2020年9月28日

中度自閉低口語的小翊,夜市擺攤、外送、賣line貼圖,她告訴我們人生可以多積極/作者小翊的娘

小翊妹妹上小一的時候,老師就告知她跟別的孩子不一樣,但老師又說不出怎個不一樣法?從那時起,學校所有的特教資源檢測,她都參加,但是沒有一份報告能說明,她到底是那邊和其他孩子不一樣,最後只給了「學習障礙」四個字,可是依然沒告知,她到底是那方面或哪個項目有學習障礙? 



接著語言發音練習復健做了2年左右,醫院就說,其他要靠家長自己然後感覺統合復健一直做到小六,手眼不協調這個詞彙也是在她小一,學校運動會,有位同學的家長告知,我才知道,原來她有這狀況,這些名詞,我從未聽說過,也從未接觸過。
那時網路資訊剛起步,一切無從查起,我那時腦子裡只想搞清楚,我的孩子到底是怎麼一回事? 為了了解何謂特殊教育,我硬著頭皮重拾書本,報考夜二專,因為我發現幼保科有這門課程,因為離開書本太久,只能去補習班硬補,否則怕考不上,所以連續兩個月每周週末連續在補習班上一整天的課,帶著妹妹一起去補習班上課,她就坐旁邊陪著一整天,完全不會吵鬧,同學都很羨慕,說小翊妹妹真是好乖的孩子!

 

我考上夜二專後,有時候妹妹也會陪著我一起去上課,剛開始是讓她在教室走廊等我,老師於心不忍,就叫她進教室坐旁邊,她同樣不吵不鬧,乖乖靜靜的,至此,所有見過她的人都說「她好乖好靜喔!」卻完全沒有人把她跟「自閉症」聯想在一起。 因為一開始,方向就錯誤,一路往學習障礙找答案,當然無法找到真正能幫助到她的方法。

我父親常跟我抱怨說「妹妹不乖,叫她經常衝耳不聞」,但是她跟我的互動又沒異常,只是她至今仍無法完整說出,任何一個其他孩子都知道的童話故事!

我也只是很納悶?還有就是她回答問題都是「惜字如金」、「非常簡要」,她的玩具很多,可是她都只是拿在手上,沒有實際看她像一般孩子的玩法,例如排列積木等等。

她從國中到高中的這六年,是我們母女狀況最糟糕的一段時間,我不知道她到底怎麼了,她也不知道她自己到底怎麼了?母女倆每天幾乎照三餐的吵架,正確說,應該是我跟她吵,因為她大多不理會或者應該說是她沒有理會的能力。

回顧過去,這六年她的壓力應該也很大,除了課業問題部分,她說老師都說她聽不懂的外星話之外,還有就是在學校總是被排擠被霸凌。這些也都是多年後,遇到類似情境時,她才慢慢說出來的。我事後知道這些事時,真的心好痛,好不捨,天知道她到底承受了些什麼?我這個媽媽怎都完全不知道?

直到她16歲時,王冠雄老師回台灣演講,我同學問我要不要去聽聽看,聽完演講後,我才忽然發現,妹妹應該是自閉症,然後開始找專業醫生。一找就找了3~4年,所有兒童自閉症專業醫生,沒有一位能掛的到號。

最先是去榮總,請親戚幫忙掛到號後,門診那天,先由副手醫生問診,都說她很明顯是自閉症,當主治醫生看診時,只說先做測驗,第一個測驗是智力測驗,她正常,就被主治醫生打回票,說沒問題!

不會吧!沒問題?  我開始求證關注,所有網上能找到的與自閉症相關資訊,圖書館所有自閉症相關書籍,也都借回家仔細研讀,同時再繼續找尋專業醫生,就是沒一個能掛到號,就這樣過了3~4年,此時她已超過18歲了,我開始找成人自閉症專科醫生,這時網路相關資訊比較多了,找到台大簡醫師,找到了,同樣是門診滿號。 

在簡意玲醫師有門診那天,直接帶著妹妹敲門進去,拜託醫生加號,真的是老天保佑,醫生看了妹妹一眼,就馬上幫她加號,上午的門診,一直到快18:00才輪到看診,這次我是爬網爬很久才知道,原來自閉症檢定第一關是智力測驗,我就把過往碰壁的一切都告知簡醫師,她耐心聽完,說她了解,但是測驗還是必須做,連續幾個月的門診觀察和各種測驗,終於在小翊20歲那年,確診為輕度典型自閉症。

隨著妹妹的長大,我連工作都必須要找能配合她作息的工作,因此收入很不穩定,經常口袋空空,還曾經她說她肚子好餓,可是我連一毛錢都沒有,只能抱著她說,我們睡覺好了,睡著了就不會餓了,我的拮据,她都看在眼裡。

