給誤闖國度的旅人 誤闖國度的旅人──側寫花媽-文蔡澤松

誤闖國度的旅人──側寫花媽

安德魯．所羅門在《背離親緣》一書中引述艾蜜莉．金絲利（Emily Perl Kingsley）〈歡迎來到荷蘭〉比喻養育身心障礙兒的過程。

妳原本計畫到義大利來趟美好的旅行。買了一堆旅遊書，還學了幾句義大利語。飛機著陸時，空姐走了進來，說：「歡迎來到荷蘭。」

妳說：「荷蘭！？怎麼會是荷蘭？我訂的是義大利的機票啊！」

但飛機的航程改了，降落在荷蘭，妳也只得留在荷蘭。妳只是到了不一樣的地方。現在妳只得出去買新的旅遊書，重新學習另一種語言，還會遇到一群妳原本不會遇到的人。

但是……
如果妳後半生都在哀嘆自己無法前往義大利，妳就無法全心享受眼前非常獨特、非常美好的事物……無法享受荷蘭的一切。

花媽就是一個欣然接受荷蘭風景的媽媽。她放下對義大利的想望與憧憬，去買了新的旅遊書（不只一本），也開始認真學習荷蘭文（從文法到結構）。遇到書上沒有教的地方，她還扮起柯南，找出要去地方的路線。

20多年前，大眾對自閉症所知甚少，更遑論高功能自閉症的亞斯伯格症候群。當花媽拿到診斷書寫著「自閉症」三個字時，她徹底崩潰了。原來啊，原來，這解釋了兒子一直以來「怪怪的」原因。也就在兒子確診的同時，花媽發現自己也出了狀況，她的恐慌症發作了。

就像那個誤闖荷蘭的旅人，花媽開始看書，她讀遍了心理學的書，想要弄清楚自己怎麼了，也想要了解為什麼一個智商130的兒子居然會是自閉症。

那時候的花媽，跑遍了各大醫院。由於受過資源班的教職訓練，為了解說方便，她開始做兒子的行為記錄；因為自己總是講話太多，太快，有書面的根據也方便老師、醫生評估。

在瘋狂讀遍各種相關書籍時，她的確是帶著哀怨的。因為醫師只是冷冰冰的告訴你病名，沒有告訴你接下來該怎麼做。接下來的情緒是不甘心，她不甘心外界對她的孩子有所誤解，只是因為不了解。

而，在這書寫當中，她逐漸療癒了自己殘破的心，開始覺得應該讓更多人知道，她希望自己的兒子被看見，希望兒子的可愛被看見，希望兒子的特質被看見，希望人才不要淪落為人力，於是她開始了宣導之路。

山不轉，我轉!：花媽反轉亞斯的厚帽子

因為曾在巨匠電腦教過書，花媽熟悉用電腦與人溝通，所以在2004年開了「高功能自閉之家」部落格，後來發現那只是單向佈達，無法真正幫助到需要的人。2008年臉書開始盛行，她開始用個人名義與外界溝通。直到2010年，她成立了「幫助高功能自閉與亞斯柏格」臉書與部落格，開始與世界各地需要幫助的對象溝通。部落格人次高達170萬，堪稱是史上第一的亞斯伯格資料庫。

花媽一面把自己的心得放上網，今天她又多學了一步，明天她要試這個方法。就在這樣磕磕碰碰過程中，她一面分享心得，一面幫助新來者，這個社群日益壯大。家有特殊兒的家長，幾乎無人不知道板橋有個花蝶租書館（現已結束營業）。

這家店的書和光碟，主題全都與特殊教育相關，儼然成為都市裡另一個心靈的安棲所。這裡還定期舉辦各種議題的講座或活動，補充了家長需要的能量。

至今，花媽的兒子已經大學畢業，也任職於電腦公司的軟體工程師。現在的花媽終於學會荷蘭語，知道該怎樣跟兒子溝通了，但仍每天接受挑戰中。她轉而走出電腦後面，積極面對大眾做直接的宣導，每年兩百場的演講，為了要讓大家去掉對亞斯伯格的錯誤標籤。

是她，讓台灣能更認識亞斯伯格家庭的困難；是她，讓這些被誤解的孩子有機會融入社會；也是她，讓我們的社會看見了這些孩子的真、善、美。

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