2022年2月15日

給國小學校、老師和有特殊生家長們的一封感謝信/特殊生家長唐唐

111/02/11我去醫院拿了孩子的最新評估報告,眼淚又流下來了。一年半前我去醫院拿他的報告書,診斷為高功能自閉或亞斯伯格。報告顯示他的身心狀況很不好,大致評定智商只有89 (PR24,就是100個人裡他是贏過24人),屬於平均值之低下.其他測試也都是在標準之低下,評估時非常不配合,會口出惡言,最終因為配合度不好也沒有完成所有評估

他有症狀大約是4-5歲到7歲,這中間因為我們的不了解 ,導致身邊的人如老師與家人都做了錯誤的對待方式,導致他狀況愈來愈差,身心狀況出了很大的問題,開始出現妥瑞症不停搖頭,每2分鐘搖頭一次。又出現強迫症,覺得手很髒不斷的洗手。整個人像一顆即將引爆的炸彈,雖時都會炸開。



又在這時錯選私立很嚴格的小學,兒子防禦心更強,觸覺更敏感,把不小心觸踫到他的人當敵人,只要踫他,他就會打回去,老師唸他就會罵回去,暴力傾項出現。

回家發現他的褲子都黏著大便和濕濕的,當時上學對他來說就像是去打仗一樣,他是極度害怕與恐慌,導致大小便失禁。在學校門口不進校,站一兩個小時,等媽媽到校接他才進去。

在教室也站門口,不進教室上課。回家寫作業,每寫一個字就開始撕開自己的衣服、怒吼狂哭,每個字都是用刻的,書本都破光了,感覺整個人像被魔鬼附身,他的眼神和動作都扭曲不正常,常對著牆壁或電梯中狂吼狂叫,臉部表情都很猙獰。

我們這段期間也用盡各種辦法來幫助他,也做了一對一心理諮啇、小腦訓練課程、法師驅邪都來了…但什麼改變都沒有,他的身體長了刺蝟,拒絕外界的各種溝通。

我每天在他身邊狂掉眼淚,看著他的狀況,心如刀割,這兩三年來對我們也是一種折磨,每天以淚洗面的日子過的我們心好累,這時我老公又對我說,這孩子我不要了,把他送去給專人照顧好,等他正常了再回來,~這句話乍聽之下很殘忍,但卻道盡了家有特殊兒童,我們心靈深處最黑暗的一面。但其實這些話,是在表示我們不忍心再看到孩子過的這麼辛苦,不想他在驚恐中過日子,不忍心旁人用異樣眼光看他,想讓他遠離這些…

後來我覺得找專家幫助前,自已也要懂特殊兒童的狀況才能幫助他,畢竟我們才是每天跟他相處16個小時以上的人,如果我們能懂得每天如何幫助他,會比每周一次一小時去找專家上課的幫助更大,於是我去上了所很多兒童治療課程,兒童發展師、特殊兒童的治療、兒童戲劇治療、遊戲治療.等等,終於才開始懂得站在他的角度看世界,這才知道我過去做了太多錯誤加深他的狀況。

讓他換回戶籍內國小,而這也是他改變的開始。

這一年半-兒子的驚人轉變。經過1年半的努力,小二的他再做了一次檢側,他的智商118(PR86就是100個人裡他贏過86人),其他檢側指數也達到平均值之上 ,心理師也表達他測驗時,配合度很好,完全聽從指令。(提到這些數據不是要表示他智力變好,而是想表示他目前的身心狀況是在最放鬆最舒適的狀態下展現自己的能力。)

日常行為上的改變

原本要我每天牽他到班上才願意進教室,到現在車子停在校門口,自已用跑的衝進教室。由原本不進教室,即便進教室也側坐的小孩,願意坐正聽課.喜歡上學。

原本寫字都飛的沒有一個字看得懂的,到現在每個字都立正在好,雖然還是醜醜的,但至少在格子內。原本考試都是倒數或倒數第一的,今年期未數學考100分。

原本從來沒有朋友不知怎麼與人打交道,沒有與任何人交談,下課只會坐在位子上的,到現在有一兩個好朋友,會跟小朋友下課去外面玩鬼抓人。原本7歲之前從來不會分享學校與生活的孩子,到現在睡前會跟我說很多有趣好玩的同學與生活趣事。

他所有脫序行為,在這一年多轉變之大,讓人無法相信。我想這真的是靠醫療、學校、老師與家長通力合作才能完成的。 而學校的彈性政策與老師願意溝通配合絕對是最重要幫助他的關鍵。

人際互動的提升與情緒障礙的管理是國小階段最後的治療期

而我真的很感謝學校和所有的老師,這些特殊兒童在國小階段,是人生中最重要也是改善變好的最終機會,而他們是否能通往陽光的這道門,也需要各位老師用力努力的幫他們開啟。

自閉兒和許多有人際互動與情緒障礙孩子的身上,上帝把他們的人互際動與情緒管理的門關了起來,但它還是一扇門,即便是鐵門,我們用不同的工具都有辦法把門敲開,即便是一個小洞,都能照到陽光。

如果我們放棄或漠視這個階段的幫助,未來他們將可能會成為社會的負擔和一個不定時炸彈,雖然專家認為12歲之前,腦神經發展元到了12歲會固定不會改變了,而3-6歲是黃金期,6-12歲是最後改善期,但我覺得改善沒有時限,只是愈晚我們的努力要比先前多100倍1000倍,即便這扇門前有顆巨石,只要我們努力都能擊破這顆石頭,讓陽光透進來,千萬不要放棄。

這些有人際互動與情緒障礙的孩子,或許在一二年級時,人際互動能力停留在5歲,其他一般孩子在7-8歲,差2歲可能感受不明顯,只會覺得他們行為怪怪的,但到了五、六年級,一般孩子人際互動能力提昇到12歲時,他們的能力只到8歲時,差了4歲之多時,明顯的人際互動就格格不入,霸凌或反霸凌就出現了。

到了國中高中,最需要同擠關係時又因為容不入群體而造成被孤立而產生憂鬱症、自殺行為,等到真的到了社會也因為人際互動差與情緒障礙而成為社會邊緣人,還可能產生反社會人格,做出無法挽回的社會事件,造成無法彌補的社會負擔,而這一切可以在國小階段,最後黃金階段來幫助改變他們。

兒子在一年半前待在不適合的學校,不適合老師的管教下,出現暴力行為,口出惡言,把每個人當成敵人,回家也把我們當成壞人,不與我們溝通,情緒起伏大到嘶孔狂哭,像魔鬼般讓我們害怕心痛,到現在遇到有彈性的學校和能溝通配合的老師,行為180度的轉變,再再說明了他們都有機會變好。

親愛的老師們,你們就像是天使守護著我們的孩子,讓他們未來能在社會立足點上,跟其他的孩子一樣平等向前走,最終還是要深深一鞠躬,感謝你們,讓我們做家長的還有希望,繼續幫助他。

兒子的人際互動與情緒問題還在,也是我們要繼續努力的方向,和許多有特殊兒童的家長們共同努力。
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