因為那時自閉症不普遍,絕大多數的人包括老師,都不了解她們的困難,高職時兩次學校安排的實習都讓她嚇到。大一時,她找到一個小學特教陪讀的工作,孩子們都很喜歡她,但是一個學期後,她發現她對聲音越來越敏感,無法再承受孩子們的嬉鬧聲,只能辭去特教陪讀,從此每天帶著耳塞加上耳罩,只為了隔絕些許音量對她造成的聽覺不適。

大二時,她發現有身心障礙者職業重建服務,於是我帶她去登記求職,由於她有聽覺敏感問題,至今只排過一次的腦麻協會的課程,從此完全沒有其他任何的安排。 她其實很心急想早日找到工作,能幫我分攤經濟壓力。

所有的小作所也都因為她聽覺敏感被打回票,安置所又都認為她能力很好,沒辦法讓她跟其他學童一起做太過簡易的課程。

還好接著小翊想到她可以塗鴉,所以她就開始畫Line貼圖。從註冊到貼圖上架都她自己完成,其中只有要去銀行開戶是叫我帶她去。

她大學畢業後,我們清盡所有,想辦法開了一間很小很小的店,她真的很認真很努力,吃過她煮的料理的人都說好吃。

在此同時她的身心障礙手冊到期,要重新測驗評估,我想說只是去做測驗,那就讓她自己去就好了。因為她念大學時學校在中壢,只陪她去過2次,後來都她自己去學校上課。所以由她自己去看診,由我來看店。

萬萬沒想到,9點出門,11點醫院就打電話來說,她因為愛心卡遺失竟崩潰一直撞牆,幾位醫護都拉不住她,這次的評估,她被「升級」中度自閉症。屋漏偏逢連夜雨,店租也把我們壓垮了,只能認賠收了店,帶著妹妹到夜市擺攤。

因為此時發現,只要不是在室內(因為室內會有回音,音量會擴大),其實她還是能接受較大的音量。妹妹不但能接受夜市的喧囂,夜市擺攤的食材也全是她自己完成,從備料到賣出成品,她都有辦法,至今無法了解,她不大會用言語表達,生意是怎做成的?

正當生意上了軌道,想說沒問題了,偏偏攤車壞了,停擺了半個多月,攤車修好後,天氣確越來越熱,生意也大受影響,正當發愁之際,外送開始火了,她就叫我帶她去登記,接著就開始外送生涯。

我騎車載著小翊,小翊負責取貨送貨。我們兩人合作每天跑16個小時,因為沒人帶也沒人教,一切都是自己摸索出來的,每天大概可以跑$2000左右,再加上趟次獎金,算一算此行可行,雖然要日曬雨淋,但是只要勤奮跑就有錢賺,而且可以母女同行。

我們真的跑的很勤,而且風雨無阻,就在跑外送整整一個月的那晚10點多,只差3單就要晉級最高階了,被一個趕吃宵夜的冒失鬼給撞了,妹妹柱拐杖整整3個月。車禍官司至今仍在訴訟中~~

但是為了不被外送公司停權,只能在每次停權期限快到時,陪著她送幾單,有些客人住處沒電梯,她就拄著拐杖爬樓梯送餐。為了生計我只好也去註冊外送,她就陪著我外送。 也許是老天疼憨人,跑外送已經整整一年了,她常去取餐的餐廳老闆或員工都很疼她,她也嘴甜,會姐姐哥哥阿姨叔叔伯伯的叫。其實她也只會這個,要她說再多的話,也說不大出來。

她的進步是用肉眼就看的出來的,我常想,還好我一直把她隨身攜帶,我一直認為機會教育和實境教育非常重要,從不把她「放家裡」,只要是她能做到的事,絕對放手讓她去做,我只在一旁觀察看著以「避免萬一」。

所謂知足才能快樂,她從不也沒能力與他人攀比,為了生活拼命奔跑的人,最後都能收獲生活的驚喜,只要懷有芥菜仔大小的信念,讓信念在心中萌芽,完成一切心願,連大山都能移動。

很多人都以為自閉症的孩子,是孤單的不快樂的,或是沒同理心的,其實只要用一個溫暖的微笑,來替代冷漠的目光,也許這就是一般人能為她們做到的最簡單的事吧!

世界上善心人士真的很多,但是唯有父母才能真正有耐心一而再再而三的重複無數次的教導,就像是復健,在醫院復健的時數很有限,絕大多數的時間還是必須靠父母或主要照顧者陪伴。

自閉症的孩子,其實她們都很有自己的想法,只是不知道如何表達,此時父母的引導就很重要,錯了沒關係,再換其他方法,一個一個的試,總會找到對的方法,況且全世界這麼多自閉症的孩子,沒有相同的兩個人,每個都是獨一無二的,只要有心,天下無難事。
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