子的骨灰帶到紐約,與妻子的骨灰混合為一,蜜雪拉於2000年逝世。他說,然後他將賣掉維吉尼亞州的家,回義大利落葉歸根。他也計畫寫一本紀念愛子的書,「訴說羅倫佐的故事,讓他繼續活在世間。」

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