2023年8月13日

健康照護中的自閉空間:在健康照護場域中,貼近自閉者需求的新模式/劉峻豪醫師翻譯

《健康照護中的自閉空間 Autistic SPACE: 一種在健康照護場域中,貼近自閉者需求的新模式》Authors: Mary Doherty, Sue McCowan, Sebastian CK Shaw
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自閉者(Autistic people)常在健康照護的權益上受損,預期壽命也比一般人還要短。自閉者常遭遇到的醫療困境包括醫病溝通的挑戰、知覺感受差異所造成的困難、以及臨床上時間與資源有限等等。這些求醫遭遇的困難常造成負面的健康結果。

自閉者的自殺率是一般人的七倍因神經學問題(如癲癇)而造成的死亡率甚至可高達40倍。其他與自閉特質看起來沒那麼直接相關的健康問題,如癌症、心血管疾病、呼吸消化或內分泌疾病,自閉者是否有較高的發生率和影響就更加難以估量了。

自閉者是異質性很高的群體,而且每個醫療場域對自閉症的知識與訓練也都不同,這些都增加了臨床照護上的複雜度。

本文作者整理了臨床上自閉者的健康照護模式Autistic SPACE,讓臨床工作者在不用增加太多負擔的狀況下,能提供更好的醫療可近性。

Autistic SPACE分為下列五項:

1. 感官知覺需求(Sensory needs)
2. 可預期性(Predictability)
3. 接納(Acceptance)
4. 溝通(Communication)
5. 同理(Empathy)

1. 感官知覺需求(Sensory needs)

自閉者經驗到的世界跟多數人不同。他們的知覺敏感度不同於一般人,且彼此之間差距極大,在不同的環境中也會有差:可能過度敏感或過度不敏感,對某項感官知覺可能過度追求或過度迴避,甚至兩者皆有。

可以為自閉者做一個規劃好的「感覺套餐(sensory diet)」,讓他們得以藉此調節情緒。這些感官知覺上的差異,可能讓自閉者變得排斥醫療場域。而自閉者因環境中的感官刺激所引發的行為,可能會讓他們被誤解為「又在搞事了」。這樣的誤解以那些合併口語溝通困難或智能不足的自閉者尤甚,而即使原本可以好好溝通的個案,也可能因為這些感覺刺激而暫時失去溝通能力。因此注意到這些感覺刺激,是讓他們得以進入醫療場域的第一步

2. 可預期性(Predictability)

自閉者喜歡常規與結構,因此他們需要事情是「可預期的」
不然會超級焦慮。但充滿不確定性的醫療場域,常常是難以預期的環境、再加上難以預期的醫療結果的複合體。不過就盡量讓可預期性高一點吧。而自閉者也很難接受等待,尤其是一般充滿感覺刺激的候診環境裡更加糟糕。每天要跟不熟的人互動也是個大挑戰。盡可能維持計畫,並及早公開透明的討論各種變動與可能性吧。能預先知道更多的資訊有助於減緩他們的焦慮

3. 接納(Acceptance)

不僅僅是要知道有「自閉症」這個診斷而已,醫療照護人員還得知道神經多樣性(neurodiversity)是怎麼一回事,並且接受它
。強迫自閉者變得跟一般人一樣可能把事情越弄越糟,汙名化跟刻板印象也沒必要。全面性的理解跟接納自閉者不一樣的特質其實對他們的心理健康是比較好的

重複性的行為是自閉者其中一項常見的特質。他們注意力集中的方式與眾不同,且思考模式常比較固定,造成他們常在醫療場域裡,反覆在某項議題上鬼打牆,問一堆枝微末節的資訊。對自閉者的接納有助於理解那些看起來「難搞的行為」,其實是自閉者某項未被滿足的需求。接納也意味著照顧者有責任去調整自己,而並非一味要求自閉者去適應這個為了非自閉者量身打造的環境。

4. 溝通(Communication)

自閉者的溝通方式可以從流暢的對答(即使偶爾可能當機)到無口語都可能。許多無口語的自閉者會使用另類的溝通方式,例如圖卡、寫字、打字、甚至某些app等,臨床上可以適度利用。

自閉者的語言表達與理解能力範圍很廣。有些人回答問題相當直白,對別人的講的話會習慣字面上的理解。因此在與自閉者的溝通中需要使用清楚、不模稜兩可的語言,避免暗示、隱喻、或模糊的資訊。出院後何時、在何種狀況下該回診,需要有明確的指示。自閉者的非語言溝通,如眼神、肢體動作或手勢等,常與非自閉者不同,如果照顧者不熟悉自閉個案互動模式的話很容易造成誤會。而某些自閉者對疼痛反應不像一般人一樣強烈,而會讓臨床醫師造成誤判。

5. 同理(Empathy)

跟一般人想像中不同的是,自閉者並非缺乏同理心(這可能是最具傷害性的誤會之一)而他們反而可能對於情緒會過度同理,以至於無法處理湧來的大量情緒而造成當機。

自閉者與非自閉者因無法理解彼此而互相誤會,稱之為「雙重同理困境(the double empathy problem)」。一個在非自閉的環境中訓練出來的非自閉照顧者,會同樣的很難同理自閉者的需求。想要了解自閉者對事情有什麼想法,就直接問吧,好過在那邊猜來猜去。直接了當的用語言去確認兩方對治療計畫與目標的理解,有助於凝聚共識。

此外,空間(SPACE)的概念可以在另外三大領域使用。

1. 物理空間:因為太接近其他人(尤其是可以碰得到的距離)會讓自閉者覺得難以忍受,因此他們需要更多物理性的空間。

2. 處理空間:自閉者需要更多時間來消化預期以外的改變,他們做決定、回覆問題、或是接受建議都需要比較久的時間。有時自閉者看起來像是不回答或是聽不懂,因此旁人會嘗試再問一次或是換句話說,但這都會讓他們得從頭再想一次,而讓反應時間拖得更久。但有時候合併過動症的自閉者這樣做,有可能是開始分心了,此時簡單問一下「你還在思考嗎?」可能有助於解答這個問題。

3. 情緒空間:自閉者可能對認知與處理情緒有困難,尤其是他們表達的情緒不被旁人所理解時。感官或情緒太過滿溢可能會造成他們一下子當機。

這種當機可能可以降低風險,但比較好的做法是給他空間讓他自己回復,因為這時候太過躁進可能讓事態變得更一發不可收拾。例如一個非自閉者可能覺得自閉者很難過而想要輕撫安慰他,但這樣子的動作與感覺刺激對後者來說可能是難以忍受的,情緒爆發了。當下首要之務是確保安全,減少環境的感覺刺激,不要多講不必要的話,給他時間與空間自行平復。

Ref. British Journal of Hospital Medicine 2023 84:4, 1-9Translated/Revised by Chun-Hao Liu

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