2010年5月26日

用Facebook網路社群雙向溝通幫助一般人了解自閉症



問題內容是:『我家小孩5歲時,我給他20塊錢去投幣式機器買飲料,五分鐘後他空手而回,我問他為什麼沒有買,他回答:『請投五元硬幣』,那時我並沒有意會這個回答很特別,不是一般人的回答方式... 』

請問大家你知道為什麼嗎?.1、知道。2、不知道。3、可能知道。

這篇在短短八小時之內,得到60個留言討論。大部分的人都回答『知道』答案。更有意思的回答知道的人當中,有1/3的人是看到正確解答才真正恍然大悟的,

那麼,答案是什麼呢?

當上面的題目有人回答:『可能媽媽給的20元中,有10元或1元硬幣,但沒有5元硬幣』時,我就意識到自己沒有完整表達想要引導的思考方向。於是我做了修正,縮小範圍重新出題:『承上題,飲料15元,哥哥手中有兩個10元硬幣。機器規定要投5元硬幣,所以哥哥沒辦法買。

請想一下,「一般孩子遇到這種情形,會怎麼說? 」大部分的孩子會用怎樣的「口語」?為什麼哥哥回答「請投五元硬幣」這件事情。會是值得關注的情?』http://www.facebook.com/aspergerhouse?v=wall&story_fbid=113685772008489&ref=mf


因為我把範圍縮小了。所以讀者開始朝向一般孩子會怎麼說,方向對了。板上幾位心理學系的夥伴、跟家有高功能自閉症孩子的家長開始慢慢提供正確解答, Ching-Cheng Kuo說:『因自閉症者常有鸚鵡式語言,孩子投了10元後,自動販賣機可能自動回應請投五元的指示,孩子不知可再投十元也可以,它會自己找錢的,孩子又有鸚鵡式語言特性,就回來要求給他5元。』

問題出在這個五歲的小孩,回答媽媽的話語是『販賣機上的標示語』也就是『鸚鵡式仿說』、『機械式語言』。我用這個例子回溯,當時的我並未意會到這是一個問題的處置,只是拿了一個五元銅板給小孩,並沒有做任何行為微處理,這是很可惜的。如果早點觀察就可以早點幫助孩子,我沒幫助到自己的孩子,但我很確定這次我幫助了其他的人怎麼觀察孩子的口語。

光是這則訊息就有三個人私下留言說他們學到很多;還是有的人不夠理解當中細微的差別;所以又有位醫師舉了個例子讓其他人明白;又有些母親提供了自己親身的經歷,讓這次我們討論的主題『語彙』有了更完善的註解。

很多人寫信感謝我提供了這個平台,讓他們理解高功能自閉與亞斯柏格者思考的獨特之處。

但說真的我誠惶誠恐,不斷把他們拉回現實,再度提醒他們我在幫助高功能自閉與亞斯柏格Facebook首頁上的說明:『這不是論述專業的專頁,只是因為我有一個很難區分高功能自閉的大學男孩,在他的成長過程中,我學會怎麼幫助他,所以我希望藉由經驗分享也希望幫助其他人。』

我不是專家,我不懂醫療,我只是個母親,我想得很簡單,我想把多年來的困惑跟解答拿出來,幫助其他困惑的母親。剛好我也對於電腦網路的運作有些理解,所以藉由facebook平台,並且以『幫助』為名。希望大家互相扶持。

1985年暑徦我開始接觸電腦後,不論是教育或尋求資訊我都離不開用電腦處理資料。從文書處理、寫電子郵件、通訊學習外文到寫網站程式語法→到明日新聞台→無名部落格→微網誌噗浪plurkfacebookblogger,我都有碰觸,我用各種最新趨勢記錄生活,

當兒子確認是高功能自閉症之後,我不斷在網頁裡尋求答案但幾乎沒找到多少資料,也沒有找到支持團體,在輔導老師因緣際會引薦下,2006年的夏天,我在自閉症基金會舉辦的會議裡,認識了張慰英、廖秋穗女士,基於自己對電腦網路的熟捻,我自薦架設為這個家長會成立「亞斯伯格症和高功能自閉症之家」部落格http://www.wretch.cc/blog/asperger。目前這個部落格由張慰英女士管理,內容提供眾多教養資訊活動給家長們參考,也有醫師教授進駐直接輔導。

