《海洋天堂》這部電影表達的是自閉症的教養與安置。「與其我走了，大福沒人管受罪，還不如我帶他一起走了放心。」一開場就是癌末的父親帶著中重度自閉的孩子大福去投水。這觸及到身心障礙家族最大的痛楚與擔憂。如果我老了病了死了孩子怎麼辦?孩子到底要依靠誰?怎麼活下去?
大福的爸心誠在海洋公園工作，對兒子日夜照料，呵護
備至。 然而罹患肝癌的爸爸，深知照顧的時間有限，所以在僅存的時間裡， 為大福的將來謀劃了兩件大事：「自理生活及工作謀生。」
輕度自閉的家長放的重點也是這兩件大事。但輕度自閉的孩子因為聰明了點，所以還有要教導一件很重要的事「公民素養」。我所想的「公民素養」不會太複雜，大概就是倫理素養，守時守法的倫理素養這樣的大原則而已。
我是五年級的家長，孩子八年級。我對他們的早期教養幾乎都是教育認知。沾沾自喜於孩子的國語外語數學能力，接著變本加厲的讓他們去學國樂學美術
學珠心算。
《海洋天堂》這部片裡面教導中重度孩子獨立的方法，可謂外行人看熱鬧，內行人看門道。
電影中阿福爸爸教導阿福如何搭公車、穿脫衣服，甚至為阿福自己準備食物。我自己在看這一段時，也回憶起很多片段。我的孩子雖然高功能，但因為公車過站不停的，以至於無法下車搭到終點站，再往回走幾站才到學校，這個負面經驗，引發後來堅決不肯搭公車的後遺症。
這幾段吃飯穿衣搭車的細節，都可以獨立出來，作為自閉症行為教導的示範片。另外這部片的演員，舉手投足間，都讓我感受到真實生活裡的碰觸。
把大福送到機構的第一天，大福對於和父親分離，沒有任何反應。爸爸有失落卻仍然孤寂落寞地說服著自己:「自從大福他媽走了以後啊，這是頭一次不用操心，是有點不習慣。其實孤獨症也挺好的，活在自己的世界裏，也不用惦著，我走的時候，大福一點不捨的樣子都沒有。」
「你應該知道啊，大福不會像正常人去表達感情。」
「我沒指望大福給我斟茶倒水的，他現在能這樣，挺好的，挺好，我知足。」
但隔天爸爸卻接到大福無法適應的消息。
「大福啊，有一天爸爸不陪你了，你會想我的，是吧？」
「你會想我的，是吧？」
「我會想你的，我會想你的。」
真正的父子情感爆發了出來。你以為自閉症的孩子沒有情感，沒有同理心。但是發現他還是有對父親的依戀時，還是欣喜的
。還好，還好。
我第一次真正意會到「死亡」會在周遭降臨，是零下15度配偶出差，我在韓國急診室孤寂的夜，兩歲孩子氣喘的深夜，那天我想著「如果孩子死了我也不要活了」。
接著是老大六歲時我母親病逝，母親的病逝讓我決定不在他鄉定居。匆匆返台。決定留下來照顧父親，老大回台念小學。
然後是921我是竹山人， 親友在那次地震中損傷慘重，三個月後父親心肌梗塞過世。父母雙亡，我才真正在心靈上知道我是個「成人」了必須「自立」了，在父親的喪禮的棺木旁，我突然有如鯁在喉的異樣感，心跳加速，呼吸困難，無法站立，覺得自己當場會死亡。我唸過一些書知道這是心理疾患叫做「恐慌症」，但一開始只想靠意志力撐過去，不想就醫。沒想到發作的頻率越來越高，從一周一次到後來變成一天兩三次，我隨時都有頻臨死亡的感覺。我不願接受世事如此無常。
此時孩子確診輕度自閉症，我甚至也不接受孩子有自閉症。跟先生也陷入嚴重的爭吵，我一面對他指責教養錯誤大力反擊，另一面卻又懷疑是自己錯誤教養導致的結果。
當時我不時會有個念頭浮上新間，想要有個「自然而不傷親人的方式離開這個世界」，活著太痛苦了。此時此刻死亡彷彿可以讓我脫離所有的困境，不知谷底在哪裡的困境。
我開始封閉自己，整天躺在床上，兩個孩子自己買早餐，自己去上學，孩子若拒學就留在家裡，我也不知道兒子關在房間裡做什麼。每天浮浮沉沉，那幾年所有的時間感都紊亂了，不但不知道哪天是禮拜幾，甚至事件發生的年份我都會弄錯。後來娘家大姊開始陪我去台中賢德醫院的精神科找陳明俊醫師就診，約莫一年的時間，我都在台中跟板橋來回。
病情好轉可以獨立生活時，我進入知名的電腦培訓中心兼職當電腦老師。我可以工作回覆正常生活了，但我還是不知道為什麼而活。
但在兒子國一的暑假，下班途中我被一輛小貨車撞擊，右腿當場斷掉部分骨頭碎裂，撞擊現場眼鏡掉落破碎，視線模糊不清，除了地上血跡斑斑之外，我不太記得車禍當時的情景，也很不想回憶那陣子的痛苦記憶。
但記得當下不斷提醒自己「保持清醒，不能昏過去」。霎時我才知道原來我不想死。冗長的手術結束後我覺得喉嚨很痛，問醫師發生什麼事情? 醫師才告訴我我插管又輸血。
我沒想到，這場車禍的當下，撞出的是一個「原來我不想死」的事實。因為不想死，所以我好像應該開始思考要怎麼活，是不是?
