2010/5/26早上九點，我在幫助高功能自閉與亞斯柏格Facebook http://www.facebook.com/aspergerhouse?v=wall&story_fbid=120051371366498&ref=mfe留了一個題目給粉絲們當柯南解謎。
問題內容是：『我家小孩5歲時，我給他20塊錢去投幣式機器買飲料，五分鐘後他空手而回，我問他為什麼沒有買，他回答:『請投五元硬幣』，那時我並沒有意會這個回答很特別，不是一般人的回答方式... 』
請問大家你知道為什麼嗎?.1、知道。2、不知道。3、可能知道。
這篇在短短八小時之內，得到60個留言討論。大部分的人都回答『知道』答案。更有意思的回答知道的人當中，有1/3的人是看到正確解答才真正恍然大悟的，
那麼，答案是什麼呢?
當上面的題目有人回答：『可能媽媽給的20元中，有10元或1元硬幣，但沒有5元硬幣』時，我就意識到自己沒有完整表達想要引導的思考方向。於是我做了修正，縮小範圍重新出題：『承上題，飲料15元，哥哥手中有兩個10元硬幣。機器規定要投5元硬幣，所以哥哥沒辦法買。
請想一下，「一般孩子遇到這種情形，會怎麼說? 」大部分的孩子會用怎樣的「口語」?為什麼哥哥回答「請投五元硬幣」這件事情。會是值得關注的事情?』http://www.facebook.com/aspergerhouse?v=wall&story_fbid=113685772008489&ref=mf
因為我把範圍縮小了。所以讀者開始朝向一般孩子會怎麼說，方向對了。板上幾位心理學系的夥伴、跟家有高功能自閉症孩子的家長開始慢慢提供正確解答， Ching-Cheng Kuo說：『因自閉症者常有鸚鵡式語言，孩子投了10元後，自動販賣機可能自動回應請投五元的指示，孩子不知可再投十元也可以，它會自己找錢的，孩子又有鸚鵡式語言特性，就回來要求給他5元。』
問題出在這個五歲的小孩，回答媽媽的話語是『販賣機上的標示語』也就是『鸚鵡式仿說』、『機械式語言』。我用這個例子回溯，當時的我並未意會到這是一個問題的處置，只是拿了一個五元銅板給小孩，並沒有做任何行為微處理，這是很可惜的。如果早點觀察就可以早點幫助孩子，我沒幫助到自己的孩子，但我很確定這次我幫助了其他的人怎麼觀察孩子的口語。
光是這則訊息就有三個人私下留言說他們學到很多；還是有的人不夠理解當中細微的差別；所以又有位醫師舉了個例子讓其他人明白；又有些母親提供了自己親身的經歷，讓這次我們討論的主題『語彙』有了更完善的註解。
很多人寫信感謝我提供了這個平台，讓他們理解高功能自閉與亞斯柏格者思考的獨特之處。
但說真的我誠惶誠恐，不斷把他們拉回現實，再度提醒他們我在幫助高功能自閉與亞斯柏格Facebook首頁上的說明：『這不是論述專業的專頁，只是因為我有一個很難區分高功能自閉的大學男孩，在他的成長過程中，我學會怎麼幫助他，所以我希望藉由經驗分享也希望幫助其他人。』
我不是專家，我不懂醫療，我只是個母親，我想得很簡單，我想把多年來的困惑跟解答拿出來，幫助其他困惑的母親。剛好我也對於電腦網路的運作有些理解，所以藉由facebook平台，並且以『幫助』為名。希望大家互相扶持。
1985年暑徦我開始接觸電腦後，不論是教育或尋求資訊我都離不開用電腦處理資料。從文書處理、寫電子郵件、通訊學習外文到寫網站程式語法→到明日新聞台→無名部落格→微網誌噗浪plurk→facebook→blogger，我都有碰觸，我用各種最新趨勢記錄生活，
當兒子確認是高功能自閉症之後，我不斷在網頁裡尋求答案但幾乎沒找到多少資料，也沒有找到支持團體，在輔導老師因緣際會引薦下，2006年的夏天，我在自閉症基金會舉辦的會議裡，認識了張慰英、廖秋穗女士，基於自己對電腦網路的熟捻，我自薦架設為這個家長會成立「亞斯伯格症和高功能自閉症之家」部落格http://www.wretch.cc/blog/asperger。目前這個部落格由張慰英女士管理，內容提供眾多教養資訊活動給家長們參考，也有醫師教授進駐直接輔導。