這幾年我持續在網路上活絡著,我始終覺得部落格的性質,幾乎是以上對下的單向發佈說明,其實有更多家長跟關心特教訊息的人,需要雙向對談,人人可以提問,人人可以回答。所以我在年初自閉症基金會開會時,說出我想建立facebook的想法,除了提供大家說話的平台外,也想藉機回饋給多年來不斷支持我們母子的廖秋穗女士。所以我成立了Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」http://www.facebook.com/aspergerhouse我預見這是很好的電腦網路的社群溝通的工具,可以幫助家長和老師去理解這群特殊孩子。

Facebook對家長而言可互通訊息,交換訊息及教養經驗,若採用私密群組功能還可保護個人隱私,對自閉症者而言則有一個溝通並了解他們的平台,因為他們不擅於理解社會化的訊息,例如臉部表情的分辨、說話口氣變化、說話的隱喻直接用字面解釋等,即使有交朋友的意願,因拙於人際溝通的技巧,而有挫敗感,但是網路上文字清楚的傳達卻可幫助他們與許多人溝通。

兒子國中時第一次單獨坐捷運出門,他不願意講電話,所以我要求他帶手機,到達目的地時發簡訊給我,讓媽媽放心。他果然很乖照做了。但到達時用簡訊傳了一個字「達」,馬上關機,讓我哭笑不得。

所以我回家又教了他一次,到達目的地不能關機,這會讓媽媽沒辦法回簡訊,並且要求他回家前也得發簡訊給我,所以再下次出門時,他發了「達」之後,沒關機,並且在回家前傳了個「歸」字。

我在facebook將這件事情做敘述,讓別人理解我的孩子需要下一個步驟的指示,才能學會比較完善的社會經驗,也許其他孩子會因此不必摸索直接學到經驗。幫助他溝通要用他能夠接受的方式,才能完成幫助。

不是我給他一部電腦,叫他用msn他就會跟別人溝通,不,他的電腦能力不錯,但他不用msn跟人對談。有趣的是兒子在5月18日授權給我在facebook上貼他的筆記:

內容是◎『當老師提問時......小學生:「選我選我選我選我選我選我(略」 國中生:「......」 高中生:「......」 大學生則是沒出席 ***(跟諧音或同音詞沒有關係) 』

筆記引起很大的迴響,所以引發他續寫後篇的動力。

5月21日的貼文是『◎結婚包錢要雙數的理由:離婚的時候比較容易平分。◎愛情跟著情人節巧克力一起打折。』這篇創下我的網誌最高閱次,大大振奮了兒子,讓他繼續寫文表達…

興奮之於,我跟兒子說他寫的笑話,有人愛看,多寫一點吧!不料,他的反應居然是很大聲的說『不是笑話』,他很生氣。他說過了他是『寫筆記』

嗯! 『寫筆記』不是講笑話,媽媽又誤解了『是的。再確認一次。他寫的不是笑話,是筆記,一定要精確哦!』再一次,我把這個屬於我的兒子的特點,也許也是屬於高功能自閉『重點』傳達給其他讀者知道。希望藉此幫助他們去釐清理解更多高功能自閉的孩子。讓對話者能有更好的溝通。

現在我的孩子假日回板橋時,會坐在我身旁,看著我用電腦『直接接觸』群眾,敘述兒子的文字,打出的每個字都是跟他現場確認過。我們透過用Facebook彼此了解與尊重,對於不解的部分,好幾位年齡超過二十歲的AS(亞斯柏格症),會在我丟出問題問出疑惑時,幫我解讀釐清兒子行為的原因,幫助我與兒子溝通。

有些狀況是我比較難以應對的。少數自閉症者伴隨情緒障礙,常有負面的表達,我必須小心回應,並且不要讓負面的字眼影響蔓延到整個網站上,我的做法是明白告訴他過五分鐘後需要把這個留言刪除,我願意幫助他,請他用e-mail與我聯絡,但是我必須知道分界在哪裡,有必要仍要他尋求醫療管道。還好,facebook在這裡也提供我很多協助,因為有心理師、諮商師、特教老師,都在支持著、給建議、給方法、給陪伴。

謝謝大家互相幫忙力量,團結力量大。

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