但此時我只接受「人終有一死」的事實。我接受人終有不能，終得面對徹底放手的一日，於是我面對自己對死亡的恐懼，把孩子叫到跟前：
「如果爸媽突然不能照顧你們了，你們想讓誰照顧？」
「舅舅阿舅媽阿、大阿姨阿、小阿姨阿～～」孩子們說。
「當舅媽跟大阿姨的小孩，好像比當你的小孩好」
「舅舅阿舅媽阿、大阿姨阿、小阿姨阿～～」孩子們說。
「當舅媽跟大阿姨的小孩，好像比當你的小孩好」
此時我的心裡冒出好些OOXX。孩子的回答讓我覺得自己好像是個可有可無的人，讓我生了幾天悶氣。但過幾天反思，孩子有可以信賴的人可以託付的人來照顧他們，真是一件幸福的事情。
之後我又經歷了一次驚嚇。醫師判斷我有乳房腫瘤，良性跟惡性的可能各半。手術時我沒告知任何人，獨自一人在台大的手術室裡切除，只是上半身麻醉的過程中，燒灼的氣味久久不去。燒灼後還有刀疤留下印記。這一次的考驗，讓我重新觀看自己的生命價值，原來疤痕是「勇敢的象徵」
當然在我自我面對與覺察的那幾年，我確實沒陪伴到我兩個孩子，孩子們也陷入困境，老大的行為退縮回小學程度，在學校拒學躲藏跑給老師追。老二憤世嫉俗厭惡不友善的校園。但事件就是發生了，我的生活停滯了，而過程中突然被要求加入教養孩子的外子跟孩子產生嚴重的衝突，父子決裂。
傷痕太多太深我只能一件一件慢慢處理。每次的處理都讓我痛哭淚流。女兒國三畢業舞蹈表演前天，她跟我說:「媽媽我明天有舞蹈演出，你會來看嗎?還有，我被選任當賓客招待，得早點出門」
女兒的心願變成如此的卑微，在她幼兒園國小中低年級的時候，我參與她的大小演出，但足足三年，我甚至很少好好的端詳她的臉龐，我突然看到一個自己長大的少女，在我不良於行時她幫我買飯吃，她幫我擦澡倒穢物。我難過哽咽到說不出話來，只能點點頭表示我會去看表演。
表演當天我提早到，看女兒謙恭有禮的招待來賓引導方向，看到女兒美麗的舞姿，我淚眼模糊決心要為女兒好好的活著，當一個有力氣的陪伴者而不只是活著而已。
當母親當陪伴者都需要很多學習，我已經沒有太多時間後悔，我當然要往前行走，是吧!!這些生命的歷練造就我，接下來遇到困難，思考的都是「這會不會影響一輩子」?
孩子拒學了，「不念高中會不會影響一輩子? 」答案是不會，那就沒關係，跟他討論不念高中我們可以來做些什麼?
孩子不寫作文會不會影響一輩子?好像會。會影響到有沒有工作，能不能求救。所以慢慢計畫，適時跟他講寫文表達的重要性。
在教育的路上，什麼是一輩子的事?