這幾年我持續在網路上活絡著，我始終覺得部落格的性質，幾乎是以上對下的單向發佈說明，其實有更多家長跟關心特教訊息的人，需要雙向對談，人人可以提問，人人可以回答。所以我在年初自閉症基金會開會時，說出我想建立facebook的想法，除了提供大家說話的平台外，也想藉機回饋給多年來不斷支持我們母子的廖秋穗女士。所以我成立了Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」http://www.facebook.com/aspergerhouse，我預見這是很好的電腦網路的社群溝通的工具，可以幫助家長和老師去理解這群特殊孩子。
Facebook對家長而言可互通訊息，交換訊息及教養經驗，若採用私密群組功能還可保護個人隱私，對自閉症者而言則有一個溝通並了解他們的平台，因為他們不擅於理解社會化的訊息，例如臉部表情的分辨、說話口氣變化、說話的隱喻直接用字面解釋等，即使有交朋友的意願，因拙於人際溝通的技巧，而有挫敗感，但是網路上文字清楚的傳達卻可幫助他們與許多人溝通。
兒子國中時第一次單獨坐捷運出門，他不願意講電話，所以我要求他帶手機，到達目的地時發簡訊給我，讓媽媽放心。他果然很乖照做了。但到達時用簡訊傳了一個字「達」，馬上關機，讓我哭笑不得。
所以我回家又教了他一次，到達目的地不能關機，這會讓媽媽沒辦法回簡訊，並且要求他回家前也得發簡訊給我，所以再下次出門時，他發了「達」之後，沒關機，並且在回家前傳了個「歸」字。
我在facebook將這件事情做敘述，讓別人理解我的孩子需要下一個步驟的指示，才能學會比較完善的社會經驗，也許其他孩子會因此不必摸索直接學到經驗。幫助他溝通要用他能夠接受的方式，才能完成幫助。
不是我給他一部電腦，叫他用msn他就會跟別人溝通，不，他的電腦能力不錯，但他不用msn跟人對談。有趣的是兒子在5月18日授權給我在facebook上貼他的筆記：
內容是◎『當老師提問時......小學生：「選我選我選我選我選我選我（略」 國中生：「......」 高中生：「......」 大學生則是沒出席 ＊＊＊(跟諧音或同音詞沒有關係) 』
筆記引起很大的迴響，所以引發他續寫後篇的動力。
5月21日的貼文是『◎結婚包錢要雙數的理由：離婚的時候比較容易平分。◎愛情跟著情人節巧克力一起打折。』這篇創下我的網誌最高閱次，大大振奮了兒子，讓他繼續寫文表達…
興奮之於，我跟兒子說他寫的笑話，有人愛看，多寫一點吧!不料，他的反應居然是很大聲的說『不是笑話』，他很生氣。他說過了他是『寫筆記』
嗯! 『寫筆記』不是講笑話，媽媽又誤解了『是的。再確認一次。他寫的不是笑話，是筆記，一定要精確哦!』再一次，我把這個屬於我的兒子的特點，也許也是屬於高功能自閉『重點』傳達給其他讀者知道。希望藉此幫助他們去釐清理解更多高功能自閉的孩子。讓對話者能有更好的溝通。
現在我的孩子假日回板橋時，會坐在我身旁，看著我用電腦『直接接觸』群眾，敘述兒子的文字，打出的每個字都是跟他現場確認過。我們透過用Facebook彼此了解與尊重，對於不解的部分，好幾位年齡超過二十歲的AS(亞斯柏格症)，會在我丟出問題問出疑惑時，幫我解讀釐清兒子行為的原因，幫助我與兒子溝通。
有些狀況是我比較難以應對的。少數自閉症者伴隨情緒障礙，常有負面的表達，我必須小心回應，並且不要讓負面的字眼影響蔓延到整個網站上，我的做法是明白告訴他過五分鐘後需要把這個留言刪除，我願意幫助他，請他用e-mail與我聯絡，但是我必須知道分界在哪裡，有必要仍要他尋求醫療管道。還好，facebook在這裡也提供我很多協助，因為有心理師、諮商師、特教老師，都在支持著、給建議、給方法、給陪伴。
謝謝大家互相幫忙力量，團結力量大。
本文作者的相關網路連結
l Zora Cho個人facebook首頁http://www.facebook.com/zora.cho
l 幫助高功能自閉與亞斯柏格Facebook http://www.facebook.com/aspergerhouse
l 幫助高功能自閉與亞斯柏格Blog http://helpasperger.blogspot.com/
l 花老闆電腦教與學—facebook影音教學http://starflybc.blogspot.com/2010/05/facebook.html
沒有留言:
張貼留言
歡迎您提供意見看法，