2015年5月22日

104金視獎影片-- 舞動心視界--花媽和來自星星的小孩

很多人會談到「正常」與「不正常」但我不這樣思考, 每個人都有自己的特質,所以無所謂正不正常。

兒子被診斷出來亞斯伯格以後,同一個學期就有三個人被診斷出來,所以亞斯伯格不是不存在,而是 可能 不知道沒有發現。 重點是你知道了以後接下來要怎麼辦?要怎麼去應對?讓他變得更好?

說到亞斯伯格症的相關領域,從網路搜尋,或是相關諮詢,一定會提到花媽這個人。



「 我兒子本來是 一般 所謂的資優生吧? 一開始我並沒有意會到我的孩子需要一些特殊教養,
可是後來就是發生大大小小的事情,出了一些狀況,然後我常常被叫去學校要緊急處理一些狀況。就開始發現不太對勁 , 後來 在學校發生一些特別的事故, 到醫院去看診, 花了三年才被確診為高功能自閉。」

那時候連亞斯伯格這個名稱都還沒有。 所以我被迫要去理解高功能自閉到底是怎麼回事。 並為此做了很多學習上的很多課。自閉症 、亞斯伯格的相關演講,花媽總是不吝分享他陪伴孩子成長的經驗讓更多人正確認識有「隱性障礙」的星星兒。

「我如果跟你講到這個孩子有亞斯伯格你就會很快速的知道喔等一下 跟對方 講話要盡量用 直述句肯定句, 盡量不要用 雙關語 。亞斯伯格的人本身有溝通的障礙,他自己是不知道。因為他是障礙,所以必須要有別人來告訴他說"你在這裡卡住了,你下次遇到同樣的卡住要怎麼做?"」

在板橋經營出租店的花媽,過去那幾年面對孩子拒學的情況,一開始曾出現身心俱疲的狀況。 那時候她的女兒, 給了他重新生活的力量。

「 那時候我就是聽到救護車就害怕,聽到電話聲,覺得可能有人有可怕的事情要來找我,會有緊張和恐慌讓我無以自處。同時間我也在不斷的就醫根尋求心理師的協助, 可是 恢復得很緩慢。

女兒國三畢業舞蹈表演前天,她跟我說:「媽媽我明天有舞蹈演出,你會來看嗎?還有,我被選任當賓客招待,得早點出門...」

女兒的心願變成如此的卑微,在她幼兒園國小中低年級的時候,我參與她的大小演出,但足足三年,我甚至很少好好的端詳她的臉龐,我突然看到一個自己長大的少女,在我不良於行時她幫我買飯吃,她幫我擦澡倒穢物。我難過哽咽到說不出話來,只能點點頭表示我會去看表演。

表演當天我提早到,看女兒謙恭有禮的招待來賓引導方向,看到女兒美麗的舞姿,我淚眼模糊決心要為女兒好好的活著,當一個有力氣的陪伴者而不只是活著而已。

....延伸閱讀.......................................

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