獨立養活自己? 是。
能不能畢業? 不是。
要不要結婚? 不是。
學會求助? 是。
有朋友支持? 好像是又好像不是。沒關係等時間夠了再來應證。
要追尋生命的意義嗎? 不確定。把問題條列等候答案的過程中，我突然想到多年前看的生命教育好片電影「今天暫時停止」。並且和兩個孩子一起觀賞了這部電影。看完了，還是不確定，問題繼續擱著。
要不要獨立搬出去住? 好像是又好像不是。沒關係等時間夠了再來應證。然後我看到了兩部電影，得到我想要的答案。一部是荷蘭《馬修的自閉世界》紀錄片，另一部是得到多項大獎沈可尚導演拍攝的《築巢人》紀錄片。
《馬修的自閉世界》馬修有亞斯伯格症。他很容易鑽牛角尖。一旦事情無法依照他的秩序進行，他會焦慮不安，暴躁易怒又不知道如何處理自己的情緒，大吼大叫，與他人產生衝突。
馬修因為想要改造浴室，固執的要在牆上穿洞，影響鄰居，不肯妥協。馬修在爭鬥中堅持照自己的方式，無法與鄰居達成共識，鄰居與房仲只好控告他，將他逐出住處。
馬修因為此事件之後精神狀態不穩定，馬修一直對導演說他必須自殺，也試過很多自殺方式，又不肯住院，令社工及專業人員束手無策的。影片中看得出來大家都努力幫助他，沒有放棄。但礙於法律而使不上力的窘境。
我在看這一部片時，不時想到沈可尚導演拍攝的得到眾多獎項的《築巢人》。影片中敘述陳立夫父子，在一個單親的巢裡相依為命。
兒子陳立夫，30歲。卻像13歲的孩子。父親，50歲。得同時扮演許多角色，才能把這個巢撐住。他是努力讓兒子所有特殊的創造和這個世界產生連結的人。
兒子撿滿屋子的寶特瓶在一起，畫幾百張重複的蜂窩在一起，折幾千張色紙搭成的巨塔在一起，父子撿貝殼抓蝸牛在一起，吃飯在一起，連睡覺都在同一張床上。但父愛裡面還有想逃的慾望，和想結束一切的念頭。
《築巢人》與《馬修的自閉世界》這分屬於東方與西方教育跟成人亞斯照護的議題，完整的做了比對。 台灣的陳立夫還是在父親的羽翼下，由家長承擔。 西方的馬修則交讓孩子在外自主居住，由社工人員陪伴。
電影中《築巢人》紀錄的結束點，父親表示了他的疲憊。但現實生活中，陳立夫父子遷居宜蘭後，有了各自的空間，陳立夫也有人個人舒展的空間，最近他的美術作品還在羅東農業林場展出。陳立夫的笑容燦爛的奔放。立夫的爸爸也找到自己的另一片天空。
但馬修自殺身亡了。跟我們想像的社會制度完善的國家可以有美好結局的想像大相逕庭。
給予人性化的，個人的需求的空間是重要的。目前我感受如此。老邁的父母如何安置中重度自閉的孩子，我不太理解。大略知道有些在機構有些在家庭裡繼續由家長照護著。近幾年也有社區家園出現，把這群孩子兜在一起。
但對我來說，東方人有東方人的處置方式，三代同堂也有一定的數量。三代同堂的環境老小一起照顧也未必不好。當然會有婆媳問題等其他差異。看了這兩部電影後再對照自己現階段的生活，我家的孩子好像也不必一定得搬出去住? 每個家庭的條件跟需求都要自己評估，這是沒有標準答案可循的。
另外就是保險問題。
很多人都說亞斯伯格被放在身障類，但明明孩子功能好又好手好腳的卻不能有壽險實在很不公平。我曾經也為此質疑過，但後來我弟弟提醒我保險的意義。他說得很不中聽但實在:「理論上來說很傷人，但你要幫孩子保險的目的是什麼? 就損益的觀點來說，這是個負債。負債沒了，是好事，為什麼還要保險?」
我哭了。大哭了。但也接受了這個事實。輕度自閉需要保險的是主要照顧者，而不是身心障礙者。所以我為自己保險，免得自己危急時讓孩子受困，至於孩子本人有政府幫著，有錢還可以信託，台灣的健保也夠用，所以孩子是否能保險也不是重要的事了。
目前還有一件我認為是得教孩子處理的。因為他會工作過度，曾經有次焦慮過度拔頭髮造成圓形禿。我覺得教會他看清楚自己需要被幫助，是得處置的。我把他列入重要項目，並且逐步執行中~~
生活中也一直有事件在引領我，為自己要怎樣活著深度思考。
某次與女兒到傳統菜市場買菜時，賣菜的阿姨跟我說:「惠珠阿~~~看到你，就想到恁媽媽，恁媽媽郎足好。金正足不甘ㄟ~~)」母親辭世十餘年，我還常常接收到周遭人的對她的思念。她給出的愛讓我感受到「只要有人還會想到你，還愛著你，精神常在」這時我也想給出愛，成為向父母一樣，即便離開人世，被想起時還是想到她的溫暖和那顆美麗的心。
2012年我敬愛的鳳飛飛女士為避免愛她的人傷心，過世一個月後才將消息公布於世，她的遺言「我這一生，過得快樂，活得精采」，「感謝陪著我一起走過這段精采歲月」成為我的座右銘。我的生活裡充滿了對周遭人的感謝。感謝圍繞在我周遭的你，感謝鳳飛飛女士讓我想追隨她作為典範。
我相信，在未來的歲月中，還有未竟的清單，沒關係我還可以慢慢列慢慢檢核，是吧?
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