2017年5月22日

常見問題QA:一些亞斯成人,小時候診斷重度自閉,長大變成輕度,請問是醫師誤診還是療育造成的效果?

Q:一些亞斯成人,小時候診斷重度自閉,長大變成輕度,請問是醫師誤診還是療育造成的效果?

A:花媽個人認為有眾多可能。醫師誤診還是療育成功的說法都太絕對了。這是比較複雜的問題。以下回答若有謬誤以及未竟之處,請您給予指正補足,感謝!!!

1.行為診斷需要時間,畢竟連感冒輕重會不會變肺炎或痊癒都有各種因
素。更何況行為會因為人事時地物而產生不同的結果,孩子去檢測當天的狀況到陌生地方遇到陌生人的反應等等都有誤差。


2.檢測智商只能參考用。 並非絕對。

醫師說花媽的智商可能低估,因為我的ADHD特質是沒耐心做檢測,確實我把智商檢測亂寫一通,沒耐心好好做完,遇到不喜歡的題目直接放棄,低估的可能性確實是存在的。

我家持有輕度自閉證明的孩子,智商評量上也寫著可能低估,因為"思考過度",過度慎重以至於花的時間過多,甚至無法作答而低估。

所以檢測可以參考,但很難成為必然的標準,一定有特例。

高功能自閉是指智力正常,不是高於一般人。 智商在臨界是檢測時相當難區分的一群。幾分上下就造成不同程度的分野,這對診斷者和受診者都是極大的考驗,需要更多元的檢測更長時間的觀察核對,個人覺得就像是支氣管炎和肺炎之間可說一線之隔。照顧方法得當會更好,照料方法不適合對方產生失誤,就可能變嚴重。

3.早期診斷標準以口語為主。現在診斷標準是"溝通能力"。所謂溝通能力是指你做的手勢,比方說媽媽用手指頭放在自己嘴巴上做出禁聲的手勢,孩子看得懂,就是能用非語言溝通。

我確實認識幼年時被判重度自閉低智商者,進入早療小學有能力表達可以自己做檢測者,確定智力沒問題,改判輕度的。

早期的診斷以無口語評斷,現在則著重在溝通,而溝通含口語和無口語的肢體眼神等溝通。後者有能力也會改變診斷。

4.歷史成因:.診斷標準改變:光這十年ASD診斷標準改了三次。1988年之前沒有ASD名稱,ASD一律屬於智能障礙類別。請參考行路出版社的《自閉群》,這本好書有非常完整的介紹

以天寶葛蘭汀為例幼年時期無口語,在她出生的年代她一開始的診斷是重度自閉,早療後口語出現後來改判高功能自閉,有亞斯伯格名稱出現後,被稱為亞斯,以現在的精神醫學第五版診斷標準,她在台灣會屬於輕度自閉診斷,也同時是高功能自閉,再加上學者症候群。

科學日新月異,我感謝科技的進展,讓診斷更細分讓孩子有更多發展,診斷方式改變是主因,當然也有可能有小部分誤診的可能,但成長進步很難歸類在單一成因,

每個人的成長,除了個人特質、家庭因素、教育環境、還會受到社會氛圍的影響。
1.個人特質: 就自閉症的診斷而言,就是會有 A.人際互動社交障礙。B.單一侷限固執的行為。這兩樣行為都是嚴重到會嚴重影響個人成長成熟,或者是影響他人成長成熟。這兩者構成其中一項診斷就成立了。所以當孩子確診為輕度自閉症,就表示這個受診者一輩子都要受困於此。

2.家庭因素:還有確定的遺傳因素。家庭的社經能力和接納包容等等因素。

3.就學過程,遇到理解他願意陪伴他成長的教育環境會讓他更成熟成長。反之,衝突事件層出不窮。

4.社會氛圍: 集體的友善,對於有特殊需求的人,多一分理解就會少一分傷害。反之社會標籤化指責,會讓這些人的成長趨緩甚至退化。

5:突發事故: 天災人禍意外都會大幅改變一個人的未來。

對我來說,確診輕度自閉症,要面對處理的是行為改變,不是自滿於重度變成輕度而已。

這幾年來以我看到一些亞斯成人的案例,雖然看見療育的重要性,但我也從部份大孩子"過度療育",讓孩子"過度服從",被"過度同理"而獨立性不足",降低自我成長或優勢能力"的缺失。"適當"與"過度"的拿捏是主要照顧者的考驗之一。
回溯我們自己的成長是否曾因被誤解或挫折而更堅強? 學習忍耐和等待是不是也有某程度的必要?如果因為孩子有自閉症別人就得懂他同理他,會對他更好還是更糟?

害怕學步的孩子跌倒,是要讓他多跌幾次? 還是保護到底不讓他跌倒? 跌幾次叫做適度因人而異。

但我們沒有人會因為不讓孩子跌倒就趕快買輪椅給她,讓孩子絕對不跌倒。卻常常要求別人我們的孩子有自閉症別人得同理。這樣的同理要恰當。不然就變成長不大學不會的藉口了。

以我有限的觀察,有些做比較多早期療育的大孩子,口語和行為表達都比較有一致性,但沒經過早療到國小高年級之後才拿手冊的孩子,有相當人數能做出超乎想像的獨特。

這個當然只是個人觀察不嚴謹的看見,但也許各位可以思考『乖巧,服從』和『不乖,叛逆,創意』的意義。是非善惡對錯好壞這類二分法,其實多少都有過度的問題存在。 這我就不多談了。

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延伸閱讀

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