2015年12月23日

《山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子》不可或缺的溝通橋樑 陳劭芊醫師推薦序

不可或缺的溝通橋樑-陳劭芊醫師推薦序

陳劭芊醫師
從念醫學院時期,我就開始對精神科感到興趣。但對於自閉症的認識既淺也不特別覺得有興趣,僅停留在達斯汀‧霍夫曼的「雨人」,與更早的「摯愛」這兩部電影;認為自閉症就是沒辦法良好口語溝通,卻在某些部分有著超凡天份的人。更始料未及這群人將會是自己工作陪伴的主要族群。 

在精神科住院醫師訓練時期,開始接觸兒童青少年,當我對著《精神疾病診斷與統計手冊》制式的亞斯伯格症與自閉症診斷標準時,才發現僅用這些行為觀察來描述個案是多麼地狹礙與不適用,更別提在這樣簡約的診斷框架下,過度忽略每個人獨特的內心世界與想法。有幸在邊工作邊學習過程中,慢慢學會戴上自閉光譜眼鏡,才突然能理解一些人成長中遭遇的困難,以及始終不被理解,卻又無法言喻的挫折。

每每在診間聽了
一個又一個孩子與家庭的故事,與他們一同面對環境中大大小小挑戰,不免深思在我們看不到或無法觸及的角落,又有哪些人或許正不知所措的孤軍奮戰,而身為心理健康的專業工作者,我們又能多做些什麼?

身處在這個資訊流通的網路世代,打開手機電腦輸入關鍵字,各種資訊如洪水泛濫地湧入,我們都很輕易可以接收到許多資訊,只是這些到底是合適的資訊,還是會讓人腦過載的垃圾?

一路追蹤花媽的「幫助高功能自閉與亞斯伯格」臉書社團時,讓我除了從醫師角度出發外,更能看到當事人或是家長老師的不同角度與心聲,有些甚至是不會對著醫師說出來的心裡話(寫到這,突然覺得自己好像偷窺狂,不過我會說這是精神科醫師與身俱來的好奇心)。

山不轉,我轉!
而花媽積極主動地探討各種跟自閉症相關議題、驚人的行動力與資訊整理能力、極具彈性又完善地整合各方意見的優點,是始終讓我感到欽佩,更覺得花媽與她的平台是處在眾多資訊紛擾的精神心理領域中不可或缺的溝通橋樑。

也因為想促進這些正確資訊的傳遞溝通,所以我在2014年和一群朋友開始進行「亞斯伯格的厚帽子」計畫。當時我問了直到大學才被診斷亞斯伯格的朋友,這個診斷對於他來說到底有什麼意義,他說:「對於我跟家人來說,了解這個診斷才知道為什麼我在某些情況就會卡住,一些別人覺得莫明其妙的點卻會讓我情緒爆炸,這是我們一直很困擾的。」

而我想這也點出我們進行這個計劃的核心價值,如果我們能讓更多人了解亞斯伯格,(當然在規劃過程時和不同專家意見討論,也為了是否還要使用亞斯伯格這個字眼而爭論,相關討論大家可以看本書的「亞斯伯格特質篇」),對於不管是有這個特質或診斷的人、他身旁的人、甚至大眾,都能因理解而多一份相互尊重與包容,讓社會因為這樣的異質而更多元精彩,而非誤解與紛爭。

亞斯的厚帽子》挑起了大眾對這個主題的興趣,卻也激發了更多疑問,也間接催生了這本書。在《山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子》這本書中,花媽說他想傳達的主題是「寬鬆」。

不禁讓我聯想到以前精神科老師很喜歡說心寬體胖是有道理的,人就是要胖了心情才會好。不過如果讓我個人衍繹的話,我想這個胖或寬代表的是一種彈性的空間概念,有點像俗話說的「山不轉路轉,路不轉人轉」,面對亞斯伯格或自閉的特質與表現,不管是個案家人或治療者在磨練的不就是堅持的彈性需要調整嗎?

而也需要這樣的彈性營造與培養,才能帶給我們獨特卻必須的立足之地,所謂安身立命也。而我最喜歡花媽所展現的始終堅持的彈性,就是隨著程式設計師兒子的成長,她關注亞斯伯格自閉症議題,從醫院、高中大學,一路伸進就業所相關的各種問題。

如果你是心理衛生工作人員,或是陪伴孩子長大的專業人士,這本書讓我們不只在自己的專業象牙塔工作,而是可以全方位的了解與進入有這樣特質個案的系統環境。

如果你是家有亞斯伯格特質的親友,這本書會是很好的工具書。書上提供了一些即時的連結資訊,更有用的是在同為陪伴過來人的經驗中,如何讓自己穩定心安下來,方能更加踏實地協助需要的親友。

如果,你就有亞斯伯格特質,更要看這本書!看看現在所創造的「亞斯伯格」「自閉症」這樣的標籤到底精不精準又合不合用,也一起學習如何以類別了解他人(或被他人了解)卻仍維持獨特自我。

而對我來說,這本書是很好的睡前讀物,每天隨手翻閱其中一篇,如同生活瑣事的故事與場景或許讓我會心一笑,但也時刻提醒我進入這個行業的初衷,那就是保持對人性的好奇與尊重。


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延伸閱讀
山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子

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